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 Nevrite optique? combien de temps?

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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 15:20

Babou,

je te remercie vraiment de prendre le temps de répondre a mes questions (et je remercie aussi les autres d'ailleurs flower )

Je pensais avoir "trouvé" un élément qui aurait pu aider mon neurologue mais je ne suis pas plus avancée puisqu'on suspecte soit une SEP ,soit un problème vasculaire ( pour rappel ,on a vu que j'avais des plaquettes sanguines de taille anormalement grosses et donc couplées a des vasospam ,elles auraient pu provoquer un problème vasculaire) mais je suis sous anti-coagulant depuis 9 mois mnt et il avait l'air de bien fonctionner d'aps la dernière prise de sang...

donc si on ajoute ma vision double qui dure depuis mnt 13 jours et les 4 autres problèmes que j'ai eu (le dernier datait d'il y a 9 mois) ,on reprend les recherche pour une éventuelle SEP... Suspect et j'ai meme entendu le mot tumeur sortir de sa bouche Suspect

flower


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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 15:30

oups Embarassed Embarassed
j'ai oublier de dire que les tremblements ne ressemblent pas a des tremblements d'effets secondaire de médicaments car se n'est pas que la main qui tremble mais aussi tout l’intérieur du bras par exemple... j'ai aussi ça avec mes jambes par ex; en descendant les escaliers ou en soulevant mes talons... mais j'ai l'impression de pouvoir mieux contrôler a certains moments Hum

j'ai aussi un petit soucis quand je marche avec mes chaussures a talons ,je ne me sent plus aussi sure de moi en marchand ( je met cela sur le fait que je ne vois pas bien ) confused

Gros bisous a vous toutes flower flower
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:16

Chaque fois que je me lève après une longue immobilité, je suis forcée d'attendre un peu en m'étirant pour pouvoir commencer à marcher parce que mes muscles (surtout jambes et dos) tremblent. Ils ont comme des "ratés".
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Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:29

Attention qu'un tremblement peut venir de différentes causes.

Je précise, j'en ai et on est beaucoup dans le cas. Mais parfois cela m'est arrivé de prendre des traitements pour des symptômes qui aggravaient mes tremblements. Cela m'arrive aussi si je manque de magnésium érythrocytaire. La SEP, est compliqué... et on peut avoir plusieurs sortes de tremblements et des clonus et .... mais cela peut aussi venir d' une autre maladie tout aussi compliquée...

Un conseil en douceur, tu demandes à ton médecin d'avoir une copie de suite de ton protocole d'IRM le mardi 30 et tu en sauras rapidement un peu plus.

Je t'ai fait un copier coller sur les tremblements, tu en sauras un peu plus... Sorry de faire du copier /coller mais je tente de te répondre et d'être présente pour les miens. Mais je comprends et respecte tes doutes, c'est pour cela que je tente de t'aider un peu, comme je peux...

Sclérose en plaques
Mesures envers les tremblements de la SP


Les tremblements se caractérisent par un secouement rythmique involontaire d'une partie du corps, ils touchent de 25 % à 60 % des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP). Les tremblements associés à la SP ont tendance à toucher les membres, la tête et le cou, les cordes vocales et le tronc. Ces mouvements peuvent entraver des activités aussi simples que l'expression orale, la déglutition, l'écriture et la marche.

Les spécialistes de la recherche ont de la peine à expliquer avec précision pourquoi les personnes atteintes de SP font l'expérience de tremblements. Il est difficile de lier les tremblements à une zone endommagée particulière, étant donné que la SP touche un si grand nombre de différentes parties du cerveau. Ils savent toutefois que ces tremblements résultent d'un dommage causé par l'affection dans des zones du cerveau responsables des mouvements.

Les personnes atteintes de SP peuvent faire l'expérience de diverses sortes de tremblements. Ces personnes sont le plus souvent touchées par un tremblement intentionnel. Le tremblement intentionnel n'apparaît qu'au cours d'un mouvement volontaire et non pas durant une période d'inactivité. Le tremblement intentionnel s'amplifie et empire au fur et à mesure que la personne essaie d'accomplir un geste précis (par ex. essayer d'atteindre des objets, écrire). Le tremblement augmente durant les petits mouvements complexes que demande une activité comme l'écriture.

Le tremblement postural est un type de tremblement qui se produit lorsqu'une personne essaie de maintenir le poids de son corps contre la gravité. Autrement dit, ce tremblement n'apparaît pas lorsqu'une personne est allongée, mais plutôt lorsqu'elle est assise ou debout.

Les personnes atteintes de SP n'observent généralement pas de tremblement de repos. Ce type de tremblement se manifeste quand une personne est au repos. Autrement dit, il se produit quand elle ne bouge pas une partie de son corps ni ne lutte contre la gravité.

Le nystagmus est un type de tremblements qui touche les muscles de l'œil et entraîne des mouvements incontrôlables des globes oculaires.

Les tremblements associés à la SP sont d'une amplitude variable. Lorsque le tremblement est très grave et qu'il mène à des amples mouvements d'arrière en avant de la partie du corps touchée, on l'appelle tremblement accusé.

Bisous à toi et aux autres


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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:35

lobidique,

c'est peut être une "bête" question mais tant pis ,je me lance loll

As -tu aussi des soucis quand tu dors sur un coté et que tu te retourne la sensation que le bras "libéré" a besoin de s'étirer? cheers

je demande ça car jamais auparavant ,je n'avais ressentis cela... ça n'a peut être aucun rapport mais voilà,parfois faut oser poser de bêtes questions Suspect
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Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:41

Karin, lobidique va te répondre en douceur j'en suis certaine...mais rassure toi

Il n'y a pas de question idiote, seulement parfois des réponses idiotes

Pour ma part si je peux me permettre j'ai cela mais c'est encore un autre symptômes bien précis et nommé qui se mélange aux autres...
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:47

Babou,

parfois ,on n'ose pas poser une question de peur d'etre pris pour une nouille lolll mais il est vrai que parmi vous ,je n'ai JAMAIS eu cette impression flower

pour ton message précedent :
je dis :

Wahw ,
Merci pour tous ces renseignements.... c'est tres gentil...

je ne suis pas sure de pouvoir avoir copie direct de mon irm puisque mon neuro ne l'a pas noté sur la demande d'examen.... j'essaierai en expliquant que je me constitue mon propre dossier (ce qui est vrai)

Ne te presse pas pour répondre car je sais que s'occuper des siens est important et peut prendre du temps...
Ne t’inquiète pas ,je ne suis pas en train de me ronger d'impatience.... bounce lol!

Mais je suis super contente d’être "tombée" parmi vous toutes car vous êtes vraiment sympathiques et a l’écoute de l'autre... pourtant c'est de plus en plus rare dans notre société..et pour tout ça ,je vous remercie chaleureusement Bravo
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:48

Je n'en ai pas l'impression mais comme lorsque je suis couchée j'ai tellement mal à cause de l'arthrose (partout) que cela prend le dessus sur tout le reste.
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Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 16:56

Hooo MERCI Karine, t'es vraiment chou toi...

Je t'embrasse et Lobidique qui est génial aussi...Passez de super moments toutes les deux...

Même si la maladie est là...Plein de bonheur à vous tous


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Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Dim 28 Oct 2012 - 17:51

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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 30 Oct 2012 - 1:15

Lobidique a écrit:

c'est bon, bon, c'est bon, bon MERCI Lobidique
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 30 Oct 2012 - 1:33

Bon, 'scusez-moi mais Lobique m'a "disturbé" (comme on dit chez nous, entre Phil et moi)

Karin, juste pour info par rapport à ta crainte pour tes yeux: chez mon homme aussi, le diagnostique SEP est tombé "grâce" à une névrite optique.
Pendant l'été (juillet? août? Embarassed Embarassed je ne sais plus Embarassed Embarassed) mon homme me dit qu'il voit double: il regarde notre chien gambader dans le jardin et ... il en voit deux Shocked geek alors qu'on n'a pas encore entamé l'apéro, hein! Il n'arrive plus à coordonner ses yeux pour voir net. On prend rendez-vous chez LE ophtalmo du coin (on passe le message pré-enregistré "pour un contrôle, prévoyez 6 mois d'attente"... Suspect Evil or Very Mad) et il reçoit mon homme au bout de 15 jours (yessss! Rapidos cheers) L'ophtalmo lui préscrit des collyres (si mes souvenirs sont bons ) et re-rendez-vous pris 3 semaines plus tard. Au 2e rendez-vous, l'ophtalmo nous dit que ce n'est pas un problème des yeux, mais un problème du nerf optique... ( scratch) et nous conseille de prendre rendez-vous avec son ami neuro à telle adresse, de sa part. Nous avons "donc" un rendez-vous rapide avec ce neuro: 2 semaines plus tard... qui commence par faire des tests et qui nous dit "revenez dans 2 semaines"... Suspect No Suspect
Juste pour te dire que chez mon homme ça a été long, le diagnostique SEP est tombé "grâce" à cette névrite optique (ça faisait 5 ans qu'il avait des symptômes bizarres) et que nous avons vraiment paniqué quand il s'est agi des yeux de mon homme: tu penses: il est réalisateur de films... que ferait-il sans la vue???

Mais, même si ça a pris du temps entre le début de ses problèmes aux yeux (il avait mal aussi), même si, à l'époque (1996) sa poussée a été traitée avec de la cortisone à petite dose (64mg/jour par pillule, comparés aux 1g en solumédrol qu'on donne actuellement...) il n'a gardé AUCUNE séquelle au niveau des yeux! AUCUNE!!!
ET, cela a été notre grosse crainte: les 2 neuros à qui on a eu à faire depuis le diagnostique nous ont tous les deux dit que, si Phil passe en progressive, ce seront les problèmes qu'il aurait à ce moment-précis ("précis"??? scratch) qui resteront et qui seront amplifiés. Heureusement, il n'avait pas de problèmes aux yeux quand, en 2005, 2006, 2007 il est passé en progressive... lol!

Amitiés flower
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 30 Oct 2012 - 5:36

Hello les filles...

Elle,

Je te remercie pour ce témoignage par rapport a ton mari...

ça me fais vraimen plaisir que vous soyez là pour venir m'expliquer ,me rassurer ou me renseigner par rapport a une (nombreuses Laughing ) question(s) que je peut vous poser... lol!

Tu sais "Elle" je ne stress meme pas par rapport a d'eventuelles séquelles car comme je l'ai dis, plus haut ,je prend les choses comme elles viennent et je fais "avec" flower

C'est aujourd'hui que je passe l'irm cérébrale ..... Savez-vous +- combien de temps il faut pour les résultats Question Question Question

Et si on n'y voit "rien" alors ça sera la pl le 8...

j'en suis a mon 15 ieme jours de vision double et je fini par m''y habituer lol!
moi aussi j'ai mal aux yeux... (derrière les yeux quand je les fait bouger )


Le plus embêtant c'est pour mes déplacements en voiture car là je suis "dépendante" de mon mari... mais bon... Vieux lol!

Petite question (pour ne pas changer lollll)
Est-ce -que quelqu'un a la sensation de bras très très légèrement endormis lorsqu'il se lève le matin ou aps une sieste ?????
ça ne piquote pas mais c'est comme si il fallait ABSOLUMENT étirer les bras très souvent cheers cheers Suspect

Pour mes tremblements ,ils partent et reviennent parfois ,un peu plus fort ,parfois moins.... scratch

Je me réjouis vraiment qu'on finisse par me dire voilà madame vous avez,telle ou telle choses.. mais qu'on me donne un nom a mes problèmes... bounce

J'aimerai tellement retravailler (enfin j'ai peur de la fatigue ,peur de ne pas savoir reprendre mon temps plein) mais de toute façon je ne peux pas reprendre le boulot dans des conditions pareilles.... (je suis monitrice de cours pratique en auto-ecole) vous imaginez Suspect affraid

Je vous souhaite une bonne journée malgré la pluie flower

A bientôt.....


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Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 30 Oct 2012 - 5:56

Karin, je suis de passage et je te vois en ligne, et je voulais te dire que je suis de tout cœur avec toi pour ton examen today...

Je t'embrasse tendrement sur tes 2 joues et je t'envoie plein d’énergies et bien plus...





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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mar 30 Oct 2012 - 6:08

MERCI Babou..... Wink flower

Vous êtes vraiment formidables...

Je ne manquerais évidemment pas de vous tenir au courant des résultats... Very Happy

biz et bonne journée a toi... flower
[/i]
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Mer 31 Oct 2012 - 20:58

Karin, tu as des nouvelles???

Une petite pensée pour toi

Passe de doux moments malgré tout

Bisous

Babou
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Jeu 1 Nov 2012 - 1:48

Babou a écrit:
Karin, tu as des nouvelles???

Une petite pensée pour toi

Passe de doux moments malgré tout

Bisous

Babou
C'est aussi pour ce genre de messages que j'aime ce forum
C'est aussi pour ce genre de messages que ma Babou m'a TANT manquée I love you
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Karin
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Jeu 1 Nov 2012 - 6:15

Bonjour Elle et Babou, et bonjour a tous les autres membres aussi Wink

Merci de passer prendre de mes nouvelles (je n'ai pas l'habitude que quelqu'un en prenne mis a part mon mari évidement Wink )

J'ai bien passé mon irm avec produit de contraste mardi
(la dernière irm qu'on m'a fait,on ne m'avais rien injecté confused )

La personne qui s'est occupée de moi m'avais dit au départ qu'il fallait 2 a 3 jours pour les résultats....
ensuite aps l'irm je lui redemandé et la elle m'a dis avec une énorme gentillesse Suspect que mon neurologue pouvais tel fin de journée... confused confused

Du coup ,je lui ai tel fin de journée mais il m'a dit que ça ne servait a rien de tel au radiologue car il était débordé et que je devais lui retel vendredi matin (puisqu'aujourd'hui c'est férié Grrr affraid )

donc Résultats vendredi sur le coup de 11h logiquement... flower


J'en suis a mon 17ieme jour de vision double ....mais bizarrement j'y suis habituée... sauf si je sort hors de chez moi alors la je ne vois plus rien,je n'arrive pas a distinguer quoi que ce soit.. (ça va trop vite)...
je suis tjs énormément fatiguée... par ex hier ,j'ai Sleep pratiquement toute la journée...
Suspect mais je me réveille parce que je suis en transpiration ! Chose qui ne m'arrive jamais sauf en cas de fièvre mais là je n'en ai pas...

est-ce que cela vous arrive???

Je vous embrasse virtuellement et souhaites une très très bonne journée flower flower
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Jeu 1 Nov 2012 - 7:38

ELLE....Hoooooooooooo merci mon Elfe, cela me touche beaucoup, t'es une vraie perle précieuse et je suis heureuse de t'avoir croisé un jour ici et d'avoir créer des liens d'amitiés...

Je souffle sur tes paupières en signe de protection et pour te soulager un peu en douceur

KARINE... Pour ma part, oui! Pour les symptômes...

Autre chose...

Je ne sais si on te l'a déjà dit mais que ce soit la SEP ou un AVC ou... l'important est de bien se reposer mais pas juste un peu pour dire ... non, il faut beaucoup de repos, je sais ce n'est pas évident et parfois on préférait faire des centaines de choses que de passer du temps dans son lit. Mais c'est vraiment ce qui va t'aider pour le moment ensuite il y a les traitements, mais il faut connaitre ton mal avant, alors STP repose toi bien c'est un conseil en douceur.
Prends un max de temps pour toi, même si cela te semble un peu égoïste par rapport à tes proches, dis toi que si tu veux être mieux et par conséquence te sentir mieux avec les autres, face à ce qui t'arrive, il faut te protéger. Tes proches, ils t’aiment donc ils comprendront et respecteront.

Je suis avec toi jusque vendredi et plus...

Que tout se passe pour un mieux!

Je pense que je peux parler au nom des autres qui sont tous super ici...

On sera tous là pour toi si besoin...

Babou

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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Jeu 1 Nov 2012 - 12:46

Courage Karin flower
Je pense bien fort à toi Very Happy

sunny sunny

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Ven 2 Nov 2012 - 0:47

Dine a écrit:
Courage Karin flower
Je pense bien fort à toi Very Happy

sunny sunny

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Ven 2 Nov 2012 - 4:57

Bonjour,bonjour sunny

ou bien bonne nuit ,bonne nuit Sleep

Je ne sais plus.... Suspect

Mon corps est épuisé a l’intérieur ( en tout cas c'est ce que je ressent),je me repose des que possible,j'essaye de ne pas m'endormir trop tôt le soir par ex ;hier je me suis endormie vers 22h.... et patatra 4h22.... debout ! ! ! !

je sais que l'avenir appartient a ceux qui se lèvent tôt mais là c'est exagéré scratch

c'est le 18 ieme jour ou je vois le monde sous des "angles" differents lol!

Bref ASSEZ ralé ...

Je vais chez mon médecin traitant ce matin,pour mon certificat medical,et la super grosse toux que j'ai, elle connait mon neurologue ,donc aura-t'elle deja quelque chose a me mettre sous la "dent"... Question Question

Aussi non ,je dois tel a mon neuro vers 11h.... bounce bounce

Comment allez-vous?


Je vous souhaites de passer une agréable journée (meme si le temps est moche) lol!

Et ne manquerais pas de venir vous tenir au courant de mon coup de fil avec Mr neuro lol!

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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Ven 2 Nov 2012 - 17:39


Karine tu as certainement eu tes résultats...





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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Ven 2 Nov 2012 - 17:51

Oui, en effet moi aussi j'y pense.
J'espère ....j'sais pas trop quoi car vu les circonstances ce n'est certainement pas la grippe, mais le meilleur du meilleur quand même Chance

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Sam 3 Nov 2012 - 5:22

Bonjour les filles,
Désolée de ne pas être passée hier mais je n'ai eu les résultats que dans l'aps -midi et ensuite GROSSE déprime No car l'irm est strictement négative . Super ! ! Allez-vous me dire mais moi j'attendais une réponse a mes questions No No

Donc voilà,comment le neuro propose les choses :son idée , était d'attendre et de voir comment évoluaient mes problèmes.... "temporiser" 2 mois et ensuite voir un ophtalmo...

La ponction Lombaire???? :temporiser aussi.... confused

Alors qu'a mon coup de tel il y a 19 jours mnt.... il m'avait D’EMBLÉE dit "on fait la ponction ! ! !
et c'est a mon 2 ieme coup de tel qu'il a prévu cette irm...

donc ,je lui dit "oui mais mon mari et moi ,on aimerait savoir et j'aimerai pourvoir prévoir ou non ma reprise de boulot... et nous aimerions (mon mari et moi ) faire cette ponction...

-il dit : Ok ,on va la prévoir alors... Suspect

-Je dis : Elle est prévue le 8 dr.... confused

-il dit : haaaa ben ok alors....,ne prenez pas d’aspirine 3 jours avant...

Et voilà ! ! ! ! C'est tout ! ! !

Mais qu'est ce que je doit penser?????

Mon médecin traitant m'a dit hier soir que l'irm était surtout pour exclure une problème vasculaire ou tumoral...
mais que c’était vraiment la ponction qui allait donner ou non le diagnostique de la sep...

Pffff.... Que penser???

Irm négative mais ponction positive.... C'est possible?????
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MessageSujet: Re: Nevrite optique? combien de temps?   Aujourd'hui à 0:13

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Nevrite optique? combien de temps?
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