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 Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?

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Flo_Pop'n'Gum
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MessageSujet: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mar 4 Sep 2012 - 22:46

Bonjour,

Je suis fille d'un papa SEP évolutive. Sa soeur (ma tante) est aussi atteinte mais ne développe pas de symptômes. Enfin, la fille de ma tante (ma cousine) souffre de SEP par poussées.
Tous on été diagnostiqués vers 30 ans.

J'ai actuellement 25 ans et je commence à penser sérieusement à pratiquer un dépistage. Je suis un peu perdue car je n'ose pas en parler à ma famille: ils seraient contre.
Je ne sais pas moi-même si c'est une bonne idée et je ne suis vraiment pas sûre de vouloir savoir. Mais les années passent et je pense tout doucement au futur, à l'éventualité d'avoir des enfants, etc.

Mon papa a été diagnostiqué après ma naissance et celle de mon frère et, même si je sais qu'il est heureux de nous avoir, je sais aussi qu'il y aurait réfléchit à deux fois si il avait su qu'il serait touché, et à ce point (il est maintenant totalement paralysé ou presque. Seules des injections de botox lui permettent une légère décrispation des bras. Il choppe tous les virus qui passent et a subit une opération à coeur ouvert qui l'a énormément fragilisé)

Bref, je sais quels sont les examens (imagerie, ponction lombaire,...), cela ne me fait pas peur. Seulement je ne sais pas si un médecin acceptera de pratiquer un dépistage sur une personne n'ayant aucun symptôme ni le coût que cela représenterait.

Je sais que beaucoup d'entre vous me diront de ne pas le faire, qu'il vaut mieux ne pas savoir et de profiter de la vie tant qu'on a la santé. Et je ne vous donnerai pas tort. Mais j'aimerais malgré tout avoir des informations afin de faire mon choix en toute âme et conscience.

Je vous remercie d'avance et vous envoie plein de courage pour les épreuves que, comme moi, vous traversez! on l'aura un jour cette foutue maladie, c'est une certitude! Smile
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Maïa
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MessageSujet: présentation:fille d'un papa qui a la sep   Mar 4 Sep 2012 - 23:51

Bonjour Flo,

sois la Bienvenue sur ce forum.

L'histoire de votre famille de "sépiens" est vraiment difficile. Ton père doit beaucoup souffrir, cela fait vraiment de la peine...

Je te donne mon humble avis sur cette question: dois-je me faire dépister? Alors je te dis NON. Tout simplement parce que rien ne dit que tu auras cette maladie et que si on te trouves la moindre petite tache à l'IRM, tu vas te croire atteinte!! Mais cela ne marche pas com'ça! Alors, tu restes calme et le plus tranquille possible, c'est le mieux que tu puisses faire pour le moment. Tu verras ce que te répondent les autres habitués du forum, car je ne détiens pas la vérité, c'est ce que je pense et ressens, simplement.

Je te souhaite beaucoup de courage , et surtout, continues à vivre comme une jeune de ton âge, ne cherche pas .....

A bientôt Maïa
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 10:08

Une certitude, non ! Et c'est très bien comme cela. De plus, je te dirais que je refuse de faire une nouvelle IRM pour voir s'il y a des risques de poussées plus élevés.
Mon généraliste est d'accord avec moi. Passer une IRM et si le résultat n'est pas trop bon, le stress pourra déclencher une poussée. Le neuro aura eu raison mais cela ne fera pas mon affaire. J'ai préféré changer de neuro et celle-ci (la nouvelle) est d'accord avec moi. Pas de nouveaux examens si je n'en éprouve pas le besoin.

De plus, la recherche avance à grands pas et si un mauvais hasard devait te faire rencontrer aussi la SEP, cela pourrait être dans des conditions très différentes.

En attendant, vis ta vie et essaye (je sais c'est facile à dire mais j'essaye de le faire) de vivre comme si chaque jour nouveau était un cadeau de la vie et cela aide.

P.S. Tu peux toujours prendre un complément de vitamine D puisque le manque serait une des causes de déclenchement de la SEP. Demande conseil à ton médecin.
cheers I love you cheers



Dernière édition par Lobidique le Jeu 6 Sep 2012 - 15:59, édité 1 fois
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Bibine
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 12:07

Bonjour Flo,

Bienvenue sur le Forum.
Je ne sais pas s’il est utile de savoir… tant que tu n’a rien… vis ta vie.

Comme dit Lobidique, la recherche avance à grand pas.
Alors si cela devait arriver, la vitesse et les handicaps seront minimisés.
Tu auras peut être cette maladie, mais certainement pas les mêmes conséquences alors: « à quoi bon ? »

Ce qui serait bien c’est de savoir ‘que faire pour éviter cette maladie’ et là encore, comme dit Lobidique « Tu peux toujours prendre un complément de vitamine D »

Si tu veux parler, pourquoi pas ton médecin de famille ?

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Manu
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 13:54

Bonjour à toi!

Il y a un gros problème: on ignore l'origine de la SEP, son évolution et ses symptômes... A la question qu'est-ce que la SEP, il n'y a pas de réponse. Tout ce que l'on peut dire c'est qu'il s'agit d'une maladie démyèlinisante et inflammatoire chronique. On sait aussi qu'une partie des patients diagnostiqués SEP ne l'a pas (quelques pourcent).

Te faire des tests aujourd'hui signifierait qu'ils auraient une vague idée de l'origine de la maladie: ce n'est pas le cas!

Conclusion, tu ne trouveras personne pour faire ces tests, ce n'est pas une question de mauvaise volonté.

Par contre, tu pourrais faire vérifier tes veines... Smile Vous avez peut-être une mauvaise circulation sanguine dans la famille!

Il y a aussi une bactérie "Chlamydia pneumoniae bactrium" dont on reparlera peut-être bientôt...
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Daniel
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 15:50

Bonjour Flo ,

Je pense qu'un dépistage ne s'impose pas pour les mêmes raisons qu'ont expliquées mes prédécesseurs .

Amicalement .
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 19:47

Mon avis est non si tu n'as aucun symptômes ! J'ai vécu 12 ans sur mes 24 sans savoir ce qui a provoqué certains de mes symptômes, mais vu que je connaissait pas la SEP, je n'ai jamais pensé à me faire diagnostiquer et sans historique familial, personne n'y a pensé avant ! Donc toi qui est informée, tu sauras reconnaître les signes qui pourraient être associés à une poussée et seulement dans ce cas j'envisagerais des examens. En plus, sans poussées préalable, on ne trouvera rien, c'est bien simple, sauf si poussées fantôme sans signe visible. Beaucoup rament dans leur diagnostic de SEP ou pour avoir le droit à un traitement de fond par des examens qui ne seraient pas fait au "bon moment" (et donc sans plaque active).

Manu a écrit:

(...)
Il y a aussi une bactérie "Chlamydia pneumoniae bactrium" dont on reparlera peut-être bientôt...

Euh, ok, lien avec les plaque d'athérosclérose (sclérose très différente de la nôtre), donc circulation, ce serait ça le lien ? scratch
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Isabelle
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mer 5 Sep 2012 - 20:38

Bonjour
et bien, je comprends tout à fait ce que tu ressens, car moi, si j'avais su, je ne sais pas si j'aurai fait mes enfants.

Attention, ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dit, je ne les regrette pas, je les aime et je suis heureuse qu'elles soient là, mais si j'avais su, je ne sais pas si j'aurai été capable de faire prendre le risque à mes enfants d'être malades à leur tour.

En même temps, tous ici te diront qu'on est pas certain de l'aspect génétique de la maladie.

Quoi qu'il en soit, lorsque le diagnostique est tombé, je me suis dit: "pour moi, la maternité, c'est fini" (bon, j'avais 41 ans, donc...)

Soit, le professeur qui me suit m'a proposé de donner de la vitamine D à mes filles pour les "protéger" (1 risque/1000 de déclarer la SEP dans une population "normale"; 1/40 lorsqu'on a un parent atteint ... c'est pas de moi hein, c'est de Lui) --> sans hésiter, je donne des ampoules de D cure à mes enfants (car, sans certitude, on pense que la carence en vitamine D serait un facteur déclenchant.

Donc, comme dit plus haut, ne fais pas de test, mais prends de la vitamine D

Bizzz, Isabelle
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Flo_Pop'n'Gum
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MessageSujet: merci!   Jeu 6 Sep 2012 - 1:41

Merci à vous tous pour vos réponses!

ça tombe bien que vous me parliez de vitamine D car je suis en carence et je viens de commencer la D Cure Smile

Tant que j'y pense, encore une petite question: mes parents on fait le choix de ne pas me faire vacciner contre l'hépatite B car il semblerait (du moins à l'époque) que ce vaccin serait également un facteur déclencheur. Cette hypothèse est-elle toujours d'actualité?

Encore merci, ça fait beaucoup de bien de pouvoir communiquer ses craintes et ses questionnements librement et auprès de personnes qui comprennent!

Courage à vous tous! Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Jeu 6 Sep 2012 - 8:16

Des procès (en France) mais aucune preuve scientifique qu'il y ait un lien... Il faudrait une étude sur le sujet, mais ce type d'étude ne sera pas financé par le producteur de vaccins.

Toutefois, le chiffre des malades de la SEP a explosé en France ces vingt dernières années (je pense qu'ils sont passés de 60000 à 80000), on pense à cette campagne de vaccination "hépatite B", mais il n'y a pas de preuves.

Enfin, comme tu ne l'as pas fait... la question ne se pose pas pour toi!
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Dine
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Jeu 6 Sep 2012 - 9:30

Bonjour Flo et bienvenue sur le forum Very Happy

Rien d'autres à ajouter si ce n'est te faire parvenir une tas d'ondes positives et de vivre ta vie, elle est déjà suffisamment difficile ainsi sans encore te perturber avec des éventualités Rolling Eyes

Bon vent, laisse le entrer dans tes voiles et vises l'horizon et au cas où, tu trouveras toujours une île sur ton chemin pour accoster Wink

DINE Wink
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Jeu 6 Sep 2012 - 18:36

Concernant ce vaccin, voici mon raisonnement :

En imaginant que le risque existe réellement (et effectivement on l'a cru un temps, en France notamment, maintenant on ne le croit plus), qu'est-ce qui est mieux (ou le moins mal) ? la SEP ou l'hépatite B ?

Voici mon expérience:
Avant de savoir que j'ai la SEP, je suis allé chez le médecin pour faire ce vaccin.
A cette occasion, j'en ai profité pour lui parler de mes troubles sensitifs/tactiles qui s'intallaient insidieusement. Il m'a vacciné. J'avais déjà la SEP, je ne l'ai su que 3 mois plus tard.

Si j'avais été moins attentif à ce que je ressentais, avant le vaccin, j'aurais pensé 3 mois plus tard que le vaccin avait déclenché la SEP...




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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Jeu 6 Sep 2012 - 19:16

Tu as raison NineEleven.

Je suis sépienne et porteuse chronique de l'hépatite B. Heureusement pour moi, le virus me laisse tranquille mais pourrait déclencher une cirrhose ou même un cancer du foie. De ce fait, je n'ai pas hésité à faire vacciner mon fils dès la naissance car le risque de lui passer la maladie était très grand par le contact rapproché.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Ven 7 Sep 2012 - 9:29

Flo,

La ligue a créé un site pour les enfants dont les parents sont Sepiens.
Tu as passé l’âge… mais tu y trouveras peut être des réponses ?
Voici le lien : http://www.sep-pas-sorcier.be/page/sepquoi.html

Il y a aussi un endroit pour poser des questions, alors n’hésites pas…

Bonne lecture.
Bibine Basketball Basketball Basketball
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Fluette
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Ven 7 Sep 2012 - 15:23

Very Happy Bonjour
Ayant la SEP et fait le vaccin en France (celui qui a été fort décrié)je n ai pas voulu faire ce vaccin à mes enfants J ai souvent discuter avec mon MT et décidé de ne pas faire ce vaccin le temps qu ils n auront pas le médicament anti SEP J espere que je n aurais jamais a regretter ce choix
pas d IRM ni d examens supplémentaires pour mes enfants parce que rien ne prouve qu ils déclencheront la maladie
Rien ne peut etre prévu avec cette maladie
Baiser Baiser Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Ven 7 Sep 2012 - 17:37



Sois la bienvenue Flo dans notre forum.
Je croise les doigts pour que tu connaisses pas la sep.
Bougeotte
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Nini
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Lun 10 Sep 2012 - 12:41

coucou Flo,je comprends ton stress,j'ai la sep ,et du coups je me suis posée la question pour mon fils de 15 ans.......

J'ai demandé a mon neuro,on ne peux pas prévoir quoi que ce soit(il faut se dire que personne dans ma famille n'a la sep,enfin a ma connaissance)

Donc j'ai juste dis a mon fils,pas de cigarette,et vitamine D toutes les semaines(sur avis du neuro),voila,et puis on verra.....

Tu sais Flo,tu peux te faire écraser par une voiture,mourir d'un cancer,mourir dans un accident de train,qu'importe,parfois la vie te réserve de bonnes ou de mauvaises surprises...

Moi je crois qu'il y a beaucoup de facteurs déclencheurs de cette maladie,j'ai même entendu qu'on découvrait des sépiens pendant leurs autopsies'aucuns symptômes de leur vivant),pourquoi? on sait pas.....

Vis ta vie normalement,si tu ne vas pas au soleil,prends des vitamines D et évites de fumer....te faire dépister ca sert a rien,car peut etre que tu seras positive,mais peut être aussi que tu auras aucun symptômes,et voila tu stresseras pour rien,et tu risques de vivre ta vie a moitié.....
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Jeu 13 Sep 2012 - 19:06

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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Dim 16 Sep 2012 - 1:04

Nini a écrit:


Donc j'ai juste dis a mon fils,pas de cigarette,et vitamine D toutes les semaines(sur avis du neuro),voila,et puis on verra.....
Coucou Nini Very Happy

Vitamine D toutes les semaines pour ton fils de 15 ans??? Pas du D-Cure, quand-même? Un surdosage n'est pas bon non plus!

Amitiés sunny
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Dim 16 Sep 2012 - 11:25

Les nouvelles recherches sur la vitamine D montrent qu'on peut prendre 2000 unités par jour (même parfois plus).

Mon généraliste prescrit pour mon fils et moi du D3bon (en France ou en importation chez certains pharmaciens) 200 000 unités tous les 3 mois c'est nettement plus qu'une Dcure (10 000 unités) par semaine.

Pour moi, il parlait même de le faire en injection (moins de perte qu'en l'avalant).
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Nini
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Dim 16 Sep 2012 - 14:52

Ben Elle.....vi du D cure,car comme dans notre beau pays fait pas vraiment top question soleil,et que le gamin ne s'expose pas,(style vacances ,ect...),il m'a dit 1 fois semaine ou 2 fois par mois s'il est souvent dehors(ce qui est pas le cas,il est plutot casanier,on n'a pas su avoir de vacances depuis 2 ans,et evidemment il a tendance a jouer a la console,aller chez des copains ect...

ceci dit comme il grandit,et qu'il sera soudeur,ben si il va plus tard (par exemple) dans d'autres pays "chaud" pour son boulot,ben faudra a ce moment la stopper ou diminuer,en fait je fais controler son sang deux fois par an pour voir ou il en est,car en plus il a tendance a faire facilement de l'anémie

ps:il a deja 85 kg et arrete pas de grandir,visiblement il "mange" les vitamines^^(pas que ca,faut voir mon frigo vide^^)
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Flo_Pop'n'Gum
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MessageSujet: MERCIIII!   Mer 6 Fév 2013 - 19:09

Encore une fois MERCI pour toutes vos réponses!

ça fait tellement de bien de pouvoir en parler avec des personnes qui le vivent et le comprennent et qui surtout ne "nous" (sépiens et leurs proches) prennent pas en pitié!

La maladie est un atrocité mais elle a le mérite de rendre ouverts et courageux!

Je pense parler au nom de tous les proches de sépiens pour dire que je suis extrêmement fière et parfois abasourdie par le courage dont font preuve énormément de personnes touchées! BRAVO!

Quant à moi, je vais prendre ma petite dose de vitamine D sur ces bonnes paroles Wink
Bisous à tous!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Mar 12 Fév 2013 - 17:31

Et vis ta vie à fond car on en a qu'une Wink. Un peu d'insouciante et de légèreté ne peut que faire du bien je pense.

Prends bien soin de ton papa, montre lui que tu l'aimes et dis-le lui ; je suis certaine que c'est le meilleur médicament qu'on puisse lui donner Smile .
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MessageSujet: Re: Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?   Aujourd'hui à 19:31

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Fille d'un papa SEP. Dépistage précoce?
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