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 En attente et questionnements

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GwenL
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MessageSujet: En attente et questionnements   Dim 8 Jan 2012 - 18:35

Bonjour,

Tout d'abord, je précise que je n'ai pas reçu de diagnostic de sep.

J'ai commencé à avoir des problèmes en 2009; j'ai eu alors une diminution de la sensibilité des mains et des pieds (avec fourmillements) qui alternait avec des douleurs de type brûlure. J'ai vu un neurologue qui m'a fait passé un EMG qui avait montré une altération de l'influx nerveux au niveau du nerf cubital et brachial sensitif (je ne suis plus certaine du nom) peut-être d'origine cervicale. Il ne m'avait rien prescrit.

Dans les semaines qui ont suivies, j'ai eu une poussée que l'on a assimilée à une maladie de type lupique; fièvre, fatigue intense, troubles du sommeil et de l'appétit, douleurs musculaires, douleurs articulaires, troubles de la vision (vision floue et tâche noire), augmentation de la vitesse de sédimentation et présence d'anticorps antinucléaires.
J'ai vu un rhumato qui m'a mise sous médrol puis sous plaquenyl avant de me refiler à son assistante. Il y avait une amélioration sous médrol mais très moyenne sous plaquenyl.
Par la suite, j'ai eu quelques soucis au niveau du foie et des protéines dans les urines (mais pas d'albumine selon l'électrophorèse). Toujours les anticorps antinucléaires et la VS élevés mais pas d'autres signes biologique de « lupus ». Et toujours des douleurs bien entendu. Et je ressens parfois des difficultés à manger (les aliments solides qui peinent à descendre dans l'oesophage) mais je ne m'en inquiète pas outre mesure.

En décembre 2010, je tombe enceinte et à 6 semaines de grossesse, j'ai une terrible névralgie au niveau facial (trijumeau sans doute), d'abord à droite, puis à gauche, puis des deux côtés; au départ, on me donne de l'ibuprofène mais comme ça ne passe pas, on me met sous médrol et ça passe dans les cinq jours. Je revois la rhumato qui pense alors à une polyarthrite rhumatoïde mais sans plus. Le reste de la grossesse se passe merveilleusement bien.

Un mois après mon accouchement (par césarienne), alors que je m'assieds dans ma voiture, j'ai une douleur terrible qui me prend dans le dos, comme une sorte de décharge suivie de lancements dans les côtes. Cela se reproduit, lorsque je change de position ou que je passe du froid au chaud (il me semble) donc je prends rdv chez la généraliste qui me dit de prendre du médrol vu que ça m'avait soulagée.

Je retourne quand même voir ma rhumato qui pense alors à une spondylarthrite, surtout que je semble faire du psoriasis. Elle me prescrit des radios du dos et scanner des sacro-iliaques. Et me donne du méloxicam (AINS) qui soulage un peu. Et me dit de venir la revoir dans un mois.

Entre temps, je me chope une douleur au foie et ressens une immense fatigue (qui me cloue 5 jours au lit), en plus de douleurs type pincements aux mains; je vais voir mon ancienne généraliste (celle qui avait pensé au lupus; j'ai changé suite à un déménagement) qui me prend au sérieux et m'envoie faire un examen de la thyroïde et du foie; j'ai une stéatose du foie, peut-être due à un diabète de grossesse, et une hypothyroïdie (fréquent dans ma famille) donc régiume et L-thyroxine.

Je retourne voir la rhumato qui me dit que le radios ne montrent rien mais vu que j'ai un soucis de thyroïde et un psoriasis, je fais sans doute des tendinites multiples surtout que j'ai apparemment une contracture au bras gauche et un gonflement au poignet droit. Elle me remet sous meloxicam et me dit de faire de la kiné. Je repars, soulagée. Mais pas pour longtemps...

La semaine dernière, alors que je suis bien tous mes traitements, je recommence à sentir des difficultés à manger. Puis, à avaler, carrément; j'ai l'impression d'avaler ma salive de travers.
L'après-midi, je ressens une douleur (un gros pincement) à l'arrière des cuisses, puis une douleur au visage côté gauche, qui me paralyse l'oeil et m'empêche d'avaler ma salive. Je rentre et me sens épuisée. Je prends rdv chez la généraliste pour le lendemain et l'aprem, j'ai des douleurs dans les mains à nouveau.
Le lendemain matin, je me lève et ai une diminution de la sensibilité au niveau du périnée. Lorsque je prends ma voiture pour aller chez le médecin, je sens à nouveau cette douleur dans le dos et comme prise dans un étau au niveau du cou. Lorsque je sors de la voiture, j'ai une douleur dans la jambe gauche.
La toubib me prescrit alors une irm cérébrale et m'envoie chez un « bon neurologue »; irm mi-février et neuro mi-mars.

Depuis, j'ai régulièrement des névralgies faciales (autour de l'oeil surtout), des petites secousses musculaires voire des contractions involontaires, des difficultés à écrire, problèmes de mémoire, fatigue intense, difficultés à avaler, troubles urinaires il me semble, l'impression de voir double par moments, des douleurs musculaires et articulaires, faiblesse dans les jambes, donc j'ai décidé de voir un spécialiste en médecine physique en attendant car j'aimerais bien que cela avance pour être vraiment soignée.

J'ai été longue, mais j'aimerais avoir votre avis et aussi, éventuellement, le nom d'un bon neurologue, en région liégeoise de préférence, qui sera capable de faire la différence entre neurolupus, spe ou maladies neuromusculaires.

Merci pour votre «écoute » et vos réponses Smile
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Dine
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Dim 8 Jan 2012 - 20:01

Bonsoir GwenL,

Sois la bienvenue sur ce forum Very Happy
Et ben, pas mal non plus ton parcours affraid affraid

Perso, je ne suis pas médecin bien entendu,... Evil or Very Mad , il y à des symptômes que font penser à la SEP et d'autres que .... scratch scratch , je connais pas vraiment, donc, j'ai pas été suffisamment loin dans mes études de médecine lol! lol! , je vais donc me passer de poser un diagnostic Wink

Qu'en est il que, j'espère vivement que les examens à passer dans les semaines qui viennent puissent t'apporter une réponse et donc un traitement qui va avec et surtout te soulager Rolling Eyes

Question neuro, je suis suivie par un neuro dans la région hutoise, si tu désires les coordonnées, je te réponds volontiers par MP.

Prends bien soin de toi et courage pour la suite

DINE Wink
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GwenL
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Dim 8 Jan 2012 - 20:16

Merci Dine.

Oui, moi aussi, lorsque je me relis, je me dis "oula, c'est quoi ça". Le pire, c'est que j'ai parfois l'impression qu'on me prend pour une hypocondriaque; heureusement que la plupart de mes plaintes ont pu être vérifiées (prise de sang et écho) sinon, on m'enverrait chez un psy avec une prise d'anxiolytique Wink

Je veux bien que les problèmes de thyroïde puisse engendrer des douleurs musculaires, articulaires et des tendinites (c'est dans les symptômes) mais des problèmes d'ordre neurologique, je ne pense pas. Et je n'ai pas de diabète "vrai" donc je ne crois pas que l'on puisse dire que ce serait la cause. Quant au lupus, c'est plutôt de l'épilepsie ou des psychoses que l'on retrouve, ce qui n'est pas mon cas. Et la PR, ce sont des polynévrites mais pas des troubles de la déglutition.

Tu peux toujours me passer le nom de ton neuro par mp, oui, c'est sympa Smile

Ah oui, j'oubliais (mémoire de poisson rouge ces derniers temps), je souffre aussi de vertige et j'ai une diminution du réflexe rotulien.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Mar 10 Jan 2012 - 21:41

Kikooo Very Happy

purée quel parcours Sad affraid

Je croise les doigts pour que le diagnostique tombe enfin pour que tu puisses enfin commencer à te battre avec les armes adéquates sunny flower

Je peux te donner le nom d'une neuro qui conculte à St Joseph à Liège et à l'Espérance à St Nicolas où elle recoit plus particulièrement les patients sep.

Nous avons eu mon mari et moi un super contact avec elle et nous connaissons quelqu'un qui l'a vue pour une thrombose et qui en est aussi enchanté.

J'espère que tu auras vite des infos supplémentaires.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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GwenL
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Mar 10 Jan 2012 - 22:46

Merci pour vos réponses et oui, je veux bien parce que je n'ai pas rdv avant la mi-mars chez un "bon neuro" et l'irm à la mi-février.

Hier, j'avais la paupière tombante et j'ai refait une "crise" (je ne sais pas comment qualifier autrement) mais dans la tête cette fois; une impression de vibration violente (bombardement? marteau piqueur? je ne sais comment décrire la sensation) avec un voile noir. Suite à cela, une grande faiblesse à nouveau, incapacité à avaler et spasmes dans le cou. Je suis donc allée chez la généraliste qui remplace celle que je voyais d'habitude et elle a constaté des anomalies, un muscle du bras gauche comme "fondu" (la peau pend littéralement alors que du côté droit, c'est normalement tendu), m'a posé des questions sur ma sensibilité du côté gauche du visage après l'examen de l'oeil, et m'a dit un truc du style "je ne peux rien pour vous, attendez de voir le neuro, c'est sans doute systémique et ça atteint le cerveau, revenez si vous faites une crise, on vous refera un schéma de médrol et on essayera d'accélérer les choses pour le neuro, en attendant, prenez du magnésium pour vos muscles".

En attendant, je dois m'occuper de mes enfants mais ça, ils s'en fichent.
Il y a des jours où j'ai envie de dire "oh ben, je reviendrai entre 4 planches, peut-être, hein, la prochaine fois" lol!

Je crois que je vais essayer de joindre mon ancienne généraliste car ma rhumato n'est pas là cette semaine.

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Brunovmb
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Jeu 12 Jan 2012 - 22:16

Bonjour,
Voila que je lis ton parcours , pour un neuro , il y a pas trop loin de Liège , la clinique à Fraiture qui est spécialisée pour la SEP .Ils traitent principalement les problèmes neurologiques . Le professeur Guillaume est très bien .
Cette clinique a été fondée en partenariat avec la ligue de la SEP.
Bonne recherche , j'espère que ça ira vite mieux et que l'on trouvera ce dont tu souffres !!
Courage ,t'envoies plein de pensées positives .
Bruno
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GwenL
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Jeu 12 Jan 2012 - 23:40

Merci Bruno; j'ai entendu parler de cette clinique de par le centre d'hippothérapie qui y est attaché. Je prendrai rdv si je vois que rien n'avance ici mais je n'ai pas non plus envie d'aller occuper la place de quelqu'un qui est vraiment atteint de sep.

Je suis allée chez mon ancienne généraliste qui a constaté l'abolition des réflexes rotuliens et plantaires (?) aussi il me semble donc elle m'envoie faire un scanner de la colonne pour écarter une compression médullaire d'origine mécanique et elle m'a prescrit de l'asaflow pour mes "malaises" au cas où il s'agirait d'accidents ischémiques cérébraux vu la suspicion de lupus au début.

J'ai aussi parlé avec ma kiné ce matin car je ne vois pas le lien entre sep et douleurs musculaires voire articulaires mais cela arrive selon elle (elle a soigné plusieurs personnes atteintes de sep) et elle semblait me dire que mes symptômes y ressemblent.
Mais le soucis, avec ces maladies auto-immunes, c'est qu'elles se ressemblent et c'est pénible pour ceux qui attendent un diagnostic depuis des années. En ce qui me concerne, on a d'abord pensé à un lupus, puis à une arthrite psoriasique ou une spondylarthrite ankylosante mais là maintenant, on ne sait plus trop vu qu'il y a des problèmes neurologiques qui réapparaissent et qu'il n'y a pas de signes d'arthrite "vraie", juste de terribles arthralgies.

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Bzhln
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Ven 13 Jan 2012 - 20:46

MP envoyé Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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GwenL
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Ven 13 Jan 2012 - 23:59

Bzhln a écrit:
MP envoyé Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser

Je t'ai répondu Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Sam 14 Jan 2012 - 23:36

GwenL a écrit:
Bzhln a écrit:
MP envoyé Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser

Je t'ai répondu Wink

Idem Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Mer 18 Jan 2012 - 15:37

MP envoyé également Wink

Baiser Baiser Bzhln

Baiser Baiser

DINE Wink

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Bzhln
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Mer 18 Jan 2012 - 22:07

Dine Very Happy Wink Baiser Baiser Baiser également sunny
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Mer 18 Jan 2012 - 23:19


Ben Gwen,
Y a de quoi devenir sotte quand
on a tous ces simptones et qu'on
s'est pas ce qu'on a a la fin.
J'espère qu'on finira par trouver ce qui va pas chez toi.
Bougeotte
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GwenL
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Jeu 19 Jan 2012 - 9:48

Bougeotte a écrit:

Ben Gwen,
Y a de quoi devenir sotte quand
on a tous ces simptones et qu'on
s'est pas ce qu'on a a la fin.
J'espère qu'on finira par trouver ce qui va pas chez toi.
Bougeotte

J'espère aussi surtout que ma mémoire flanche de plus en plus. Me demande ce qu'en penserait le docteur House, confirmerait-il mon lupus? lol!

Je rigole mais j'aimerais bien avoir un traitement qui n'aggrave pas mon état voire qui l'améliore, avec un peu de chance.
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MessageSujet: Re: En attente et questionnements   Aujourd'hui à 5:05

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