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 Nevrite optique? combien de temps?

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 9:35

IRM ?

Mais ont-ils pensé à la fibromyalgie ?

http://barjo3.unblog.fr/2010/01/29/la-fibromyalgie-et-la-sclerose-en-plaques/

http://www.vulgaris-medical.com/dossier/la-fibromyalgie-5/la-fibromyalgie-5.html
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Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 9:52


Hello Karine

A ta question...

Oui! Tout à fait possible, avant on disait pas de lésions/pas de sep, maintenant les spécialistes disent que la sep peut être là bien cachée et ne pas encore montrer de lésion VISIBLE ...

Donc ils peuvent ne pas avoir vu de lésion mais que la ponction soit positive.

Lobidique a tout à fait raison de parler de cela aussi...

Je sais à quel point c'est important d'avoir des réponses à ses questions et tu as bien fait de demander pour aller plus loin.

Cherche jusqu'au bout pour tout savoir ma belle et surtout pense à toi pour ne pas craquer, fais des choses que tu aimes, va voir des amis, demande à ton mari des choses qui te ferait plaisir...Fais ce que tu peux pour ne pas trop penser pour le moment car le moral est très important...Mais surtout entre les coups, dodo, sinon je me charge de devenir ton infirmière lollll

C'est des ptits conseils en douceur, rien de plus par sympathie, à prendre ou à chiffonner..mais on pense fort à toi , TOUS ne l'oublie pas...

Babou
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 10:50

Re Coucou les filles flower

Lobidique ,je te remercie pour les liens que tu as mis et je les ai lu,mais je ne me retrouve pas dans les symptomes....
je n'ai pas d'hypotension orthostatique,je ne suis pas en dépression (même si ça ne va pas tarder affraid )
je n'ai pas mal "partout" au touché ni même au ressenti...
la fatigue que j'éprouve ,n'est pas vraiment musculaire mais intérieure.... (j'ai difficile a l'expliquer) ,je sent que mon corps intérieur est fatigué,par moment ,je suis plus lasse et le courage a disparu....

Le 1 er probleme qui est apparu chez moi c'est un endormissement complet de la moitié du corps en decembre 2009.... puis plus rien jusqu'a decembre 2011....
vision double pendant quelques jours 4 ou 5 (decembre 2011)
vision double 1 jour puis vision floue quelques jours...(janvier 2012)
endormissement de la moitié du visage en (fevrier 2012)

ET depuis décembre/ janvier ,je suis FATIGUEE mais je dois avouer qu'il y a des jours ou je me sens "mieux" et d'autres ou je suis H-S
j'ai aussi des troubles de la memoire directe avec aussi une difficulté a effectuer des "ordres rapide et enchainés "....
j'ai aussi des troubles de la paroles ,je melange des mots,ou j'en invente Embarassed Embarassed
il est vrai que j'ai mal au bras gauche depuis mais pas au touché... mon kiné me disait que tout la chaine neuro etait affectée confused

enifn voilà mais aucun medecin que j'ai pu voir ,que ce soit le dr Tomasella (CHU de liege et qui je pense bien travaille dans la fybro)ou le dr Lenarduzzi (neuro),mon kiné spécialisé dans la chaine musculaire et kiné sportive,mon génraliste.... enfin ,bref aucun n'a prononcé le mot Fibromyalgie No No

On verra avec la Pl et l'examen ophtalmologique....

et si jamais ,je poserai la question ....
Mais encore merci pour l'info et la piste eventuelle flower

Babou,

Tu es aussi tres gentille . flower

pour ce qui est de voir du monde..... c'est assez difficile car quand j'ai commence a ne plus etre au mieux de ma forme ,bcp sont partit voir ailleurs... je n'ai plus qu'une amie ,qui est presente mais elle travaille,a de la fibromyagie,et vient de se rendre compte qu'elle est enceinte.... bounce

et aller promener pour l'instant ,je n'aime plus .... non pas parce que je deprime mais parce que je ne vois rien quand les espaces sont trop grand.... je me "perd",je me met a marcher bizarement et je ressent un mal etre ....

Une chance ENORME que j'ai c'est d'avoir mon mari aupres de moi et qui comprend tout a fait car il sait que je suis quelq'un de nature a ne pas me plaindre pour un rien... il sait que j'ai besoin de repos... bref il est en OR...

je vous embrasse tres fort et vous remercie d'etre toutes là....... flower



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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 11:43

Ce que tu décris ressemble beaucoup à ce que j'ai eu lors de la poussée qui a amené (au bout de plusieurs mois de "c'est le stress") au diagnostic de SEP.

En attendant

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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 19:58

Bonsoir Lobidique,

Merci pour l'image... Wink

tu es adorable....

Comment a -ton vu ta SEp?

Comment fait-on pour voir "l'hitsoire" des personnes du forum???
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 20:00

oups.... j'ai oublié de d’écrire que je te souhaite une très bonne et agréable soirée... flower flower
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 20:55

Pour voir un peu les histoires de chacun, tu peux aller sur "présentations" et en regardant l'auteur du post tu pourras savoir de qui est l'histoire.

Pour la mienne : http://lbsep-cf.nice-forum.net/t3726-une-cuite-de-plus-de-3-mois
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 4 Nov 2012 - 5:23

Bonjour tout le monde,

Merci Lobidique pour le lien... Wink

je vais y aller de suite,ainsi je pourrais lire vos écris personnels... flower

Pour ma part j'ai hâte d’être jeudi.... mon amie ,m'a dit
" je crois que tu es la seule personne qui a hâte de faire une Pl...."

Je vous souhaites un bon dimanche flower

Bizz
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Malikou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 6 Nov 2012 - 19:06

Manu a écrit:
Si l'ophtalmo ne voit rien, c'est alors probablement le nerf...
Visiblement ton médecin attend l'IRM, et les urgences? Cela existe non? Incroyable...
Tu devra attendre, mais dans la journée ou le lendemain, je suppose (j'espère) que tu seras traitée.

Je ne pense pas qu'il y ait une durée pour une poussée: cela dépend des gens et des cas. Moins de 24 heures, ce n'est pas considéré comme une poussée. Mais cela pourrait durer des années, je n'en sais rien!

T'irais pas aux urgences de l'hosto oùm tu dois faire tes IRM avec ta valise pour précipiter les choses?

Exactement ce que je pensai ... perso j’hallucine pas mal de voir des délais aussi long pour un IRM en urgence .... attendre 1 mois ... lol ce n'est plus une urgence...
çà doit dépendre des hôpitaux ou bien du neurologue je suppose ...
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 6 Nov 2012 - 23:32

CHU de Charleroi, j'ai eu mon IRM dans la matinée, étant venue en urgence neuro le matin à 8h...et ma mère a presque pas insisté (ok, elle connait bien les neuros, mon frère étant un bon client)^^ Effectivement, 1 mois, c'est plus une urgence...

J'ai eu la PL fin de cette même journée mémorable du...16 mars 2011...malgré l'IRM sans appel pour la SEP vu les plaques bien nettes, actives et bien caractéristiques.
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 8:23

Si tu as eu les deux le même jour, tu as de la chance.

Cependant, les deux sont nécessaires pour débuter un traitement ...
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 9:44

Lobidique...
Je ne comprend pas... les deux quoi ,le meme jours???

heu ,je suis un peu "deconnectée" lolll....


flower
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Dine
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 13:31

Les deux examens Karin, l'IRM et la ponction lombaire.


DINE Wink
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 16:05

J'ai déjà fais l'rm cérébrale... et c’était négatif...voilà pourquoi on fait la ponction....

je crois que je l'ai écris vendredi passé quand j'ai reçu les resultats de l'irm....

le neuro voulais "temporiser " et attendre 2 mois... alors que la Pl était prévue avant l'irm..et donc je lui ai rappelé et lui ai aussi que mon mari et moi voulions savoir ...et donc il a dit :ok alors on fait la ponction...

je n'aurai pas su attendre encore 2 mois de plus sans savoir quoi que ce soit...

et puis faut aussi se mettre a la place de mon employeur..

j'ai aussi rdv chez l'ophtalmo le mardi 13 novembre (c’était le 1 er rdv dispo même en m'intercalant ) donc voilà aps la PL de demain j'irais chez l'ophtalmo le 13...


flower flower flower
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 16:21

Désolée Karin, je parlais à Cecolympe.

Si c'est une névrite, cela se soigne en principe par de la cortisone.


•Traitement◦l’ONTT (Optic Neuritis Treatment Trial) a montré l’efficacité de la corticothérapie à fortes doses, qui accélère la récupération visuelle et retarde la survenue d’un 2ème épisode, sans toutefois modifier le pronostic final
◦le traitement recommandé comporte :■un bolus par perfusion de 1 gramme par jour pendant 3 jours,
■suivi de dix jours (très précisément 11 jours dans le protocole de l’ONTT) de prednisone à raison de 1mg/kg/jour.

◦le traitement est également celui de la SEP, notamment par l’interféron.
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 7 Nov 2012 - 17:07

Lobidique,

je suis Drole Je n'avais pas du tout compris Drole

En même temps si j'avais su lire j'aurais compris car tu écris "si tu a EU les 2 le même jour.."

(j'ai quand même des circonstances atténuants ,vu que je ne vois tjs pas Drole )
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MessageSujet: Bonjour tout le monde   Dim 11 Nov 2012 - 7:28

Comment allez-vous?

Moi ça va ,aujourd'hui ,je peux me lever... ouf ça fait du bien lol!

Mais qu'est ce que j'ai mal au dos..... Vieux

Au réveil ,j'ai eu une drôle de sensation... je crois que je vois les choses en un seul exemplaire mais je sens que ma vue "est faible" si je fixe un objet ,je dois me concentrer pour le voir correctement ...
Tout a l'heure ,nous partons en voiture avec mon mari et je pourrais mieux me rendre compte si je vois bien les choses en mouvement... car chez moi y a pas grand chose qui bouge lolll

c'est assez bizarre mais j'ai aussi la sensation d’être moins fatiguée,affaiblie....

qu'en pensez-vous???

ça faisais longtemps que je ne m’étais pas sentie comme ça... lol!

L'ophtalmo que je vois mardi va me prendre pour une folle Hum

Gros bisous a vous et bon dimanche Baiser
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 9:09

Salut

Tout d'abord, c'est super si tu te sens mieux. Il est possible que tu aies fait une poussée et qu'elle soit terminée. C'est exactement ce qui s'est passé chez moi. Trois mois de symptômes qui semblaient s'aggraver et du jour au lendemain, quelques jours avant de rentrer en observation à l'hôpital, plus rien.

L'ophtalmo ne verra peut-être rien. Je ne sais pas mais les suites d'une névrite optique se voient lors d'un examen appelé "potentiels évoqués visuels". Un chose que je sais, c'est que je porte des lunettes pour hypermétropie et depuis que j'ai choisi des verres qui foncent, j'ai moins de problèmes de déséquilibre (je vois mieux sans être éblouie). Bizarrement aussi, je n'ai plus dû retourner chez l'ophtalmo depuis 8 ans pour changer de lunettes alors qu'avant, c'était environ tous les deux ans. Coïncidence, je ne sais pas.
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 9:21

Coucou lobidique,

Merciiiii
c'est assez bizarre car quand j'ai ecris ce message il faisait encore "nuit" dehors... et ça allais (enfin ,je crois) Vieux

mais mnt qu'il fait jour,je vois a nouveau double..... scratch
Rien a voir mais je tremble a nouveau lorsque je me sert de mes bras.... pffff scratch

Je ne sais plus a quel saint me vouer........ confused

que penses-tu de mon "probleme"?????
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 9:34

Peut-être est-ce le début de la fin ?

Je m'explique : lorsque tu viens de te lever et que tu n'es pas fatiguée, ça va. Un peu plus tard, la fatigue aidant (même si elle est minime) ça revient ?

Par exemple, moi, j'ai la vue qui déraille dés que ma température corporelle monte un rien. Je m'assieds, je bois quelque chose de glacé ou je mange une glace et ça passe (plus ou moins vite suivant ma fatigue). C'est désagréable mais pas terrible. J'ai juste préféré ne plus conduire de voiture depuis environ un an quand c'est arrivé plus souvent.
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 9:41

Lobidique,

Ben c'est un peu comme ça que je ressent les choses... lol!

Tu décris exactement ce que je ressent.... flower

je vais voir mardi ce que l'ophtalmo me dira... scratch
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 10:12

Si c'est une atteinte neurologique, lui ne pourra peut-être pas grand chose pour toi. Ce sera alors au neuro de prendre le relais et à toi de trouver des "petits trucs".

Genre "boison glacée" (les frigos près des caisses sont devenus mes amis - quelques gorgées d'eau glacée tout au long du trajet de retour) quand je termine mes courses avant de ramener mes achats à la maison.
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 14:38

Mais l'ophtalmo,lui saura voir si c'est une nevrite optique? non???

dans l’hypothèse ou j'aurais une SEP qui ,vois quoi au niveau des yeux??? Suspect

je suis perdue lobidique excuses moi confused
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 14:46

Je ne sais pas mais :

http://clinique-vision-laser-paris-ouest.fr/20-maladies-frequentes/nevrites-optiques/
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 11 Nov 2012 - 15:05

Ahhhh lobidique,

Merciiii pour ta présence et merci pour tous les liens que tu poste.... (tu as l'air d’être une pro lol! )

Dans mon cas de vision double (diplopie binoculaire) depuis mnt 26 jours si c'etait la SEP ça serais une névrite optique ? non?

j'en perd mon latin... je ne m'y retrouve plus ....
peut etre est-ce dû a la fatigue lol! ou a mon age Vieux Drole Mdr
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Aujourd'hui à 5:05

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Nevrite optique? combien de temps?
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