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 Qui utilise le Gilenya?

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Rachel
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MessageSujet: Qui utilise le Gilenya?   Jeu 5 Jan 2012 - 18:36

Bonjour,
je dois commencer prochainement ce traitement, y a t il ici des personnes qui l'utilise déjà? Merci.
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Doen
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Jeu 5 Jan 2012 - 21:07

Bonjour,
Je prends du Gilenya depuis début Novembre 2011. Avant sous Bétaferon une injection tt les 2 jours. Ayant fait plusieurs poussées, le Bétaferon ne stabilisait plus la maladie mon neurologue m'a mis sur Gilenya. Depuis, cela se passe beaucoup mieux. Aucun effets secondaires, l'état générale nettement mieux. Seul bémole, la fatigue toujours aussi présente. Prendre une gellule chaque matin est plus agréable qu'une injection.
Je vous encourage à le prendre, ce traitement est en quelque sorte miraculeux !
Bonne soirée
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Manu
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Ven 6 Jan 2012 - 8:24

A ce propos:

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002202/WC500104530.pdf

D'après les études sur ce traitement, le Gilenya est efficace par rapport au placebo. Excellente nouvelle!

Vous lirez également que le Gilenya est aussi efficace par rapport au placebo que par rapport aux interférons. Ce qui sous entend que le placebo est aussi efficace que les interférons!!!!!!! J'espère qu'il y a une bonne explication car cela veut dire que l'on a prescit un traitement inefficace et cher (sans parler des effets secondaires) durant des années à des milliers de gens. Or, l'interféron a aussi était testé par rapport au placebo dans le passé. Alors qui dit la vérité? Ces études ont-elles été manipulées? J'aimerais avoir des explications...
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Bibine
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Ven 6 Jan 2012 - 9:48

Bonjour Manu,
Voici ce que j’ai retenu :

Le « Gilenya » est plus efficace que les médocs prescrits en ‘première ligne’.
Seulement il n’est accepté en Belgique qu’en deuxième ligne,c'est-à-dire qu’il faut remplir les mêmes conditions que pour le TYSABRI.
( Le tysabri peut être administré en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques) ;
ou
- Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d'évolution rapide (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques)


Et, il coûte beaucoup plus cher…
le tysabri, coûte 15 à 20 fois plus que la Copaxone et les Interférons-bêta

Et le Giléna encore plus…
Voilà, c’est une question de coût, comme beaucoup de choses…


Bonne Journée à tous


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Bibine
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Ven 6 Jan 2012 - 9:53

Doen,

Merci pour tes encouragements...
Mais n'étant pas dans les conditions....

Bibine
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Manu
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Ven 6 Jan 2012 - 12:46

Merci Bibine,

C'est ce que j'en ai retenu aussi, mais je voulais surtout montrer que l'étude du Gélynia montre que les interférons sont inefficaces, alors qu'il avait été prouvé le contraire! M'a-t-on empoisonné durant deux ans? C'est ce que je pense...
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Doen
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Ven 6 Jan 2012 - 20:18

Bonsoir,
Effectivement mon neurologue me l'a présenté ainsi je suis une patiente présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d'évolution rapide. Sous betaferon -> 3 poussées avec des grosses séquelles au niveau jambes et pieds ! Et cela sous peu de temps, le diagnostic est tombé pour moi le vendredi 13 août 2010 !!!
C'est triste à dire mais pour bénéficier du gilenya, il y a un protocole, poussées, IRM mauvais,....
En ce qui me concerne je vois la différence, je récupère lentement, reste de grosses difficultés au niveau des pieds et la fatigue !
C'est difficile au quotidien mais il faut s'accrocher, se battre, elle est là et malheureusement on doit faire avec !!
Bonne soirée
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Bibine
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Sam 7 Jan 2012 - 10:18

Inefficaces, inefficaces…. Les interférons
Je ne crois pas !
Avant, il n’y avait rien…

Les interférons sont décrits comme ayant 33% d’efficacité.
Qu’est qu cela veut dire ????

Il y a des personnes pour qui cela ne donnent pas de résultats acceptables (elles continuent à avoir des poussées et leur IRM montre une évolution.)
Et pour les autres, avec ou sans … comment savoir pour soi…

Ils disent que globalement ces médicaments permettent de faire évoluer moins vite la maladie, mais pour soi comment savoir ?


Alors oui on se pause des questions...
Mais comment savoir ?
En tout cas moi je n'ai pas envie de prendre ce risque...


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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Sam 7 Jan 2012 - 13:58

Je pense qu'il ne faut pas faire de raccourcis.

Que ce nouveau médoc soit plus efficace que le placebo ET l'interferron, ne veut absolument pas dire que l'interferron est inefficace.

Par contre, il faut se dire que ce sont des médicaments de secondes lignes tout simplement parce qu'étant donné qu'on les connait depuis moins longtemps, on ne connait pas leurs effets à longs termes sur l'organisme.

Il s'agit donc tjs de mesurer le bénéfices du coups. C'est pq on les prévoit pour des personnes pour lesquels les médicaments mieux connus car plus vieux ne se montrent plus bénéfiques.

Coucou Rachel,

tu dois donc changer de traitement ? Tu as refait des poussées ces derniers temps ?

Gros bisous ma belle et à ton ptit loulou et ta petite princesse.
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Elle
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Sam 7 Jan 2012 - 18:38

Sois la bienvenue sur ce forum, Doen!

J'espère que ce nouveau traitement aura un effet très bénéfique!
Amitiés flower
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Doen
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Dim 8 Jan 2012 - 13:49

Merci Elle, il m'a fallu du temps pour vous rejoindre mais voilà maintenant je suis là !
J'y crois à fond avec mon Gilenya on verra à long terme !
Bonne après midi
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Loulebelle
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Mar 8 Jan 2013 - 0:13

Bonsoir,

j'ai commencée le traitement gilenya il a 1 mois maintenant.
Cela fait 9 mois que l'on m a décelé la sep..
J' en suis a ma 4ème poussée donc après tout les bollus de cortisone mon neuro a décidé de me mettre sous gilenya parce qu'il trouvait que ça faisait beaucoup de crises en peu de temps...
et après un mois de traitement je me sens comme constamment grippé ( courbatures,frissons..)
et j ai des fourmis dans les doigts..
je vous épargne la fatigue....
parce que ça fait 9 mois que j'ai l'impression d'avoir 90 ans..!
Je voulais savoir si les effets s'arrête ou se stabilisent...
je suis novice a ce sujet et j'en apprends un peu tout les jours!

merci d avance pour vos conseils!

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Claudiof
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Mer 9 Jan 2013 - 15:05

Bonjour à toutes et à tous

Je suis atteint de SEP primaire progressive diagnostiquée en juillet 2009. Je fais partie d'une étude Gilenya pour voir s'il existe une efficacité sur les SEP PP. j'ai commencé en juin 2011 et l'étude se termine en juin 2014. Je ne sais pas si je prends le placebo ou le Gilenya. J'ai passé une IRM de controle il y a deux jours et je n'ai pas de plaques actives ni d'évolution des plaques existantes en 2009.
Participer à cette étude est important à bien des tîtres, si ça peut stopper l'évolution et profiter à beaucoup d'autres malades, ce serait fantastique. D'autant que pour les SEP primaires progressives, il n'existe rien de concret pour l'instant hélas.
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Guigui
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MessageSujet: gylenia   Jeu 17 Jan 2013 - 21:43

Bonjour,

je vais passer sous Gylenia bientot.

Pourriezvous me dire si actuellement vs en etes satidfait et cmb coute ce traitement?

Merci
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Geraldine
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Mer 27 Fév 2013 - 16:32

Bonjour,

Je réponds peut-être un peu tard mais je suis sous Gilenya depuis novembre 2012 et tout se passe bien! Beaucoup plus agréable que les piqures et pour ma part je n'ai plus de poussées pour l'instant... pas trop d'effets secondaires non plus!
Le prix: moi je paye 11€ et quelques je pense....

Géraldine afro
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MessageSujet: Re: Qui utilise le Gilenya?   Aujourd'hui à 16:58

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