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 Un peu perdu, car dans l'attente!

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Jiceh
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MessageSujet: Un peu perdu, car dans l'attente!   Lun 2 Jan 2012 - 15:11

bonjour. je suis nouveau ici et je ne sais pas si j'ai la sep. j'ai 43 ans et l'année dernière j'ai eu quelques problème neurologique qui ont commencé en juin. Mon médecin pensais à une sciatique car douleurs dans la jambe droite, mais les choses se sont compliquées avec problème de miction, tremblement, vertige et perte d'équilibre. J'ai été hospitalisé d'urgence en juillet et je suis resté 3 mois à l'hôpital.
J'ai passé un tas d'examen 3 irm, scanner, ponction lombaire 2 fois, pet scan.
Les irm non rien données, la ponction lombaire montrait une importante inflammation.
J ai eu pendant 5 jours des injections de corticoïde. Depuis je suis en arrêt de travail, j ai repris des force mais toujours des douleurs, problème de miction, tremblement, une sensibilité bizarre au niveau des mains et des pieds, je ne supporte plus le froid. pour le moment mon neurologue ne se prononce pas, il parle de myélopathie inflammatoire subaïgue. je dois le revoir en avril.
Pour le moment je suis dans l'attente d'un diagnostique.
je voulais savoir si pour un diagnostique de sep l'attente est longue.
merci d'avance pour vos réponse
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Lun 2 Jan 2012 - 15:40


Bonjour Jiceh .

Bienvenue parmi nous .

Difficile de te donner un ordre de grandeur pour l'attente d'un diagnostique de sep .

Je pense que ton neuro ne pourra se prononcer que lorsqu'il aura la certitude que des plaques sont présentes au niveau soit , du cerveau , soit , de la moëlle épinière , soit , des deux .
Tant qu'il n'aura pas cette certitude , à mon avis , il ne te l'annoncera pas dans le but de ne pas t'affoler inutilement .

J'espère que , quand il se prononcera , ce sera pour t'annoncer qu'il ne s'agit pas de cela .

Bon courage .
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Jiceh
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MessageSujet: merci   Lun 2 Jan 2012 - 16:17

Bonjour Daniel
merci de ta réponse
je sais que mon neurologue ne peut pas donnés de diagnostique à la légère.
mais je ne me fais pas trop d'illusion, j'ai des antécédents, fourmillement dans les mains depuis au moins 3 ans, un steppage à la jambe gauche en 2009 (paralysie de la jambe au niveau du genou jusqu'au pied), sensation de décharge électrique dans les jambes quand j'incline le coup. Pour tous ces symptômes, je n'avais jamais consulté de médecin.

J'ai lu sur internet que pour la sep progressive primaire, les irm ne montraient pas toujours de plaques.
mais bon je vais attendre, je n'ai pas le choix!
cordialement
jicé
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Lun 2 Jan 2012 - 16:54

Jiceh a écrit:
Bonjour Daniel
merci de ta réponse
je sais que mon neurologue ne peut pas donnés de diagnostique à la légère.
mais je ne me fais pas trop d'illusion, j'ai des antécédents, fourmillement dans les mains depuis au moins 3 ans, un steppage à la jambe gauche en 2009 (paralysie de la jambe au niveau du genou jusqu'au pied), sensation de décharge électrique dans les jambes quand j'incline le coup. Pour tous ces symptômes, je n'avais jamais consulté de médecin.

J'ai lu sur internet que pour la sep progressive primaire, les irm ne montraient pas toujours de plaques.
mais bon je vais attendre, je n'ai pas le choix!
cordialement
jicé

c'est vrai, mais vaut mieux laisser le neurologue faire son boulot.
certaines maladies inflammatoires ont les mm symptomes, à savoir SIGNAL DE L'HERMITTE (décharges électriques quand tu penches la tête), parésies et parésthésies, etc...
mais confirmer le diagnostic SEP, il leur faut ce qu'ils appellent les critères de mac donald (pas le concurrent de quick lol! )
donc attendons de voir la suite des évènements, que je souhaite rassurante.

en attendantt, bienvenue dans le forum pour cogiter en notre compagnie Wink Smile

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Jiceh
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MessageSujet: re: un peu seul, dans l'attente   Lun 2 Jan 2012 - 17:48

re bonjour Mamitta


Mon neurologue a déjà écarté les différente maladie inflammatoire qui ressemble à la sep, genre maladie de Charcot, sarcoïdose.....
Il m'a au moins rassuré en me disant que ce n'etait pas une maladie dégénérescente.
j'ai déjà vue 3 neurologues dont un grand spécialiste qui enseigne à rennes.
Je fais confiance en ces docteurs, c'est juste la peur que tout ce dégrade et de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants.
cordialement
jicé
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Lun 2 Jan 2012 - 21:55

je trouve que c'est déjà assez rassurant de savoir que ce n'est pas dégénératif, donc le pronostic à court et moyen terme semble assez confiant.
c'est tout à fait légitime d’avoir peur, de sentir perdu, comme si tu avais la tête dans un sac. mais le bon coté comme j'ai dit plus haut, se veut rassurant. donc attendons de voir la suite.
et tu ne sais pas ce qu'ils comptent te faire comme examens en plus de la ponction lombaire et les irm???
ils t'ont pas parlé de potentiels évoqués??? Suspect
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Jerry
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Mar 3 Jan 2012 - 10:26

Hello Jicé ! Smile

Tu dois attendre jusqu'en avril pour avoir un diagnostic ? C'est bien long pour des résultats d'examens non ? Est-ce qu'il ne considèrerait pas ta crise concernant la miction comme étant la première crise démyélinisante (~SEP) et attendrait une deuxième crise pour poser un diagnostic certain ? Sinon je ne vois pas pourquoi tu devrais attendre si longtemps Smile

Pour ta peur... je ne te rassure pas mais je pense que nous avons tous la même peur Smile Moi même à 22ans je connais cette angoisse. Je te souhaite bon courage pour la gérer Smile
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Jiceh
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MessageSujet: re: un peu seul, dans l'attente   Mar 3 Jan 2012 - 15:36


ils t'ont pas parlé de potentiels évoqués??? Suspect [/quote]

bonjour Mamitta

je ne comprends pas ta question sur les potentiels évoqués
l'irm et la ponction sont juste a refaire pour un contrôle, j'ai déjà fait tout les examens possibles
même niveau prise de sang une vingtaine au moins.
Lors de mon hospitalisation j'étais très tendu et j'avais du mal à accepter ce qui m'arrivais
peut-être ont-ils préférer attendre avant de se prononcer sur ma pathologie. Un moment ils m'ont parlé de suspicion de sep, depuis plus rien.
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Jiceh
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MessageSujet: re: un peu seul, dans l'attente   Mar 3 Jan 2012 - 15:48

Jerry a écrit:
Hello Jicé ! Smile

Tu dois attendre jusqu'en avril pour avoir un diagnostic ? C'est bien long pour des résultats d'examens non ? Est-ce qu'il ne considèrerait pas ta crise concernant la miction comme étant la première crise démyélinisante (~SEP) et attendrait une deuxième crise pour poser un diagnostic certain ? Sinon je ne vois pas pourquoi tu devrais attendre si longtemps Smile

Pour ta peur... je ne te rassure pas mais je pense que nous avons tous la même peur Smile Moi même à 22ans je connais cette angoisse. Je te souhaite bon courage pour la gérer Smile

bonjour Jerry

je dois refaire irm et ponction lombaire en avril, et j'espère avoir une réponse????
J'ai des antécédents, fourmillement dans les mains depuis 3 ans et aussi un steppage en 2009
sinon merci pour le message
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Mar 3 Jan 2012 - 17:10

Jiceh a écrit:

ils t'ont pas parlé de potentiels évoqués??? Suspect

bonjour Mamitta

je ne comprends pas ta question sur les potentiels évoqués
l'irm et la ponction sont juste a refaire pour un contrôle, j'ai déjà fait tout les examens possibles
même niveau prise de sang une vingtaine au moins.
Lors de mon hospitalisation j'étais très tendu et j'avais du mal à accepter ce qui m'arrivais
peut-être ont-ils préférer attendre avant de se prononcer sur ma pathologie. Un moment ils m'ont parlé de suspicion de sep, depuis plus rien.[/quote]

bonjour JICEH
les potentiels évoqués, ce sont dessortes de petites aiguilles qu'on nous met sur la têteafin de mesurer l'influx nerveux (la vitesse de conduction) pour voir s'il n'y a pas un problème au niveau cérébral.
ça fait aussi partie du diagnostic sep.
les prises de sang ne montrent absolument rien à part l'augmentation des globules blancs et du syndrome inflammatoire (le crp)
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Jiceh
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MessageSujet: re: un peu seul, dans l'attente   Mar 3 Jan 2012 - 18:02

Mamitta a écrit:
Jiceh a écrit:

ils t'ont pas parlé de potentiels évoqués??? Suspect

bonjour Mamitta

je ne comprends pas ta question sur les potentiels évoqués
l'irm et la ponction sont juste a refaire pour un contrôle, j'ai déjà fait tout les examens possibles
même niveau prise de sang une vingtaine au moins.
Lors de mon hospitalisation j'étais très tendu et j'avais du mal à accepter ce qui m'arrivais
peut-être ont-ils préférer attendre avant de se prononcer sur ma pathologie. Un moment ils m'ont parlé de suspicion de sep, depuis plus rien.

bonjour JICEH
les potentiels évoqués, ce sont dessortes de petites aiguilles qu'on nous met sur la têteafin de mesurer l'influx nerveux (la vitesse de conduction) pour voir s'il n'y a pas un problème au niveau cérébral.
ça fait aussi partie du diagnostic sep.
les prises de sang ne montrent absolument rien à part l'augmentation des globules blancs et du syndrome inflammatoire (le crp)[/quote]


re
j'ai fait cet examen avec les petites aiguille dans la tête et le petit écran à regarder avec les petits carrés mais cela n'a rien donné
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Mar 3 Jan 2012 - 23:50

Bonsoir Jiceh,

ça se sont les potentiels évoqués pour la vision. Mais ils peuvent se faire sur tout le corps (membres, oreilles ...).

Les potentiels évoqués que j'ai passé en 2003 étaient "normaux" alors que je ne discriminais plus le chaud et le froid sur le bas de mon corps et que j'avais une perte de force à une jambe (impossible d'écarter les orteils + je boitais).

Je dois refaire la panoplie la semaine prochaine.

Tu es resté longtemps à l'hôpital (3 mois !). Pourquoi si long ? J'aurais pêté un câble, je te tire mon chapeau.

Comment te sens-tu niveau fatigue ajd ? Evidemment, quand on ne travaille plus, on a vite fait de perdre le rythme de la vie active, sep ou pas. J'en ai été moi-même victime et là je sors d'une poussée (3 semaines sans travailler), mnt je reprends doucement, mais je sais que cela ne va pas être facile les premiers jours.

Il est dure ton médecin de te dire "vous ne saurez pas faire des journées de 8h". D'abord, qu'est-ce qu'il en sait ? C'est à toi de le sentir. La motivation peut parfois repousser nos limites au-delà de l'imaginable.
Moi, ma neuro a attendu que je lui dise de moi-même "écoutez j'en peux plus, je pense qu'il est temps que je passe à un mi-temps médical" et elle m'a épaulée.
Et puis, même si effectivement 8h ce sera trop pour toi, avec un mi-temps on peut aussi réaliser des projets professionnels. C'est ce que je fais. Je suis super passionnée dans mon travail et j'ai un travail lourd, mais c'est aussi je pense ce qui me fait avancer. Ca, ma neuro l'avait bien compris.

Que comptes-tu faire jusqu'à avril ?
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Jiceh
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MessageSujet: re: un peu seul, dans l'attente   Mer 4 Jan 2012 - 21:41

Vanilleee a écrit:
Bonsoir Jiceh,

ça se sont les potentiels évoqués pour la vision. Mais ils peuvent se faire sur tout le corps (membres, oreilles ...).

Les potentiels évoqués que j'ai passé en 2003 étaient "normaux" alors que je ne discriminais plus le chaud et le froid sur le bas de mon corps et que j'avais une perte de force à une jambe (impossible d'écarter les orteils + je boitais).

Je dois refaire la panoplie la semaine prochaine.

Tu es resté longtemps à l'hôpital (3 mois !). Pourquoi si long ? J'aurais pêté un câble, je te tire mon chapeau.

Comment te sens-tu niveau fatigue ajd ? Evidemment, quand on ne travaille plus, on a vite fait de perdre le rythme de la vie active, sep ou pas. J'en ai été moi-même victime et là je sors d'une poussée (3 semaines sans travailler), mnt je reprends doucement, mais je sais que cela ne va pas être facile les premiers jours.

Il est dure ton médecin de te dire "vous ne saurez pas faire des journées de 8h". D'abord, qu'est-ce qu'il en sait ? C'est à toi de le sentir. La motivation peut parfois repousser nos limites au-delà de l'imaginable.
Moi, ma neuro a attendu que je lui dise de moi-même "écoutez j'en peux plus, je pense qu'il est temps que je passe à un mi-temps médical" et elle m'a épaulée.
Et puis, même si effectivement 8h ce sera trop pour toi, avec un mi-temps on peut aussi réaliser des projets professionnels. C'est ce que je fais. Je suis super passionnée dans mon travail et j'ai un travail lourd, mais c'est aussi je pense ce qui me fait avancer. Ca, ma neuro l'avait bien compris.

Que comptes-tu faire jusqu'à avril ?

bonlour Vanilleee

si je suis resté aussi longtemps à l'hôpital, c'est que mes symptômes étaient plus violent pour mon âge, et ils ont du faire un maximun d'examens pour rechercher les causes de mes problèmes
hélas il n'ont rien trouver pour le moment.
sinon niveau fatigue, elle avait disparue mais depuis quelque temps elle revenue.
ma neurologue elle ne pas dit directement pour les 8h, elle juste mis en garde que pour le moment il faut attendre de voir comme ma maladie évolue, car j'avais plein de projet en tête,
elle me conseille de prendre mon temps
et pour répondre à ta question pour avril, et bien m'occuper de mes filles et reprendre certaines activités comme le dessin et le guitare, travailler sur moi pour accepter de vivre différemment.
bonne soirée
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MessageSujet: Re: Un peu perdu, car dans l'attente!   Aujourd'hui à 9:45

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