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 Ponction lombaire

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Jennydes
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MessageSujet: Ponction lombaire   Mer 24 Oct 2012 - 16:03

Bonjour à tous,

Ca fait longtemps que je ne suis plus passée par ici... Si aujourd'hui je vous écris c'est dans le but d'obtenir des infos sur la ponction lombaire. Une amie à moi a été diagnostiquée sep il y'a deux semaines maintenant. Les docteurs sont certains à 99% qu'il s'agit bien de la sep seulement on lui dit de faire la pl pour confirmation et en vue de commencer un traitement. Elle est très angoissée à cette idée (elle a peur de rester paralysée), pouvez m'en dire plus sur le sujet (je n'ai pas dû passer par la pl et ne sais donc pas lui en dire plus). Bien évidement je lui ai parlé du forum mais elle ne se sent pas prête je pense pour l'instant. Pouvez-vous me dire quels effets secondaires avez vous eu suite à la ponction, si on endort localement, si un calmant est administré avant... Combien de temps faut il pour récupérer...

D'avance merci de me répondre car le cas de cette dame me tient profondément à coeur!

Je vous embrasse.
Amitié.

JENNY DES
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Mer 24 Oct 2012 - 20:25

Hello Jennydes;

Je t'ai mis un petit mot en mp Wink

Bizzzz

Obi
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Dine
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Mer 24 Oct 2012 - 22:33

Coucou Jennydes,

Je suis contente de te lire et j'espère que tu vas bien ?

Pas chouette pour ton amie Evil or Very Mad .
Concernant la PL, si je te parle de mon cas, elle va encore avoir plus de peur de la faire, mais bon, il faut le savoir, la complication est que le trou fait par l'aiguille ne se referme pas même en ayant observé les recommandations du médecin de bien rester couchée; résultat 3 jours d'un horrible mal de tête (le plus grand mal physique vécu de toute ma vie) et douleur étant dixit le médecin équivalente à une méningite Twisted Evil Twisted Evil , je ne le souhaite même pas à mon pire ennemi Evil or Very Mad Evil or Very Mad
Pour ce qui est du reste, dans mon cas, pas d'endormissement local, pas de calmant avant et pour ce qui est de la paralysie, oui elle est en effet possible mais très très rare, le tout est de ne pas bouger lorsque l'aiguille entre au niveau du dos affraid affraid mais bon, plus facile à dire qu'a faire Neutral Neutral

Bon courage pour elle

Prends soin de toi et à bientôt

Baiser Baiser

DINE Wink

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Mer 24 Oct 2012 - 23:28

De mon côté, l'expérience a été beaucoup plus "soft". J'avais très peur. Je l'ai dit à l'assistant neurologue qui me l'a faite.

Très gentiment, il a expliqué chaque geste. J'ai senti ce qu'il faisait mais je n'ai pas eu mal. Ensuite, je suis restée 12h couchée la tête un peu plus bas que les pieds et j'ai beaucoup bu (comme recommandé) (sauf pause "pipi"). Je n'ai eu aucune suite désagréable.
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Elle
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 0:40

Kilou Jennydes Very Happy

Je ne peux pas t'aider, n'ayant aucune expérience de PL ni pour mon homme ni directement pour des personnes proches autres que sur ce forum.

silent zé voulè te fèr oun ros bisou
J'espère que tu vas bien
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Babou
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 10:20

Hello...

Je vais ajouté un ptit mot pour te parler de mon expérience...

En plus d'avoir une SEP, j'ai une hydrosyringomylie et une ponction dans ces cas là, c'est très dangereux, personne ne voulait la faire...
Et puis j'ai eu droit à un boss qui m'a dit: "on va vous la faire, doucement et on en prendra peu pour ne pas déstabiliser l'hydro...
Je connaissais tous les risques et tous s'est bien passé.
Jusque que les maux de tête ne voulaient pas passer, mais cela je savais que je devais faire la ponction dans un endroit où ils pratiquent le blood patch, car les lieux où... sont assez rares...
Je te mets le lien de wiki pour que tu comprennes ce que c'est ... et sincèrement, après tout sait super bien passé, plus de maux de tête ....
http://fr.wikipedia.org/wiki/Blood_patch

Demandez bien s'ils le font où elle fera la ponction...C'est un doux conseil.

Je suis heureuse comme beaucoup de l'avoir faite, car elle a confirmé la SEP. Et j'avais vraiment besoin de savoir si c'était cela où autre chose...quand on ne sait pas la vie est en suspend et cela c'est très dur psychologiquement pour beaucoup de personnes. Quand on sait c'est une claque énorme mais avec le temps la vie reprend son court...

Bonne chance à ton amie..

Babou
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Dine
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 11:29

Babou a écrit:
Jusque que les maux de tête ne voulaient pas passer, mais cela je savais que je devais faire la ponction dans un endroit où ils pratiquent le blood patch, car les lieux où... sont assez rares...
Je te mets le lien de wiki pour que tu comprennes ce que c'est ... et sincèrement, après tout sait super bien passé, plus de maux de tête ....
http://fr.wikipedia.org/wiki/Blood_patch

Moi, perso, j'ajoute à mon parcours le blood patch qui m'a en effet soulagé immédiatement, le jour et la nuit en très peu de temps mais Rolling Eyes , malheureusement de très courte durée, il n'a pas tenu affraid affraid
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 19:16

Coucou à tous Very Happy ,

Un énormmmmmmmmmmmme merci du fond du cœur pour vos partages d’expériences I love you . Ce soir j’aurai mon amie au téléphone et j’aurai l’occasion de lui lire les quelques lignes que vous lui (m’) avez transmises.

Dine,
Non pas chouette du tou Evil or Very Mad t!! Merci , dans l’ensemble on va dire que ca va (pour faire plus simple Wink ) j’espère que toi tu vas bien?? Donc, trois jours de galère pour toi, la neuro la prévenue des maux de tête et elle le redoute fortement… Je croise les doigts pour elle!!! Prends soin de toi aussi ma belle !!

Lobidique,
Plutôt encourageant et positif de lire que tu l’as vécu plutôt soft. Elle a super peur et je la comprends car dieu sait comment j’aurais la trouille à sa place !

Elle,
Merci quand même, idem que Phil je n’ai pas dû la faire. Comment il (vous) allez ? Gros bisous à vous deux.

Babou,
Rohh m… je ne sais que dire quand je vois que tu dois gérer deux maladies à la fois. Contente que tout s’est bien déroulé malgré tout. Merci pour le lien. C’est la première fois que j’entends parler du blood patch ), je viens de lire les indications, tu peux le demander de manière préventive à ce que je vois. Tu y as été contrainte malheureusement vu l’hydro je suppose. Donc ils piquent deux fois ? Je pense qu’elle va le refuser de manière préventive. Clair, quand il faut il faut, on a pas le choix et quand on détecte une maladie on peut la soigner…

Pour Merci tout plein d'encourager mon amie!!! Je vous embrasse. Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 19:44

Salut Jenny,

Mon expérience se rapproche de celle de ton amie. J'ai été hospitalisé lors de ma première poussée et j'ai eu droit à un ou deux jours d'examens de toute sorte et à la fin la "PL". On m'a fait pleins de trucs dont j'ignorais l'existence. Pas de problème, il fallait le faire et finalement cela m'amusais. Puis vint la PL, j'ai demandé ce que c'était cette fois-ci. Et là j'ai paniqué: tout comme ton amie je pensais que j'allais bouger au mauvais moment, par reflex et que je serais parrallysé. Je l'ai dit (faut pas hésiter), j'ai expliqué que je voulais le faire mais qu'il fallait absolument m'empêcher de bouger. Je me souviens que je marchais en rond dans la pièce. Ils ont aussi remarqué mon état. J'ai reçu un temestat. Cela ne changeait rien. La panique et je n'arrivais pas à me calmer, même si je le voulais et que je voulais cette PL. Finalement, ils m'ont donné un truc terrible par baxter et... je n'ai aucun souvenir de cette ponction lombaire (je ne dormais pas, mais j'étais ailleurs...).

Bref, qu'elle ne s'inquiète pas, qu'elle y aille et explique directement qu'elle panique, pas la peine de faire la fière ou de tenter de se résonner!

A+

Manu
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 20:47

Ce n' est pas pire (en tout cas pour la piqûre) qu'une péridurale pour accoucher. J'en ai eu une parce que c'était une césarienne et du coup, j'ai pu comparer.

Seule la position était différente :

péridurale : assise sur le bord de la table, roulée en boule sur un oreiller

PL : couchée sur le côté sur le lit et aussi roulée en boule sur un oreiller

Pas de douleurs ensuite pour la PL mais j'avais respecté scrupuleusement le repos, tête plus bas que les pieds pour que ce qui reste de liquide céphalo-rachidien se loge autour du cerveau, le temps que "le plein" se refasse.


Dernière édition par Lobidique le Jeu 25 Oct 2012 - 22:27, édité 1 fois
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Babou
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Jeu 25 Oct 2012 - 22:08

Dine...ils sont passés quand... En espérant que tu ne les sens plus????

Jennydes...Non! J'en ai trois de maladies, j'ai pris le plus beaux des emballages mais je ne savais pas ce qu'il contenait...le gros lot version enfers...mais comme je suis un ptit ange, cela compense...LOLLLL

Je sais que cela semble étrange, mais c'est la SEP qui me fait le moins peur, pourquoi car on peut encore dans certains cas je précise et suivant certaines formes récupérer un peu, ou plus... les deux autres, j'ai peu ou pas d'espoir...
Je précise... car on est tous différents et surtout c'est mon ressenti pour le moment, je ne veux en aucun cas blessé les gens ...je mets bien l’accent sur le faite que c'est mon ressenti par rapport à mes trois maladies...C'est donc tout à fait perso

J'ai de la chance d'avoir des amis en OR, une famille extra, une personnalité de ouff, et mon sourire m'a été donné en nombre avec les gênes de mon papa...Lolll

Mais cela fait des années que je sais, cela change tout ... les débuts pour tous, c'est dur...

De tout mon cœur et très sincèrement, je souhaite le meilleur pour ton amie, pour les examens, pour les soins, pour les traitements, pour ...



Dernière édition par Babou le Ven 26 Oct 2012 - 22:02, édité 1 fois
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Ven 26 Oct 2012 - 17:56

Grand merci à toi Manu! J'espère que tu vas bien? Wink

Babou,

Oui, j'ai remarqué en te lisant que tu as l'air d'avoir une sacré perso, un sacré bout de femme!! Et c'est tout à ton honneur!!!

Je comprends bien ton optique, on le enfin on la vit tous différement (que ce soit sur le plan psycho que physique) de sucroix avec 3 trucs différents ta façon de voir les choses l'est encore plus...

En tous cas, je suis contente que tu sois bien entourée ca vaut de l'or!

Merci pour mon amie, je te transmets plein de courage à mon tour!

Bon weekend à vous, prenez soin de vous.
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Sam 15 Déc 2012 - 12:22

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de mon amie qui a passé la ponction lombaire.
Voilà, ernie discale à cause de la ponction lombaire. Elle a reçu ses résultats semaine dernière et malheureusement il s'agit de la sep primaire progressive. Ici, elle a passé une semaine au centre Melsbroeck... On ne lui a donc pas proposé de traitement mis à part de la kiné.

Je suis vraiment décue et triste pour elle car ses symptômes ressemblaient plutôt à une grosse poussée. Elle est vraiment désemparée . Pouvez-vous m'informer pourquoi on ne traite pas la sep primaire? S'agit-il d'un problème de remboursement au niveau des mutuelles ou le produit est-il impuissant? Mon autre question serait "Fait-on des bolus de médrol aux patients atteints de sep progressive?". J'ai cru voir sur ce forum que malgré la forme progressive certains sont traités. scratch Je ne comprends pas bien tous ça, comme j'ai la forme rémanent-remittant, je ne sais pas plus la renseigner sur le sujet.

Je vous embrasse et attends des réponses de votre part car elle est vraiment perdue au milieu de tout ca et moi je me retrouve impuissante pour l'aider de quelle manière que ce soit.

Amitié
Jenny

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Isabelle
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Mar 18 Déc 2012 - 0:10

Bonsoir Jenny
Et bien, en ce qui me concerne, je suis diagnostiquée SEP PP depuis un an (mais cela fait 12 ans que l'on "cherchait" ce que je pouvais avoir)

Je n'ai, en effet, pas de traitement.
Les médocs existants ont un effet sur les poussées.
Dans la primaire progressive, il n'y a pas de poussée, elle est à évolution progressive (comme son nom l'indique), on la dit primaire en opposition avec les secondaire progressive. Celle qui nous concerne, ton amie et moi (mais on est pas les seules "gagnantes") est dite primaire car il n'y a jamais eu de poussée significative avant --> pas de traitement.

Les cas ou il y a traitement : SEP secondaire car il y a encore des risques de poussées ( avant, elle était poussées-rémission)

Dans mon cas, j'ai un traitement contre les douleurs, mais pas contre les poussées, puisqu'il n'y en a pas.


Heu.... j'espère avoir été compréhensible.
En même temps, et comme c'est souvent dit ici, rien ne vaut l'avis et les explications d'un neuro, j'suis pas médecin, loin de là Very Happy

Bisous, Isabelle
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Mer 19 Déc 2012 - 17:33

Bonsoir Isabelle,

Un tout grand merci pour la réponse qui m'éclaire un peu plus. Oui, je comprends mieux maintenant car tout cela n'est pas évident et est dans mon esprit un énorme cafouillage. Je pensai qu'il était question de remboursement des médicaments en sep progressive mais comme tu dis pas de poussées donc la question ne se pose pas quand à les freiner.

J'espère que malgré tout ca va pour toi?

Je t'embrasse et te remercie encore!
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Ven 21 Déc 2012 - 2:06


Jennydes,

Sur 18 ans de ma vie et sep primaire évolutive.
Que j'ai depuis 18 ans. Je n'ai fais que 2 poussées jusqu'a présent.
ça c'est mon histoire personnelle de la sep pp.
C'est après ces 2 poussées que j'ai eu un traitement
d'avonex interferon 30 ug.
Il te faut faire 2 poussées pour avoir droit à ce traitement
c'est pas avant qu'on y a droit à ce traitement.
Si je l'ai c'est pour retarder l'échance de la maladie le plus tard possible.
Bref de devenir un cas trop désespéré et rabajoie.
Mon Professeur neurologue est Sadzot Bernard Hôpital des Bruyères de Liège.
J'ai oubliée ou tu habites escuse-moi ma puce.
J'ai la mémoire qui flanche, malgré tout je garde un bon morale.
C'est important de garder un bon moral, c'est le meilleur médicament.
Je sais encore marcher ok plus de trop longue distance mais ça va quand même.
J'ai vue en vrai Elle et Plil, Claudette, Dine etc.. lors de diner sympa entre nous.
Bref je suis votr fameuse Bougeotte

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Fee clochette
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Ven 21 Déc 2012 - 15:10

j ai eu aussi ponction lombaire rien senti , je suis reste 2 jours couche comme dit docteur ce qui a suivi maux de tete durant pres d un mois , mais comme on dit 1 personne n est pas l autre! cyclops
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 23 Déc 2012 - 15:19

Bonjour les filles,

Merci à notre fameuse Bougeotte, et la chouette photo!!!!! Pardon, de te poser encore une question, donc avant d'être en prim progressive tu as fais deux poussées c'est bien cela? J'habite sur silly (près d'enghien). Mon amie va être rassurée du fait que tu marches encore et moi je suis très heureuse pour toi! Oui,effectivement le moral est primordial sans cela nous ne savons pas aller de l'avant et vivre avec au jour le jour.

@Fée Clochette, je suis ravie pour toi que tout c'est bien passé pour la pl. Oui l'une personne n'est pas l'autre et j'avoue que la dame que je connais n'a pas eu beaucoup de chance dans son parcour de sepienne jusqu'à présent.

Je vous souhaite le meilleur ainsi que d'excellentes fêtes de fin d'année à tous et toutes.

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Daniel
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 23 Déc 2012 - 17:58

Jennydes a écrit:
j'avoue que la dame que je connais n'a pas eu beaucoup de chance dans son parcour de sepienne jusqu'à présent.



... sauf qu'elle possède une amie qui fait tout son possible pour comprendre sa maladie afin de pouvoir l'aider du mieux qu'elle peut .
C'est loin d'être négligeable .
Bravo à toi .
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Sam 29 Déc 2012 - 14:37

Merci Daniel c'est très gentil!! J'espère que tu vas bien? Je trouve ca tout à fait normal, il y'a 11ans j'aurai aimé aussi qu'on m'explique et me rassure dans les moments d'angoisse alors si je peux faire un geste et aider qqu...

Je vous embrasse et vous souhaite d'excellentes fêtes!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Sam 29 Déc 2012 - 19:01

Oui , Jennydes , je vais bien à part une petite angine qui n'a pas intérêt à trop m'embêter .

Merci .

Pour les 3 derniers jours que nous offre 2012 , je te souhaite un bon " bout d'an " Wink ainsi qu'à tous les membres du forum .

Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 30 Déc 2012 - 8:52

Soignes-toi bien mon petit Daniel, Vieux attention la méchante grippe annuelle est annoncée sur la voie 1 lol!
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 30 Déc 2012 - 9:39

Daniel, sois prudent ! Gare à la surinfection avec les angines.

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Daniel
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 30 Déc 2012 - 11:32

Claudette a écrit:
Soignes-toi bien mon petit Daniel, Vieux attention la méchante grippe annuelle est annoncée sur la voie 1 lol!

Ca va alors : comme c'est la grippe SNCB , elle aura beaucoup de retard . lol! lol!

Ce n'est pas demain la veille que je l'attraperai Evil or Very Mad

Bisous , ma petite Claudette .
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Daniel
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Dim 30 Déc 2012 - 11:36

Lobidique a écrit:
Daniel, sois prudent ! Gare à la surinfection avec les angines.


Ca alors ! Comment as-tu fait , ma chère Dominique , pour avoir ma photo aussi rapidement ? scratch lol!
Baiser
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MessageSujet: Re: Ponction lombaire   Aujourd'hui à 3:05

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Ponction lombaire
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