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 Douleurs de la sep psychosomatiques?

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Solidaire
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MessageSujet: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 10:47

Bonjour
Un neuro a dit à une connaissance atteinte également de la sep que les douleurs de la sep étaient souvent psychosomatiques, qu'en pensez-vous? Etes-vous d'accord? vous a-t-on déjà dit ça?
Merci, bonne journée !
Solidaire
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Nini
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 12:31

argh:)) écoute je vais te donner mon expérience......

Mon mari s'est fait opéré le 31 juillet du dos,ca faisait 2 ans qu'il souffrait beaucoup,mais le mois de juillet fut terrible,il avait des décharges électriques dans les bras,et a part etre couché dans le sofa et assis devant le pc ,il ne pouvait rien faire,évidemment il y avait un stress pour moi,vu qu'il avait mal,et un stress en vue de l'opération....du coups le mois de juillet j'ai crevé de mal(douleurs sensitives,j'ai eu des problèmes de vision,voile sur l' oeil gauche,mal derrière les yeux,perte d'équilibre,jambes qui lâchent,)

Il s'est fait opéré le 31 juillet,je dirais que le 6 août,je n'avais plus rien,juste mes douleurs sensitives habituelles,tout le reste a disparu,a part la fatigue persistente(besoin de 10 heures minimum pour fonctionner une journée de 24 heures)

Donc je ne sais pas si c'est vraiment psychosomatique,mais en tout cas les réactions de douleurs ou fonctionnelles sont le résultat de l'état émotionnel(car n'oublions pas que c'est la moelle épinière qui est touchée et que du coups c'est aussi le cerveau)

moi je crois vraiment que parfois on a des douleurs ou des problèmes divers car on a des stress (et évidemment vu notre maladie on les ressent "PHYSIQUEMENT"

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Solidaire
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 12:52

Merci Nini
Disons que les douleurs peuvent être exacerbées par état d'angoisse,de stress ou de dépression.... c'est quand même dur cette maladie
Merci de ton témoignage
Bon appétit
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Bibine
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 13:25

Solidaire,

Il est difficile de savoir ce que ce Neuro a voulu dire
- On ne connaît pas l’origine de ces douleurs ?
- Je ne peux rien prescrire ?
- Cela se passe dans la tête ?

Moi, j’ai entendu que certaines douleurs étaient aberrantes… j’aime beaucoup mieux cette version !
Il y a aussi des douleurs neuropathiques -> elles se traitent !

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Lobidique
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 17:47

Psychosomatiques ? Alors c'est du "bien imité" si c'est dans la tête que cela se passe !

Je veux bien croire que certaines douleurs sont renforcées par "ce qui se passe dans la tête" mais je pense que les douleurs trouvent leur origine dans diverses causes : une moins bonne position, des raideurs, des manques de certains minéraux et vitamines ...

Seulement "psychosomatique" me fait un peu l'effet d'un gros mot. Vous n'avez rien, c'est dans la tête ...!
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Solidaire
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 21:20

Je suis bien d'accord avec toi Lobidique, de la part d'un neurologue je trouve ça quand même inapproprié...
Merci de ta réponse
Bonne soirée
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Daniel
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Lun 10 Sep 2012 - 22:59

Lobidique a écrit:
.

Seulement "psychosomatique" me fait un peu l'effet d'un gros mot. Vous n'avez rien, c'est dans la tête ...![/size][/color]

C'est exactement ça que j'ai ressenti , Lobidique , quand le 1er neuro que j'ai vu m'a tenu ces propos .
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Nini
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 7:08

en tout cas ,ton neuro est spécial^^ on dit pas des trucs pareils affraid
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 7:54

Je trouve qu'on devrait imposer "un stage SEP" à ces neuros si compréhensifs !
Ils devraient prendre la place d'un sépien pendant quelques semaines. Cela leur permettrait d'essayer eux-mêmes les "douleurs psychosomatiques".
Je voudrais pouvoir avoir la baguette magique qui permettrait ce changement.
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 9:26

Ah! voilà la réponse que j'avais eu de mon neuro quand je lui ai envoyé un email suite à des douleurs inquiétantes (je suspectais une poussée):
"le corps résonne au moindre stimulus, et que faire la différence entre des symptômes de SEP et des symptômes psychosomatiques est parfois impossible...
Par ailleurs, on peut faire de "simples" tendinites, forcer trop dans les axercises physiques, répercuter sur des plaintes corporelles des difficultés à vivre plus existentielles..."


J'ai eu du mal avec la dernière phrase "répercuter sur des plaintes corporelles des difficultés à vivre plus existentielles" .... !!!!

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Solidaire
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 9:40

Bonjour
il me semble que souvent ces grands spécialistes ne voient que leur domaine et ne regardent pas tout ce qui est autour mais qui apportent inconfort et difficultés aux patients. C'est dommage... pour moi ce ne sont pas de bons médecins. Traiter un patient ce n'est pas seulement traiter la maladie mais c'est traiter tout ce que la maladie engendre et qui apporte autant de souffrances au patient que la maladie elle-même finalement.
Bonne journée
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:27

Ce que tu dis Homo Sepienne est une preuve de plus que beaucoup de médecins ne soignent qu'une partie de la maladie, celle qui est visible dans leurs "éprouvettes" et qu'ils sont bien loin de voir l'ensemble du problème.

Pour raconter une des abbérations de nos braves neurologues :
Je vais consulter une nouvelle neurologue. Je me présente chez elle avec un violent mal de dos (genre sciatique). Et je lui dis aussi les différents médicaments que je prends dont de l'hydrocortisone (équivalent du cortisol = hormone qui nous aide à gérer le stress aussi bien physiologique que psychologique). Je lui dis aussi que je suis persuadée du rôle de l'hydrocortisone dans le fait que je n'ai plus fait de poussée depuis le diagnostic. Elle me répond que ce n'est pas possible mais me prescrit une IRM pour les douleurs de dos. Elle envoie aussi ses conclusions à mon généraliste de bien surveiller les conséquences de l'hydrocortisone alors qu'il est prouvé que 20mg/jour comme je prends ne peuvent pas avoir de conséquences physiologiques négatives mais dans la foulée elle propose de me faire une ou deux péridurales de corticoïdes ... pour mes maux de dos !
Entre-temps, j'ai repris le complexe de vitamines B que je prends régulièrement et en deux heures un mal de dos qui résistait aux anti inflammatoires, à l'ibuprofène, au paracétamol a disparu comme par enchantement.


Dernière édition par Lobidique le Mar 11 Sep 2012 - 15:36, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:33

abbérant en effet... parfois on dirait qu'ils doivent juste dire quelque chose pour s'imposer et pour le reste.... ils ne sont pas tous compétents !!!! moi je trouve que c'est une maladie trop grave et qui touche trop de choses que pour se borner à traiter ce qui se voit sur l'irm et basta. Pour moi ce ne sont pas de bons médecins, ils peuvent avoir le titre qu'ils veulent !!!
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:37

le problème c'est qu'à cause de ça on se remet soit-même en question en se demandant si on ne deviendrait pas hypochondriaque à force, et si on ne s'écoute pas un peu trop.
Au final notre entourage risque de ne plus prendre au sérieux nos souffrances, et se dire "ok tu as mal et ton neuro il dit quoi? Ah non c'est pas une "poussée"? tu dois pas aller à l'hopital? ok donc c'est rien alors"....

Je crains vraiment ça à la longue No
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:40

Tu as raison Solidaire et pour ma part je me débrouille avec mon généraliste et je me contente de consulter le neuro pour mon autorisation de copaxone une fois par an.
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:49

Je te comprends mais je n'ai pas l'expérience des poussées puisque je n'en ai fait qu'une forte lors du diagnostic. Depuis lors j'ai pu les éviter et je pense que s'écouter est une bonne chose mais cela ne veut pas dire se lamenter sur soi-même. Malheureusement, l'entourage n'est pas toujours d'un très bon soutien. Je dois dire que j'ai fait un sérieux tri. Il y a ceux qui comprennent sans que tu leur expliques quoi que ce soit et les autres tant pis pour eux !
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Solidaire
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Mar 11 Sep 2012 - 15:53

Tu sais Homo sepienne, tu n'as pas à te remettre en question, et tu n'es pas obligée non plus de répéter autour de toi ce que ton neuro a dit, c'est toi qui souffre, c'est toi qui subit les désagréments cachés de cette maladie, personne d'autre et surtout pas ton neuro qui ne te comprends pas parce qu'il n'est pas concerné. Pour lui, vous êtes tous des numéros à qui il faut prescrire le fameux traitement et rien d'autre. Certains essaient d'aider les patients, mais pas tous tu le vois bien. Il y a plein de gens sur le forum qui disent qu'ils ont reçu tel ou tel traitement pour la fatigue, les douleurs, de la kiné etc... et d'autres qui doivent se contenter de piqûres et ils ne peuvent surtout pas se plaindre. Moi ça me révolte tout ça, et tu sais... si des gens autour de toi te disent que tu n'as rien ou qu'on ne voit rien donc tu ne dois pas être si mal que ça, eh bien ce sont des gens qui n'ont rien compris et qui ne valent même pas la peine qu'on s'y attarde.
Je te souhaite beaucoup de courage ma chère Homosepienne.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Jeu 13 Sep 2012 - 19:02


Oufti Solidaire comme tu as si bien
résolu la chose de notre putain de sep.
Vis à vis des gens qui nous comprennent pas du tout
sans oublier les neurologues qui nous voient souvent comme des numéros.
Oh sue j'aime même adore une personne comme toi Solidaire franche.
Et surtout pas un fau cul pour rien au monde ou un sou.
Je t'embrasse Solidaire.
Bougeotte
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Solidaire
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Jeu 13 Sep 2012 - 21:47

Merci beaucoup Bougeotte, ça me touche ce que tu me dis mais tu sais je suis concernée de tellement près par la sep puisque ma fille en est atteinte,c'est comme si je la sens dans ma chair et je vous comprends tous si bien ! Je vois les difficultés de ma fille, j'écoute ce qu'elle me dit et essaie de me mettre à sa place même si, j'en suis certaine, je ne pourrai jamais assez me rendre compte à quel point c'est difficile de vivre avec cette maladie. Ceux qui disent que ça ne se voit pas c'est juste parce qu'ils ne prennent pas le temps de regarder, de s'intéresser, d'essayer de comprendre, d'aller au-delà de l'allure de la personne, du visage maquillé, du joli sourire qu'on plaque pour faire semblant que tout va bien. Mais pour ça il faut de la compassion, de l'amour, de la bonté d'âme, de la générosité, c'est pas donné à tout le monde. C'est tellement facile de dire que ça ne se voit pas, alors ce n'est pas si grave: ça donne bonne conscience et on passe à autre chose.... on revient à son nombril, à sa petite vie quotidienne. Je suis peut-être dure mais je ne suis pas loin de la réalité. J'ai beaucoup changé depuis la maladie de ma fille, avant j'étais aussi insouciante face à la maladie des autres mais plus maintenant...
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous, vous en avez besoin et ensemble on est plus fort aussi !!!
Bonne nuit, ça ira peut-être mieux demain...
Bisous Bougeotte et bisous homo sépienne
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Elle
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Dim 16 Sep 2012 - 2:02

Des équipes "pluri-disciplinaires", c'est celà qui serait bien.
Encore récemment, mon homme (à la demande de notre neuro) passe une visite de contrôle chez un urologue:
- c'est pour quoi?
- pour un suivi dans le cadre d'une SEP
- déshabillez-vous, quels sont vos plaintes?
- aucune, réellement, je suis là parce que mon neuro trouve que je dois être suivi au niveau urologique. ... mais... tant que je suis là, en fait Embarassed j'ai parfois une petite douleur dans le bas du ventre, juste avant la vessie, comme s'il y avait un canal, un petit tuyeau qui me fait mal.
- ce n'est pas forcément un problème urologique. Vous pouvez vous rhabiller.


... et dans le rapport de l'urologue: AUCUNE mention de cette remarque de mon homme Suspect
On va tenter de trouver (encore) un autre urologue Twisted Evil
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MessageSujet: Re: Douleurs de la sep psychosomatiques?   Aujourd'hui à 21:03

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