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 tysabri

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Chtinana
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MessageSujet: tysabri   Dim 19 Fév 2012 - 19:32

juste une question concernant les injections pour savoir comment ça se passe

au début (les 2 premières fois ) j'en suis au 8° , le suivit était impec, suivi avec les infirmieres, visite avec le neuro
maintenant c'est nous (nous sommes 3 a suivre le traitement en meme temps)qui disont nos dates de rdv. Mon certif médical (car je travaille) est signé sans voir personne . c'est moi qui ait rappellé de faire ma prise de sang
bref , ça me fait un peu peur, d'autan que vendredi j'avais de la fièvre (37,5) du matin, j'en parle à l'infirmière elle m'a dit "pas 38?" j'ai répondu que j'en savais rien , elle m'a dit n'en parlez pas , sinon je pourrais pas faire le traitement????
apres qq temps j'ai réfléchis , et je commence à m'inquiter , est ce normal? Quel est votre suivi dans vos services???
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: tysabri   Dim 19 Fév 2012 - 21:09

Coucou,

mais enfin c'est quoi cette réaction de cette infirmière :s. Tu en as parlé j'espère ??
Pour info, on dit que la température la plus juste est celle qu'on prend à l'anus (ben pas gai, mais c'est comme ça). Si tu l'as prise sous le bras, on dit qu'il faut en moyenne ajouter 0.5, mais c'est très approximatif et donc moins fiable.

Pour le reste, je ne sais pas t'aider car je ne prends pas ce traitement.

Bisou,
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Jerry
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MessageSujet: Re: tysabri   Lun 20 Fév 2012 - 0:03

Coucou
Je n'ai peut-être pas tout compris hein, mais de ce que j'ai compris... Si tu as besoin d'un certificat pour tes heures au Tysabri, il est normal que ce soit signé sans que le médecin fasse attention, on sait tous pourquoi tu en as besoin Smile (avec mon neuro je commence souvent par "j'aurais besoin de tel et tel médicament, un certificat, une signature" ^^)

Sinon 37,5°c ce n'est pas une température alarmante. L'infirmière t'a demandé si tu n'avais pas 38°c car c'est à partir de là que ça mérite d'être noté. A moins que ta température soit plus vers 36,5°c tous les jours à la même heure ne t'inquiètes pas trop Mad Il me semble qu'un simple rhume n'est pas une contre indication au traitement, plutôt des symptômes neuros et des infections non contrôlées.

Tiens, pourquoi as-tu besoin d'une prise de sang ? Pour contrôler le virus JC ?

Sinon tu as bien raison, au bout de quelques mois le suivi se relâche un peu. Par exemple si tu n'as pas le virus JC il n'y a pas vraiment besoin de s'inquièter. Le médecin te connait peut-être mieux, tu es moins demandeuse d'explications, etc. Smile
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Fadi
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MessageSujet: Bonjour Chtinana,   Mar 21 Fév 2012 - 14:29

J'en suis à mon 2ème Tysabri. A chaque fois, donc tous les 28 jours, je rencontre le neurologue et ensuite je me rends à l'hôpital de jour pour avoir mon traitement!
Je dois dire que la première fois a été très impressionnante voir choquante, car je me suis retrouvée dans une salle qui contenaient au moins une vingtaine de patients!
A me voir devenir livide, l'infirmier m'a gentillement installé dans une chabre à 2 lits. Jusqu'ici j'ai vraiment très bien été encadrée par le personnel médical.
Je suis suivie à l'hôpital Erasme par le Dr. Vockaer, neurologue et son équipe, et je suis positif au JCV. Je dois aussi faire des prises sang plus régulièrement et 1 IRM tous les 6 mois.

Pour ma part, dès qu'il y a une question ou une inquiétude, je peux contacter l'infirmière du neurologue par téléphone ou par email et j'ai une infirmière qui peut venir à la maison si je le souhaite.

Si tu as besoin de plus de renseignements, n'hésite pas!

Fadi
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MessageSujet: Re: tysabri   Aujourd'hui à 10:36

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