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 et voilà c'est reparti...

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Sarah
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MessageSujet: et voilà c'est reparti...   Mer 3 Oct 2012 - 21:06

Et voilà, encore une poussée, malgré le repos, les traitements naturels, le sport, le fait de ne pas travailler... Juste un petit coup de gueule...Merde! Demain neurologue cortisone puis kiné et tout le tralala... pourtant, cette fois j'avais l'impression de tout faire bien, et cet été je courrais presque! En plus j'ai raté mon permis de conduire aujourd'hui, pas moyen de m'entrainer car pas d’accès à une voiture adapté! Voilà juste un petit mot pas très sympa pour partager ma journée pourrie, ça ira mieux demain (comme on dit) enfin, sous solumèdrol quoi! Un bisou à tout le monde!
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Lobidique
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Mer 3 Oct 2012 - 21:49

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Sarah
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Mer 3 Oct 2012 - 21:53

Merci beaucoup pour le soutien... Embarassed
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Lobidique
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Mer 3 Oct 2012 - 22:16

Ce n'est pas grand chose mais au moins tu n'es pas seule.
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Maïa
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MessageSujet: et voilà c'est reparti....   Mer 3 Oct 2012 - 23:16

Et alors, petite Sarah...?!

Une journée pourrie, la sep qui refait un petit "coucou".... C'est dur souvent , la Vie.....

On est bien, tout à l'air d'aller et...patatra!!! une poussée, un échec au permis!! .......No No No

Mais, ne perds pas le moral surtout, tu verras avec le solumédrol, tu auras du soulagement physiquement et moralement, ne désespère pas. Je pour toi.

Tu donneras des nouvelles? de maïa

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Claudette
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 8:58

Coucou Sarah
Je t'envoie plein de courage et de pensées positives Chance Dis-toi qu'après la pluie vient toujours le Sun

Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 10:00

Cadeau Cadeau Sun Sun Sun sunny sunny sunny sunny sunny flower flower flower flower Chance Chance Chance juste pour toi

Courage

DINE Wink
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Isabelle
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 12:41

Courage Sarah
En ce qui me concerne, je ne sais pas ce qu'est une poussée puisque je suis atteinte de la forme primaire progressive.
Néanmoins, je crois savoir que le solumédrol fait un bien fou
Courage
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Daniel
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 14:14

Isabelle a écrit:

En ce qui me concerne, je ne sais pas ce qu'est une poussée

Moi non plus .
Je te souhaite néanmoins beaucoup de courage .
Demain est un autre jour sunny

Baiser Baiser , Sarah
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Nini
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 17:21

courage,je suis de tout coeur avec toi

I love you I love you I love you
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Sarah
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 18:41

Merci pour tout vos message...J'ai commencé la cortisone, pour l'instant je n'ai pas l'impression que cette poussée est forte et me laissera de nouvelles séquelles en plus, donc c'est chouette. Sinon, petite anecdote, le neuro m'a demandé prise de sang pour envoyer au Danemark car grosse étude là bas sur la recherche d'un virus responsable de la sep. Vous en avez entendu parler? Bises.
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Lobidique
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Jeu 4 Oct 2012 - 20:55

Pas encore mais c'est intéressant. Seulement je ne parle pas trop le danois.

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Nini
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 5 Oct 2012 - 17:31

cheers cheers cheers I love you I love you

blague à part c'est rassurant moralement de savoir qu'ils cherchent partout dans le monde,et je suis heureuse pour toi si cette poussée est "petite" même si c'est toujours "casses pieds" ,c'est mieux que rien qu'elle soit "rikiki"
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*Sabine*
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MessageSujet: Chere Sarha   Sam 6 Oct 2012 - 21:44

Pas de panique, le permis ça se repasse.

Mets ton énergie a te réparer et a penser a des jours meilleurs. Ils viendront I love you

Je t'embrasse,

Sun



Mauvaise période. l’automne ...Je sors d'une 4eme cure de solu aujourd’hui en 11 mois.

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*Sabine*
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MessageSujet: voici le lien quej'ai trouve qui date de 2010   Sam 6 Oct 2012 - 21:47

http://www.forseps.org/t629-virus-epstein-barr-ebv
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Maïa
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MessageSujet: et voilà c'est reparti!!...   Dim 7 Oct 2012 - 11:12



Bonjour Sabine,

merci beaucoup pour le lien que tu viens de mettre sur le forum.

Informations importantes...L'IVCC, mon neuro que j'ai vu il y a 15 jours ne veut même pas en entendre parler tellement "c'est dangereux"!!-me dit-il-.....

Et moi, je ne sais plus quoi penser, tellement les informations sont contradictoires... Je dois voir cela de plus près à Bordeaux.

Mais, toi Sabine ,tu viens d'avoir une 4° cure de solum. en 11mois?!

Cela fait beaucoup... Tu dois être très fatiguée?.. Le solum. soulage, mais après, on est vraiment à plat.



J'espère vraiment, que tu peux te reposer et que tu auras quelques conseils de ton Homéopathe(je crois que tu en as un?) pour t'aider à supporter toute cette cortisone.

Je te souhaite beaucoup de courage et de te remettre le mieux possible.

Amicalement Maïa
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Sarah
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 12 Oct 2012 - 10:13

Merci, Je viens de passer un gros contre-coup de la cortisone..Je suis clouée au lit depuis 3jours à dormir, incapable de répondre au téléphone ou quoi que ce soit... Aujourd'hui ça va un peu mieux (je suis en dehors de mon lit depuis plus de 10min! vertiges, maux de tête, grosse grosse fatigue!

Sinon pour le virus les infirmières m'ont dit n'importe quoi, il ne s'agissait pas du virus responsable de la sep mais plutôt si j'étais porteuse du virus JC responsable des encéphalites sous tysabril... En gros, mon neuro veut savoir si il pourrait me passer sous tysabril... Aîe Aîe Aîe! Je ne crois pas en avoir envie;..
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Dine
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 12 Oct 2012 - 10:21

Courage à toi Sarah et plein d'ondes positives sunny Chance Chance

DINE Wink
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Sarah
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 12 Oct 2012 - 11:20

merci merci, je suis dans les ondes dodos...
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Daniel
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 12 Oct 2012 - 15:08

Bonjour Sarah ,

Je comprends ton inqiétude si tu dois changer de traitement .

Si ça peut te rassurer un peu , beaucoup de bien a été dit à propos du Tysabri .
Il semble très bien convenir , dans l'ensemble , aux membres à qui il a été prescrit .
Il faut quand même signaler qu'avec la sep , il n'y a pas de règles générales et que tu pourrais donc faire partie de ceux chez qui ce fut un échec .

Je t'écris ça pour ne pas te donner trop d'espoir inutile , mais je pense que la probabilité d'une déconvenue pour toi est faible .

Bon courage ! Very Happy Very Happy
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Sarah
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 12 Oct 2012 - 16:00

oui mais ce qui m'inquiète c'est de commencer si tôt 29ans et 4ans de sep le traitement le plus fort qu'on ait pour la sep... on verra. Tant que mon état se maintient je crois qu'il vaut mieux attendre. J'en serai plus le 18 après avoir vu le neurologue
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Easy Company
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Lun 15 Oct 2012 - 22:57

J'avais les mêmes inquiétudes que toi avant de commencer le tysabri (avril 2009) Shocked . J'ai eu la chance d'avoir un neurologue rassurant et présent en cas de doute. Je tolère bcp mieux le tysabri que l'interféron. Il m'arrive parfois d'oublier que je suis malade sunny . Maintenant il faut savoir que tu es suivi de près, 3 IRM par an de contrôle et au moindre signe de poussée (La LEMP se manifeste comme une poussée) le neurologue te voit. Si tu es JCV -, le risque est très très faible de contracter cette infection. Si tu es JCV+ alors 2 chances sur 1000.

Si une LEMP est détectée, on te fait un lavage du sang qui te rend tes anticorps pour combattre l'infection.

Honnêtement j'y pensais souvent au début des perfs, à présent bcp moins. Si t'as des questions n'hésite pas!!! lol!
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Elle
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Ven 19 Oct 2012 - 1:36

Sarah, ça a été chez le neuro?
J'espère que oui!

Amitiés flower
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Yvette
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MessageSujet: et encore une   Mar 23 Oct 2012 - 19:41

bonsoir,

Je ne sais pas mais malgré environ 2 ans de Tisabry, je fais des poussée à tout moments (1 par mois). je termine encore une cure de solumédrol. Hier cela allait mieux mais aujourd'hui pas le top. Equilibre moyen, mal aux jambes, dure de marcher bref moche. Je refais un Tisabry jeudi et une IRM demain et une vendredi mais est-ce utile ? plus certaine;. Je revois mon neuro fin novembre curieuse d'avoir son avis .
Je vous tiendrai au courant.



Yvette
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Mar 23 Oct 2012 - 21:50

Je ne suis pas médecin et donc pas "qualifiée" mais prends-tu de la vitamine D ? Si oui, en quelle quantité ?

Pour info : http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2009-04-28/la-vitamine-d-en-dose-elevee-previent-les-rechutes-de-sclerose-en-plaques
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MessageSujet: Re: et voilà c'est reparti...   Aujourd'hui à 0:13

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