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 30 mai 2012 - Steunactie

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Manu
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MessageSujet: 30 mai 2012 - Steunactie   Lun 6 Fév 2012 - 21:14

Bonjour à tous,

Le 30 mai, Lydia organise sa deuxième action de soutien (aux malades de la SEP). Je compte y participer, je voulais savoir si d'autres personnes sont intéressées? Il n'y a malheureusement pas de francophones impliqués... Faites moi signe, il faut que l'on prenne un peu notre sort en main. C'est l'occasion de faire entendre nos voix!

Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Lun 6 Fév 2012 - 23:09

Moi moi moi!! cheers Cette fois j'ai vraiment envie de m'impliquer, de faire quelque chose.
Je n'ai pas vraiment suivi les choses l'année dernière, mais cette fois je voudrais apporter ma pierre à l'édifice.
En quoi cela pourrait consister concrètement?
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Dine
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 10:04

Manu a écrit:
Bonjour à tous,

Le 30 mai, Lydia organise sa deuxième action de soutien (aux malades de la SEP). Je compte y participer, je voulais savoir si d'autres personnes sont intéressées? Il n'y a malheureusement pas de francophones impliqués... Faites moi signe, il faut que l'on prenne un peu notre sort en main. C'est l'occasion de faire entendre nos voix!

Manu

Snif Snif moi, j'veux bien.....mais j'peux point.....oin, oin Snif

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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 10:41

Concrètement, je vais demander à Lydia. L'année passée, j'ai accompagné un groupe qui a pu rencontrer la plupart des ministres qui ont des compétences en rapport avec la SEP. Mamitta a fait le tour, je me suis abstenu pour la plupart des visites. Steunactie avait constitué un dossier de revendications et ils sont allé personnellement le défendre. Lydia a pris des contacte et continue de relance régulièrement les cabinets ministeriels.

Il s'agit aussi d'une occasion pour se rencontrer et de soutenir Lydia qui se bat pour nous depuis plus d'un an!

A titre personnel, je compte bien informer nos responsables à propos de l'IVCC, leur expliquer qu'il faut soutenir la recherche dans ce domaine car la ligue ne le fera pas étant donné que son conseil médical a décidé que cette piste n'avait aucun intérêt.

Pour info, voici le dossier de l'année passée:


Différents points à défendre lors de notre rendez-vous au parlement Belge

• Débloquer plus de fonds pour la recherche;

• Attribuer une carte de stationnement de manière automatique et ce dès le diagnostique pour les personnes atteintes de Sep. Si l’handicap n’est pas visible les patients ont bien une autonomie de marche restreinte à cause de la maladie ou de la grande fatigue provoquée par celle-ci;

• Sensibiliser les employeurs et promouvoir des postes de télétravail ou des emplois à proximité pour les personnes atteintes de sep ou d’autres pathologies chroniques. Les trajets sont trop lourds et éprouvants tant
au niveau de la marche qu’au niveau de la fatigue pour les patients;

• Aménager les lieux publics afin de les rendre plus accessibles (transports en commun, trottoirs, toilettes, ascenseurs). Le commandant du service de sécurité incendie qui contrôle si le lieu public est aux normes peut apposer son accord afin de déterminer si ce même lieu est accessible pour les moins valides.

• Rendre la possibilité de prise d’un traitement plus accessible à tous, que nous avons une lésions ou plusieurs lésions nous avons tous droit à être protégés par un traitement. Aussi, nous demandons le remboursement complet de certains médicaments qui agissent sur d’autres maladies mais qui fonctionne sur la sep («Relatine»,antiépileptiques, médicaments qui traitent le Parkinson («Amantadine»);

• Octroyer le statut «VIPO» aux personnes qui souffrent de maladies graves, (par exemple: Mme X vit seule avec un enfant et ne sait pas faire son IRM ou consulter son neurologue, doit faire un choix entre les médicaments les plus importants);

• Le droit d’adhérer à une assurance maladie sans surcoût, le droit d’obtenir un prêt hypothécaire ainsi une assurance vie lors de l’achat d’une maison (la maladie est invalidante mais pas toujours mortelle);

• Etre examiné par un médecin qui a connaissance des conséquences de la maladie et non un psychologue avant d’entamer un travail par le biais de l’AWIPH. La personne responsable du dossier du travailleur malade se doit d’expliquer un minimum la pathologie à l’employeur potentiel avant engagement et a pour mission de se rendre sur le terrain afin de constater si tout se passe bien pour le malade et de déterminer si l’employeur agit en fonction des primes perçues. Aussi, l’employeur se doit d’avoir sa propre médecine du travail.

• Revoir le taux d’abattement sur les revenus en provenance de la Mutualité (VN) chez les malades chroniques. Ces personnes ne doivent pas être pénalisées de l’obtention d’une pension pour personnes handicapées car les frais médicaux restent réels. Les démarches administratives et le fait de tomber sur le seuil de la pauvreté sont des choses très éprouvantes tant au niveau psychologique qu’au niveau de la dégradation de l’était de santé du patient. Ajouter une clause d’uniformité entre les différents instituts concernés (Pour le moment les malades sont victime de la bonne volonté de l’examinateur ainsi que de son bon sens);

• Ne pas devoir avancer l’argent lors d’aménagements de son habitat lorsqu’on se retrouve moins valide. Tout le monde n’a pas les moyens de le faire et les personnes en situation d’handicap (qui ont un minimex) encore moins!
A partir du moment où la personne en charge du dossier du patient donne son feu vert concernant sa situation médicale et d’autres conditions d’octroi à l’aménagement en question, pourquoi ne pas donner l’autorisation de commencer les travaux et d’en régler les frais de manière immédiate par leurs soins.

• Trouver un juste milieu lorsque l’on parle de sep (médias, représentants de certains organismes, associations,…). Ne pas minimiser l’impact sur la sep (comme par exemple ne montrer que le sport dans la sep qui n’est accessible qu’à une minorité) ou trop négative (par exemple: faire trop de pubs pour fauteuils roulants dans les revues, envoyer des courriers aux patient où l’on explique qu’une jeune femme est décédée de complications liées à la sep);

• Informer les médecins contrôles et médecins de la «Direction générale des personnes handicapées», les médecins traitants. Plus de compréhension de la part de ces médecins, plus d’aspect humain, et avant tout plus de respect! C’est primordial de savoir de quoi ils parlent (rarement le cas).
Encore une il s’agit du bon sens et de la bonne foi du médecin contrôle.

• Défendre les malades lorsqu’ils font un recours devant le Tribunal du travail (ligue) pour cause de discrimination liée à la maladie (on parle souvent de discrimination racial mais il est nécessaire de parler aussi de celle que les personnes malades peuvent subir);

• Etablir un numéro vert pour renseigner les personnes atteintes, leurs proches. Le faire figurer dans les pages jaunes au même titre que le «Centre anti-poison», la «Ligue contre le cancer», tout le monde n’est pas au courant de l’existence de la Ligue Belge;

• Sensibiliser les médecins (traitants) par des affiches et flyers (chose que les volontaires peuvent faire lors de la vente de «Chococlef»).
Jusqu’à présent les flyers (si il y’en a) sont envoyés par la poste et terminent souvent dans la poubelle.

• Etaler les années d’études et de stages pour les étudiants malades sans que ce soit un problème pour l’établissement. En cas d’absence liée à l’état de santé de l’étudiant, lui donner un délai acceptable pour rattraper le retard et une nouvelle date pour se représenter aux examens. Ne pas mettre l’étudiant à la porte de l’établissement ou lui causer des ennuis parce qu’il dépasse le crédit d’absence justifiée (sous certificat médical) et qu’il tombe en absence injustifiée.

• Octroyer l’aide à la tierce personnes aux malades personnes pensionnées qui ont la sep et qui ne bénéficient plus de cette aide. Plus nous prenons de l’âge, plus la maladie évolue et plus on a besoin d’aide. Cette allocation pourrait elle être reprise par exemple par les caisses de pensions?

• En 2009, l’INAMI a déboursé de l’argent pour une meilleure prise en charge des patients ayant une SEP à un stade avancé (il en est de même pour la SLA). Nous pensons qu’il est nécessaire également de prendre en charge toutes les personnes atteintes de cette (ces) maladies qui souffrent eux aussi de grandes difficultés liées à cette maladie.

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Vanilleee
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 13:06

Oula, cela en fait des revendications. J'ai l'impression que l'on s'y perd. Ne faudrait-il pas cibler des priorités pour que cela ait plus d'impact ? Vu que c'est le dossier de l'année passée, qu'est ce qui a bougé depuis parmi tous ces points ?

En tout cas, c'est génial que des personnes se mobilisent pour faire valoir nos droits !

Pour info, l'université m'a accordée sans souci l'étalement de ma dernière année d'étude. N'est pas comme ça partout ?
Par contre, il est vrai qu'il a fallu du temps avant que j'apprenne que cela était possible et cela s'est fait par hazard. Donc une meilleure info de ce côté là aurait été utile.

Concernant l'otroie de la carte de stationnement, je suis mitigée. Il est vrai qu'avec mes deux poussées de juillet et décembre, cela m'aurait été pratique. Par contre, j'ai mon diagnostic depuis 2003 et avant mes dernières poussées, je trouve que cela n'aurait pas été "juste" par rapport aux personnes qui en ont vraiment besoin si j'avais pu avoir directement cette carte.

Un autre point est aussi le plafond de la mutuelle et le fait que si on a un mari qui travaille, on est encore diminué dans les indemnités après 7 mois d'incapacité.
Je suis en incapacité à mi-temps et ce pour une durée indéterminée, et mon salaire s'en est retrouvé bien diminué. J'ai pas choisi de ne plus être capable de travailler temps-plein.

Je suis tout à fait d'accord avec le droit à une assurance hospi (je suis à la dkv qui a accepté de m'assurer pour tout sauf ce qui est de la sep) et les pb d'assurance solde restant dû (mon mari a dû prendre 95 % sur sa tête ! et ma prime pour les 5% m'a coûtée trois fois le prix !!).

Autre chose, j'ai eu l'accord pour l'octroie à mon employeur pour la prime d'aide au travail, mais mon employeur n'a pas continué les démarches, car il était plus avantageux pour lui que je sois sous la mutuelle à mi-temps (ainsi si je retombe en incapacité total, il ne doit pas m'assurer un salaire le premier mois) que de bénéficier de cette prime (et donc me permettre de travailler moins tout en gardant mon salaire et mes avantages et engager qqun pour prester les h que je ne preste pas). Donc c'est super que le gourvenement accorde ces primes, mais peut-être réfléchir à comment les rendre plus intéressantes pour l'employeur et aussi prévenir les gens quelles existent.

Enfin, tout à fait ok avec l'idée des revues qui ne montrent que les aspects très négatifs de la maladie. Je suis outrée par les revues qui me sont envoyées par la ligue néerlandophone. Je ne sais pas si c'est comme ça de l'autre côté du pays. Mais quelle déprime chaque fois que j'en ouvre une.

Bon voilà les choses qui me passent par la tête.

Quand tu dis qu'il n'y a pas de francophone, est-ce que cela veut dire qu'on est les bienvenues, ou bien que le fait de ne pas maitriser suffisamment le nd serait un frein à notre participation ?
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 13:22

Lydia est néerlandophone, elle est fort active "au nord", elle a fait un appel l'année passée, mais il y a eu un bug... Je propose de nous investir aussi.

Nous avons des institutions compliquées, certaines sont communes et d'autres différentes. Mais l'Union fait la force! Par exemple, elle essaie d'avoir une sorte de priorité sur les places assises chez DE LIJN (il paraît que cela se fait à la sncb), personne ne le fait pour les TEC ou la STIB!

Beaucoup de demandes, mais il y a beaucoup de ministres et chacun a sa chasse gardée! En plus, il ne faut pas rêver, toutes ces demandes ne seront pas rencontrées! Sad
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 14:06

je vois...ça voudrait dire qu'on devra former un ptit groupe francophone pour transposer les efforts faits par Lydia mais à la région francophone?!

Bon, concrètement, on attend les instructions de lydia pour le 30 mai prochain?
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 15:17

Oui, tu peux te faire une carte de priorité pour une place assise dans le train. J'avais le projet de m'en faire faire une, mais après j'ai renoncé, pcq je me dis que je n'oserai pas demander aux gens de me céder leur place en brandissant ma carte Embarassed . J'ai peur aussi des réactions ; après vue j'ai l'air de pêter la forme...

Ce qui serait bien, c'est qu'il y ait conjointement une campagne de sensibilisation. Ils en font bien dans les trains avec des affichettes "ne parlez pas trop fort dans votre gsm" etc... Peut-être vaudrait-il mieux prévoir des places destinés aux personnes ayant la carte.

J'habite en Flandre, et le premier souci que j'ai avec le de lijn ce n'est pas le manque de place assise, mais bien le manque de bus pour aller à Bruxelles, ou même jusqu'à la gare de vilvoorde (là où je pourrai rejoindre bxl en train).

Enfin, moi je serai bien partante pour mettre ma petite contribution. L'asbl pour laquelle je bosse participe déjà à des réunions au cabinet etc pour défendre les droits de personnes présentant un handicap (pas la sep), donc je peux peut-être demander des filons, s'il peut y en avoir.
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Mar 7 Fév 2012 - 16:14

Vanilleee a écrit:

Enfin, moi je serai bien partante pour mettre ma petite contribution. L'asbl pour laquelle je bosse participe déjà à des réunions au cabinet etc pour défendre les droits de personnes présentant un handicap (pas la sep), donc je peux peut-être demander des filons, s'il peut y en avoir.

Par exemple! Il y a probablement des intérêts communs!

Je suis en contact avec Lydia, je lui ai fait part de la possibilité de créer (de développer) un noyau francophone pour son action. Sur son site elle a traduit une partie de ses publications en français. Ce sera le 30 mai du côté du boulevard Bockstael à Bruxelles. J'ignore s'il s'agit du lieu de rendez-vous et ce qu'il est prévu pour la journée... Je me renseigne. Déjà, il me semble que s'il y a des entrevues avec des hommes politiques, il serait bien qu'il y ait quelques francophones pour les ministres de la communauté française. rabbit Lydia a trouvé des marraines pour l'action côté flamand, si vous connaissez une personnalité, pourquoi pas! L'année passée elle a eu une vedette TV, cette année, elle a trois BV qui participent...
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Jeu 9 Fév 2012 - 21:07

Vanilleee a écrit:
Oula, cela en fait des revendications. J'ai l'impression que l'on s'y perd. Ne faudrait-il pas cibler des priorités pour que cela ait plus d'impact ? Vu que c'est le dossier de l'année passée, qu'est ce qui a bougé depuis parmi tous ces points ?

Je vais demander ce qui a changé. Mais il serait bien que nous ayons notre propre dossier, si vous avez des suggestions... Le Steunactie va visiter les différents responsables (on peut leur laisser le fédéral et la partie flamande et se concentrer sur les francophones.

Je vais essayer d'obtenir des rendez-vous pour le 30 mai, j'ai commencé à prendre des contacts.

Je vais rencontrer Lydia dès que possible pour délimiter notre part d'autonomie dans ce qui est son action à l'origine. Je trouve cela très bien de se coordonner et de faire cela ensemble. De plus elle a l'expérience et les contacts que je n'ai pas!

J'espère aussi ne pas être seul ce jour-là car je ne suis pas représentatif, personne ne voudra croire que j'ai la SEP! (Mais j'y serais!)

Bref: des suggestions, quelqu'un capable de rédiger un dossier (un résumé des demandes), des contacts, des volontaires qui passeraient la journée à Bruxelles le 30 mai, n'hésitez pas messieurs dames! Smile
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Sephie
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Ven 10 Fév 2012 - 9:28

Bonjour,

Manu: j'essaierai d'être là le 30 mai (c'est un mercredi et je ne travaille pas). J'aurai sûrement de grosses lunettes noires (ma vue me gène de + en +). Ca augmentera notre crédibilité!

Vannilleee: j'ai une carte prioritaire SNCB, elle m'a servi 2-3 fois sans problème. Le plus difficile est de repérer les places prioritaires cachées souvent par des manteaux ... il m'est arrivée d'être coincée au milieu d'une voiture et de demander aux personnes si elles voulaient me céder leur place: sur le groupe de 4, 2 se sont disputés l'honneur de me céder leur place! (trop chouette)
Chaque fois, je montre la carte pour ne pas devoir m'expliquer (c'est assez génant).
Maintenant, quand le train est bondé et souvent compartiment inaccessible, je monte en 1ère dans l'espoir de voir passer le contrôleur pour me diriger vers une place handicapé ... mais dans ce cas, on ne le voit jamais.

Même si elle ne me sert pas souvent, cette carte m'a permis de me destresser (j'ai des douleurs musculaires aux 2 jambes et ne tiens pas immobile longtemps debout)
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Ven 10 Fév 2012 - 14:18

Ah ben tu vois Sephie, je ne savais pas qu'il y avait à endroit régulier ce type de siège.
Je n'en ai vu qu'un fois dans vie (et dieu sait que j'ai déjà svt pris le train).

Manu, moi non plus, tu ne vois absolument pas que j'ai la sep (à la limite, si tu me prends les réflexes rotuliens, mon doc a failli se prendre mon pied dans le visage la dernière fois).
Par ailleurs, j'habite en Flandre. Dc mes droits doivent plutôt être défendus de ce côté, mais je ne parle pas suffisamment bien le nd je pense. Par contre, je bosse sur bxl, donc l'accessibilité aux transports par exemple s'y applique.
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Ven 10 Fév 2012 - 15:11

Vanilleee a écrit:
Par ailleurs, j'habite en Flandre. Dc mes droits doivent plutôt être défendus de ce côté, mais je ne parle pas suffisamment bien le nd je pense. Par contre, je bosse sur bxl, donc l'accessibilité aux transports par exemple s'y applique.

Moi aussi je suis flamand (mais francophone), nous ne sommes pas obligés de le préciser Wink

Je n'ai aucun besoin, mais je compte transmettre les revendications des autres! Qui d'autre le fera? (si au moins il existait un organisme défendant les sépiens...)
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Fabito
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Ven 10 Fév 2012 - 20:33

Et la ligue, elle ne fait rien dans ce sens ?

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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Ven 10 Fév 2012 - 22:35

Fabito a écrit:
Et la ligue, elle ne fait rien dans ce sens ?


Elle s'occupe plutôt de l'aspect "social", prêt de matériel, assistance sociale, aides diverses...
Je n'ai vu personne de la ligue l'année passée. De la ligue flamande oui.

Ici il s'agit de malades bénévoles et motivés. Le steunactie veut aussi récolter des fonds pour une étude sur les cellules souches à Louvain si j'ai bien compris... Je vais profiter du week-end pour lire tout cela.

@Sephie, désolée pour tes yeux... Crying or Very sad Et j'espère bien de revoir ce jour-là!
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Fabito
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Sam 11 Fév 2012 - 16:44

J'ai des revendications à faire aussi en tant qu'enseignante.J'ai la chance d'être nommée définitivement dans l'enseignement primaire.
Malheureusement, il n'existe aucun aménagement de carrière pour les personnes malades.Je travaille à 3/4 temps volontairement (avec un salaire de 3/4) mais je ne sais même pas si je pourrais encore le faire avec la réforme des pensions.
De plus, j'ai droit à 1 mois de mi-temps médical par 10 ans de carrière soit 3 mois au total (est-ce que cela est encore possible dans la réforme des pensions ?) Je trouve cela honteux alors que dans le privé, on reste parfois deux ans en mi-temps médical ! Je n'ai que 48 ans et je ne sais pas comment je vais faire pour tenir jusqu'à 62 ans sans aménagement ..... Il y a des formules de diminution de temps de travail pour soigner une personne âgée, un enfant malade mais absolument rien pour se soigner soi-même !
Trouvez-vous cela normal ?
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Sam 11 Fév 2012 - 19:59

C'est un peu le but de cette action Fabito: faire connaître les problèmes liés à la SEP et ses particularités et demander qu'il en soit tenu compte. Il ne s'agit pas de défendre des cas cas particuliers, mais des cas généraux. Ici, ce serait l'aménagement du temps de carrière, les aides aux malades et aux employeurs. C'est sûr que les temps sont durs... obtenir quelque chose qui coûte de l'argent sera difficile, mais qui ne demande rien n'a rien. C'est vrai qu'il faudra probablement aussi se battre pour garder ses acquis. Sad

Il faut compiler ce genre de demande pour pouvoir les présenter.

Concrètement, la tactique (de Lydia), c'est rencontrer personnellement les responsables, leur donner le dossier. Expliquer ce qu'il contient lors d'une entrevenu et surtout ne pas partir sans avoir un contact, un numéro de téléphone direct, une personne de référence. Par la suite, elle rappelle régulièrement pour que l'on n'oublie pas les promesses (car il y a toujours de belles promesses).
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 17:18

Le fils de la marraine de ma belle-soeur est Bruno Clément (le journaliste RTBF qui présente question a la une); ma belle-soeur a une bonne relation avec sa marraine, donc si besoin je pourrais facilement entrer en contact avec lui.(quand on aura un plan de ce qu'on compte faire pour le 30 mai)
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 17:33

Perso, pour les politiques, j'essaye toujours de voir l'être humain et non le parti politique et j'ai l'impression que Ph. Courard ne s'y prend pas trop mal: déjà qu'il demande à toutes les administrations de désigner une personne-relais pour le handicap, c'est à dire que pour tout projet d'une administration, cette personne-relais serait en charge de faire en sorte qu'on tienne compte des spécificités des personnes invalides. Je trouve que c'est un bon début.

Pour ce qui est du dossier de l'année dernière, l'idée de demander que la carte de stationnement soit attribuée pour une durée indéterminée dès la reconnaissance de la SEP me semble très bonne: Vanilleeee, tu en aurais eu besoin pendant tes poussées, mais en dehors de ces périodes de difficultés, je suis certaine que tu serais la dernière à te garer sur une place bleue si tu n'en ressens pas le besoin, par respect pour les autres, non? ;-)
Il serait utile aussi de demander à alléger les démarches administratives pour l'employeur qui accepte d'utiliser les aides mises en place pour les travailleurs invalides; si je comprends bien, le processus administratif est relativement lourd et répétitif (documents à remplir tous les mois...) et cela fait donc que certains employeurs préfèrent se passer de ses aides (et donc, souvent, remplacer le travailleur invalide). Un peu comme pour la carte de stationnement: un employeur engage une personne invalide "reconnue", fait une demande d'intervention au bénéfice de ce travailleur et hop... on ne pense plus aux tracas administratifs à répétition afro

Je souhaite plein succès pour cette nouvelle édition de la Steunactie!
Amitiés flower
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 17:55



Homo sapienne, je regarde souvent rtbf1
questions à la une. Ce serait chouette de parler de notre cas de sep.
J'ai lu tous vos écrits sur ce sujet.
Je me tiens informée pour savoir quoi.
Bougeotte
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 18:08

Els,

bien sûr que je ne me le serais pas permise. Mais j'ai peut-être moins confiance que toi vis-à-vis d'autres Embarassed . Les abus bcp trop fréquents de ce type sont là pour en témoigner.

Pour les démarches administratives, le frein de la langue est aussi un gros souci. Je suis donc résidente en Flandre et je bosse pour une asbl dépendante de la Communauté Française sur Bxl. Donc mon employeur ne comprend pas un mot de nd et tous les doc explicatifs de la prime qui m'a été accordée son en nd ainsi que les docs que l'employeur doit remplir pour poursuivre la démarche. J'ai proposé que mon mari ou ma belle-mère (néerlandopone) les aide à les lire et à les remplir, mais bon voilà rien ne s'est fait... Je suis certaine que cela a constitué un frein à mon désavantage.

Personnellement, je me débrouille en néerlandais pour le vocabulaire de la vie de tous les jours, mais pas suffisamment pour entamer des démarches administratives. Donc je suis tjs dépendante de mon mari pour cela. Le souci est que lui, bien que parlant parfaitement le nd, ce sont les démarches administratifs qu'il ne comprend pas trop mdrr (et là on en revient à la simplification des démarches) et puis il travaille tellement qu'il n'a pas le temps d'appeler par exemple pdt les heures de bureau.
Alors là oui, on touche au fait que si je suis allée habitée en Flandre, je n'ai qu'à être parfaite bilingue. C'est vrai qqpart. Mais bon si les démarches étaient plus simples, je pourrais sûrement me débrouiller.
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 21:03

Manu a écrit:
Le steunactie veut aussi récolter des fonds pour une étude sur les cellules souches à Louvain si j'ai bien compris...

J"aimerais avoir plus de détails sur ce point là. Pourquoi Louvain précisément? Et avec quelle équipe a-t-elle des contacts?

J'ai eu une idée folle récemment: au lieu de montrer des photos de malades en chaise roulantes qui ne concernent pas tout le monde dans la "nouvelle génération" de malades qui d'une façon ou d'une autre souffrent pour pleins d'autres symptomes "non visibles"; je pense par contre que la majorité des malades subit les conséquences des injections que ce soit d'interférons, copaxone ou autre.
Alors comme "photos choc" de campagne sensibilisantes je pensais faire des photos style les leçons de Aubade (où on ne voit pas le visage - et retouchées car je n'ai pas le corps de mannequin non plus), qui mettraient justement en valeur les traces d'injections/bleus. J'ai eu cette idée suite à une photo glamour en noir et blanc pour CAP 48 d'une femme en soutien gorge qui n'avait qu'un morceau de bras.
Je pensais même en faire un poste à part mais pas sure qu'on me suivrait..

Quelqu'un me suivrait?
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Manu
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 21:06

A première vue le Steunactie sera différent cette année: il n'y aura pas de tour des cabinets! Ce qui ne nous empêche pas de le faire. Quelles personnes faudrait-il rencontrer? Vous avez des noms? Quels sont les ministres francophones qui s'occupent de la santé et du handicap? Normalement je dois pouvoir rencontrer Fadila Lahnan... On a le temps jusque fin mai, mais au plus tôt c'est fixé, au mieux c'est! Pour les journalistes: comme vous voulez!

Il y avait un point dont je me souviens: l'obligation de régulièrement faire reconnaître son handicap. Il semble que ce soit lourd comme démarche et inutile puisque la SEP est incurable. Je ne suis pas concerné et en plus je suis persuadé que la SEP peut se guérir. Alors si quelqu'un se sent motivé pour défendre ceci...

Homosépienne: ils font une journée conférence/spectacle et les fonds récoltés serviront à la recherche. Ils ont choisi Leuven, moi j'aurais choisi Erasme!

Pour ton histoire de photos: tu veux poser et tu proposes à d'autres de le faire c'est cela? Désolé, mais je n'ai pas de traitement... Je veux bien prendre les photos, mais je n'ai aucune expérience, tu trouveras quelqu'un qui s'y connait. Que voudrais-tu faire de ces photos concrètement? Tu pourrais les proposer à la Ligue, mais... je pense qu'ils n'aiment pas parler négativement des traitements...
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 22:25

Manu, je pense que celle qui s'occupe du handicap est la ministre Huytebroek. En tout cas, c avec elle que nous avons des contacts pour soutenir les actions de notre asbl.
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Dim 12 Fév 2012 - 22:28

Oui voilà, je viens de vérifier sur le net. C bien elle.
C une écolo, donc si tu veux attirer toutes son attention, il faut aller avec des articles qui ralie sep à des causes environnementales...
Tu c ce que c, ils prèchent tjs pour leur paroisse.
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MessageSujet: Re: 30 mai 2012 - Steunactie   Aujourd'hui à 9:48

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