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 Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...

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Karin
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MessageSujet: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 12:33

bonjour a toutes et a tous...

je suis completement perdue....
j'ai eu une PL il y a de ça 3 semaines... j'ai fais ma "curieuse" et ai tel au labo pour voir si tous les resultats etaient arrivés......

ouiiii tout est là.. et tout ce que la dame du labo a pu me dire c'est que les bandes oliclonales sont negatives...
du coup j'ai sonné a mon neuro pour voir si d'ou il etait il pouvai voir mes resultats... mais non il ne sait pas les voir........ je lui ai demandé ce que ça voulait dire " bandesz oliclonales négatives " et il m'a dit que d'emblée ça exclus un SEP....

pourtant j'ai lu qu'il etait tout a fait possible d'avoir la SEP malgré des bandes oliclonales négatives.........

HELP je suis perdue.... j'ai besoin d'aide et d'avis..........

(je dois lui re tel demain car il sera a la clinique et pourra voir mes resultats en entiers...

là c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase. ça fait + de 40 jours que je vois double... plus tout le reste........ je vais finir par laisser tout tomber et reprendre le cours de ma vie...... j'en ai ras la casquette.....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 13:15

No affraid
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 13:27

Qu'en penses-tu lobidique???? j'ai besoin d'aide et d'avis ............. Snif Snif Snif Snif
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 13:37

Bonjour karin,

Avais-tu déjà passé une IRM et des lésions avaient-elles été identifiées?
Si oui, alors la PL est un examen supplémentaire en plus pour confirmer la SEP, on mesure dans le liquide céphélorachidien le taux d'anticorps que tu produis, et qui confirmerait le diagnostic et révéleraient une activité inflammatoire. Je crois que les bandes oliclonales sont liées à la production d'immunoglobulines G.

Mais essaie de te calmer, je suppose que le médecin prend les facteurs cliniques, + IRM en compte aussi pour poser un diagnostic. Sois patiente jusqu'a demain, essaie aussi de ne pas trop regarder sur le net, car ça n'apportera rien d'autre que te stresser.

Courage à toi!
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 13:48

coucou Homo Sepienne,

d'aps ce qu'on m'avait dit ,l'irm cerebrale etait négative... confused

cela fait 10 mois que je ne travaille plus...
cela fait 10 mois qu'on me balade d'un diagnostique a un autre...
cela fait 10 mois que je prend toute un quirielle de medicaments....(liquefié mon sang,antiepileptique pour douleur neruo,antidepresseur pour mes douleurs de tête car d'aps mon neurologue c'est neurologique....,+ mes medicaments haibutels....

je ne stress pas mais aujourd'hui a ete la goutte d'eau qui a fait débordé le vase...

je ne sais plus vers qui me tourner...il faut dire aussi que je n'ai aucun soutien moral ni physique mis a part mon mari qui comprend par quoi je passe,il a entendu les memes choses que moi car il m'accompagne a chaque rdv....

encore bien que je l'ai ,sans lui ça serait une catastrophe....

j'avais déja vu double mais ça avait seulement duré 4a 5 jours mais là j'en suis a + de 40 jours et rien ne bouge...

je sais que vous avez du toutes et tous passer par des moments biens plus pénibles que ce que je vis actuellement mais il fallait que je vous fasse part de mon désaroi et de ma "tristesse " du jour....

je suis navree de venir pleunicher ici mais j'avais (j'ai) besoin de m'exprimer.... No No
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 13:54

Ne sois pas navrée, tu as le droit et je peux imaginer la difficulté de se sentir incomprise, et le besoin de mettre un nom sur ce que tu as et qu'on puisse enfin t'aider. No

Je te souhaite beaucoup de courage. Tiens nous au courant quand-même quand tu as les résultats déinitifs de ta PL, c'est peut-être pas une SEP mais peut-être que les résultats vont montrer autre chose.
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Manu
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Lun 26 Nov 2012 - 20:24

Salut Karin!

Si tu savais... Je suis à peu près certain qu'un autre neurologue pourrait te dire que tu as la SEP avec tes résultats. Alors demande un second avis. Celui d'un professeur par exemple.

Et on te sortira l'argument habituel "toutes les SEP sont différentes".

Courage à toi.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 6:45

Bonjour manu,et les autres aussi lol!

Hier j'ai voulu prendre rdv chez un autre neuro "consseillé " et qui est d'aps ce qu'on m'a dit assez réputé au chu de liege mais le 1er rdv etait en juin et je n'ai pas le "luxe "d'attendre juin( pour mon boulot,mon employeur va finir par se demander si je ne me fout pas de lui)

par contre la dame que j'ai eu au tel,m'a super ecoutée( me lamenter sur mon sort )
et m'a vivement conseillé de prendre un 2 ieme avis ohptalmo... en me disant qu'elle me conseillait une neuro-ophtalmo.................. Suspect scratch
Elle m'a aussi dis qu'en effet les bandes oliclonales annoncaient une SEP entre autre mais qu'il etai tout a fait possible d'avoir la SEP sns bande oliclonales mais que c'etait plus rare.......



aujourd'hui je dois tel a mon neuro pour avoir LES resultats ! ! !

Franchement je ne m'attendais pas a etre aussi déçue,fachée et triste a l'annonce des resultats......... trop c'est trop...

je me demande si je ne vais pas essayer de decrocher un rdv en urgence chez un neuo mais sur liege ,je n'ai aucuns noms.... quelqu'un aurait-il des avis a me donner sur des neuro a liege et environs??????

je vous souhaites une tres bonne journée....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 7:49

Je n'en connais pas mais je pourrais me renseigner. En attendant :

http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php

http://www.informationhospitaliere.com/dico-754-diplopie.html
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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 10:09

Ma pauvre Karin No Evil or Very Mad , je suis vraiment de tout coeur avec toi.

Moi mon neuro se trouve au CHH (donc Huy) et il est du moins avec moi, vraiment génial mais une personne n'est pas l'autre.
Il s'agit du Dr Windhausen Konrad, tu peux toujours tenter de lui sonner pour obtenir un rendez-vous en urgence.
Par contre, si tu veux mon avis, moi perso, c'est mon médecin traitant qui lui a sonné personnellement vers 11 heures du matin et à 13h15', j'entrai dans son cabinet; donc tente peut être de faire la même chose, je Chance Chance pour toi.

Beaucoup de courage à toi Karin, ne craque pas mtnt, ta petite famille a besoin de toi.

Baiser Baiser

DINE Wink
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 11:17

Merci Lobidique pour ton lien mais en fait j'avoue que je ne m'y retrouve pas dans tous ces tableaux.... scratch scratch scratch

Dine,
merciiii aussi...

je ne sais plus a quel saint me vouer........
je suis complètement perdue...
mon mari,c'est pareil...
(lui aussi en + a des problèmes de santé.... (ses genoux le lâchent) et il a déjà été opéré 2 fois sans gros succès )

Que faire????
attendre???
prendre rdv ailleurs????

qui ,ferait quoi???
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Dine
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 13:02

Moi, je prends un second rendez-vous chez un autre neuro
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 13:35

Karin, as-tu eu les résultats de ton neuro aujourd'hui?

Je partage l'avis de Dine, j'irais voir un autre neuro aussi
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 13:44

Kilou Karin
Au CHU de Liège, tu as le Dr Sadzot. A la polyclinique de Brull, quai G.Kurth à Liège il y a une neuro-ophtalmologue, je sais plus son nom mais il suffit de téléphoner au secrétariat.

Essaye de garder le moral et surtout n'hésite pas à venir te défouler ici.
Gros bizous
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 20:19

Bonsoir tout le monde,

j'ai eu les resultats.............................. IL N'Y A RIEN ! ! ! !

l'avis du neuro; on temporise encore 3 mois et puis on se revois.................. scratch

si j'ai rien ,pourquoi me revoir?????

J'ai tel a mon medecin traitant pour lui expliquer.... elle me conseille vivement de voir un neuro-ophtalmo (au chu de liege)
je me suis mise en contact avec sa secretaire qui devrais me rappeler demain.. donc si pas de nouvelles,je lui retel demain dans l'aps-midi... j'aimerai la voir avant mon rdv chez l'autre ophtlmo pour pouvoir comparer les 2.
j'ai aussi decidé d'aller voir un autre neuro ,donc demain je tel...

ce n'est quand mem pas possible de ne RIEN avoir avec tous les problemes que je rencontre depuis des mois...

je ne suis pas du genre a pleurnicher des que j'ai un bob quelque part..

je suis plutot de genre ,"tant que je suis debout tout va bien"
mais bon,là ça commence a me courrir le haricot..........
parce ce que meme la piste avc est remise en question............
donc M.... a la fin... je vis depuis des mois en me disant (et en disant a toute ma famille ) que j'ai fais des avc....

et voilà que mnt ,il faut leur dire que tout compte fait..... on ne sait pas ce que j'ai...

si le diagnostique SEP etait si facil a poser ... coment ce fait -il que certains on etes diagnostiques tres longtemps aps le debut des symptomes????

est-il possible qu'au tout debut de la maladie,on ne vois rien a l'irm et ren a la PL ????


TEXTO d'aps mon neuro "on ne peux meme pas me mettre dans le sac fybromialige puisque la diplopie ne rentre pas dedans"....

Alors ,je fais quoi,moi????? j'attend? je reprend ma vie comme avant et je me balance du reste????? (faitgue,douleur,problemes de memoires,de parole lorque je dois me concentrer,vision et j'en passe...
parce ce que parlons en de la douleur.... ;

j'ai mal a la tete non stop depuis 10 mois
==> anti depresseurs car douleur neuro ==> du coup je doute
Douleur bras gauche depuis 10 mois
==>Lyrica 2X300 mg par jour==> douleur neuro....

si douleur neuro et que y a pas de probleme neuro??? c'est quoi alors???

Je vous remercie toutes et tous d'etre là et d'etre si présent(e)s........
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mar 27 Nov 2012 - 22:51

Si on en croit ce site : http://sosfibromyalgiques.forumactif.com/t84-ce-que-votre-ophtalmologiste-devrait-savoir , ton neurologue peut aller "se rhabiller" . Evidemment, ce n'est pas "sa" spécialité mais internet semble en savoir plus que certains médecins. Bien sûr, à prendre avec les réserves d'usage mais ...

http://forums.futura-sciences.com/maladies-genetiques-maladies-orphelines/224982-fibromyalgie-causes-traitements-18.html
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 7:31

Karin, j'ai oublié de te citer le professeur Schoenen à la Citadelle de Liège pour tes maux de tête. C'est un neurologue spécialisé là-dedans et il est excellent. Je l'ai consulté pour mon fils et il a trouvé une solution pour le soulager.
Bises.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 7:54

coucou les filles...

Lobidique ,merci pour ton lien.... flower

Claudette, je l'ai vu au chr de la citadelle lorsque j'ai eu mon premier problèmes en décembre 2009.... je l'ai vu en janvier 2010 et il m'a dit...... ça va, votre problème est fini.. au revoir madame....... scratch

il est vrai qu'a l'époque, je n'avais eu qu'un seul problème (endormissement de toute la moitié du corps.... et c'était partit au bout de 48h.... scratch
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 8:29

De rien, j'espère juste que les médecins finiront par te trouver une solution.

Je sais ce que c'est, je suis allée voir un rhumatologue hier. Il veut prendre les problèmes un à un alors que je suis certaine que c'est lié ! Donc, je change de médecin car j'ai eu tellement d'écoute de sa part ...

Mon arthrose amène des problèmes d'articulations.
Mon hépatite B chronique amène des problèmes d'articulations.
La SEP peut amener des douleurs dans le bas du dos.
Le fait que boite ...
La copaxone a comme effet secondaire, des problèmes d'articulations...

mais rien n'est lié ! Je ne comprends pas bien son raisonnement.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 8:53

c'est quand meme dingue parfois leur façon de voir les choses.... d'un medecin a l'autre tout peut changer....

par exemple pour mon mari (il est maçon)
un jour il ne sait plus marcher correctement ,son genou lui fait super mal.... rdv chez chirurgien orthopédiste....
le 1er disait qu'il fallait changer de boulot et qu'on ne savait rien faire...
le 2 eme : mon mari n'a pas assez de muscle..... (c'est un comble )
le 3eme : faut faire avec... y a une opération qui existe mais il ne rentre pas dans les criteres.
le 4 eme: olalala mr ,vous n'avez plus de cartilage dans le genou...a ce point là,il faut une prothese mais vous etes trop jeune.... on peux tenter de "casser" les os et en se consolidant ils fabriqueront du fibrocartilage qui pourrait combler le trou.....
ce n'est pas garanti mais on peux tenter....

opération reussie avec succes...
mais tjs des problemes... on le revois et là i ne comprend pas car sur 1 an il a a nouveau "perdu" du cartillage mais a un autre endroit du genou...

on réopere pour cette fois ,faire une greffe de cartillage....

opération reussie
mais hier rdv 6 mois post-op et là il y a a nouveau un trou de 3 mm de diametre......

mais c'est le seul chirugien qui a tenté.... les autres avaient tous un avis differents ....

quelle drôle d'affaire d'avoir des medecins pour les meme spécialités et ne pas etre sur la meme longueur d'onde...

courage lobidique... flower flower flower
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 9:38

Avis de ma mère tantôt, au téléphone, "Oui mais si tu sais mieux qu'eux !".

Je ne suis pas d'accord avec elle. Pendant ma grossesse, il y a 18 ans, j'ai vu 6 gynécologues. Il réagissaient tous différemment, je me suis même "eng... ée" avec l'un d'eux. La sixième était la bonne ! Je la vois encore maintenant. Il a fallu chercher mais elle est géniale.

Je ferai pareil pour les rhumatos ! Je les userai jusqu'à trouver le bon.
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 12:45

c'est ça aussi le problème... dans notre entourage il est parfois difficile d'etre compris...
a juste titre puisqu'ils ne sont pas dans notre corps...
Mais aussi il arrive que les gens soient compatissant devant nous et une fois les talons tournés parlent de nous comme des personnes "mal dans leur peau qui cherchent a ce qu'on fasse attention a elles" des malades imaginaires en somme...

Dans mon entourage proche.. il n'y a que mon mari qui comprend vraiment ma situation,il n'y a que lui qui voit a quels sont points les problèmes....

les autres (meme proches) ne s'imaginent pas ce que j’éprouve.. ils minimisent énormément la situation... ils la banalisent... alors que voir double pendant 45 jours ce n'est quand même pas amusant ni banal, ne pas savoir parler ,ne plus trouver les mots quand la discution est un peu trop longue ou que ça me demande de la concentration , décrocher complètement quand je dois me concentrer,ne plus savoir faire quelque chose sans oublier la marche a suivre,etre faitguée comme pas possible et "rebondir" aps quelques semaines de fatigue intense etc.... tout ça n'est quand meme pas banal! ! ! ! !

alors Lobidique,je crois vraiment qu'il ne faut écouter que toi même car toi même sais ce qui va et ce qui ne va pas....
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 14:51

Merci Karin.
C'est ce que mon fils répète tout le temps mais c'est bon de l'entendre aussi de quelqu'un d'extérieur.
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Karin
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 19:23

Mais de rien Lobidique Very Happy

Parfois on a besoin d'entendre des choses de la part de personnes que nous ne connaissons pas et qui son étrangères a nos vies "réelles"

Au même titre que je viens auprès de vous chercher des réponses,du réconfort et surtout m'exprimer sur les expériences que je vis actuellement lol! scratch

aujourd'hui je vais dormir TRÈS tôt car je suis debout depuis 4h37 du matin affraid

==>mininous fait une gastro "royale" avec tout les ingrédients : des moins agréables a lire en passant par la température et les douleurs abdominales carabinées....

il n'a rien voulu et su avaler de toute la journée... il a péniblement bu un demi gobelet d'eau et un demi de coca zéro (nous n'avons pas de "vrai" coca a la maison No )

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Mer 28 Nov 2012 - 19:45

Pour mon fils, je gardais du coca sucré mais sans caféine. Je le lui donnais "sans bulles" et j'y ajoutais 2 gélules d'entérol que j'ouvrais dedans.
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MessageSujet: Re: Bandes oliclonales négatives...de l'aide et des avis svp...   Aujourd'hui à 23:00

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