AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 BRAVE DREAMS

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: BRAVE DREAMS   Jeu 26 Juil 2012 - 8:48

[i][i]RAI - la radio/télévision italienne a fait un rapport sur le démarrage officiel de l'essai clinique du Dr Zamboni.

«Après le premier rapport, qui avait été diffusé le 4 Décembre de l'année dernière, nous avons eu deux informations importantes: La première, c'est que l'AISM (Société Italienne de la SEP) a décidé de ne pas financer les essais de Zamboni, en fait, le Comité scientifique n'a pas trouvé de relation entre la malformation des veines et la maladie (Ceci fait référence à l'étude COSMO doppler, qui avait été financée par les compagnies pharmaceutiques et qui n'avait pas suivi le protocole du Dr Zamboni.)

Le deuxième changement est arrivé il y a 2 jours. Le conseil de l'Emilie-Romagne a décidé de financer avec 2,7 millions d'euros, couvrant intégralement l'étude nationale élaborée par le professeur Zamboni », anticipant ainsi le financement qui doit, cependant provenir d'autres régions pour assurer le coût total de l'étude, a déclaré le conseiller Lusenti. L'étude «Brave Dreams" est conçue pour évaluer l'efficacité clinique de l'angioplastie veineuse chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle portait sur 700 patients dans 19 centres. La région espère un dernier mot sur l'impact réel de cette intervention sur le malade, et éviter ce qui se passe aujourd'hui, soit l'utilisation d'interventions dans des cliniques privées, en dehors du contrôle des neurologues qui traitent la maladie. "
[/i][/i]
Joli pied de nez à l'association italienne et à son étude bidon! On ne cherche plus à savoir si les sépiens ont un problème veineux, la réponse est OUI! On va tester l'effet réel de l'angioplastie, cela fait longtemps que l'on aurait du faire cette étude dans l'intérêt des patients pour éviter de se faire opérer pour rien ou pour que tout le monde puisse se faire opérer si l'effet est démontré.

Quelque chose me dit que si "on" n'a pas voulu savoir c'est que l'on se doute du résultat!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jerry
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 105
Age : 27
Localisation : Anderlecht
Date d'inscription : 09/05/2011

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Jeu 26 Juil 2012 - 12:51

Pour l'instant je n'ai pas encore vu d'étude confirmant l'hypothèse du dr Zamboni. Et celui ci n'était pas suffisamment objectif ou sur un nombre suffisant de patients, l’hôpital Erasme a voulu confirmer mais faute de moyens c'est arrêté. Jusqu'ici on attend toujours une étude à grande échelle au Canada. Voilà simplement pourquoi ils n'ont pas voulu financer Zamboni.

Et l'étude l'efficacité de l'angioplastie aurait du suivre une étude prouvant que les sépiens sont plus sujets à l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. Ce qui n'est pas le cas vu que ce n'est pas prouvé, ce ne sont que des présomptions. Il est affligeant que cette étude suive la dérive du trop plein d'informations sorties de leur contexte scientifique et statistique aux patients, qui ont décidé de prendre des risques importants sur base d'une croyance non prouvée.

Oui on sait que des sépiens présentent cette insuffisance veineuse. Mais jusqu'à présent personne ne sait si elle déclare la maladie ou si elle est une simple conséquence de la maladie. Si on examinait nos mères, pères, soeurs, frères, amis on trouverait aussi cette insuffisance céphalorachidienne chez beaucoup d'entre eux. Le cerveau est fabriqué pour pouvoir suppléer à ceci par le biais d'autres vaisseaux.

Si les études prennent du temps, beaucoup de temps, des années, c'est qu'il y a une raison. Je comprends que désigner "les veines bouchées" comme responsables c'est quelque chose de très clair, palpable et rassurant comparé à cette "inflammation" vaguement perceptible, et je comprends aussi que certains patients considèrent que c'est une chance à saisir. Mais bon faut arrêter la théorie du complot au bout d'un moment aussi silent


Dernière édition par Jerry le Mer 19 Déc 2012 - 18:17, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Xenia
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1044
Age : 67
Localisation : Sint Stevens Woluwe (Zaventem)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Jeu 26 Juil 2012 - 16:08

Merci Jerry de ces explications claires
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Jeu 26 Juil 2012 - 19:00

Cette théorie du complot me gène aussi, elle me paraît "puérile", au premier abord.

Cependant, il y aurait un moyen simple de couper cours à cette théorie du complot : que les neurologues, au lieu de dénigrer, crier au grave danger, au scandale ou à l'escroquerie, participent activement, positivement à la démarche que d'autres médecins, tout autant scientifiques qu'eux, sont très nettement moins enclin à vouloir balayer d'un revers de main.

Si ce n'est pas un "complot" (et je ne le crois pas non plus), il y a quand même chez eux une réaction qui est loin de celle à laquelle s'attend le patient 'lambda' que je suis.

C'est sûr qu'on est loin du compte, qu'il y a beaucoup de choses incomprises dans l'IVCC.
Mais bon sang, voilà quand même une découverte comme on n'en a plus fait depuis fort longtemps sur cette maladie (voire jamais, les moyens techniques y sont pour quelque chose).
Et au lieu d'avoir envie d'aller au bout des choses, les neuro donne l'impression (c'est le moins que l'on puisse dire) qu'ils s'en foutent (pardon).

Et du coup, comme patient, j'ai un peu l'impression qu'on s'en fout un peu de moi, aussi (beaucoup ?).

"Complot", peut-être pas, mais protection de leur "prés carré", a minima, ça y ressemble.

A+
NineEleven.

PS : l'arrêt d'Erasme, pour un question de financement... euh, on n'a pas eu droit à la même version de la part du "gentil docteur sympathique". Ce n'est pas le motif qu'il m'a donné, du tout !
Pourquoi n'avons-nous pas reçu, tous, une courrier simple et clair expliquant les motivations de l'arrêt ? A la place, oralement, les uns ont eu une version, les autres une autre.
Voilà aussi pourquoi/comment on en arriverait à la théorie du complot, qu'ils sont les premiers à tourner en ridicule...
C'est adroit, je le reconnais.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Jeu 26 Juil 2012 - 21:14

un peu de probabiltiés:

si 60% des sépiens ont la SEP et l'IVCC, en testant deux patients on a

60%X60% = 36% que les deux aient une IVCC
60%X40% que le premier l'ait et pas le second = 24%
40%X60% que seul le second l'ait = 24%
40%X40% que personne ne l'ait

sur dix patients, il y 60%x60%x...x60% = 6 chances sur mille qu'ils soient tous positifs!
si 90% des malades de la SEP ont une IVCC, il y a une chance sur trois qu'ils soit tous positifs...

Question: combien de cas positfs à Erasme? Sur combien? (on m'a dit TOUS).


Zamboni n'est pas objectif, sa femme a la SEP et il a lui même une maladie neurologique qui le paralyse peu à peu. Il a évidemment un intérêt suseptible de biaiser son travail, pas de doute, mais d'autre étudient aussi l'IVCC:

Pour les études qui confirment Zamboni, il y a par exemple ces deux-ci qui s'en rapprochent (95% à la place de 100%, mais c'est pas loin! en plus on ne cherche que des sténoses or l'IVCC peut exister sans sténose (reflux))

26-03-2012 Society of Interventional Radiology (SIR) : Des études sont prometteuses pour l'angioplastie dans la sclérose en plaques
Etudes

http://www.medscape.com/viewarticle/760923?src=emailthis

Society of Interventional Radiology (SIR) 37e Réunion scientifique annuelle
Des études sont prometteuses pour l'angioplastie dans la sclérose en plaques
Laird Harrison
26 mars 2012 (San Francisco, Californie) - Deux études rétrospectives sur l'angioplastie pour la sclérose en plaques ont montré que l'intervention améliore certains symptômes et des questions soulevées au sujet de la cause de la maladie, les chercheurs ont rapporté ici à la Société de radiologie interventionnelle 37e Réunion scientifique annuelle .
"Il s'agit de la première vague de la recherche qui a été présenté qui est au-delà de l'observation," Dake Michael, MD, professeur de chirurgie cardiothoracique à la Stanford University à Palo Alto, en Californie, a déclaré à Medscape Medical Nouvelles. «C'est une belle expérience avec un groupe important de patients."
La plupart des praticiens voir la sclérose en plaques comme une maladie auto-immune et de la traiter avec des médicaments qui suppriment la réponse immunitaire. "Le point de vue généralement admis, c'est que c'est un processus auto-immune qui n'est pas complètement caractérisé," a expliqué le Dr Dake, qui n'a pas participé à l'une des études.
Desperate pour le soulagement d'une maladie incurable, de nombreux patients atteints de sclérose en plaques chercher une angioplastie, mais il ya eu peu de preuves à ce jour que la procédure est vraiment utile.
L'approche d'angioplastie résulte de recherches sur la relation entre insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et la sclérose en plaques.
Dans une étude, les enquêteurs de l'Université Rush à Chicago, Illinois, a examiné 105 procédures chez 94 patients diagnostiqués avec la sclérose en plaques en utilisant des critères de McDonald partir de Juin 2010 to Septembre 2011.
Parmi les 94 patients, 47 ont été classés comme forme rémittente-récurrente, 32 comme secondaire progressive, 6 en tant que primaire progressive, et 6 comme étant inconnu.
Les chercheurs ont évalué les veines jugulaires et azygos des patients utilisant la phlébographie sélective et l'échographie intravasculaire. Ils ont effectué une angioplastie si phlébographie ou échographie a confirmé une diminution de plus de 50% du diamètre luminal ou de reflux.
Si les patients avaient des lésions ne répondent ou des occlusions, des chirurgiens placé stents dans les veines affectées.
Ils ont administré des anticoagulants pendant 10 jours et le bisulfate de clopidogrel pendant 6 semaines. Elles ont suivi avec des ultrasons jugulaire 1 semaine après la procédure et multiples scores d'impact sclérose échelle tous les 3 mois.
Dans 5 des patients (5,2%), la phlébographie et l'échographie étaient normaux; dans 89 (94,9%), il y avait des preuves de la sténose.
Les chirurgiens ont réalisé une angioplastie dans toutes les veines anormales et de mettre en stents 5 sur 179 (2,8%).
Sur les 89 patients présentant une sténose, 48 (53,9%) ont rapporté une amélioration de leurs symptômes, 15 (16,85%) ont rapporté une amélioration douteuse, et 26 (16,85%) ont rapporté aucune amélioration.
Les patients atteints de la maladie récurrente rémittente rapporté le plus d'amélioration (59,6%). Parmi les complications, 3 cas de thrombose de la veine jugulaire et 3 instances de saignement au site de ponction. Un patient est décédé 4 mois après la procédure d'une cause inconnue.
Dans l'autre étude, des chercheurs du Centre de médecine d'Albany à New York a examiné les dossiers de 213 patients. Parmi ceux-ci, 189 (98,4%) a subi une angioplastie et 3 (1,6%) a subi une angioplastie avec pose de stent.
Les chercheurs ont classé 96 des patients rémittente, 66 comme progressive secondaire, et 30 en primaire progressive.
Dans les 192 patients, les scores de santé physique sur la qualité de la sclérose en plaques questionnaire Vie améliorée de 43,2 à 52,4 (P <.05). Scores de santé mentale améliorée de 57,1 à 65,2 (P <.05). L'indice mesure les capacités physiques, la perception de la santé, de l'énergie / fatigue, la fonction sexuelle, le bien-être émotionnel, la cognition et la douleur.
Encore une fois, la plus grande amélioration a été de ceux atteints de SEP récurrente rémittente la maladie - 77% ont rapporté une amélioration physique et 74% ont rapporté une amélioration mentale. Parmi ceux qui ont une maladie progressive secondaire, 59% ont amélioré l'indice de physique et 50% amélioré l'indice mentale. Parmi ceux qui ont une maladie progressive primaire, 77% avaient un physique et 70% ont présenté une amélioration mentale. Ces changements étaient toutes statistiquement significatives (P <.05).
«Les résultats de l'étude étaient tout à fait passionnant et prometteur», a déclaré l'investigateur principal Kenneth Mandato, MD, un radiologue interventionnel à l'Albany Medical Centre, dans un communiqué.
Dr Mandato a appelé à une étude prospective en double aveugle pour évaluer les avantages de l'angioplastie chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Hector Ferrar, MD, professeur de radiologie à l'Université Northshore, à Chicago, et investigateur principal de l'étude Rush, dit Medscape Nouvelles médicales que la prochaine étape dans la recherche est d'en apprendre davantage sur les obstacles dans les veines de ces patients. "Nous ne savons pas quel genre de lésion, il est," at-il dit. "Nous pensons qu'il ya des vannes dans la veine jugulaire qui sont soit trop épais ou ne sont pas fermer correctement."
Dans l'intervalle, le traitement devrait être disponible pour les patients qui le demandent. "Nous avons une bonne justification suffisante pour effectuer cette procédure," a déclaré le Dr Ferrar.
Dr Ferrar et Dake Dr avoir divulgué aucune relation financiers pertinents.
Society of Interventional Radiology (SIR) 37e Réunion scientifique annuelle: résumés 48 et 49. Présenté Mars 25, 2012.

L'IVCC, c'est justement l'adaptation du cerveau à un problème: le sang est redirigé vers d'autres chemins. Le sang qui entre sort de la tête, mais plus lentement ou en créant une surpression dans des veines plus petites que les jugulaires (Zamboni) et en irriguant mal certaines zones (Hubbard).

Complot? Oui! Si on découvre enfin un point commun à tous les malades, le bon sens voudrait que l'on s'y intéresse un maximum. Et c'est tout le contraire...

Mediator, Softénon, les 40 millions de dollars payés par Soreno aux USA il y a un an pour éviter un procès (public)... Effectivement, je pense que l'argent est l'unique motivation... Il suffit de suivre les parutions sur la sclérose en plaques dans l'actualité boursière!


Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bibine
Brave
Brave


Nombre de messages : 623
Age : 51
Localisation : Grimbergen (près de Bruxelles)
Date d'inscription : 01/03/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 9:24

Si on part du principe que Zamboni a exagérer.
Et alors ?
Cela veut-il dire que les malades qui ont bénéficiés d’une angioplastie sont tous des menteurs ?
Ou que l’effet placébo fait ressentir des choses quasi inimaginables à ces mêmes personnes, que ces effets durent, durent et sont agréables ? (enfin avant c’était très difficiles à vivre !)
Faut-il une étude pour valider la réalité des effets positifs ? (Surtout quand ils concernent un si grand nombre de personne…)

Mon idée : cette opération ne peut pas aider tous les Sepiens mais ce n’est pas une raison pour que ceux qui ont envie d’asseyez doivent envisager le ‘tourisme médical’…

Moi je dis ‘OUI’ à une étude, une vrai, une qui se base sur les dire des Sepiens opérés, sur des évaluations ‘réalistes’ faites, en partie, par des Kinés. (Au moins 3 mois avant et min 1 fois par mois et Idem après au moins durant 2 ans…)

Et, pour l’étude à Erasme, j’ai entendu aussi ‘c’est par manque de moyens….’ Alors j’ai proposé que l’on cré un site Web pour essayer de récolter des fonds et le médecin qui m’a opéré m’a dit de ne surtout rien faire, il m’a parlé de l’effet placébo (faire semblant de libérer des Sepiens) et du comité d’étique que n'a pas donné son accord…
Alors que penser ?

Bibine Basketball Basketball Basketball
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 11:21

Et, pour l’étude à Erasme, j’ai entendu aussi ‘c’est par manque de moyens….’ Alors j’ai proposé que l’on cré un site Web pour essayer de récolter des fonds et le médecin qui m’a opéré m’a dit de ne surtout rien faire, il m’a parlé de l’effet placébo (faire semblant de libérer des Sepiens) et du comité d’étique que n'a pas donné son accord…
Alors que penser ?


C'est compliqué Bibine: opérer les gens pour rien... pour vérifier l'effet placebo, il faut faire semblant d'opérer certains patients. C'est à dire faire une incision au minimum, les blesser pour rien. Ethiquement c'est délicat, cela peut être accepté ou pas. Visiblement c'est refusé. Le comité a le droit de refuser, c'est son rôle, même si cela ne nous arrange pas. Neutral

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fluette
Expert
Expert


Nombre de messages : 115
Age : 49
Localisation : WIERS
Date d'inscription : 20/08/2011

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 13:13

Pas évident affraid (et meme super stressant)de penser que peut-etre les neurologues nous ont rouler dans la farine et que notre état aurait pu se détériorer - vite et - fort
J'en avait parlé à mon neuro il m' a dit que je pouvais tenter mais qu'il n'était pas convaincu
Mais si ce test leur enlève la tartine de la bouche...je comprends mieux
Vous savez pour combien de temps est prévue l'étude??
Bises à tous et portez vous bien
Baiser Baiser Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 13:56

Si tu parles de l'étude BRAVE DREAMS, il faudra tester et opérer tout le monde (même avec 19 "hôpitaux" cela prendra du temps. Et il y aura deux ans de suivi pour récolter les résultats et la rédaction, la vérification des résultats par un bureau indépendant, le processus de la publication etc... Trois ans ce serait très rapide!!!

Normalement, il y a sept études canadiennes en cours dont les résultats devraient commencer à sortir en début d'année prochaine. Mais je ne sais plus s'il y a une étude en double aveugle...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 14:44

Manu a écrit:
... opérer les gens pour rien... pour vérifier l'effet placebo, il faut faire semblant d'opérer certains patients. C'est à dire faire une incision au minimum, les blesser pour rien. Ethiquement c'est délicat, cela peut être accepté ou pas. Visiblement c'est refusé. Le comité a le droit de refuser, c'est son rôle, même si cela ne nous arrange pas. Neutral

Et opérer "pour du vrai", avoir la preuve par l'image qu'il y avait de quoi intervenir, puis dire qu'on arrête pour cause de financement, alors que l'intervention a été prise en charge par la mutuelle et le patient, et ne même pas s'assurer que ce qui a été fait a tenu (le pourcentage important de resténose est connu), c'est éthique peut-être ?

Euh... à la place de l'éthique, j'y vois du foutage de g... (pardon) !
Le monde marche à l'argent, l'arrêt de l'étude est sûrement une question de gros sous (très gros), mais pas un problème de financement de l'étude elle même.

Vieux
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fluette
Expert
Expert


Nombre de messages : 115
Age : 49
Localisation : WIERS
Date d'inscription : 20/08/2011

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 15:00

C'est vrai que si on multiplie le prix d'un traitement pour sepien par leur nombre on arrive à un gros chiffre que les mutuelles remboursent. Shocked ..Donc pourquoi donner pour des études qui enleveraient un bon pourcentage aux firmes nous vendant nos médicaments. Grrr
Esperons pour nous que leur serment d'hippocrate ne se soit pas transformé en serment d'hypocrite affraid affraid
Baiser Baiser Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 15:53

Il n'y a plus de suivi à Erasme????

Que l'on ne fasse plus de nouvelle intervention, je comprends (même si c'est dommage). Mais que l'on laisse les opérés tout seul dans la nature, je ne peux pas y croire!

???
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 27 Juil 2012 - 16:10

C'est pourtant le cas. Alors se cacher dernière l'éthique, vu que le motif du financement n'est pas crédible, ça passe peut-être chez certain, mais pas chez moi... Evil or Very Mad

C'est sans doute une des raisons pour lesquelles, il n'y a pas eu d'explication écrite, la position qu'a choisi de prendre l'hôpital interpelle, à tout le moins.
Et mon petit doigt me dit que c'est aussi, pour partie, ce qui a provoqué la rupture entre Erasme et Vokaer.

(vu que mon petit doigt est paralysé, puis-je m'y fier ?) jocolor

Mais je suis hors sujet, là, pardon.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bibine
Brave
Brave


Nombre de messages : 623
Age : 51
Localisation : Grimbergen (près de Bruxelles)
Date d'inscription : 01/03/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 28 Juil 2012 - 8:07

He oui Manu…« Il n'y a plus de suivi à Erasme »
Pas d’étude, pas de prise en charge financière et pas suivi…

NineEleven, je partage ton indigation et/ou ton sentiment. « Alors se cacher dernière l'éthique, vu que le motif du financement, ça passe peut-être chez certains, mais pas chez moi.. »

Au moins avant il y avait un Neurologue (qui voulait savoir) et sont équipe que étaient là pour constater l’avant-après.
Comme c’est un autre Neurologue, il n’a pas connu les patients avant ….

Quel que soit la raison, moi je pense que c’est un mauvais calcul pour l’INAMI.
Qui dit moins de symptômes et/ou une évolution ralentie de ma maladie, dit moins de médicaments et/ou moins et moins vite des structures lourdes à rembourser (antidépresseurs, kiné, chaises roulantes, attelles …)
Et cela même si cette intervention ne donne des résultats visibles / sensibles que pour une partie des Sepiens.... pour le long terme, il faudra attendre!

Alors c’est les malades et l’INAMI qui se font avoir.... par qui et/ou pourquoi ?

Bibine Basketball Basketball Basketball
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 28 Juil 2012 - 22:41

Le suivi neurologique, vous l'avez puisqu'il y a votre dossier et votre évolution sera suvie que l'on tienne compte de l'IVCC ou pas. De toute façon, vous avez été opéré. Un retour en arrière n'est plus possible. Que le nouveau n'y croit pas (c'est l'impression qu'il m'a aussi laissée), cela ne change rien pour ceux qui ont déjà été traités. Par contre, j'espère que vous aurez droit à un examen (au moins un doppler) de temps à autre pour vérifier que vos veines restent ouvertes...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Boyld
Assidu
Assidu


Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 21/05/2012

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 28 Juil 2012 - 23:34

J'ai demandé au nouveau neuro d'érasme ce qu'il pensait de la théorie de l'IVCC, il m'a répondu "loin, loin , loin , n'y touchez pas, même ici il y a eu une étude mais c'est tombé à l'eau".

Donc il n'y croit effectivement pas.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bibine
Brave
Brave


Nombre de messages : 623
Age : 51
Localisation : Grimbergen (près de Bruxelles)
Date d'inscription : 01/03/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Dim 29 Juil 2012 - 8:21

Merci Boyld…

Autant savoir ce qu’il en pense et s’est bien de savoir ce qu’il a répondu à un autre patient (un qui n’a pas eu le traitement)

Bibine Basketball Basketball Basketball
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Lun 30 Juil 2012 - 20:09

Manu a écrit:
... Par contre, j'espère que vous aurez droit à un examen (au moins un doppler) de temps à autre pour vérifier que vos veines restent ouvertes...

Non, non... ce n'est clairement pas prévu, et de toutes façons, si elles ne sont pas restées ouvertes, comme il n'est plus question d'y toucher, à quoi bon savoir ? S'en rendre malade ?

Par défintion, une étude, on ne sait pas où ça mène, ça je le savais.
Ce que je ne savais pas, c'est qu'on se cacherait derrière "l'éthique" pour me prendre pour un pantin !

Le nouveau gentil-sympathique neuro qui n'y croit pas... s'il pouvait choisir d'autres termes pour exprimer le fond de sa pensée : "y croire ou pas ". M'enfin, ce n'est pas une question de religion ou de croyance !

Pour ma part, c'est en sa compétence que je crois pas (plus), puisqu'après m'avoir écouté (pas examiné) il a décrété qu'une IRM n'était pas utile, vu qu'une cure de mega-doses "c'est très mauvais voyons, et puis en brousse, il n'y en pas"... et que finalement, une semaine après son magnifique diagnostic "d'incrédule", je ne savais plus ouvrir la main...

J'ai fini aujourd'hui 5 jours de méga-doses à 1 g (pas à Erasme, évidemment), je rouvre la main, doigts largement écartés, j'ai pu mettre du dentrifrice sur ma brosse à dents (ça, à la limite, à une main, c'était faisable ;-), et du déo en dessous de mes bras, et pour ça, je ne vous apprends rien, il faut 2 mains !
(oui, monsieur "l''incrédule !").

Pardon à ceux auquel mon récit ferait un peu froid dans le dos, il a certainement un tas de qualités, faut juste savoir qu'il n'est pas infaillible... mais, lui, semble l'ignorer !

Là, je change définitivement de crèmerie, je ne peux pas prendre le risque de l'à peu près, et vais continuer mon tysabri ailleurs !
(j'ai mon plan B, ouf !)

Pu... j'ai eu chaud !

A+
NineEleven
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dine
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 2290
Date d'inscription : 12/09/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Mar 31 Juil 2012 - 11:12

Une chose me soulage par rapport à ton vécu NineEleven,

Je suis heureuse que tu possèdes un plan B et te souhaite du fond du coeur que tu te sentes bien et aussi que tu sois bien pris en charge avec ce second plan Chance

Beaucoup de courage à toi Sun

DINE Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Mar 31 Juil 2012 - 18:06

Merci, Dine !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 3 Aoû 2012 - 20:31

Voici ce qui a été posté il y a sept heures sur FB:

"Jorian Jordi
Bonjour,
Voilà un mois que j'ai été opéré et je peux dire que, c'est été, aussi rude qu'il soit en chaleur, ne m'a pas fait ressentir de fatigue, plus de sieste, la fatigue semble être domptée. J'ai un fauteuil verticalisateur qui me permet de m'habituer à la position debout, le kiné sentant que j'avais repris plus de force m'a fait faire des essais avec le déambulateur. Voilà aujourd'hui j'arrive a marcher avec des cannes. Quelle joie de redresser mon dos, même si au début ça faisait mal. +++ de force dans ma main gauche, des réactions retrouvées dans ma jambe, mais un problème de menisque. Le kiné m'a dit que je boiterais toujours, les articulations sont déformées, mais je commence a marcher et c'est du bon. Algie faciale domptée aussi pour l'instant.

Donc vive IVCC: l'angioplastie je suis prêt a la recommencer si je venais à resténoser !!"

Un canadien francophone.
C'est vrai que cela n'arrive pas toujours, ce n'est pas non plus toujours durable...
Mais pourquoi? POURQUOI? Effet placebo? Un peu facile de parler de placebo. Ce n'est pas en stoppant des études, en refusant d'envisager cette piste que l'on saura. Où est l'intérêt des patients?

Pourquoi ne pas comparer l'évolution de la SEP chez les opérés par rapports aux autres? On saura vite s'il y a un effet! Après tout l'étude canadienne remettant en cause l'efficacité des immuno dépresseurs c'est exactement cela.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Ven 3 Aoû 2012 - 21:38

Mais pour ça il faudra faire changer les médecins et ce ne sera pas une chose aisée car "ils" pensent tout savoir et oublient souvent d'écouter les patients.
Et pourtant qui est le plus proche de la maladie Question
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 4 Aoû 2012 - 2:02

Manu...
Quand on pose un diagnostique SEP, on ne demande même pas aux patients s'ils ont eu un vaccin dans leur jeunesse (vaccin hépatite a été longtemps au moins suspecté, certaines personnes ont même gagné des procès sur cette base...)...
Alors, comparer... What a Face
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daniel
Incontrôlable
Incontrôlable


Nombre de messages : 6963
Age : 67
Localisation : Tournai
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 4 Aoû 2012 - 6:43


Comparer ... on ne risque pas grand chose à le faire , mais je doute qu'on puisse tirer de la comparaison des conclusions définitives : la médecine n'est pas une science exacte .

A titre d'exemple , comme notre Canadien francophone (... ton Canadien , pardon Manu ) , je peux remarcher avec des cannes . Pourtant j'ai été incapable pendant un an de me déplacer autrement que dans ma chaise roulante .

Cette amélioration s'est produite alors que je n'ai subi aucune opération ( du moins aucune relative à la sep ) et on ne m'a jamais prescrit le moindre médicament pour la sep .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lobidique
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1433
Age : 61
Localisation : Tervuren
Date d'inscription : 14/04/2012

MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Sam 4 Aoû 2012 - 10:26

Que de questions Exclamation

Mais au moins se poser des questions ou accepter que le patient s'en pose et essayer d'y répondre, c'est déjà pas mal.

Ne pas être du même avis mais envisager que pour cette personne-là au moins cela peut être une solution et ne pas immédiatement balayer de la main les arguments présentés ...
C'est déjà pas mal Exclamation

C'est ce que j'ai eu le plaisir de trouver chez la nouvelle neurologue que je viens de consulter et que je n'avais pas encore trouvé chez les autres.
Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: BRAVE DREAMS   Aujourd'hui à 7:06

Revenir en haut Aller en bas
 
BRAVE DREAMS
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» brave dreams
» italie...
» Un geste brave du Cardinal Ouellet
» Sénot tambour-major.
» Pourquoi les hommes grandissent-ils au cours de leur vie ?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Recherche scientifique-
Sauter vers: