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 Projet MOVE

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Move SEP
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MessageSujet: Projet MOVE   Ven 14 Sep 2012 - 12:46

Bonjours à toutes et à tous Very Happy

Nous profitons du forum pour vous présenter le projet MOVE, mis en place par SAPASEP, le service d'accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques.

MOVE a pour objectif de vous faciliter la vie si vous désirez vous "mettre en mouvement", au sens large : activité physique, sport,...
Pour ce faire, nous travaillons sur deux axes : l'information et la pratique.
  • D'un côté, il s'agira pour nous de vous informer sur le maximum de possibilités d'activité, mais également de vous permettre de partager vos expériences, de vous donner des informations médicales sur le lien entre mouvement et sep,...
  • De l'autre côté, nous vous propos(er)ons différentes activités physiques, visant différents publics, mais toujours collectives. Par exemple, nous vous invitons d'ores et déjà à participer avec nous à l'Ekiden 2012 (pour plus d'informations, cf. http://ligue.ms-sep.be/activites/move-sapasep/ekiden-2012).


Voilà pour l'idée générale Wink

Maintenant, si vous avez des suggestions d'activités, des témoignages,... nous nous ferons un plaisir de les réunir pour les proposer à la communauté.
Nous réagirons également sur le forum par rapport aux sujets "sportifs", pour vous apporter un nouvel éclairage, pour vous aider dans une recherche, etc.

Au plaisir d'échanger avec vous Smile


Dernière édition par Move SEP le Mar 25 Sep 2012 - 12:07, édité 1 fois
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Elle
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Dim 16 Sep 2012 - 0:49

Merci "Move SEP"
Je vous ai envoyé un mail Smile
Amitiés flower
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Move SEP
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Lun 17 Sep 2012 - 17:17

Bonjour à toutes et à tous!

Suite à vos réactions, nous apportons quelques précisions à notre message initial un peu trop bref Smile :

Le projet MOVE que nous vous avons présenté plus haut est géré par notre équipe de travailleurs. Le pseudo "Move SEP" est donc celui que nous utilisons pour communiquer avec vous via ce forum Smile Il s'agit donc d'informations "officielles" sur ce que met en place l'équipe de SAPASEP chargée du projet en collaboration avec la Ligue de la Sclérose en Plaques.

Petite précision utile : nous sommes tout à fait indépendants du projet BESEP. Wink

Notre idée est de donner aux personnes qui sont intéressées par la perspective d'une activité physique, quelle qu'elle soit, les informations nécessaires pour qu'elles puissent aller au bout de leur projet. Nous ne serons pas des coachs, ou des organisateurs : juste des informateurs sur les possibilités existantes et les moyens de dépasser d'éventuelles difficultés.

C'est pour cela que nous travaillons à la conception d'un site Internet où chacun pourrait, en fonction de ses besoins et envies, trouver une activité qui lui corresponde dans sa région. C'est dans cette optique que nous parlions de "témoignages" et de "suggestions" dans notre premier message : il s'agit, petit à petit, avec votre aide, de construire un savoir qui puisse bénéficier à toutes les personnes qui le souhaitent.

On pourrait résumer cela en disant que notre initiative vise à proposer aux personnes qui en ont le désir un inventaire des activités adaptées à leur situation particulière à proximité de chez eux.

Si certaines zones d'ombres subsistaient encore, n'hésitez pas à nous le faire savoir : nous nous ferons un plaisir d'éclaircir un peu la situation bom Et désolé pour ce message un peu théorique - les prochains seront plus légers Wink
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Lun 17 Sep 2012 - 17:48

Bon, va pour un témoignage alors...ou pourquoi même quand on est pas fortement touché (pour l'instant) ce n'est pas une mince affaire ne serait-ce que trouver quoi faire pour se bouger... J'espère que votre projet pourra nous aider à tous à trouver quelques chose qui nous est adapté et à TOUS les niveaux. Je sais que d'autres pensent comme moi et que beaucoup d'activités de la ligue sont pensées pour des personnes dont la mobilité est déjà fortement réduite ou qui n'ont pas/plus d'emploi vu leur organisation en pleine journée. Donc pensez-y si possible, c'est une maladie qui se déclare le plus souvent chez le JEUNE adulte ! ;-)

Mon parcours pour essayer de me bouger.
Ça fait quelques années, avant mon diagnostic SEP mais la maladie déjà bien en place, que je cherche une activité qui me plaise pour bouger. Je sens que j'en ai besoin mais pas facile à satisfaire. C'est principalement des gènes douloureuses qui m'ont fait éliminer de plus en plus d'options (adieu bien aimée patinoire, je ne supporte plus les patins, adieu piscine, tu me fait trop mal à la nuque,...), logistiques (j'aimais bien mon cours de Jiu Jitsu à Charleroi, mais plus possible d'y assister quand j'étais aux études à LLN, le cours de Jiu Jitsu donnée à LLN n'était pas comparable et ne me satisfaisait pas). Aussi, ce qui ne facilite pas les choses, c'est que je déteste les sports répétitifs genre fitness qui me font cogiter à me rendre folle mais n'ai pas assez confiance en moi pour oser tenter un truc en groupe. Je pense que c'est vers un sport assez technique que je pourrais trouver mon intérêt mais je manque d'idées.

Bon, maintenant, je suis passée par l'étape médicale en allant voir un docteur en médecine sportive et j'ai des séances de ré-entrainement à l'effort 1h 2-3 fois/semaine depuis début juillet. Niveau force, souplesse, j'ai bien progressé, mais je sens déjà qu'au niveau fatigue, je ne peux plus progresser dans l'effort, je dois de plus en plus souvent "abandonner", j'ai l'impression de beaucoup plus me faire mal en faisant certains mouvement comme prendre quelque chose sous un meuble, etc. En gros, je ne sais pas du tout comment ça va évoluer mais c'est pas totalement positif pour le moment. Mon but c'était de m'aider dans ma fatigue et c'est pire vu que ces séances me fatiguent beaucoup...gâchant tout le bénéfice que ça pourrait apporter au final.

Dans deux mois, l'idée du médecin serait de joindre des séances de ré-entrainement en groupe, mais pas en neuro car j'ai un trop bon niveau physique en comparaison, comme je l'ai dit, niveau force souplesse, même endurance ça m'a fait du bien quand même.

Pfff, pas encore gagné tout ça, encore bien qu'à côté j'ai une SEP gentille avec poussées bien espacées parce que pour le reste, elle n'est que frustrations (déso pour le ton de plus en plus pessimiste, ça me fait pleurer de raconter tout ça, comme à chaque visite chez le médecin).
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Move SEP
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Mar 18 Sep 2012 - 13:44

Bonjour Cecolympe, et merci pour votre témoignage - d'autant plus qu'il n'est pas facile à exprimer...

Cecolympe a écrit:
J'espère que votre projet pourra nous aider à tous à trouver quelques chose qui nous est adapté et à TOUS les niveaux. (...) Donc pensez-y si possible, c'est une maladie qui se déclare le plus souvent chez le JEUNE adulte ! ;-)
Effectivement, et même si nous n'oublions pas les personnes les plus fragilisées par la maladie, nous avons à cœur de toucher un public le plus large possible Wink

N'étant pas médecin, nous ne pouvons vous aider grandement sur ce sujet, où votre neurologue restera toujours une personne de référence. Par contre, ce qui pourrait vous aider dans votre recherche est peut-être la nouvelle rubrique du site MOVE : les journées sportives. Nous y avons recensé toute une série de journées sportives "adaptées" (pas spécialement à la SEP, mais au handicap en général, dans toutes sa diversité), durant lesquelles vous pourrez avoir un aperçu de plusieurs activités d'un coup.

Vous la trouverez à l'adresse suivante : http://ligue.ms-sep.be/activites/move-sapasep/journees-sportives

En attendant mieux, nous espérons que cela pourra vous ouvrir de premières pistes!


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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Mar 18 Sep 2012 - 19:57

J'attendrai une journée sportive sur Bruxelles alors (et oui, sans voiture, ça limite encore un peu plus les possibilités, je cumule Razz)!
Et pour l'Ekiden, clairement pas le niveau pour et pas dispo de toute façon...

Comme mentionné, je vais déjà voir ce qu'on me propose via l'hôpital et si ça me plait d'envisager de transposer ça dans un contexte non médical...vais laisser les choses se faire, j'entreprends trop de choses dernièrement. Au fait, ne rêvez pas trop, les médecins sont quasi tout aussi démunis que vous face à ces témoignages...pour certains le suivi se limite à donner un traitement et traiter au besoin les poussées de manière plus spécifique, pour le jour le jour, ils ont pas grand chose à proposer. Ma neuro écoute, c'est déjà ça, mais ne sait pas m'aider pour le quotidien...

P.S.: Je vous conseille de mettre l'url en lien cliquable en éditant votre dernier post, ça pourrait booster vos visites. Smile
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Bibine
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Dim 23 Sep 2012 - 12:19

Bonjour MOVE,

Pour moi, pour l’instant la marche nordique, au Parc de Bruxelles est une très bonne chose.
Je marche (pour le plaisir) à nouveau. Ces battons m’aident et me rassurent.

Autre activité qui peut m’intéresser : l’aquagym, à Bruxelles et le matin…
Remarque
http://www.aquabike1180.com organise de l’Aqua finess.
Je ne connais pas… mais je me vois mal intégrer un groupe non adapté.

Merci pour l’initiative !

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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Dim 23 Sep 2012 - 14:05

Je testerais bien pour me remettre en forme.

Je vais essayer d'aller voir sur place à Etterbeek.
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Lun 24 Sep 2012 - 10:40

Si (quand) il y aura une activité vers Tournai je testerai Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Lun 24 Sep 2012 - 14:37

Moi aussi .

J'aurai ainsi le plaisir de te rencontrer , Fluette cheers
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Babou
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MessageSujet: BRAVO   Ven 9 Nov 2012 - 12:08

Bonjour à tous

Chapeau pour les projets de MOVE...Je viendrai vous parler de mon expérience en tant que sportive en chaise roulante.

Le sport bien géré avec la maladie et la fatigue, c'est que du bonheur!


Babou
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Nouch
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Sam 1 Déc 2012 - 11:19

Bonjour,
J'aimerai que s'organise à Enghien des cours de marche nordique pour nous. Pour cela il faudrait que les personnes interessées se fassent connaître. Les cours débuteraient au printemps au Nautisport d'Enghien. Si vous êtes interessés dîtes le moi mariane.neeffs@gmail.com ou téléphonez au président de groupe de Ath 'Tenir bon'.
A bientôt Razz
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Move SEP
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Lun 2 Déc 2013 - 13:12

Bonjour à toutes et à tous,

Ce petit mot de MOVE pour vous faire part de la naissance de notre page Facebook !

Si vous voulez suivre l'actualité de MOVE et que vous utilisez Facebook, c'est une petite facilité qui pourra vous aider.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Mar 3 Déc 2013 - 12:07

Daniel a écrit:
Moi aussi .

J'aurai ainsi le plaisir de te rencontrer , Fluette  cheers
Voilà qui est fait ... pour mon plus grand plaisir:D 
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Bibine
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MessageSujet: Re: Projet MOVE   Jeu 5 Déc 2013 - 11:43

Nouch,

C’est pas évident d’organiser un nouveau cours.
Il me semble qu’une piste peut-être :
Demande l’aide de l’assistante sociale de la ligue active sur la région… puis toi ou elle, contacter les personnes malades habitant la région  et demander leur si elles peuvent envisager et leur horaire de préférence.
Peut-être que la ligue peut aider au transport !
Peut-être que  la Ligue ou Move peuvent organiser des matinées découvertes…
Il me semble qu’il faudra encore beaucoup de démanches pour y arriver.

Un argument pour convaincre : essaye et si cela ne va pas... aucune obligation.

C’est une très belle activité, qui  ne demande pas trop d’investissements et une fois la technique assimilée, vive la liberté : rencontrer d’autres personnes qui essayent  de s’en sortir ou aller seule se balader à son rythme, quand on sait, quand on a l’occasion… et ressentir  les bienfaits de cette marche.

En espérant que tu vas y arriver… et que tu pourras en profiter !

Bibine Basketball  Basketball  Basketball
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