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 SEP ou AVC ????

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Karin
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MessageSujet: SEP ou AVC ????   Ven 19 Oct 2012 - 9:14

Bonjour a toutes et a tous ...
je suis passée il y a quelques mois sur ce forum (bien accueillant d'ailleurs)
Car a l'époque on suspectait une sep ou le fait d'avoir fait des avc... aps analyse sanguine il s'est avéré que j'avais des plaquettes sanguine beaucoup trop grosses et que cela avait pu provoqué des avc ...car j'avais eu fin 2009 toute la moitié gauche du corps endormie au réveil d'une opération... puis plus rien jusqu’à décembre de cette année.. ou la j'avais vu double pendant quelques jours puis en janvier en vue double pendant quelques jours et aps vue trouble de l'oeil gauche... suivie d'un endormissement de la moitié du visage...

a l’époque au potentiel évoqué je n'avais pas de névrite optique et l'irm n'avait rien démontré non plus..
donc on m'a mis sous clopidogrel pour liquéfier mon sang...
plus lyrica 2fois 300mg par jour pour douleur neuro et perte de "force" au niveau du bras gauche...

Mais patatra depuis maintenant 4 jours je vois a nouveau double avec une sensation de fatigue visuelle... (de près je vois bien mais a partir de 40 ou50 cm je ne vois plus correctement)

j'ai tel a mon neurologue hier et il veux me faire une ponction lombaire (prévue le 8 novembre....)


J'ai besoin de votre aide pour voir si quelqu'un a vécu des manifestations pareilles...

Que pensez-vous de la ponction lombaire?
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Dine
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MessageSujet: Re: SEP ou AVC ????   Ven 19 Oct 2012 - 18:01

Bonjour Karin Very Happy ,

MErci pour le "bien accueillant d'ailleurs" Very Happy , c'est toujours plaisant à study Wink

Que dire de tes symptômes Hum , je ne suis pas médecin, mais je pense que déjà à l'époque de ton arrivée sur le forum, ils faisaient bien pensées à la SEP mais....

Par contre, te dire ce que je pense de la PL Rolling Eyes , pour ma part, rien de bon car beaucoup de complication après, le trou ne se renfermant pas, j'ai vraiment dégustée durant 3 jours, douleurs au niveau de la tête de l'équivalent d'une méningite dixit les médecins, je peux dire que je n'ai jamais eue aussi mal de toute ma vie affraid affraid , mais bon, une personne n'est pas l'autre et il s'agit d'une confirmation/infirmation par rapport au diagnostic donc, il faut le faire Mad

Courage à toi

DINE Wink
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Lobidique
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MessageSujet: Re: SEP ou AVC ????   Ven 19 Oct 2012 - 18:58

Fort heureusement pour moi, j'ai une bonne expérience de la PL. Je n'ai pas eu les mêmes problèmes que Dine et même pas de problème du tout.

J'avais très peur et je l'ai dit au neurologue (assistant) qui venait la faire.
Il a eu la gentillesse de m'expliquer chaque geste qu'il faisait et si ce n'était pas agréable, cela n'a pas été douloureux.
J'ai également suivi, à la lettre, les recommandations pour le suivi :
- 12h allongée, les pieds plus hauts que la tête (sauf pauses "pipi")

Il existe aussi, maintenant, le "blood patch" mais je n'en sais pas plus.
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Karin
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MessageSujet: sep ou avc ?   Ven 19 Oct 2012 - 20:05

Merci beaucoup les filles pour vos réponses..

Je n'ai pas peur de la pl car j'en ai vu d'autres Very Happy mais en effet si il y a effets secondaires, je suis prête a les avoir mais en effet si elle peut confirmer ou infirmer le diagnostique je suis partante a 100 %

je n'ai pas pense a vous parler de me fatigue omniprésente depuis mnt 8 mois... j'ai aussi oublié de vous parler de mes problèmes de mémoire ...

Je n'ai plus de vie sociale car la fatigue m’empêche de vivre "normalement" et si je fais un "extra" je le paye illico les jours qui suivent...
ma mémoire est une catastrophe
mais tout ça on l'a mis sur le compte des attaques que mon corps a subit ...

Et mnt je ne sais même plus conduire .........
que penser de retravailler dans ces conditions... c'est tout bonnement impossible...

je vous avoue que je ne sais plus trop quoi penser... No



l'hemato qui me suis pour mon probleme sanguin,m'a envoyee faire des analyse genetique a la KUL a louvain car pour elle je suis porteuse d'une mutation genetique qui cause la taille anormale de mes plaquettes et ça pourrait etre hereditaire donc on lance aussi els examens pour mon fils de 7 ans..(on y va lundi )

Elle m'a aussi diagnostiqué la maladie de raynaud et les capillaires de mes doigts son fichus et elle dit qu'on retrouve cela dans des maladie de type lupus ou vascularite....
TOUT ça c'est en PLUS de mon probleme actuel.......

enfin voici un petit récapitulatif de mon existence Embarassed
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP ou AVC ????   Sam 20 Oct 2012 - 0:20

Karin a écrit:


Je n'ai pas peur de la pl car j'en ai vu d'autres Very Happy

(...)
je n'ai pas pense a vous parler de me fatigue omniprésente depuis mnt 8 mois... j'ai aussi oublié de vous parler de mes problèmes de mémoire ...

(...)
mais tout ça on l'a mis sur le compte des attaques que mon corps a subit ...

Et mnt je ne sais même plus conduire .........

(...)
l'hemato qui me suis pour mon probleme sanguin,m'a envoyee faire des analyse genetique a la KUL a louvain car pour elle je suis porteuse d'une mutation genetique qui cause la taille anormale de mes plaquettes et ça pourrait etre hereditaire donc on lance aussi els examens pour mon fils de 7 ans..(on y va lundi )

Elle m'a aussi diagnostiqué la maladie de raynaud et les capillaires de mes doigts son fichus et elle dit qu'on retrouve cela dans des maladie de type lupus ou vascularite....
TOUT ça c'est en PLUS de mon probleme actuel.......

enfin voici un petit récapitulatif de mon existence Embarassed
silent Embarassed
Karin, si je peux: un "petit récapitulatif" de ton existence, mais tu restes vague (je ne demande pas autre chose, hein!) à juste titre car nous sommes sur un forum public, visible par tous.
Quand je lis toutes les différentes choses dont tu souffres, qui posent problème dans ta vie, je pense vraiment qu'il n'y a que les médecins qui peuvent te donner des avis sur ce qui t'arrive. Nous, volontiers, on sera là pour te lire et te soutenir: t'écouter et te comprendre, mais je ne ME sens certainement pas en droit de te donner le moindre avis médical: trop de choses interviennent!
Et, donc Smile, je ne peux que te conseiller de bien veiller à être bien entouré, à te sentir en confiance avec les médecins, à ne surtout pas hésiter à changer de médecin/spécialiste si tu ne te sens pas en confiance! La confiance en son (ses) médecin(s) est la base de tout, selon moi! En gardant en mémoire qu'on peut avoir, par moments, mis sa confiance dans la mauvaise personne.
Bien demander copie de tous les documents et ne pas hésiter à demander un autre avis quand tu ne te sens pas à l'aise avec un médecin.
Neutral c'est le seul conseil que je puisse te donner Neutral

(pfff, pour les anciens de ce forum: What a Face j'en arrive à oser donner des conseils!!!)

Nàn, Karin: c'est juste une envie de te dire ce que je pense. Ce n'est que MON avis Smile
Amitiés flower
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Karin
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MessageSujet: Re   Sam 20 Oct 2012 - 8:45

Bonjour tout le monde....

Elle,je te remercie pour tes conseils. flower

Je suis passée sur votre forum pour simplement avoir des conseils et avoir votre avis sur les differents symptomes et pouvoir discuter un peu avec des personnes qui pourraient eventuellement me comprendre car je n'ai pas d'entourage disponible pour essayer de comprendre mais en aucun cas passer "au dessus" des avis de mes differents medecins..

Car en effet ,j'ai pleinement confiance en eux et tu as raison car la confiance est primordiale et sans ça ,on ne va pas loin Smile

Depuis le début mon neurologue penchait pour une SEP ou des AVC et ce qui a fait directement pencher la balance vers les AVC c'est les resultats de la prise de sang qui montraient une taille anormale de mes plaquettes... et donc j'ai ete en plus dirigée vers une hematologue spécialisée dans les problemes d'ordre thomboses-hemostases-vasculaires...

vu que je vois a nouveau double ( depus 5 jours mnt) mais que je suis "courverte" par anticoagulant mon neurologue veut faire cette fameuse Pl... et je le suit sans probleme car TOUT ce que je veux c'est savoir et etre fixée tout simplement....

je suis en arret maladie depuis mnt 8 mois et j'aimerai retravailler mais dans ces conditions c'est impossible car j'ai besoin d'avoir une vue correcte et une memoire qui ne me joue pas des tours scratch

Mais bon voilà, je suis prete a passer tous les examens possible pour arriver a trancher

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MessageSujet: Re: SEP ou AVC ????   Aujourd'hui à 2:04

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