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 Mon cousin a la SeP

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LeRieur
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MessageSujet: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 17:29

Bonjour,
Mon cousin a la SeP depuis quelques années. Le problème est qu'il habite à L'ile Maurice et disons que les traitements ne sont pas vraiment adaptés. Il est cloué au lit, ne bouge et ect alors qu'il à 27 ans. Ils on déjà essayé les cellules souches et divers autres traitements en vain. celà fait une bonne heure que je navigue sur votre site et plusieurs choses m'ont sauté aux yeux. SCP, Pompe à Baclofène, tout cela je ne connaissais pas (j'ai 20 ans à peine). du coup pourrait-on m'expliquer un peu ? comme ça je pourrai faire parvenir de nouvelles info à ma famille.
Merci d'avance et courage à tous
Bryan
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Dine
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 18:09

Bonjour LeRieur, Very Happy

Pour commencer, bienvenu sur ce forum, (j'adore ton pseudo Wink , voilà quelqu'un d'optimiste, du moins je le suppose !)

Perso, je ne sais pas te donner beaucoup d'info sur ce genre de choses, mais peut être que d'autres membres vont pouvoir t'éclairer à ce sujet, du moins je l'espère Chance

Le seul membre que je connais via le forum qui je crois possède une pompe à bacloféne est Jean-claude (et encore je ne suis pas certaine de moi Hum ) mais malheureusement il est très rare sur le forum.

Mais je suis certaine que d'autres membres ayant une meilleure mémoire que la mienne vont aussi pouvoir confirmer ce que je pense !

Bravo à toi pour ta démarche, malgré ton jeune âge que tu soulignes.

DINE Wink
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 18:31

Merci bien, j'espère vraiment pouvoir être éclairé !
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Maïa
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MessageSujet: mon cousin a la sep   Sam 4 Aoû 2012 - 19:25




Bonjour LeRieur, Very Happy

bienvenue sur ce forum sympa et utile. cheers J'espère que quelqu'un pourra t'aider en te renseignant sur les traitements dont tu parles. Moi je ne connais pas du tout. No
Je souhaite que tu puisse aider ton cousin, qui apparement se trouve dans une situation difficile. Courage à toi et à ta famille et bien sûr et surtout à ce cousin dont tu t'occupes.

Amicalement Maïa
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 20:09

Bienvenu LeRieur Very Happy

Je ne passe qu'en vitesse mais tenterait de te donner plus de renseignements plus tard. Mais déjà: il faut savoir que la chaleur influence la SEP: pour beaucoup de patients, la chaleur accentue les problèmes.
Le baclofène sert contre les spasmes.

Amitiés flower
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 22:09

Merci à vous ! le hic c'est que comme il habite à L'ile maurice il fait toujours chaud (moi j'habite en belgique)
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 22:33



Bienvenue à toi Lerieur.
Je pense à ce que tu dis on sait avoir
des infos de la maladie via la ligue sep
de Naninne ( Namur ) Quand on veux sans problème.
J'ai redemander de la documentations il y a
15 jours ou 3 semaine récemment. Par écrit içi
tu trouveras l'adresse du site de la ligue sep.
Après tu peux faire parvenir la documentations
à ton cousin à l'Ile Maurice.
Je te fais de gros bisous
Bougeotte
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 4 Aoû 2012 - 23:47

Je te remercie beaucoup. Ça me rend triste de voir tant de malheur. Peut être un de ses 4 je laisserai un poème d'encouragement sur ce forum
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 0:26

Re-coucou LeRieur Very Happy

Bhein, oui, il y fait toujours chaud, c'est pour ça que c'est le premier truc qui m'est venu à l'esprit Wink.
Je ne sais pas comment habite ton cousin, mais même s'il n'y a pas moyen d'installer une clim efficace, il y a déjà moyen de faire baisser la température du corps simplement en mettant un linge humidifié avec de l'eau fraîche sur le corps.
Tu dis qu'il ne bouge plus et qu'ils ont même essayé les cellules-souche. Ici, on sait que les cellules-souche sont loin de tenir leurs promesses actuellement et on conseille aux patients de ne pas rester inactif. Si ton cousin n'est plus capable de bouger par lui-même, est-ce qu'on lui fait au moins des séances de kiné?
Quelle forme de SEP a-t-il? Rémanent-rémittant ou progressive? Comment a-t-on posé le diagnostique? Depuis quand et suite à quoi on a posé ce diagnostique?
Tu vois... Embarassed plus de questions que de réponses, mais on ne va pas commencer à t'expliquer la totale de la question SEP, d'autant que sur ce forum nous sommes patients (ou partenaire, comme c'est mon cas) mais certainement pas médecin!

Amitiés flower
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 0:29

Je sais qu'il a contracté la sep suite à un vaccin contre l'hépatite qui engendre ça dans 1% des cas
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Elle
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 0:32

LeRieur a écrit:
Je sais qu'il a contracté la sep suite à un vaccin contre l'hépatite qui engendre ça dans 1% des cas
On ne connait toujours pas l'origine de la SEP! Le vaccin est UNE hypothèse Smile
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 0:34

Okay !
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 1:08

LeRieur a écrit:
Okay !
Wink
Encore une question: ton cousin est originaire de l'Ile Maurice ou il est allé habiter la-bas?
Bon, zou: je vais dormir Sleep sinon je vais encore m’attraper des remarques lol!
(tu peux voir le sujet "rencontre" dans la rubrique "bric-à-brac" dans la partie du haut du forum (uniquement visible pour les personnes enregistrées).)

Bonne nuit et à bientôt afro
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 9:58

Il est originaire de la bas !
Merci bien Smile
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Daniel
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 16:17

Dine a écrit:


Le seul membre que je connais via le forum qui je crois possède une pompe à bacloféne est Jean-claude (et encore je ne suis pas certaine de moi Hum ) mais malheureusement il est très rare sur le forum.



DINE Wink

Rebonjour LeRieur

Un petit mot juste pour confirmer , puisque Dine n'en est pas sûre , que Jean-Claude utilise ( ou a utilisé ) une pompe à baclofène .
C'est vrai qu'il est devenu rare sur le forum , mais je suis persuadé que , si tu lui envoies un mp , il se fera un plaisir de te répondre car il est très serviable .

Baiser Baiser Baiser Baiser , Dine

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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 16:25

Je te remercie du conseil !
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Maïa
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MessageSujet: mon cousin a la sep   Dim 5 Aoû 2012 - 17:25

[quote="LeRieur"]Je sais qu'il a contracté la sep suite à un vaccin contre l'hépatite qui engendre ça dans 1% des cas[/quote

Comme moi!!!!! Je travaillais dans une crèche lorsque le vaccin est devenu obligatoire mais je n'étais pas pour les vaccins,alors je n'ai fait faire que les deux premiers, heureusement car sinon je ne sais pas dans quel état je serais actuellement!.... Cela dit, est-ce le vaccin qui "donne" la sep ou sert-il de déclencheur de la maladie dont nous sommes porteur? Cela, je n'en sais rien, je n'ai plus l'envie ni le courage de remuer ceil et terre pour savoir.... et puis a-t'on de vraies réponses??? Pour ton cousin, c'est bien triste car il est très jeune, sa vie commence juste.... Courage à vous deux. Baiser de Maïa
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LeRieur
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 17:49

Désolé pour toi.. Et merci bien
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Maïa
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Dim 5 Aoû 2012 - 17:57

LeRieur a écrit:
Désolé pour toi.. Et merci bien

Tu sais, moi, je ne peux pas me plaindre car je ne suis pas en fauteuil, et je me débrouille très bien avec une canne et avec des bâtons de marche, pour faire de l'exercice, et je peux même m'occuper de mes petits fils (bon, je ne joue pas au foot ou à la course à pieds!!) , alors?!.... je dis que je suis chanceuse par rapport à bcp d'autres. Et tu es bien placé pour le savoir. A très bientôt LeRieur Baiser de Maïa
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Tam
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 11 Aoû 2012 - 1:12

Je me permets une petite parenthèse puisque je ne l'ouvre pas souvent.

Ce forum n'a absolument rien d'une pierre tombale familiale où tous on trouvé la mort à cause de la sep. Autrement dit, tu n'as pas à nous faire tes condoléances.
Ici, c'est un rassemblement constant et chaleureux, entre personnes qui se comprennent facilement sur divers sujets et qui se font un plaisir d'expliquer des tas de choses à qui veut l'entendre. Ça rayonne. (:

Pour ton cousin, comme mes voisins du dessus, je pense qu'un pays au climat plus frais devrait lui faire beaucoup de bien, sinon il peut toujours voir comment remettre son alimentation en question grâce au régime Seignalet, qui semble avoir fait ses preuves. Il faut juste une volonté de géant pour se lancer et le tenir.
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Maïa
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MessageSujet: mon cousin a la sep   Sam 11 Aoû 2012 - 14:13





Bonjour Mademoiselle Tam-Tam Wink

Est-ce une impression?.. Hum
.. tu m'as semblé un peu "agressive" dans ce message adressé à LeRieur?!....
C'est une petite remarque à laquelle tu n'es pas obligée de répondre.
Tu as raison pour le climat plus frais, c'est ce que "devrait" faire ce cousin ....mais, cela n'est peut-être pas possible , dutout ou très compliqué pour lui, sinon, effectivement la chaleur est très difficile à supporter avec le sep. Tu parles du régime Seignalet, que je connais bien puisque nous le suivons, mon mari et moi depuis 4 ans. Mais pour nous c'était "facile" car nous n'étions que nous 2 à la maison et déjà plus très jeunes... Mais cela parait très compliqué pour un jeune vivant en famille où les habitudes alimentaires sont difficiles à changer.... une réforme aussi importante de l'alimentation comme le conseille Signalet, il faut d'abord y croire et, soit être entouré de personnes qui aident, soit être seul et très fort de caractère!!! Peut-être toi Tam?...

Amitiés de Maïa flower
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Tam
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 11 Aoû 2012 - 15:12

Ca n'avait rien d'agressif, vraiment (;

Je comprends bien sûr que changer de pays ne soit pas une mince affaire, mais qu'il comprenne bien que si il peut réussir à trouver un moyen de rafraîchir son lieu de vie, ça peut aussi peut-être améliorer les choses.

Si son cousin est cloué au lit à 27 ans, quelqu'un lui fait peut-être la cuisine, ça peut parfois ne pas être aussi compliqué que ça n'y paraît, nous ne connaissons pas vraiment la situation.

Ce n'est que de vague piste qu'on peut donner au Rieur, mais des pistes quand même.

Je ne suis(du verbe "suivre") pas le régime Seignalet mais j'y pense de plus en plus, je passerai surement le cap un jour. Je regarde constamment ce que je mange pour évaluer ce qu'il me faudra bannir. Mais pour évaluer les résultats réels de la troisième médecine, je voudrais arrêter mon traitement de fond. Malheureusement ça voudrait dire entrer en conflit avec mon neurologue (qui est excellent) ce qui me chagrine légèrement.
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Maïa
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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Sam 11 Aoû 2012 - 16:22

Tam a écrit:
Ca n'avait rien d'agressif, vraiment (;

Je comprends bien sûr que changer de pays ne soit pas une mince affaire, mais qu'il comprenne bien que si il peut réussir à trouver un moyen de rafraîchir son lieu de vie, ça peut aussi peut-être améliorer les choses.

Si son cousin est cloué au lit à 27 ans, quelqu'un lui fait peut-être la cuisine, ça peut parfois ne pas être aussi compliqué que ça n'y paraît, nous ne connaissons pas vraiment la situation.

Ce n'est que de vague piste qu'on peut donner au Rieur, mais des pistes quand même.

Je ne suis(du verbe "suivre") pas le régime Seignalet mais j'y pense de plus en plus, je passerai surement le cap un jour. Je regarde constamment ce que je mange pour évaluer ce qu'il me faudra bannir. Mais pour évaluer les résultats réels de la troisième médecine, je voudrais arrêter mon traitement de fond. Malheureusement ça voudrait dire entrer en conflit avec mon neurologue (qui est excellent) ce qui me chagrine légèrement.


Tam,
merci pour ta réponse
. C'est vrai ce que tu dis, au moins rafraîchir son lieu de vie rendrait plus confortable sa situation, qui doit être vraiment difficile à vivre.
Oui, que quelqu'un lui fasse la cuisine, c'est ce à quoi je pensais en parlant d'aide autour de lui
.
Tu sais pour faire ce régime, tu n'es pas obligé d'abandonner ton traitement, et ton neuro peut très bien entendre que ce régime te tente, qu'il n'y a aucun risque et que tu verras plus tard ce que tu décides de faire "définitivement", si l'on peut employer ce mot?! De toute façon, le régime et le traitement ne sont pas incompatibles. Mais bien sûr, tu te diras, si tu as de bons résultats :est-ce le régime ou le traitement qui améliore mon état?..... En tout cas dans ce régime il y a une chose dont je suis sûre, c'est que la suppression des produits laitiers ne peut être que bénéfique. Pour toutes les maladies inflamatoires, de plus en plus de médecins traditionnels, recommandent de supprimer les produits laitiers. Et l'histoire du calcium que l'on ne trouve que dans ces produits c'est du baratin. Tu me diras où tu en es de temps en temps? Je trouve cela très interressant.
A bientôt Maïa sunny

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MessageSujet: Re: Mon cousin a la SeP   Aujourd'hui à 23:02

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Mon cousin a la SeP
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