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 Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...

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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 29 Nov 2012 - 7:14

Karin, j'espère que tu as pu passer une bonne nuit et que le petit bonhomme va mieux ce matin.
Un gros calin à la petite famille I love you Baiser
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 29 Nov 2012 - 10:07

bonjour bonjour...

News de mininous,
il a dormi avec nous,vu qu'il faisait bcp de fièvre (il avait mal a cause de la t° )et que lorsqu’il est malade ainsi ,on préfère mon mari et moi l'avoir sous les yeux plutôt que de mal dormir pour aller dans sa chambre toutes les demi heures...

il a bien dormi et du coup nous aussi Sleep
ce matin ,ils se sont levés sans me réveiller Sleep (ça fait du bien ..... flower mais je suis toute gonflée (mes mains et mon visage... peut etre a cause d'avoir dormi plus que d'habitude scratch )

il a mangé léger et le garde sur l'estomac... ouf.... Wink
il n'a presque plus mal au ventre....

Enfin bref ,il va mieux même bcp mieux qu'hier...

merciiiiii
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 29 Nov 2012 - 10:41

Super
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 29 Nov 2012 - 13:05

cheers ils sont gentils tes hommes bounce J'espère qu'il sera vite sur pied maintenant le petit vous Laughing
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 6 Déc 2012 - 15:09

coucou tout le monde,

Voici des news... et je suis ENCORE TOMBÉE DE HAUT ! ! !

Aujourd'hui je suis allée a mon rdv tant attendu chez l'ophtalmo...
elle m'a fait faire a nouveau le test de lancaster...
qui lui est identique point pour point a la derniere consultation (il y a 3 semaines)

elle me fait regarder un point lumineux et ajoute des verres a la monture qu'elle m'a mis...

a un moment JE VOIS le poins TOUT SEUL ! ! ! ! si vous saviez la joie que j'ai ressenti ...
c'est fou mais le fait de revoir correctement m'a fait pleurer....

bref les emotions passées,je lui explique ce que le neuro m'a dit... (pas de ceci,pasde cela,bref ,je ne vois rien ,on a fait tous les examens et donc ben ,on se revois dans 3 mois...)

ELle se "fache" un peu en me disant ,que c'est un peu trop facile d'agir comme il agi... elle,elle est certaine que mon probleme est neuro ! ! ! et me conseille vivement d'aller voir un autre neuro... (soit dit en passant ,ça fait 1 semaine que je harcele les 2 secretaires d'un neuro pour avoir LE rdv .... car si je passe par la filiere classic c'est en juin le 1 er disponible )

je lui demande du coup si elle veut bien me donner ses propres rapports et aussi si elle sait imprimer les resultats de ma Pl pour justement aller voir un autre neuro...
ok ...elle le fait .. mais pour lesresultatsde la Pl pas moyen de les imprimer...
donc elle me les lit... et me dit qu'en effet elle ne voit rien d'anormal comme valeur a l'ecran...

ok ,je repars avec un rdv avec elle la semaine prochaine pour l'ordonance des verres a prismes qui devront m'aider....

2 h aps.... coup de tel...

c'est l'ophtalmo...
elle s'excuses vraiment et me dit qu'elle m'a donner une mauvaise indication pour la Pl...
sa fille qui est assistante neuro...( le monde est petit loll)..
vient de jeter un oeil sur mes resultats (puisque l'ophtalmo est ennyuee avec moi ... j'ai plein de problemes et on ne voit rien No )
d'aps sa fille mes resultats sont INCOMPLETS ! ! !

tout ce qui se rapporte a une recherche spécifique en matiere SEP n'est pas a l'ecran...
tjs d'aps la fille ,quand eux font une Pl ils envoient une partie a louvain...

ET du coup............ je ne sais pus quoi penser....

du coup ,j'ai tel a la secretaire du "nouveau" neuro et je lui ai explique.....
(elle va finir par devenir mon amie tellement je lui tel lol! )


Q'en pensez vous?????????
Que feriez vous?????

AIDEZ moi les filles...

Merci d'avance...
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 6 Déc 2012 - 18:38

Te répondrai demain - trop fatiguée aujourd'hui.
Biz
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Jeu 6 Déc 2012 - 19:05



Bonne soirée lobidique... merciiii bisousss
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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 14:37

Bon sang mais j'ai jamais vu un bazar ainsi Shocked No
Ma pauvre Karin, tu m'étonnes que tu vas finir par devenir gaga confused et en plus le stress qui n'arrange rien à ton état Evil or Very Mad , c'est pas possible une chose pareille affraid

Je ne sais vraiment pas quoi te dire, sauf que moi, je pense que je rue dans les brancards Twisted Evil Twisted Evil et tellement fort qu'ils se souviendraient vraiment de mon nom ceux-là Twisted Evil affraid

Courage Karin

DINE Wink
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 16:54



Coucou Dine...

j'ai tel a mon medecin traitant ce matin.... je lui ai tout expliqué...

Elle m'a conseillé un neuro au chu..
je tel.... et hoooo SURPRISE il ne prend pas de consultations............ haaaaaa Snif

il travaille bien au CHU mais il ne donne que des avis lors d'hospi....

bon ben voilà retour cas départ...

Au tel mon médecin traitant m'a dit qu'en effet il fallait trouver et ne pas laisser les choses aller ainsi car il y a avait d'autre possibilités de recherches... elle m'a parler d'une éventuelle hospi pour faire les examens qu'il y a lieu de faire...

Elle ,elle n'est pas trop d'accord pour les prismes... tant qu'il n'y a pas de diagnostique précis...
Qu'en penser ???????

pour l'hopsi mon mari n’était pas trop pour... mais aps discutions c'est bon...
je vous avoue que j'aimerai que ça s’arrête... j'en ai marre... tout simplement...

Je suis PAUMÉE.... Snif
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 17:49

Lorsqu'on ne trouvait pas, le médecin a décidé de m'hospitaliser quelques jours en "observation" et c'est à ce moment-là qu'ils ont enfin trouvé. C'est tout ce que je te souhaite.

Pour les lunettes, c'est peut-être pas plus mal d'attendre un peu car ce n'est peut-être qu'un problème qui pourrait se résoudre sans cela. Il sera toujours temps de te décider si ton problème est permanent.
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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 18:01

Concernant les lunettes, je suis du même avis que Lobidique Laughing
Et pour ce qui est d'une hospitalisation, oui, je suis pour mais faut il encore que tu trouves un neuro qui s'occupe correctement de toi Question
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 18:07

Coucou Lobidique,
j'espere tu vas mieux (niveau fatigue)

je viens de RE tel a mon medecin traitant...

Elle m'a donné le nom plusieurs neuro au CHU de liege...

elle m'a dit de tel lundi et d'essayer de decrocher un rdv...
si je n'y arrive pas (j'ai quand meme le nom de 5 medecins)

Alors elle demandera une hospitalisation Dans le service neuro du CHU de liege...

Elle dit qu'il ne faut plus chipoter et arreter de tourner en rond..

je lui ai encore repeter que j'etais prete a tout...

pour les lunettes ,je dois revoir l'ophtalmo jeudi prochain... je suppose que d'ici là je saurais si je me fais hospitaliser... (j'espere quand meme que je serais chez moi pour les fetes)...


Dine ...
j'ai peur de cela aussi....
Le fameux neuro chez qui j'aimerai decrocher un rdv s'appelle le dr DIVE (au chu de liege)

les autres neuro sont aussi là bas mais je n'en connais aucun....

je ne sais vraiment pas...

mon medcin traitant m'a donner les noms des 5 autres en me disant qu'ils sont super "BONS" mais ce qui me fait peur c'est qu'elle disait la meme chose de mon neuro actuel... scratch scratch scratch

Comment savoir qui est bien ?????? comment savoir qu'il va bien s'occuper de "mon cas" ????? help les filles....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 18:34

Pour faire mon choix, j'ai souvent pris mes renseignements après du personnel de l'accueil du service ou des infirmières (même en téléphonant) en général, ça me réussit plutôt bien.

Je n'avais été hospitalisée que 3 jours. (Et pour les fêtes, souvent, ils "vident" les services.)


Pour le repos, je vais essayer quelque chose de nouveau aujourd'hui.
Hier, j'étais fatiguée pour une bonne raison, j'ai participé à une formation comme représentante de mon ancienne école (personne n'était dispo) : super intéressant mais épuisant.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Ven 7 Déc 2012 - 19:02

Bonsoir Karin, pfff c'est un feuilleton de séries noires ton aventure !
Sans indiscrétion, c'est qui les 5 neuros que ton médecin t'a donné comme "super"? Peut-être il y en a-t-il parmi nous qui ont déjà eu affaire à l'un d'eux et te diront s'il est bien ou pas.

Mon mari t'aurait dit, pas d'hospi.. mais moi je lui disais toujours, si c'est pour gagner du temps et savoir quoi, un jour ou deux d'hospi n'ont jamais tué personne (enfin.. une hospi pour passer des examens Evil or Very Mad )

Vivement lundi pour savoir si tu auras pu dénicher la perle rare en attendant d'avoir un rdv avec Dive.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 7:46

Coucou les filles,
pour la petite parenthèse ici a liège il fait TOUT BLANC... )

ouiiii mon histoire ressemble de plus en plus a un mauvais film.... donc évidemment je suis l’héroïne...

Le premiere chose que je fais au matin c'est de RE tel au dr Dive ... enfin a sa secrétaire du CHU.... on verra ce qu'elle dira...

voici les noms des autres médecins et svp si quelqu'un a eu affaire avec un d'eux je suis preneuse pour les renseignements...

-Dr Laureys
-Dr Lievens
-Dr Belacew
-Dr Grizar
-Dr Salmon


Pour le registre "questions"..

j'ai depuis quelques jours la sensation bizarre que mes mains (surtout la gauche) ne repondent pas comme j'ai envie...

si je tape au claiver ,j'ai du mal a taper la bonne lettre... ma main "part" toute seule..
si je tiens quelque chose en mon index et mon majeur mes doigts "sautent" enfin mon index bouge tout seul et je fais tomber l'objet que j'ai entre les doigts..

je tremble mais uniquement que je me sert de mes mains... exemple: si je tend les mains je me met a trembler et je le sens a l'interieur mais pas contre au repos si mes mains sont posees sur quelque chose,je ne ressent rien,pas de tremblements...

je ne suis "pressée" ,j'ai l'impression que mes bras ne suivent pas le "mouvement"....

si je baisse la tete "rapidement " je ressent des petites décharges dans les bras et ce jusqu'au bouts des doigts.....


que dois je penser de cela?? avez-vous déja eu ça...???

ha ouiiii aussi la secretaire du Dr ... m'a aussi parlé de la maladie de Devic...
elle m'a demandé de glisser ce nom aupres de mon ophtalmo...
mais l'ophtalmo ne connaissait pas cette maladei... pfffff

j'ai promis a la secretaire de ne pas aller voir sur le net.... avec vous quelques choses a me dire par rapport a cette maladie...

elle m'a jute dit ,que cette maladie a tous les symptomes de la SEP mais ne se voit pas spécialement a la PL ni a l'irm cerebrale... mais bien a l'irm medulaire (la seule quej e n'ai pas fais )....


voilà,voilou.... gros bisoussss
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Isis
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 8:35

Bonjour Karin,

Je ne peux malheureusement pas t'aider mais simplement te dire que les petites décharges électriques sont très connues chez les "sépiens". Chez moi ça descendait le long de la colonne, mais comme on dit toujours, chaque cas est différent.

J'espère que tu trouveras enfin un médecin capable de mettre un nom sur ce que tu as.

Je t'envoie plein d'ondes positives, te souhaite bon courage et j'espère que ton film se terminera bien Wink car pour l'instant il n'est vraiment pas agréable.

Bonne journée sous la neige, ici à Bruxelles il n'y en a pas.

Viviane
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 8:45

Bonjour Isis,

Merci pour les ondes positives flower

quand je me relis par rapport a mon message.... il y a des trucs que j'ai écris et qui ne veulent "rien dire"... par exemple : "je ne suis "pressée"...... je ne sais plus ce que je voulais dire mais en tout cas ça ne "colle " pas avec le reste de la phrase lollll ...

Quand je tape sur mon clavier ,je dois vraiment faire attention car au sinon , j’écris des lettres avant d'autres.... Vieux

j’espère vraiment tomber sur quelqu'un de "compétent"... quitte a repasser des examens que j'ai déjà fais....
franchement ,je sus prête a tout...

Très bonne journée a toi aussi .... a bientôt flower
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 8:50

Kilou Karin,
Je ne connais pas cette maladie là non plus, et ton médecin à raison il ne faut jamais aller voir sur le net car on trouve toujours que tous les symptomes d'une maladie s'adapte à nous et finalement on se retrouve avec une dizaine de maladies affraid

Tu peux supprimer de ta liste le dr Belachew, il est parti faire de la recherche.

Bon dimanche enneigé rendeer tu vas pouvoir faire un joli bonhomme de neige santa
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 9:00

Coucou Claudine...

merci pour l'info sur le Dr Belacew....
il m'en reste 4 alors .... + le fameux Dr DIVE....

a la l al lalalala j’espère trouver un rdv vite.... car au sinon c'est l'hospi...
je ne sais pas ce qui est le mieux....

car si je suis Hospitalisée ils me feront les examens directement non???

si je ne suis pas hospitalisée... je vais encore devoir attendre les rdv....

pfffff je ne sais pas quoi....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 9:38

Ce que tu décris ressemble beaucoup à ce que j'ai eu lors de la poussée que j'ai eue lorsqu'ils ont diagnostiqué la SEP (au bout de 3 mois).

Au tout début, mon médecin m'a envoyée aux urgences en les prévenant et j'ai été immédiatement prise en charge. Neuro, scanner puis IRM sur la même soirée. Les choses "ont buggé après" (résultats positifs mais transmis à personne) sinon le lendemain matin en rentrant chez moi, j'aurais pu avoir un début de diagnostic (2 jours et pas 3 mois après).

Bonne journée tout de même !

P.S. Va peut-être tout de même voir le document que j'ai mis en ligne.

http://lbsep-cf.nice-forum.net/t4009-sep-pour-les-distraits

Cela te permettra de faire le point sur certains symptômes et de noter tes difficultés et éventuellement d'en noter d'autres pour ne rien oublier quand tu verras enfin un bon spécialiste.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 9:57

MErciiii Lobidque...

Question....

un poussée ,c'est quoi????

si je devais définir mon sentiment...

lorsque par exemple que j'ai commencer a voir double... (il y a 60 jours +- )
j'ai ressenti une FATIGUE enorme m'envahir... je sentais mon corps completement vidé...

et petit a petit cette fatigue c'est estompée...

a chaque fois que j'ai un nouveau symptomes qui aparait ,cette fatigue reviens..et impossible pour moi de resister...
je doirs recharger mes batteries..

par contre pour l'instant je vais mieux niveau fatigue...

mais voilà je vois tjs double,et j'ai ce fameux truc avec mes mains..

je tremblais deja mais pas tout le temps...

ici c'est vraiment quand je dois "serrer" quelque chose ou si je veux taper au clavier..
le bon terme est MES MOUVEMENTS NE SONT PAS PRECIS... et je tape n'importe quoi..

et je dois saisir un objet par exemple.. un de mes doigts (plus souvent l'index) par en cacahuète..

et pour ma tete je m'en suis rendue compte hier... j'ai fais un mouvement rapide vers l'avant et j'ai eu une decharge tout le long de mes 2 bras jusque dans mes doigts.....



JE vais imprimer ton document lobidique.... comme ça je pourrai ecrire tout... merci 1000 fois....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 11:05

1° Je surligne en fluo, j'ajoute des commentaires, je colorie les smileys. Cela me sert d'aide mémoire pour les consultations et pour moi. Cela me permet de faire le point (dates, ressenti, symptômes présents ...) à un moment donné.

2° Pour les poussées, je te mets des liens :

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/nodes_main/4_1087_57/4_1070_59.htm

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/types-de-sep

http://www.lfsep.asso.fr/diagnostic.php
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Boyld
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 11:25

Coucou,
Mon neurologue m'a fait des tests car il disait que je pouvais peut être avoir la maladie de Devic (j'avais de nouvelles plaques actives dans la moelle en étant sous avonex-> je ne croyais pas à sa théorie, car j'ai plein de plaques dans le cerveau mais bon, j'ai quand même fait le test)
C'est une maladie qui touche la moelle épinière et le nerf optique, le traitement est différent que pour la sep, mais je n'en sait pas plus.

Pour le diagnostique il avait fait une prise de sang (envoyée dans un labo en France). Je crois qu'il avait aussi recherché des facteurs dans la pl mais je n'en suis pas sûre car il voulait à ce moment là compléter mon dossier.

Bonne journée et courage dans tes démarches.
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Dim 9 Déc 2012 - 12:12

Merci pour l'info.

A part cela, comment vas-tu ?

Amicalement
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 17 Déc 2012 - 20:20

Coucou tout le monde...

Ben voilà ,je suis allée voir le neuro au chu ...

evidemment ,j'ai oublié de lui parler de la moitie de mes trucs.... (oups Lobidique ,j'avais dis et re dis que j'imprimerai ton lien et j'ai oublié....)

J'ai oublié de lui parler de mes picotements des petites decharges que je ressent et encore de 2 ou 3 trucs...

d'aps ce que j'ai retenu....

il est certain que je n'ai pas la sep... il est certain que je n'ai rien ....

il est allé jusqu'a me dire que mon hemato,mon neuro(de depart) on t "tirés" dans tous les coins et on franchement exagérés..........

je lui prouve pas A+B que j'ai un probleme sanguin et lui dit ,que ce n'est rien... (c'est sur ,c'est pour ça qu'on m'envoie a louvain faire des analyses génétiques...

En 1 h de ocnsultation il a meme su me dire que la logo n'etait pas necessaire... (mais oui ,biensur, je passe mon temps tous les samedis a aller la voir parce que je m'enuie.... ,il dit qu'il ne voyait pas pk je faisais de la logo... (j'oublie enorméménet de choses,je ne trouve plus les mots assez souvent ou quand je dois me concentrer,je ne sais pas faire 3 pas a la suite de l'autre si on me demande en meme temps d'en faire 1 a gauche ,2 a droite et reculer de 2 cases... je remplace des mots avec d'autre qui ne veulent pas dire la meme choses mais qui se termine par la meme ecoute... ) bref...

il a remis tout en doute.... (avc ,trouble neuro.... etc... )
MEME ma vision double il l'a remise en question ! ! ! !


CONCLUSION.... ma vision double et ma tres grande fatigue peuvent etre (tres probablement dues) a une TRES GRANDE FATIGUE....et UN TRESZ GRAND STRESS !
je lui demande alors ce qui pourrai expliquer les endormissement de mon visage et de la moitie de mon corps... et voilà qu'il me repond, "ben vous ne m'en avez pas parlé...."

enfin ,ej suis sortie de là... limite entrain de pleurer...

je ne suis pas folle..et je ne m'ennuie pas dans ma vie au point de me chercher des maladies .... ! ! ! je veux bien etre d'accord sur le fait qu'en ayant mal tres longtemps on fini par etre moins tolérant a la douleur... mais de la a venir insinuer que je suis hypocondriaque... faut pas pousser... (il ne l'a pas dit dans ces termes là mais c'est ça qu'il voulait dire....)

Je suis a 2 doigts de tout envoyer balader....
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Aujourd'hui à 17:01

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