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 Tenir debout !

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Brigitte
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MessageSujet: Tenir debout !   Dim 2 Déc 2007 - 10:47

Voilà, pour les gourmands qui se demanderaient si potée il y a, eh bien ouf,ça y est elle est au feu mais il s'en est fallu de peu pour que tous les légumes ne soient pas en même temps dans la marmite et ma chaise de bureau à roulettes ( surprenante certes dans une cuisine) a joué son rôle de support et de bouée de sauvetage quand le sol descend trop bas. L"important c'est d'y croire et de ne pas baisser trop vite les bras surtout si les jambes flageolent parce qu'alors les membres risquent de se mélanger (!!!). Espoir et optimisme, bon dimanche à tous !
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Dim 2 Déc 2007 - 13:05

Bonjour Brigitte,

je me sens un peu bête car je ne comprends pas ton message Embarassed .
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Dim 2 Déc 2007 - 13:10

Ah voilà ! cheers J'ai compris, tu fais référence à un message que tu as laissé sur un autre poste.

Bon dimanche Brigitte rabbit .
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Brigitte
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MessageSujet: tenir debout bis   Dim 2 Déc 2007 - 17:44

oui vanillee, j'avais répondu qqchose sur "sep sans plaques", une référence à mon parcours du combattant et comme je redoute d'avoir l'air un peu "calimero", j'ai lancé une petite déconne sur la potée auvergnate (elle est mangée et ça allait, mon mari dit qu'il a apprécié) moi je n'ai plus beaucoup d'appétit mais j'ai pensé à un gros gâteau plein de chocolat et de crème fraîche mais y avait pas alors frustration et plus la force de me mobiliser dans la cuisine... de plus demain 7h prise de sang bimensuelle pour surveillance des reins et du foie à cause du ledertrexate, alors il vaut mieux avoir l'air clean ... et sans compter que je ne maigris pas en rapport avec le peu que j'absorbe et que le corps médical insiste lourdement sur les bienfaits de la légèreté pour aider les pauvres jambes déjà mal commandées par le système nerveux central. bref je râle et je suis frustrée à mort, saleté de maladie !
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Claudette
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Dim 2 Déc 2007 - 18:36

Brigitte, méfie-toi et fais quand même bien attention car mon mari (c'est lui qui avait la sep) adorait cuisiner (ce qui était chouette, car quand je rentrais du boulot mon repas m'attendait sur le feu Laughing ) et soit, un jour il cuisait des haricots verts et voulant prendre la marmite pour les égouter, elle lui a échappé des mains et a basculé sur lui, qui surpris par la douleur a laché sa bequille, s'est appuyé sur la plaque chaude pour se rattrapper et est tomé à terre. Heureusement le jean était épais; donc rien aux jambes mais brûlures aux pieds et forcément à la main.
Exclamation Il a fallut longtemps avant que je ne remange des haricots ... Drole
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Brigitte
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MessageSujet: chaud devant   Dim 2 Déc 2007 - 19:25

bonjour claudette, merci pour ton message.
je tiens compte de ta mise en garde d'autant que j'ai déjà envoyé un plat de lasagnes s'écraser sur la porte de la cuisine, depuis c'est mon mari qui transporte les plats lourds et chauds ( quoique...lui il n'a pas la sep mais il est très maladroit!) enfin il se concentre et tout va bien (il est aussi très distrait et me dit souvent "tu vas voir moi ça va être Alzheimer "la fine équipe quoi !). Heureusement qu'il y a 32 ans qu'on se supporte mais la maladie crée parfois des tensions car je suis très impatiente et j'ai horreur d'attendre qu'il fasse les choses à son rythme (lent) et à sa manière (désordonnée) mais on n'a pas le choix et le positif c'est qu'il a tendance à s'améliorer (à 58ans il est temps car dans 3 ans il sera pensionné et il voudra encore repousser ses limites) parfois il veut absolument faire un cramique car il adore ça mais il est parfois prisonnier de la pâte et il faut que "j'arrive vite " ajouter la farine pour le désengluer; c'est drôle non ? (heu...non!)
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Dim 2 Déc 2007 - 21:30

Brigitte,

Ai-je bien lu??une chaise de bureau(style chaise ordi..)dans la cuisine??? Ne serai-je pas la seule originale à avoir testé ce mode de déplacement??? Suspect

Comme j'étais en maladie cette semaine avec 8 de tension(mais je suis en train de me demander si cette tension basse ne cache pas une poussée.. Suspect )bref, mercredi, j'en avais marre de faire 2 pas et de devoir m'asseoir et re2pas et de nouveau la chaise...me suis dit ...cette superbe chaise d'ordi que j'ai offerte à mon chéri, et si je la testais pour me déplacer dans la cuisine???

Moralité, ça marche!!! pas évident la 1ère fois de faire une pâte à crêpes avec le plat sur ses genoux...mais quel confort d'être assise, bien haut pour cuire les dites crêpes...

J'ai eu droit aux taquineries de mes ados..."tu fais quoi, tu t'entraînes???" mais mon p'tit homme a trouvé l'idée pleine de bon sens... Super
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Brigitte
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MessageSujet: bureau ds cuisine   Lun 3 Déc 2007 - 8:40

Oui dom tu as bien lu et tu as sûrement été une pionière ds l'utilisation de ce stratagème dont je ne voudrais me passer pour rien au monde (je pense que c'est la seule façon de pouvoir vivre à peu près normalement avec cette fichue maladie et surtout aussi la dérision : bien sûr que c'est drôle d'avoir une chaise de bureau dans sa cuisine !) bon, sur ce je vais aller m'y asseoir pour essuyer la vaisselle. bonne journée, et vive l'humour, le système d et les pas coincés de la tête jocolor
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Lun 3 Déc 2007 - 19:58

Soyez heureux de pouvoir différencier cuisine des autres pièces. Dans mon appart de poche, la cuisine, salle à manger, salon et bureau forment une seule et même pièce tongue .
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Lun 3 Déc 2007 - 21:13

Brigitte et Dom,

Moi il m'arrive de rester sur un tabouret devant ma cuisinière ben oui y a des moments où je fatigue Very Happy
Depuis pas mal de temps déjà, le plus souvent c'est l'homme qui va porter les plats lourds et très chauds, qui va aussi égoutter les pates par sécurité !! Le hic aussi c'est que j'oublie ce que je dois faire en cuisine bhouuuuu parfois à la fin je vois trainer un truc sur le plan de travail et là bingo je me rappel ce que je pensais bien avoir oublié ... monsieur peut bien rouspeter m'en fiche si pas content il le fait lui même son plat !!!! lol! donc je me motive en général avant d'attaquer en cuisine alors c'est hop concentration, rapidité, éfficacité et bien c'est dégât assuré qd même Very Happy donc je fais à m'n aiseeeeeeeee tant que possible !

biz les filles
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Lun 3 Déc 2007 - 22:31

Vanessa,

Chez moi, pas de porte entre la cuisine et le salon, tout est ouvert, la séparation se fait juste par un muret...sans le savoir(qd on a construit, je ne savais pas pour la sep, mais je voulais de l'espace et de l'ouverture) c'est pratique pour les déplacements en fauteuil si je dois m'y résoudre un jour...

Par contre, pour l'accès à la maison...3 grosses marches à la porte d'entrée, si je vais par le garage, 4 marches entre le garage et la cuisine et l'angle pour tourner et ouvrir la porte(aie aie..), une marche pour l'accès à la terrasse, et une pelouse qui descend vers le fond du jardin...

Mais bon, on n'en n'est pas là, chaque chose en son temps!!! sunny
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Lun 3 Déc 2007 - 22:34

Jasmina, pareil pour moi, je ne porte plus rien de lourd, je fais appel à mon chéri. Super ..d'ailleurs qd j'ai le malheur de vouloir qd même essayer, je me fais engueuler Grrr , alors...c'est pas la peine Hum

Bonne soirée!
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Yvette
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Lun 3 Déc 2007 - 23:22

Rassurez-vous les filles, vous n'êtes pas les seules car moi, porter lourd, je peux l'oublier. Si j'ai marché un peu trop longtemps, mon dos et mes jambes m'abandonnent et finissent par plier sous mon poids (bien si je suis au magasin ou sur le parking du Delhaize). Pour ce qui est de l'accès à la maison, j'ai aussi 5-6 marches pour entrer mais j'envisage de faire une rampe pour accéder à l'arrère de la maison et avoir accès avec ma voiture au terrain à l'arrière de la maison et ainsi pourvoir arriver à l'entrée de la buanderie et la porte-fenêtre du living et ainsi supprimer le pblme des marches.
Le jour des courses, ce serait super.
J'espère avoir une intervention de l'AWIPH mais bon nous verrons bien.
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Steph
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 8:26

Yvette a écrit:
Rassurez-vous les filles, vous n'êtes pas les seules car moi, porter lourd, je peux l'oublier. Si j'ai marché un peu trop longtemps, mon dos et mes jambes m'abandonnent et finissent par plier sous mon poids (bien si je suis au magasin ou sur le parking du Delhaize). Pour ce qui est de l'accès à la maison, j'ai aussi 5-6 marches pour entrer mais j'envisage de faire une rampe pour accéder à l'arrère de la maison et avoir accès avec ma voiture au terrain à l'arrière de la maison et ainsi pourvoir arriver à l'entrée de la buanderie et la porte-fenêtre du living et ainsi supprimer le pblme des marches.
Le jour des courses, ce serait super.
J'espère avoir une intervention de l'AWIPH mais bon nous verrons bien.

bin y a pas de raison qu'il n'intervienne pas(pour la totalité) ,mais un bon conseil ne fais RIEN avant d'avoir l'accord ,parce que la tu auras de sérieux problemes !
Aucune
intervention n’est accordée
pour une période antérieure à la
demande d’intervention
. Il est donc impératif
d’envoyer sa demande avant d’avoir
recours à un
service agréé (sauf pour information bien entendu) ou avant d’acheter
une aide technique pour laquelle on espère l’intervention de l’Agence.
Si vous n’êtes pas sûr d’entrer dans les conditions d’octroi,
il est conseillé d’attendre la décision écrite d’accord
de l’Agence.
http://www.awiph.be/html/vous/pershandicap/aides/equipements_autonomie.html
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 9:19

Moi qd je dois aller faire les courses là pas le choix faut porter enfin je prend un caddy avec !!! seulement porter ou tirer ses courses faut de la force et en général qd on est 4 à la maison un caddy ne suffit pas donc j'ai d'office un ou deux sacs en plus !! mais qd c'est pour un truc important j'avoue que je ne me plaind pas même si je pale ça doit être fait donc je me motive !!!!
enfin jusqu'au jour où en pleine rue je vais m'asseoir à terre et faire greve Very Happy
je le sens dans mes jambes que je fais un gros effort mais je sais quel côté du trottoir je dois emprunter pour remonter la rue et pour éviter les dalles qui vont me ralentir, les bordures à ne pas descendre et monter faut vraiment tout calculer Very Happy je vais aller bosser à la commune aux travaux publics non voirie enfin pour améliorer les trottoirs !!!! non c'est pas ça qu'on dit mais vous m'aurez compris enfin j'espère !!!!

L'important finalement c'est de pouvoir bien manger qd même tout en ne se fatiguant le moins possible !!!!

bizarement au boulot je monte et descend les escaliers sans trop de mal peut être est ce le milieu où j'évolue qui fait que je n'ai pas le temps de réfléchir mais après je ne dis pas que je ne vais pas ressentir une fatigue !!!!



bonne journée
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 12:23

Jasmina,

Je t'admire, pcq pour les courses, si je n'avais pas la voiture, je serais INCAPABLE de les porter ... et ça m'est déjà arrivé de demander un coup de main pour charger dans le coffre...on m'a jamais dit non Embarassed Embarassed

Et je vais t'avouer que parfois, je tourne plusieurs fois sur le parking pour avoir une place le plus près possible de l'entrée...raison pour laquelle je vais demander une carte de stationnement...on verra si on me l'octroie...

Quand je fais de grosses courses, Patrick vient avec et s'il travaille, c'est une des 2 filles qui m'accompagne(plus les 3 enfants ensemble... affraid affraid trop de bagarre..dans le delhaize, ça fait mauvais genre Hihi ) pcq souvent j'ai du mal à pousser le caddie quand il est bien rempli... Chaud Chaud

Comment fais-tu quand tu as tes grosses courses?style produit de lessive, adoucisseur, lait, eau??
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Xenia
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 16:52

A Bxl , dans les environs il existe Cadddy Home , = livraison a domicile sur catamogue , magasins et produits Delhaize,moi je le fait venir 1 fois par moi, ca allège les gdes courses.
Colruyit a le meme service, je pense .
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 17:02

Dom,

le samedi je fais en sorte de prendre ce qu'il faut pour l'école des petits, le chat, le lapin, les produits de basent beure, pates, céréales salades etc etc je vais pas faire ma liste ;-) ici , pareils pour lessives (donc plus jamais en grosse quantité) etc .... puis je fais un autre magasin pour la viande donc je sors deux fois en générale le samedi !!!! et je complète en semaine en allant chez l'épicier comme là à l'instant je suis allée acheter des pdts (ben oui par 5 kg à pied je ne fais plus ! pareil pour la litière du chat trop lourd ) donc je fais plusieurs fois les courses dans la semaine et cela ne m'amuse plus du tout Sad mais plus du tout

Je vais m'acheter un mulet lol! mon frère m'a bien proposé de m'aider mais je ne peux pas lui demander chaque semaine, je ne sais pas demander !!! attention on ne se moque pas de moi pour ça hein Very Happy pour faire la sotte ok mais jamais pour avoir de l'aide là je suis timide ....

Je comprends bien pour les enfants au magasin grrrr meme bien élevé vont te faire passer pour une mauvaise mère Very Happy des enfants pas correcte j'ai pareils ca rate pas !!!!
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Move
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 21:40

Bonjour à vous,

Tout ce que je viens de lire sur les courses, porter quelque chose de lourd, etc.... je le vis aussi tous les jours.
Maintenant, avec la carte de stationnement, je me gare sur les emplacements réservés, il m'est arrivé que l'on me propose spontanément de l'aide. Surtout lorsque l'on voit les béquilles dans le caddy. Super Super
C'est sympa..... mais c'est frustrant.....mais bon, autant en profiter plutôt que de se fatiguer inutilement Chaud

Les grosses courses, c'est fini pour moi si je suis seul et même avec quelqu'un, dur pour moi de porter ne fut-ce que 12 boîtes de lait. La honte pour un homme Embarassed Embarassed
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 22:57

Jean-Claude, y a pas de honte...c'est comme ça, tu n'y peux rien..

En ce qui me concerne, je ne sais même pas porter 6 btes de lait ou pack d'eau...

C'est vrai que parfois, c'est ...je dirais humiliant, même si c'est pas le bon terme, mais on doit malheureusement faire avec...

Plus facile à dire qu'à faire.. confused

J'espère que ce n'est pas trop dur pour toi au boulot...mes collègues masculins utilisaient un terme(qui m'énervait Evil or Very Mad )...classement vertical(poubelle, quoi...)mais à mon avis, tu n'es pas de ce genre-là!! sunny
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Yvette
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mar 4 Déc 2007 - 23:50

En ce qui me concerne, j'ai la carte de stationnement. Je l'uislisais lorsque mon père m'accompagnait mais depuis qu'il est malade et que j'y vais seule, je préfère me garer près des caddys car au moins celui-ci m'aide à marcher jusqu'à la voiture. J'utilise uniquement la carte lors de petites courses. Il est vrai qu'allant en kiné 5/semaine, je répartis mes courses et fais rarement de très grosses courses. Bien obligée de s'organiser. Déjà que parfois la station debout à la caisse est difficile après la marche ds le magasin et personnellement, ma béquille ne me facilite pas vraiment le travail car je la trouve tjs encombrante car si je n'ai pas le caddy (où la déposer), elle occupe l'une de mes mains et ne m'arrange pas vraiment
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 8:01

Je vais faire la demande pour la carte de stationnement, je pense que ce sera déjà plus facile(moins difficile??) si j'ai une place près de l'entrée.

Pour les courses, on est 5, avec 3 ados qui mangent mangent...j'ai souvent l'impression d'avoir fait des courses en suffisance pour être tranquille la semaine et puis au bout de 3 jours..."y a plus rien dans le frigo...y a plus rien dans l'armoire...qui c'est qui a pris tous les actimel...et les kellogs..." affraid

Il m'arrive régulièrement de me servir du caddie du magasin pour m'aider pcq je n'ai pas de béquille(mais j'y pense)je m'appuie sur la barre et je laisse rouler le caddie...en me relisant, je me dis qu'on pourrait penser que je fais la gamine "zouououou tututut je roule avec le caddie!!!" lol!

Mais non, on fait comme on peut!!! Suspect
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Agnès
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 11:06

et que oui
même quelque fois on fais plus que l on peu,
pour se persuader qu on est encore forte,puis on le paye par la suite,
moi aussi je me sert de la caddie,comme appuit ,
puis mon mari est là pour porté les coursses jusque la maison
la carte je l ais ,mais elle me sert juste quand le stationnement est trop éloigner,
en plus je n ai pas le permis,donc je dois toujours dépendre,pour une chose ou l autre,pas gai
surtout que l on habite a la campagne dans un endrois calme oui,
mais pas de facilité a proximité

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Brigitte
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MessageSujet: dépendre   Mer 5 Déc 2007 - 12:22

bonjour Agnès, je m'empresse de "rebondir" sur ton post car la dépendance aussi me cause une grande souffrance; moi aussi j'en fais parfois un peu de trop et je me casse la figure et après je suis refroidie et tout me fait peur. Je me sens une charge pour mon mari (mais peut-être en ai-je trop fait avant, il a été tellement habitué à ce que je fasse tout -sans doute toujours impatiente , peur de déplaire ,incapable de déléguer bref trop par-ci et trop peu par là...) mais parfois j'y crois encore. Pourtant il faudra bien finir par accepter la sep et l'apprivoiser sans trop d'états d'âme; il y a quelque temps j'étais en larmes au téléphone avec maman je lui disais"je déteste celle que je suis devenue" en même temps je me sentais si coupable de lui infliger cette tristesse, mes parents prennent de l'âge et leur santé n'est pas brillante non plus, j'aimerais tant leur épargner des tracas supplémentaires mais parfois je craque et après bonjour le sentiment de culpabilité !
heureusement il y a le forum et on se comprend, ça nous permettra sans doute d'épargner nos proches qui eux parfois n'y comprennent rien (ils nous ont connu avant !)
merci à tous d'être là, à l'écoute, amitiés brigitte
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Dom
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Mer 5 Déc 2007 - 16:14

Coucou!

Comme je me retrouve à travers vos messages..je viens de rentrer de ma visite chez le neuro(dsl admin si c'est pas le bon post, mais c'est ICI que je suis lancée pour "vider " mon sac), pas de poussée comme je le craignais mais il pense plutôt que de "rémittente", je passe en "évolutive"...

Et pan! prends ça dans les dents Sad Sad

Il a été extrêmement gentil, comme d'hab, il a pris son temps(suis entrée à 11h45 et sortie à 13h10...la tête des gens dehors... Suspect ), il pense que je vais pouvoir bénéficier du Tysabri(il faut juste refaire une irm mais c'est la semaine prochaine)

C'est un nouveau traitement qui vient d'arriver en Belgique et est remboursé suivant des conditions strictes évidemment...mais il freinerait la maladie à environ 40%et réduirait de 60, 70% les poussées. Il s'administre par baxter, une fois/mois.

Il trouve que mon état a bcp évolué depuis un an, malgré l'avonex et c'est pourquoi il préconise le tysabri...il m'a rempli les papiers pour l'AWIPH(demande de prime de compensation) et pour la carte de stationnement à la Vierge Noire...

Il voulait me mettre 2 mois en maladie, mais comme j'ai les congés scolaires, je suis en arrêt jusqu'au 20 décembre et après ce sont les congés de Noël...je n'ai plus bcp de jours de maladie(15/an, c'est vite parti....)et je vais tomber en disponibilité, donc 80% du salaire...

Voilà, si je rebondis moi aussi sur vos messages, c'est pcq, comme vous, j'avais tendance à en faire trop(comme si on n'avait rien... Rolling Eyes )je joue la forte, je ne montre pas qd je ne vais pas bien....mais la maladie est là!!!

Je suis encore plus décidée à me ménager, tant pis pour le regard des autres, tant pis pour le qu'en dira-t-on, c'est une promesse que j'ai faite en revenant à mon mari qui était mal...pas par rapport à lui, mais pcq il s'inquiète tellement pour moi...

Voilà, je vous laisse, je vais digérer un peu, j'aurais encore tellement de choses à dire mais...faut aussi laisser de la place aux autres!! lol!

Dom flower
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MessageSujet: Re: Tenir debout !   Aujourd'hui à 21:04

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Tenir debout !
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