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 qu'en savez-vous ?

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Khadija
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MessageSujet: qu'en savez-vous ?   Dim 21 Oct 2012 - 23:56

Bonsoir, j'ai une sep secondaire progressive, mon traitement est avonex depuis 2004. Mon neuro envisage de me le supprimer. Selon lui et selon l'evolution progressive de ma maladie, le traitement est inutile. Va-t'il me le remplacer ? Ou est-il vrai qu'en secondaire progressive il n'existe pas de traitement ? Faite moi part de vos differentes experiences.. vous qui etes en secondaire progressive, sans traitement comment ca va ? Ou encore quelles solutions vous a-t'on propose ? Au plaisir de vous lire. Abientot.
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Elle
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Lun 22 Oct 2012 - 2:14

Coucou Khadija Wink
Encore moi silent

Mon homme est passé en progressive depuis +/- 2008 et il a continué son traitement de fond (bétaférons) pendant encore quelques années (+/- janvier 2011). il se porte beaucoup MIEUX depuis l'arrêt de son traitement: plus aucun effet secondaire et il a récupéré de l'immunité contre les rhumes et autres abcès etc, etc, etc, etc...

MAIS!!! C'est vrai qu'il y a quand même, au fond du crâne, cette question qui est là en permanence: "et si je refais une poussée?"... Le neuro y a répondu: "bhein, on vous donnera une cure de solumédrol", mais... comment dire??? On n'est quand même pas à l'aise à 100% Neutral (même pas à 50% Arrow)
Faut savoir que mon homme faisait une poussée tous les +/- 18 mois et qu'il récupérait à chaque fois relativement bien après. L'arrêt de son "traitement de fond pour espacer statistiquement de 30 % les possibles poussées" ne lui a fait que du bien.
Mais, peut-être que, pour une fois, il se trouve ENFIN dans les bonnes catégories statistiques (arrêt du traitement car passage en progressive secondaire).

Amitiés sunny
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Babou
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Lun 22 Oct 2012 - 9:46

Coucou Khadija, wouawww super prénom ou surnom...

Elfe a raison...

Je voudrais ajouter...

C'est dans la SEP primitivement progressive, que les traitements n'ont parfois aucun effet et je précise cela dépend du patient...et de l'avancé de la maladie .

Comme ce n'est pas ta forme, tu peux prendre la décision de ne pas arrêter le traitement, n'oublies jamais et je le dis en douceur que l'on soigne ton corps, et que ce sera toujours à toi de prendre la dernière décision d'arrêter ou de continuer. Si tu ne le sens pas, ne le fais pas pour ne pas regretter un jour...

Bonne chance à toi pour la suite.

Babou
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Khadija
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Lun 22 Oct 2012 - 10:57

Merci les filles. Dis moi elle, a ton pseudo moi je lis elle. Corrige moi, c'est elle ou elfe ?
Quand a toi babou, merci de ton compliment face a mon pseudo prenom. A+.
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Elle
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Mar 23 Oct 2012 - 2:27

Khadija a écrit:
Dis moi elle, a ton pseudo moi je lis elle. Corrige moi, c'est elle ou elfe ?
Very Happy je suis ... moi, "elle" au moment où j'ai "dû" prendre un pseudo pour m'inscrire sur ce forum (un moment de vraie angoisse, BESOIN de poser une question et je savais que "ces gens" de ce forum pourraient probablement m'aider, mais j'avais ce besoin rapide de m'inscrire et de poser ma question - pseudo "elle" donc vraiment pas trop réfléchi)

T'as peut-être déjà remarqué, Khadija, que d'aucun(e)s me nomment "Els" ici... c'est mon vrai prénom de naissance, nom que j'avais pas envie de mettre comme nom quand je me suis inscrite comme membre ici, il y a BIEN longtemps!

Pourquoi? Probablement stupidement parce que, avec mon homme, on est dans un métier (documentaires TV) qu'on pensait vu/connu/scruté... DES années après, même moi je me rends compte que nous ne sommes que si peu connu...
Bref Wink

Venons-en au positif Very Happy "Elfe" est le surnom (pseudo) que me donne une amie que je n'ai jamais rencontrée en vrai, qui pour ce qui me concerne "plane" depuis toujours (du moins, depuis que je connais ce forum, même dans son ancienne formule) sur moi quand je viens ici, que j'aimerais tant rencontrer en vrai, mais qui a autre chose à faire les lundis (au moins) ... pour autant que je sache...

Les L/Nutons, les Schtroumpfs (je suis la schtroumpfinette de mon homme I love you), les, la et tout ça...
Mais, c'est vrai que ça me touche sincèrement:
"Elfe" de "Babou" quand elle passe par ici
oubien queen de mon ami Dan-le king oubien de Dine ou (ah, non, c'est généralement pas ça) de Dame Claudette... Je ne te parle pas de Xénia qui me manque ou de Didine qui me manquent terriblement et à qui il faudrait que je montre la mini-fleur de ma mini-plante...
Et puis il y a aussi Hélène et Calo avec leur mini Noah... Vanilleee, Marlène, Rachel,

...
Angel, aussi, et Gréta... et
Tant de personnes! Tant de noms, tant de gens, tant de personnes, tant d'êtres humains...
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Mar 23 Oct 2012 - 2:55

Ca ne répond pas des masses à ta question, tout ça... Embarassed Embarassed

Bho, en gros et pour faire dans le simplifié (sauf si Manu me contredit): quand on est en progressive, il n'y a "pas vraiment de traitement" oui, cela semble effectivement avéré.

Ce qui m'étonne VRAIMENT, c'est:
Selon lui et selon l'evolution progressive de ma maladie, le traitement est inutile. Va-t'il me le remplacer ?
Donc, déjà ce qui me hérisse c'est "selon lui"... et puis quoi??? tu dois t'informer ailleurs pour savoir si ce médecin (heu... "ton médecin") va te le remplacer....
Une bonne communication de toi vers ton médecin, mais SURTOUT, SURTOUT, SURTOUT: que TON médecin TE parle me semble un minimum ... albino
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Bibine
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Mar 23 Oct 2012 - 7:58

Khadija,

Les médicaments de fond actuellement disponibles ont une action : réduire le nombre de poussées et leur sévérité… (C’est un Neuro qui l’a dit samedi à la ligue…)

Tu dis être en « sep secondaire progressive », qui a posé ce diagnostique ?
Pour moi cela veut dire… plus de poussées !

Alors, si tu a « sep secondaire progressive », plus de poussées…
Alors, pourquoi vouloir prendre un médicament qui n’a d’effet que sur les poussées ?

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Manu
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Mar 23 Oct 2012 - 19:39

Les poussées, ce sont des inflammations au niveau du système nerveux central. Les traitements de fonds "classiques" diminuent l'immunité et le but est de dimunuer l'inflammation. Il y a tysabri et les nouveaux traitements qui agissent un peu différemment (ils mettent une partie de l'immunité hors jeu ou renforcent l'étanchéité des veines).

Tu ferais bien de demander un deuxième avis pour être certaine que tu es bien en progressive (ce n'est pas si évident).

Maintenant, je suis pas du tout convaincu par l'aspect immunitaire de la maladie, je l'ai déjà dit. Je crois plutôt en une autre hypothèse: nous avons tous la forme progressive (la vraie maladie) et certains ont des réactions inflammatoires (poussées). La maladie de base c'est la dégradation (inexpliquée) de la myèline. Plus logique que de changer de maladie en passant en progressive...
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Khadija
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MessageSujet: Re: qu'en savez-vous ?   Mar 23 Oct 2012 - 22:54

Bonsoir atous et merci de vos interventions.
Hier, j'ai vu mon neuro. Effectivement, il n'y a pas de traitement concernant le stade de ma maladie : secondaire progressive. Un stade diagnostique par mon neuro. Aussi, il ne veut pas prendre le risque d'arreter mon traitement (avonex) de peur que des poussees resurgissent. Scientifiquement, rien ne prouve qu'avonex ne sert completement a rien.
Personnellement, je me dis que mon neuro en sait plus que moi, il est mieux place, donc, il est peut etre plus sage de m'orienter vers ses propositions.
Mon neuro aurait souhaite me prescrire frampidine, un medicament ameliorant la marche.. Mais ce traitement n'est pas commercialise en france.
Donc, j'attends..
Amities avous.
Courage atous.
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