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 Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,

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*Sabine*
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Nombre de messages : 54
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Date d'inscription : 27/10/2010

MessageSujet: Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,   Mer 11 Avr 2012 - 20:53

Bonjour a vous tous et toutes,

Sepienne depuis 1987, (j' ai 42 ans), avonex pendant 11 années, arrêt depuis 2 ans, copaxone pas très longtemps, re avonex quelques mois mais 3 shubbs en 5 mois!!!!!

Consultation a Erasmus a Rotterdam ce matin...A vous de choisir ma brave dame! bah heu je sais pas quelle decison prendre, je suis pas docteur moi!

Je suis perdue, pour moi on me demande de choisir entre la Peste et le Choléra...
Je vais perdre mon job a cause de mes absences répétées ces dernièrs mois, la médecine du travail qui veut me mettre en incapacité mais sans salaires!!!!! 5 ans d'ancienete ou j'ai tout donne dans cette societe que j'aime et paf a la poubelle on va me mettre, jsuis plus fiable, plus assez bonne.

La SEP je la vie et la subie depuis mes 17 ans, c'est dur de se battre chaque jour pour etre a la hauteur.

En plus pendant les tests avec la neuro, j' ai rate mon nez! vous comprendrez.

Please Help me.
Merci de me donner vos experiences sous tysabri ou Fingolimod.

Je vous embrasse fort fort,
Sabine
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Jerry
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MessageSujet: Re: Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,   Jeu 12 Avr 2012 - 13:05

Hello, je suis navré pour ce qu'il t'arrive, peut-être que tu peux avoir des conseils juridiques de la ligue Smile

Pour ce qui est des deux médicaments :
Tysabri :
  • Connu depuis plusieurs années sous-entendu on a un minimum de recul
  • Une perfusion par mois, avec visite chez le neurologue avant
  • Peu d'effets secondaires bénins. Maux de tête, vertiges, fatigue plus importante pendant deux jours (personnellement je suis très fatigué neurologiquement après et à partir du soir je me sens mieux, c'est le seul effet secondaire que j'ai). Effets secondaires liés à la perfusion donc rougeurs, hématomes, etc.
  • Un effet secondaire importante, la LEMP ou leucoencéphalite multifocale progressive. Elle demande la présence d'un virus, le JC qu'on peut retrouver à la prise de sang. La surveillance se fait par le biais d'IRM (tous les 6 mois si tu es positive au virus JC sinon tous les ans) et par la visite chez ton neurologue chaque mois. Cette infection est gravissime mais on ne parle que de 1 sur 1000 si tu as le virus, et de 1 sur 10000 si tu ne l'as pas. A Erasme le dr Vokaer hospitalise régulièrement pour présomptions, ils font très attention.
  • La perfusion se réalise à l'hôpital de jour, tu verras tu connaitras vite le service, ça n'a rien de traumatisant Smile Ca prend 3-4h de ta journée (le dr Vokaer est souvent en retard à Erasme, tu transites à l'autre bout de l'hopital pour la perfusion, pose de la perfusion. Moi j'ajoute toujours un café et une crêpe avec ma maman qui vient toujours voir le neuro avec moi (elle s'inquiète ma petite maman Smile)
  • La perfusion de fait en deux temps, une heure avec le médicament et une heure pour rincer (juste de l'eau) pour s'assurer que tu ne fasses pas de réaction allergique


Fingolimod :
  • Pilule à prendre une fois par jour (je crois je connais beaucoup moins que Tysabri)
  • Moins de recul que le Tysabri vu que ça vient de sortir
  • Donc PAS de visites à l'hôpital, pas de RDV, pas de journées "hospital" ^^


A Erasme une étudiante de médecine fait une partie de son mémoire sur le ressenti des patients, veulent-ils une perfusion tous les mois ? Préfèrent-ils une pilule ? Comment ressentent-ils le médicament, etc. Voilà Smile
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Manu
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Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,   Jeu 12 Avr 2012 - 16:38

Tysabri sans hésiter!

Tape "Gylénia death" dans google (moins d'un mois) et tu vas comprendre! Il y a des alertes, des décès suspects...

Il y a eu ce même constat pour le Tysabri, mais il y a du recul, on a identifié les facteurs de risques, le Tysabri est sous contrôle aujourd'hui. Le Fingolimod est trop récent et d'un pays à l'autre la situation varie, mais il est question de le retirer du marché: 11 morts déclarés, ce n'est pas un bon début Sad
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Dine
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Date d'inscription : 12/09/2008

MessageSujet: Re: Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,   Ven 13 Avr 2012 - 9:57

Coucou Sabine Very Happy ,

Moi, je ne sais pas t'être d'une grande aide par rapport aux deux traitements Rolling Eyes , mais je suis de tout coeur avec toi et te transmets un tas d'ondes ULTRA positives.

Beaucoup de courage à toi

Baiser Baiser

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,   Aujourd'hui à 16:59

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