AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Tenir debout !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
Brigitte
Brave
Brave


Nombre de messages : 478
Date d'inscription : 23/09/2007

MessageSujet: evolution   Mer 5 Déc 2007 - 17:13

Coucou dom, c'est brig la reine du rebond Laughing comme tu le sais je me sens toujours très concernée (et ce ne sont pas des grimaces !) aussi, je te dis : pas de panique les qualificatifs ne sont pas les potes de la sep, elle fait ce qu'elle veut et nous ce qu'on peut. Donc, je suis "affublée" (c'est le terme de mon neuro)
d'une progressive (est-ce un synonyme d'évolutive, mystère!) mais franchement ça ne dégénère pas et encore je n'ai pas vraiment de traitement sauf les immuno suppresseurs qui doivent donc freiner l'action des anticorps (ledertrexate) je les prends tous les mercredis à 12h30 (il faut de la régularité) et je n'ai que peu d'effets secondaires (un peu froid comme si j'allais m'enrhumer) j'ai vu le neuro début novembre et il était assez satisfait bien que mi-figue mi- raisin "c'est peut-être le ledertrexate qui fait de l'effet( Surprised ) mais en tout cas, ça semble se stabiliser, je vous trouve même bien mieux que lors des consultations précédentes" ah tant mieux mais il a fallu aussi plus
d'une heure pour faire le point. Enfin si cela reste comme ça je m'en contenterai et il n'y a pas de catastrophe, le plus dur c'est de ne pas savoir au début lorsque les choses angoissantes arrivent, après on s'habitue, on doit apprivoiser la maladie (dixit le médecin conseil de la mutuelle) et parfois on peut récupérer certaines facultés perdues (chic alors, tout n'est pas perdu, je pourrai faire du patinage ? jocolor
allez, ça va aller on est des battants ,amitiés
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Titepuce
Brave
Brave


Nombre de messages : 825
Age : 38
Localisation : Le housseau-Brétignolles en mayenne (France)
Date d'inscription : 01/06/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 19:27

Mais vous savez, les filles, pour ma part je n'ai pas la sep (je suis "juste" une proche Rolling Eyes ) mais j'ai d'horribles maux de dos affraid .
Enfin, tout ça pour dire que j'ai testé la chaise de bureau pour autre chose : Mon repassage Very Happy Very Happy !!! J'en avais marre de voir le tas de linge grossir et perso, je ne confierais pas cette tâche à mon homme Shocked ... et la chaise que j'ai, je peux la monter assez haut, donc je peux me reposer tout en faisant ma petite corvée !! Razz
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 19:53

Coucou Titepuce,

Tu sais, cette fameuse chaise de bureau, je m'en suis tellement sentie bien que j'ai pensé aussi à la corvée repassage...pcq debout, je ne tiens pas très longtemps...assise sur une bête chaise, c'est trop bas et pas très confortable..

Donc, j'ai aussi testé la chaise de bureau(hauteur maxi) wouah...le pied!! Quand tu veux faire une petite pause, tu te laisses aller sur le dossier, pour mieux redémarrer après Very Happy Very Happy

On devrait p'tet penser à un prototype et le lancer sur le marché... lol! histoire d'arrondire nos fins de mois pour payer qqu'un pour notre repassage lol! lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 19:56

Brigitte,

Comme à chaque nouvelle étape de cette maladie, faut apprivoiser...je me laisse donc le temps, j'ai qd même pris des renseignements pour des béquilles et ça, c'est une fameuse étape... confused

Mais je vais prendre chaque jour qui vient comme il vient, en faisant le maximum pour que la maladie n'évolue pas trop et si elle galope qd même, ben j'aviserai à ce moment!! Smile

Merci pour ton message, gros bisou flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Agnès
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1971
Age : 66
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 20:25

[b]un jour a la fois est ma devise depuis bien longtemp,et régler les problêmes quand ils se présente aussi
et puis pas trop le choix

Dom ,comme dit brigitte l évolution d une progrèsive peu etre tres lente ,mon état reste dans l ensemble stable ,que demander de mieux,et cela depuis 2002,
quand la vitesse changera j aviserais mais en attendent plusieurs années aurons passé,
et peu etre de nouveaux traitements seront sur le marché

bonne idée cette chaise de bureau ,je vais le mettre en pratique
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 10:15

merci Agnès!

Tu vois, c'est malheureux de parler comme ça, mais je pense que qqpart, qd il n'y avait" que "poussée, et comme je récupérais tout à chaque fois, même s'il fallait parfois bcp de temps, je me suis peut-être crue "à l'abri"... Suspect Suspect

Un peu comme qd tu as une grippe, que tu la soignes et puis que tu redémarres après..

Maintenant, je suis OBLIGEE de voire les choses en face, plus question de faire la maligne, si je veux rester dans un "bon état" (excuse-moi, ça fait un peu mobilier que l'on vend..."en très bon état, très peu servi.." lol! mais je ne trouve pas le mot juste)je dois prendre encore plus soin de moi, penser D'ABORD à moi et à ma santé, à ma famille, et le reste loin derrière...

C'est une nouvelle étape, mais je me suis dit aussi que ce serait au jour le jour, on verra...j'espère pouvoir qd même bénéficier d'une aide de l'AWIPH pour aménager mon temps de travail(je ne PEUX pas ne plus travailler, mais j'ai demandé la prime de compensation)par exemple en4/5 ou 3/4 temps...avec les congés scolaires en plus ça devrait pouvoir aller...

Je vais de toute façon profiter aussi de mon congé de maladie pour mettre sur papier ce que je peux encore faire à l'école, ce que je ne peux plus faire, et ce que je ne veux plus faire....(il y a des tâches qu'on m'a demandé d'assumer en plus du boulot "normal" et que je peux envoyer "blalader")

Merci à tout le monde pour vos p'tits mots, vos conseils pcq ça me booste le moral, ça me fait plaisir, tout simplement... Very Happy Very Happy

Bisous à vous!

Dom flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Steph
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2478
Age : 70
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 12:03

allez Dom ...un "Mars" et ca redémare (Si c'était vrai) comme dit dans le feuilleton et les épisodes précédents tu n'est pas seule ,héhé..."en très bon état, très peu servi.." ca....Je rigole... ca fait pas mobilier mais plutot voiture d'occase ....le mot juste serait peut-etre dorloter,laisse toi dorloter
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 13:21

dorloter...le mot me va..c'est justement ce que fait mon p'tit mari(enfin pas si petit que ça, mais c'est affectueux... Very Happy )pour l'instant...j'en ai besoin Very Happy

Bon, j'ai pas de mars sous la main, mais j'ai achevé il y a une heure un snickers..miammiam...

Ben oui, on ne se change pas, goulue j'étais, goulue je reste!!! lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Brigitte
Brave
Brave


Nombre de messages : 478
Date d'inscription : 23/09/2007

MessageSujet: béquilles   Jeu 6 Déc 2007 - 14:48

hola, dom, j'ai oublié de "rebondir" sur la problématique "béquilles"
(oufti -un coucou aux lîdgeux - la reine du rebond risque sa couronne Laughing
Je me suis laissée convaincre par ma kiné qui m'a montré que je pourrais encore aller regarder pousser les fleurs dans le jardin si je m'équipais (oui, bon dans la partie pentue, c'est pas gagné mais je n'essaie même pas !) et ainsi j'ai pu photographier le magnolia en fleurs, elle est pas belle la vie???
Dans la foulée j'ai convaincu mon papa d'en faire autant car il a des autres problèmes mais il marche de moins en moins facilement, il a non seulement des béquilles mais aussi une tribune (dieu sait que pour la génération d'avant montrer la moindre faiblesse est une honte !) eh bien, je leur prouve que de ça on ne meurt pas et ça commence à entrer dans leur tête, parfois ils dorment même en bas (j'avais réussi à les convaincre d'acheter un clic-clac pour le cas où) même si papa dit que c'est la première roue de son corbillard (non mais et quoi encore! et tomber à deux dans l'escalier, c'est quoi ???)
Donc dom tout est relatif (après je fais "philosophe", je demanderai à ma fille de m'instruire comme pour l'informatique, oui ben c'est pas gagné!) bref les béquilles sont bien de nos jours, ergonomiques et tout on sait même tourner la clef dans la serrure sans tomber, si, si !
Voilà, je suis "binaisse"(comme on dit à Thuin) je me suis encore laissée aller à mon vice : le bla-bla et en plus c'est pour la bonne cause dom, c'est pour te motiver, franchement ce n'est pas grave et souvent les gens sont très gentils quand ils voient nos "attributs" il paraît que la couronne c'est pis, c'est le prince qui le dit ! allez, à + accolade affectueuse brigitte
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 20:38

C'est dur Dom, je ne sais trop que dire si ce n'est reprendre les paroles de Agnès qui sont pour moi bien utiles : vivre le jour qui passe sans penser aux prochains. J'espère que tu pourras vite avoir le Tysabri et qu'il te rendra ton "bon état et peu servi" Wink . Il faut penser à toi et à ta famille avt toutes choses, car c'est vraiment le plus important dans ce monde.

En ce qui concerne les grosses courses, je ne les fais jms seule, j'en serais incapable. Je suis pour l'écologie, mais depuis qu'ils ont surprimé les petits sacs, c'est encore pire car impossible pour moi de porter un grand sac rempli, ni 6 bouteilles d'ailleurs. En fait, je ne sais pas porter de lourd depuis que je suis tte petite (prédisposition à la sep ?). Tout mon entourage le sait d'ailleurs, on ne m'appelle jms pour aider à déplacer qqch ou quoi. Donc voilà, Kevyn fait les courses avec moi. On se gare svt sur le toit (faut le savoir, alors que c blindé en dessous, le toit est svt vide et place près de l'ascenseur tongue ) et c'est moi qui pousse la charette bien affalée dessus et je m'en fous na! Moi ce qui m'épuise, c'est qu'il faut tjs se dépecher comme des fous à la caisse. Enfin voilà, une fois à l'appart, y a des marches et des lourdes portes à ouvrir, alors je ne porte rien, mais j'ouvre les portes et appel l'ascenseur, ensuite c moi qui range les courses. Comme ça chacun fait son boulot.

Ben oui, je veux prévoir et ne pas habituer mon chéri à tout faire à ça place (même si je fais qd même bcp). Ma mère a tjs tt fait à la maison et je me suis tjs dit que je ne ferai pas la même erreur qu'elle (même qd je ne savais pas que j'avais la sep je me disais ça). Mais mnt que je le sais, j'y fais d'autant plus attention. De toutes manières, je n'y arrive pas c'est bien simple donc. Ce soir je peux venir vous parler car mon chéri a fait le souper (bonheur). Le truc, c'est que je me dis merde, c'est normal qu'il m'aide, je bosse autant que lui il devrait prendre en charge la moitié des tâches ménagères. Malheureusement, c'est pas gagné, c'est encore trop culturel je pense. Pourtant j'ai un collègue homme qui fait à manger, le repassage, les courses et la lessive (mais sa femme l'a quitté silent ). Mais bon à côté de ça, j'ai qd même toutes mes autres collègues femmes qui se plaignent toutes que leur mari ne participe pas bcp.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Titepuce
Brave
Brave


Nombre de messages : 825
Age : 38
Localisation : Le housseau-Brétignolles en mayenne (France)
Date d'inscription : 01/06/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 21:48

Dom a écrit:
dorloter...le mot me va..c'est justement ce que fait mon p'tit mari(enfin pas si petit que ça, mais c'est affectueux... Very Happy )pour l'instant...j'en ai besoin Very Happy

Bon, j'ai pas de mars sous la main, mais j'ai achevé il y a une heure un snickers..miammiam...

Ben oui, on ne se change pas, goulue j'étais, goulue je reste!!! lol!


ma fille avait un petit mot pour ça quand elle avait 5 ans : choulotter !! elle voulait faire un mélange de chouchoutter et dorlotter, j'ai gardé ce mot, je le trouve trop mimi ...
Dom, j'espére que ça ira un peu mieux (avec ou sans petite douceur, gourmande va !!)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Jeu 6 Déc 2007 - 23:55

Voilà, un p'tit mot avant d'aller dans mon lit douillet (s'il y avait une web cam, vous auriez pu apprécier mes baillements, je me décroche la machoire lol! )

Armée de mon courage et surtout accompagnée de mon chéri, je suis allée acheter des béquilles...une sorte de St Nicolas.. lol! (entre parenthèses, la vendeuse hyper gentille et compréhensive...elle avait senti mes appréhensions.. Embarassed )

Je me suis dit qu'il valait mieux que je fasse le pas maintenant, même si je ne les utilisais pas de suite..c'était sans compter sur mon p'tit homme..."bon, puisqu'on doit faire les courses, c'est le moment d'essayer, comme ça tu verras la réaction des gens, je suis avec toi, donc pas de panique"

Donc, nous sommes allés au Colruyt mais personne n'a fait attention à ma béquille( Snif c'est ma St Nicolas qd même...non sérieusement ça m'a rassurée..mais j'ai vu personne que je connaissais non plus Hum ...)

Mais...comment fait-on si on est seule???pcq la béquille et le caddie...si j'avais pas eu mon homme qui dirigeait les opérations.. Grrr

Choulotter, Titepuce, je trouve ça joli....

J'ai profité aussi que Patrick était là(il m'a déposée et est retourné ranger les courses Chaud ) pour aller voir une de mes élèves qui a un cancer des ganglions et qui part demain pour sa 5ème chimio, finalement, on a passé la soirée avec elle et ses parents, ça relativise pas mal de choses et puis je l'ai sentie autant pleine de volonté, de rage de vivre et d'avancer...nous sommes ressortis de là contents d'avoir passé un moment avec eux, j'oserais même dire un bon moment...

Voilà, aujourd'hui la fin de ma journée est positive, même si j'ai franchi une étape de plus(mais c'est vrai qu'une béquille facilite les choses, faut juste pouvoir l'accepter Hum )j'apprécie et on verra pour demain...un jour à la fois!! Smile

Bonne nuit!!! flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Isis
Brave
Brave


Nombre de messages : 943
Age : 63
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Ven 7 Déc 2007 - 7:23

Dom,

Lorsque je fais les courses, ma béquille est dans le caddie.

J'ai hésité longtemps avant de m'aider d'une béquille ; j'aurais du le faire depuis belle lurette car les gens qui te connaissent te demande ce que tu as (au moins ils sont informés), les autres t'aident (et faut pas prendre ça pour de la pitié, il y a encore beaucoup de gens très gentils) et le principal pour moi est qu'on ne me voit plus comme une "alcoolique de grand matin" vu la façon dont je marche.
Et puis, une béquille n'est pas une canne, pour beaucoup tu es en convalescence. (As-tu remarqué le nombre de personnes qui en ont une ? : énormément !!!)

Alors courage, ce n'est pas si grave.
Bisous
Viviane
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Steph
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2478
Age : 70
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Ven 7 Déc 2007 - 8:41

la béquille lorsque tu as un caddie est je pense inutile ,tu as cet engin pour te soutenir ,mais quand tu l'abandonnes ,sers toi de la béquille ,comme dis Isis beaucoup de gens en ont pour diverses raisons ,hanche,col du fémur,genoux etc....tu est mieux soutenue avec la béquille et ca passe mieux et puis si ton mari n'est pas gentil ........c'est plus long qu'une canne pour taper dessus...Effets garantis Drole Drole Drole
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dom
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1507
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Ven 7 Déc 2007 - 9:45

Figure-toi que j'y ai pensé mais pas pour mon mari...j'ai pas besoin de tapper dessus, je crie un bon coup et il a peur..ça suffit Drole Drole

Non, j'y ai pensé pour mes élèves, pcq qd parfois ils exagèrent, je leur dis "tu vois mon 39 fillette? Si tu continues, non seulement tu vole en retenue mais en plus je te mets un grand coup dans le derrière... Hihi " Seulement, du 39, tu penses, pour tous ces grands veaux qui chaussent minimum du 43, c'est de la rigolade, du pipi de chat Drole

Par contre la menace d'un grand coup de béquille... Froid Froid

Allez, je rigole, mais je tenterai qd même le coup, histoire pour moi de dédramatiser mon nouveau "matériel didactique!!!" Mdr

Et puis, j'en ai un ou deux qui dessinent très bien, je crois que je vais leur demander de me la personnaliser, cette béquille... Smile Smile

Ce matin, j'ai eu un sms de ma collègue(de travail mais aussi de folies, de déconnade lol! ) sa réaction par rapport aux béquilles"c'est dur, c'est une étape en plus, mais au moins ça clouera le bec aux cons...Mort aux cons" lol!

Hier soir, je parlais de prendre chaque journée comme elle vient, aujourd'hui j'ai envie d'avancer avec les gens que j'aime et qui me soutiennent vraiment ...les autres..Basta!!!!

Bon, j'ai plus très envie de dormir, je vais me vautrer dans mon divan devant un dvd...c'est aussi du repos afro
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Vanilleee
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1289
Age : 34
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Sam 8 Déc 2007 - 13:33

Ben oui, comme vous dites, dans la rue on croise tellement de personnes en béquilles pour tellement de raisons différentes qu'on ne s'en rend même plus compte.

C'est une super idée je trouve qu'on te la personnalise. C'est un accessoire comme un autre, il peut aussi être fashion lol tongue .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Agnès
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1971
Age : 66
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Sam 8 Déc 2007 - 20:09

Dom je n ai pus répondre plus tôt,

suis tres atristée a ce qui t arrive ,comme a toutes et tous ou la maladie prend une forme plus invalidante,
mais comme tu dis ,MORT AUX CONS,le regard des autres ont s en fiche
si les bèguilles te falicite tes déplacements,il faut t en servire,

bien sur que les séquelles de la progr que tu ressent ,seront là quotidiennement,mais malgres tout avec des jours de mieux,
et puis pas dis quelle prendra une forme agrèsive,

qu en je dis un jour a la fois,ce n est pas baissé les bras
c est tout le contraire,c est justement se battre jour apres jour,
bizzzzz

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 11 Déc 2007 - 19:37

Ouais, mort aux ... lol!

Embarassed Very Happy
Biz, Dom!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Tenir debout !   Aujourd'hui à 21:04

Revenir en haut Aller en bas
 
Tenir debout !
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» Le meilleur moyen de se tenir debout devant n'importe qui ?
» Bonjour la Cef
» Quel est le pouvoir de celui qui s'agenouille devant Dieu ?
» Veau qui ne peut pas se lever
» Une Minute avec Marie ! " Tenir debout jusqu’à ce que Dieu ouvre un chemin "

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Symptômes-
Sauter vers: