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 Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 17 Déc 2012 - 22:49

Encore un fana du stress ! Enfin "fana" ou "fada", à te lire j'ai l'impression de me retrouver 8 ans en arrière. Courage !

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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 18 Déc 2012 - 6:33

Coucou...

mon mari commence a en avoir mare...
il a raison quand il me dit qu'a force de voir des medecins differents on fini par ne plus savoir qui croire...

en l'espace d'un an j'ai quand meme vu

-mon traitant et j'ai meme change parce que l'autre prenait tout a la legere..
-les urgences
-un neuro
-un medecin spécialisé en traumato
-2 ohptalmo (un aux urgences et une mnt )
-une hématologue spécialisée dans les trhrombose et problemes vasculaires...
-un logopede (bon d'acoord elle n'est pas médecin ;-) )
-un 2ieme neuro (celui d'hier)

Et DEMAIN rebelote je revois un autre neuro.....................

je ne lacherai pas mais je sens que mon entourage lache...
je n'avais déja pas bcp de mon présent mais là... je vais finir par me retrouver seule...

je ne veux pas etre d'accord avec l'histoire du stress et de la fatigue...
car au debut de TOUS mes problemes ,je n'etais pas plus fatiguée que mnt ... mis a part que j'ai eu tout au long de cette année des moments ou je suis completement "vidée"

Mais a chaque fois que je suis hs j'ai remarque que c'est a chaque fois que j'ai un nouveau probleme... et l'impression que ça me donne c'est que mon corps est affaibli et puis petit a petit je reprend le dessus...

je ne sais plus du tout quoi penser...
je ne sais plus vers qui me tourner..
je ne sais plus si il existe un moyen que quelqu'un trouve quelque chose...












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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 18 Déc 2012 - 7:32

Karin, j'espère de tout coeur que le neuro que tu vas voir aujourd'hui sera le bon. Mets directement ton pense-bête dans ton sac ou dans ta poche pour être certaine de l'avoir avec toi tantôt.
Tu ne te retrouveras pas toute seule car tu sembles avoir un mari formidable qui t'aime et te soutient.
Garde espoir I love you
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 18 Déc 2012 - 9:21

Coucou Claudette,

Merci pour ton message...

Je sais que j'ai un mari formidable... j'en suis tout a fais consciente mais il n'empeche qu'il en a ras la casquette...
lui aussi ,fini par se demander quoi... et je peux tout a fait le comprendre..

c'est demain que je vois la neuro de st joseph... enfin demain je la vois a montegnée....

hier j'ai vraiment eu l'mpression qu'il (le neuro) avait deja son avis sur la question....

hier veux que je refasse des examens pour mes yeux... car il se fout de savoir que j'ai déja vu a 4 ou 5 reprise une ophtalmo...
il m'a dis... "je m'en fout que vous ayez déja vu un ophtalmo.. ça ne compte pas vous devez voir un du chu...."

j'ai décidé que demain c'est la derniere fois que je vois un medecin... si elle aussi s'en fout et bien tant pis je temporiserai comme dit mon neuro actuel et on verra...

je pense aussi a arreter le lyrica puisque d'aps le gars du chu je n'en ai pas besoin..
en fait je pense que je vais arreter le lyrica et des que j'aurai fini l'antidepresseur (qui m'a ete prescrit pour mes maux de tête )

on verra... peut etre est dans ma tête,peut etre .....

là ,je me remet en question...
je crois qu'hier ,il m'a "cassée"........

je crois que quelque chose a l'interieur de moi s'est brisé hier...
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 18 Déc 2012 - 10:20

Tu sais, sur 7 mois de grossesse (avant je ne savais pas que j'étais enceinte), j'ai vu 6 gynécologues. Je me suis même disputée avec deux d'entre eux ! J'ai fini par trouver la bonne. D'ailleurs, c'est toujours la même 18 ans après. J'ai bien fait de changer aussi souvent parce que mon fils est né par césarienne (siège+double tour de cordon) et j'ai été totalement remise en une dizaine de jours.

Pour la SEP, j'ai vu aussi plusieurs médecins et je continue encore (8 ans après le diagnostic mais à rythme plus lent) à changer de médecin car je n'ai pas encore trouvé la perle rare, juste des neuros plus ou moins ouverts (et ça ne me suffit pas - je souhaite trouver celui ou celle en qui j'aurai confiance - "j'essaie" encore quelqu'un de nouveau jeudi).

Alors, courage.
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Boyld
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 18 Déc 2012 - 16:35

Courage, ne baisse pas les bras, ils vont bien finir par trouver une explication à tes symptômes.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 7:01




Bonjour tout le monde....

Voilà,on y est a 10h30 je verrais LA neuro
je me rejouis d'y etre et en meme temps j'ai peur...

Peur de me faire enocre prendre pour un mytho...

Aujourd'hui je vais Tout noter...
et j'aurais mes notes avec moi...


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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 8:29

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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 11:31

Vite te study avec un avis bien plus positif que le dernier Chance

Baiser Baiser

DINE Wink
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 12:57




Me voici ....

Tout d'abord je viens vous dire que je suis HAPPY...

Elle a pris le temps de m'ecouter,le temps de me laisser parler...(laisser le tmeps que je me relise puisque j'avais imprimé les doc de notre super lobidique flower )

Ensuite elle m'a expliqué qu'elle connaissait mon neuro et qu'elle savait que c'est un bon neuro.. mais elle a bien compris que je venais a la demande de l'ophtalmo et que je cherche tout simplement a trouve ce que j'ai...

elle m'a dit qu'elle pensait a 2 ou 3 trucs auxquels mon neuro n'aurait peut etre pas pensé.. et que pour ça elle voulait m'hospitaliser ..

pour refaire une PL car d'aps elle les valaurs d'un labo a un autre ne sont pas les meme ..et elle a bcp plus confiance en les valeurs du labo de st-luc...
elle veux aussi mesurer la pression du LCR... boh je ne sais pas pk scratch

elle va relire TOUT mon dossier et essayer de chercher...
elle dit que parfois on peux ne pas trouver ce que la personne a et ce n'est pas pour ça que la personne n'a rien..

enfin bref le courant est super bien passé.. (c'est déja un bon début...)

resultats : je rentre en clinique les 2,3 et 4 janvier....

si vous saviez comme je suis "soulagée" de voir qu'il y a encore quelque chose a faire pour essayer de trouver...

En tout cas ,je vous remercie vraiment pour votre présence...
car en plus du soutien de mon mari,je trouve bcp de reconfort et de soutien aupres de vous.. même si c'est "virtuel"... merci a vous...
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 16:20

Je suis très contente que tu aies enfin trouvé quelqu'un qui t'écoute. C'est beaucoup !

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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 16:29

merciiii Lobidique.....

Elle m'a ECOUTEE mais aussi m'a proposé de chercher....
elle dit ,que 2 têtes valent mieux qu'une...
(elle n'a pas tord lol! )

Merci pour le doc que tu as fais... il m'a bien servi... flower

elle est super dynamique mais elle est posée....

ce que j'ai apprécié c'est quelle n'a pas dénigré mon neuro (celui du debut)


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Isis
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 16:48





ENFIN !!! Je pense que tu as trouvé le neuro qui te convient parfaitement.

Bonne chance pour la suite
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 16:55

Merciiii Isis....

J'espere vraiment car c'etait la neuro de la derniere chance....dans le sens que je saturai... mais bon parfois il faut tres longtemps pour un diagnostique... donc je ne m'attend pas a ce qu'elle en sorte un de son chapeau comme les magiciens mais j'attend simplement qu'on continue a explorer ce qui a besoin d'etre éclairci...

(ce qui est sur c'est que je coute un pont a la sécurité sociale.. lol! )

encore merci...
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 17:10

Je suis super contente pour toi, je me reconnais à 12 ans quand un médecin de mon village m'avais prise pour une mytho... Moins grave que toi, je marchais comme sur du coton depuis 1 mois et ça s'est résorbé de soi-même quelques semaines plus tard mais soit...

Les médecins, ça reste des humains, il y en a des plus à l'écoute que d'autres, des "je sais tout" à qui si tu leur dis que tu penses à quelques chose en particulier vont tout faire pour te prouver le contraire juste pour t'emm*****. Mon frère qui a un beau parcours en neuro a eu plus de chance avec ça, les pédiatres sont un peu plus chouettes à ce niveau là, pour comprendre et appréhender la peur et l'incompréhension des petits et leurs parents...

J'ai eu de la chance avec les médecins pour mon diagnostic je dois dire:
- un médecin traitant qui se sentant dépassé m'a tout de suite dis de consulter un neuro en urgence
- un neurologue aux urgences (je pense que c'est le chef neuro du CHU, edit: je me suis souvenue avec l'aide du site du CHU, il s'agissait du Pr Jacquy ) qui a vu clair et au vu de mes symptômes fait faire en vitesse potentiels évoqués et IRM, après quoi, hospitalisée direct, PL, bolus, et transfert du dossier à l'équipe "SEP" (surtout Dr Capron). Elle m'a écouté, donné de la documentation sur la maladie, écouté mes besoins et quand je lui ai dis que je partais vivre à bxl m'a directement conseillée une neurologue à St-Luc en qui elle avait confiance pour mettre en place le traitement de fond.
- Et cette neurologue à St-Luc, Dr El Sankari, m'a toujours écoutée et bien qu'elle écarte un peu vite à mon goût les symptômes que je lui présente, elle garde une certaine ouverture d'esprit (exemple : quand je lui ai parlé de l'IVCC, elle m'a dit qu'elle n'y croyait pas, mais que de toute façon il fallait attendre les résultats des études en cours, car ce genre d'intervention ne se fait pas sans un rapport risque bénéfice bien évalué, ce que ce genre d'étude permet).

Soit, ce parcours pour te dire qu'il y a des médecins à l'écoute et que pleins de facteurs font que tu es tombée sur une sacré brochette de personnes qui n'étaient tout simplement pas en phase avec tes besoins d'écoute et de ton raz le bol de ne juste pas savoir. Il ne sont probablement pas incompétents, p-e juste pas intéressé par ce genre d'"énigmes". Certains médecins sont juste de bons prescripteurs et ne sont bons qu'à gérer les cas basiques (oui, même des spécialistes...), on peut pas demander à tous les médecins d'être des rock-stars de leur disciplines, en général ils ne pratiquent plus mais publient et font de la recherche ceux là, à part les passionnés...

Désolée pour le roman... Livre
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 17:37

Coucou Cecolympe....

Merci pour ton "roman" et ne t'excuses pas de m'expliquer en long et en large ton parcours ou celui de quelqu'un que tu connais.... ex ton frere ou autre...

j'aime lire les histoire des gens,j'aime penser que peut etre je tomberai sur un parcours identique au mien... (je sais ce n'est pas gentil de vouloir que quelqu'un ai la meme chose lol! )

je suis tout a fait d'accord avec toi quand tu dis ,qu'on ne peux pas demander a tous les médecins d’être des rock star de le discipline...

Le 1 er neuro que j'ai vu a je trouve un peu trop vite jeté l'éponge... et celle que j'ai vu aujourd'hui l'a bien compris je pense...

mais ce qui est sur c'est qu'aujourd'hui j'ia un "poids" en moins... je me sens plus "legere"...
pas en kg lol! bien dommage (quoique j'ai perdu 1,300kg depuis que j'ai a nouveau bani le sucre de mon alimentation lol! )

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 17:40

Roman peut-être mais intéressant et facile à lire.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 18:59



Karin, tu ne peux pas savoir comme je suis contente pour toi. Tu vas pouvoir passer les fêtes en famille avec l'esprit au repos et profiter pleinement de cette ambiance du miracle de Noël avec ton mari qui a toujours cru en toi (qui je suis persuadé a aussi un poids en moins sur la poitrine) et ton mininous santa
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 19:34

Aussi, au risque de donner raison à celui qui disait que c'était dû au stress et à la fatigue, rien que te sentir écoutée et de voir qu'on te prend au sérieux, et que tu as du concret en vue pour répondre à tes questions, ça va sûrement te faire aller beaucoup mieux !

Que c'est épuisant de retourner toutes ces questions et ce regard accusateurs de médecins qui mettent en doute tes maux...n'est-ce pas ?
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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 19 Déc 2012 - 21:00

Oh que je suis heureuse pour toi cheers cheers
Tu vas en effet pouvoir passer les fêtes de fin d'année un peu plus sereinement bounce bounce santa rendeer

Bonne soirée à toi

Baiser Baiser

DINE Wink
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 23 Déc 2012 - 8:47



Merciiii les filles...
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 2 Jan 2013 - 11:58

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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Aujourd'hui à 17:01

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