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 Fête foraine et SEP

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Oceane
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MessageSujet: Fête foraine et SEP   Lun 2 Juil 2012 - 16:59

Bonjour à toutes et tous,

J'aime beaucoup les attractions à sensations lors des fêtes foraines mais depuis une bonne dizaine d'années je n'ai plus osé y aller n'étant pas bien.

Hier je me suis rendue à la foire à Namur et j'ai eu l'envie de retenter l'expérience, j'ai donc fait une attraction à fortes sensations mais ça ne s'est, à nouveau, pas bien passé. Je me suis vraiment sentie très mal sur l'attraction, aucune peur, mais bien des sueurs froides, le sentiment que j'allais vomir, voire même m'évanouir. Une fois descendue de l'attraction, mes jambes tremblaient, je transpirais et des fourmillements sont apparus une dizaine de minutes après dans les mains et jambes. Tous ces symptômes n'ont disparu qu'après 2H de repos où je suis restée couchée, une fois rentrée à la maison.

Quelqu'un parmi vous a-t-il déjà vécu ce genre d'expérience ?
Ou y aurait-il une explication liée à la SEP ?

Il s'agit tout de même de symptômes souvent liés à la SEP ; enfin je pense ...

Au prochain rendez-vous chez ma Neuro j'en discuterai avec elle mais une chose est très claire, je ne risque plus de retenter l'expérience !

Bien à vous,

Océane
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Manu
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Lun 2 Juil 2012 - 21:36

C'est pour ce genre de symtômes que la théorie de l'IVCC m'a tout de suite intrigué! Si ton sang ne s'évacue pas assez vite, ta tête tourne. Les sensations fortes accélère la circulation sanguine or elle doit passer par un entonoir... Je n'aimais pas non plus avoir la tête en bas. Enfin, c'était avant. Wink

Les neurologues peuvent raconter ce qu'ils veulent: je ne vois pas comment un problème nerveux pourrait expliquer ce genre de chose.
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Lun 2 Juil 2012 - 22:12

Aussi longtemps que je me souvienne, j'ai toujours ressenti un inconfort considérable la tête en bas, au point d'être proche de la syncope en primaire quand trépieds et poiriers étaient au programme. Enrhumée, je ne peux pas baisser ma tête plus bas que la taille, horrible mal de tête instantané, une grosse tension qui me vrille le crâne.

Je n'ai pas retenté les attractions depuis mon diagnostic et la résilience de symptômes liés à la SEP qui en a suivi, donc je ne saurais te dire si je le supporte moins bien qu'avant cette résilience. Tout ce que je peux dire c'est que j'en avais plus vite "ma dose" des montagnes russes qu'avant la dernière fois que je suis allée à Walibi, mais ça date d'il y a 2-3 ans environ.

J'ai le même avis que Manu, j'attends de voir ce que ça donne et qu'il y ai un protocole qui me convienne pour traiter l'IVCC. C'est bien simple, entre autres ça explique des symptômes apparus avant les premiers épisodes que j'ai pu relier à la SEP dans mon enfance et puis mon intime conviction me ment rarement (N.B.: je n'ai pas envie d'étayer ici longuement les autres arguments, il est évident que je me fie pas qu'à mon intuition pour ce genre d'avis sur la question de l'IVCC).
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Lun 2 Juil 2012 - 23:10

Hum Je suis perplexe après de nombreuses lectures. Je compte en parler à la nouvelle neuro que je dois voir début août. Je suis curieuse de connaître son opinion mais de toute façon, je ne compte pas en rester à un seul avis ...
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Manu
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Lun 2 Juil 2012 - 23:11

De toute façon, il n'est plus possible de se faire traîter dans des conditions correctes en Belgique pour l'instant: Alost arrête... Faute de résultats semble-t-il. Démarche honnête finalement. Merci à eux.

Heureusement, l'histoire ne s'arrête pas là! J'attends que l'on améliore la technique de libération (traîter les valves et pas les veines).

Pour info, mon état est toujours très bon après deux ans (pas de poussée ou de progression, rien d'actif, pfff juste ces veilles plaques qui ne se sont pas régénérées comme je l'espérais). Pas de symptôme ni de fatigue et pas de traitement!
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Dine
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mar 3 Juil 2012 - 10:25

cheers j'suis vraiment ravie pour toi Manu Very Happy et je t'en souhaite tout autant pour les années suivantes Chance .

Concernant les attractions, j'ai pas trop d'occasion d'en faire mais si le coeur m'en dit, j'vais en tenter une à Namur et je vous tiens au courant dans un prochain post Laughing
Par contre, je prends l'avion en moyenne 4 fois par an (aller/retour) et je remarque avoir de plus en plus souvent besoin de quelques heures suivant l'atterrissage pour que la pression dans ma tête redevienne normal lol! .
C'est comme si quelque chose m'écrase le cerveau une pression et aussi la tête qui tourne un peu vaseuse....

Belle journée à tous

Baiser Baiser

DINE Wink
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Tam
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mar 3 Juil 2012 - 11:02

C'est chouette Manu !

En ce qui me concerne, j'ai fait le plein de montagnes russes le mois dernier et je n'ai absolument eu aucun problème, symptômes ou autres manifestations résultantes. Pourtant ma sep est à son âge d'or avec 4 poussées en moins d'un an. Ca doit varier d'une personne à l'autre, ou peut-être simplement du stress, si tu penses de base que ça risque de mal se passer, que tu n'arrives pas à te détendre. Je ne sais pas.
Par contre, personne n'aime avoir la tête en bas, aucun lien avec la SEP à mes yeux.
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Oceane
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mar 3 Juil 2012 - 17:01

Contente pour toi Manu ! Very Happy

Merci pour vos réponses, mais comme d'hab avec la SEP c'est encore une fois très variable d'une personne à l'autre ...

sunny
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mar 3 Juil 2012 - 21:06

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Manu
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mar 3 Juil 2012 - 21:34

Oceane a écrit:
Contente pour toi Manu ! Very Happy

Merci pour vos réponses, mais comme d'hab avec la SEP c'est encore une fois très variable d'une personne à l'autre ...

sunny


Je ne pense pas que l'on soit différents et qu'il y ait autant de SEP que de malades: pour moi c'est la réponse classique pour masquer la méconnaissance de la maladie, de son évolution et de ses symptômes. Idem pour les traitements de première ligne, on sait que seul 3 ou 4 personnes sur dix auront un bénéfice (c'est les statisques des études): moins de poussées et/ou de lésions. Alors pourquoi ne sait-on toujours pas identifier (rapidement) les personnes qui n'en tirent aucun avantage pour leur éviter les effets secondaires? Il me semble que ces traitements ne sont pas nouveaux, pourquoi leur effet est-il toujours aussi aléatoire? Question

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BrigittetR
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mer 4 Juil 2012 - 8:05

Citation :
Par contre, je prends l'avion en moyenne 4 fois par an (aller/retour) et je remarque avoir de plus en plus souvent besoin de quelques heures suivant l'atterrissage pour que la pression dans ma tête redevienne normal .
C'est comme si quelque chose m'écrase le cerveau une pression et aussi la tête qui tourne un peu vaseuse....

Quand je lis ta description, Dine, ca me fait tout a fait penser à moi. J'ai eu ça pendant des année et puis il y a un petit 2 ans ça a tourné à un vrai mal des voyages au point de devoir localiser le sachet en papier à chaque atterrissage et donc je me suis décidée à prendre quelque chose pour aider, un machin tout a fait classique, et ça a fait des miracles! Je ne cherche plus le sac en papier et en plus je n'ai plus de sensation vaseuse à la sortie de l'avion! Je n'avais même pas fait le lien! Mais c'était manifestement lié. Je ne voyage plus sans maintenant, c'est génial!
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Dine
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mer 4 Juil 2012 - 14:00

Coucou Brigitte Very Happy ,

J'espère que tu vas bien ?

Merci pour l'info car moi à l'inverse de toi, je ne me suis jamais dit que je pouvais peut être prendre un truc pour le mal du voyage, comme quoi Cool .

Vais pt'être y penser pour le prochain Wink

J't'embrasse et prends soin de toi

Baiser Baiser

DINE Wink
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BrigittetR
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Mer 4 Juil 2012 - 18:02

Ca va plutôt bien pour moi, merci. Pour toi aussi j'espère?

J'ai pense au médicament contre le mal des transports quand c'est devenu très clair que j'en souffrais, mais même là ça m'a pris une bonne année pour me décider à essayer parce qu'attraper le mal des transport à presque 40 piges, je n'y croyais pas. Et puis je me suis rendue compte que ma tête ne tournait plus à la sortie de l'avion non plus et que je n'avais plus les jambes en coton ... bonus donc cheers

Bon, après coup, quand j'y pense, mon neuro au Québec m'avait conseiller ce genre de médicaments quand j'ai eu des problèmes d'oreille liés à la SEP qui me donnaient effectivement le même genre de sensations, donc il y a peut-être quelque chose de cohérent dans tout ça.
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Jeu 5 Juil 2012 - 12:11

Super L'important, ce n'est pas tellement comment on y arrive mais surtout le résultat
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Dine
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Jeu 5 Juil 2012 - 14:23

BrigittetR a écrit:
Ca va plutôt bien pour moi, merci. Pour toi aussi j'espère?

Pour moi aussi Brigitte, Merci Very Happy
J'ai moi aussi qq soucis avec mon oreille interne et les symptômes peuvent également être en rapport avec cela Rolling Eyes

Prends bien soin de toi

Baiser Baiser

DINE Wink
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Sam 7 Juil 2012 - 9:29

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Anice
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Jeu 23 Aoû 2012 - 21:21

Pour ma part ce soir il y a une soirée en famille je n'y suis pas aller!

parce que cloué sur une chaise toute la soirée trés peu pour moi l’impression d'avoir des escarres au derriére et les jambes en feu!

alors je présfére rester a la maison et me mettre a mon aise!
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MessageSujet: Re: Fête foraine et SEP   Aujourd'hui à 15:10

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