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 IVCC Etude

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Bibine
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MessageSujet: IVCC Etude   Sam 3 Déc 2011 - 10:54

Etude à Bruxelles

Rappel : le début septembre j’ai aussi bénéficié d’une angioplastie veineuse.

Voici la suite de mes aventures.
Cette semaine j’ai été à Erasme pour l’étude.
Cette première évaluation faite 3 mois après l’intervention a montré une légère amélioration.
Cette amélioration est légère (à mon avis) parce qu’elle ne mesure pas les choses qui se sont bien améliorés et/ou que les échelles employées sont très éloignée de ma réalité.

Ce qui est mesuré :
Examen neurologique. (Presque bon, dans mon cas -> pas beaucoup d’amélioration possible!)
Fatigue, habilité, et marche (100 m chronométré, en terrain plat).

Ce qui n’est pas mesuré :
1) Pas de test pour l’écriture, je ressens une amélioration.
Cette tâche a été sérieusement attaquée lors de ma première poussée (2007) et bien j’écris plus facilement, mieux, plus et plus vite. Tenir un stylo me semble moins difficile.
2) Pas de test pour monter et/ou descendre des escaliers.

Pour ces 2 choses je doute :
1) Pour la marche, il y a seulement la partie vitesse qui est mesurée. Moi je dois moins réfléchir, faire moins attention.
Avant je regardais devant mes pieds, maintenant je regarde devant moi.
Et cela change ma vie…
2) Pour la fatigue, je ne sais pas trop. Il m’a semblé être très à côté de l’échelle, bien au de-là du plus mauvais et même si l’amélioration est réelle, je reste bien souvent dans le mauvais…

Il faut dire que j’avais déjà vu le Neuro est lors cet entretien, il m’a demandé les améliorations ressenties et spécialement ‘le gain’ subjectif que j’ai ressenti.

Enfin, ils ont mesurés une amélioration et même si j’ai m’impression que pour moi ce n’est pas assez, c’est une amélioration qui a été enregistré et cela c’est une bonne chose.

Voilà mon témoignage.

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Dernière édition par Bibine le Mer 15 Fév 2012 - 9:35, édité 1 fois
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Dine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Sam 3 Déc 2011 - 13:55

Merci de les partager avec Nous, Bibine Very Happy
Je te souhaite encore plus d'améliorations Wink

Baiser Baiser

DINE Wink
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Sam 3 Déc 2011 - 14:00

Super Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Sam 3 Déc 2011 - 17:02

Génial!

Pour les tests d'évaluation, c'est un peu peu... Mais le principal c'est qu'il y ait une amélioration mesurée.

J'aurais aimé des tests comme la volée d'escalier chronométrée ou le levé de fauteuil avec ou sans les mains. J'avais aussi pensé au nombre d'heures de sommeil par jour à noter systématiquement.

Mais ne boudons pas notre plaisir! A ma connaissance, il n'y a que peu d'endroits au monde où l'on teste neurologiquement l'effet de l'angioplastie. La plupart des patients opérés ailleurs sont relâchés dans la nature pratiquement sans suivi...

Bravo Erasme! Merci Erasme! cheers

Pour la ligue et son conseil médical... euh... silent restons polis! Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Dim 4 Déc 2011 - 20:33

C'est clair que c'est chouette, dommage qu'Erasme soit "si loin"...

Vive la suite bounce

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Bibine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Dim 5 Fév 2012 - 11:26

Bonjour Maria,

A ma connaissance, il n’y a pas d’examen filable, non invasif, pour savoir le % des personnes ayant une ou plusieurs veines obstruées ou rétrécies et une SEP.
A ce jour, les plus courantes sont les veines du cou (jugulaire gauche ou droite) et la veine azygos
Aussi à Erasme, ils ont choisit l’aller voir…
Donc pas d’examen pour savoir, avant l’angioplastie…
Le Pr qui opère entre dans une veine au niveau de l’aine et remonte avec une caméra, lorsqu’il rencontre une veine rétrécie ou obstruée, il envoie un ballonnet pour l’élargir et ainsi permettre au sang de circuler à nouveau normalement.
Et au sang de ne pas stagner à cet endroit (dégâts possibles, non étudiés à ce jour)

Donc, il ne reste rien dans nos corps et si une complication devait survenir, le suivit est assuré et le Pr qui opère et qui est reconnu pour des opérations bien plus compliquées…

Pour plus d’informations sur le sujet, il me semble que le site du Canada est instructif :
http://ivccsp.ca/ivcc.html

Voilà,
J’espère avoir répondu à ta question.
N’hésité pas demander autre chose…

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Catherine
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MessageSujet: bonjour    Mar 14 Fév 2012 - 18:56

Bonjour à toute et à tous , je pense que je vais me renseigner et voir si cela peu m' aider à calmer mes poussées
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mar 14 Fév 2012 - 19:59

Bonjour Catherine,

J'ai lu ton post de présentation. Le neurologue ne peut rien pour toi... Tu as fait une trombose, je ne peux que te conseiller de te renseigner effectivement. Mais tu es enceinte, alors je ne suis pas sûr que tu puisses le faire pour l'instant. De plus, il n'y a rien de garanti avec cette intervention. Je suis plus qu'enthousiaste à propos de l'IVCC, mais à l'heure actuelle, personne ne peut expliquer ce qui ce passe et le lien avec la SEP. On a juste des expériences de malades opérés et des médecins qui opèrent depuis quelques temps et qui observent des améliorations.

Il y a une étude Serbe toute récente: en fait elle ne met pas en évidence un lien direct entre la SEP et l'IVCC (tous les patients traités avaient aussi la SEP, mais ils ne disent pas que tous les patients ayant la SEP ont l'IVCC). Leur conclusion: il existe un phénomène "indépendant" appelé congestion cérébrale qui a ses propres symptômes et traiter ce problème veineux est positif. Ils ont remarqué un amélioration chez 70% des patients sans toutefois qu'il y ait d'évolution significative au niveau de l'EDSS (handicap). On n'a pas (encore?) prouvé que ce problème veineux provoque la SEP à long terme... (J'ajouterai que les américains ont noté que c'est surtout efficace chez les formes rémittentes avec un EDSS faible et moins de dix ans de SEP)

http://www.jvascsurg.org/article/S0741-5214(11)02629-2/fulltext


en français:

DJ Milic, P. Bosnjakovic, S. Vojinovic, Z. Sasa, A. Ilic, D. Stojanov, V. Milojkovic
Centre clinique de Nis, Nis, Serbie

Résultats

Globalement 205 patients ont terminé l'étude (86 hommes et 119 femmes). Quatre-vingt-deux patients avaient la SEP récurrente-rémittente, 103 patients avaient la forme secondaire progressive et 10 patients, la SEP progressive primaire. L'âge des patients était d'environ 41,21 ans. Les EDSS avant la «procédure de libération» se situaient à 5,502 ± 1,95 (handicap visuel 0,24 ± 0,71; tronc cérébral à 1,06 ± 1,29; pyramidal de 3,1 ± 1,16; cérébelleux -2.0 ± 0,99; sensoriel -2.64 ± 0,72; incontinence - 1,14 ± 0,87 ; cérébral -0,87 ± 1,17).

Sur les check-up des 6 à 12 mois après la procédure, les EDSS n'ont statistiquement montré aucune différence significative entre les valeurs pré et post-procédurales. Cependant, le bénéfice initial de la procédure a été observé chez près de 70% des patients traités.

Cette prestation était impossible à quantifier par le fait que les outils neurologiques permettent de mesurer la qualité de l'évolution des différents systèmes (de l’organisme), mais pas de quantifier. Au cours de la première année de la période de suivi, pour plus de 40% des patients traités, les symptômes étaient revenus au même point qu'avant la procédure.

Il est intéressant de noter que la prestation initiale a été associée à l'amélioration des paramètres biochimiques de l'analyse des échantillons de sang. Cette décongestion du cerveau après la procédure de "Libération" est probablement la raison pour laquelle nous constatons une amélioration relativement rapide des signes cliniques dans certains groupes de patients traités

Conclusions

Les résultats obtenus dans cette étude suggèrent que l'IVCC serait liée au syndrome de congestion cérébrale plutôt qu'à la SEP, ce qui indique que la procédure de "Libération" puisse améliorer les signes cliniques chez les patients atteints de SEP en raison de la décongestion du cerveau.

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Bibine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 15 Fév 2012 - 9:37

Merci Manu,

C‘est bien de savoir que des médecins cherchent enfin ce que cela provoque.
Et qui sait, un jour ces phénomènes seront reconnus, pourront être détectés et alors les personnes concernées pourront se faire opérer et suivre…

Ou peut-être que la recherche va nous proposer autre chose.
Pour cela il faudra attendre, attendre…

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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 10:19

voici les résultats de l'étude d'Alost:

http://www.ccsvi-tracking.com/research/Beelen.pdf

Pas génial: 67 patients, une amélioration durant les trois ou six premiers mois, puis disparition des effets bénéfiques (pas vraiment spectaculaires en plus). Pour ceux qui ont encore des effets bénéfiques après un an: la situation est meilleur qu'avant l'intervention, mais la tendance est aussi à la disparition des améliorations... Rolling Eyes

Décevant, mais honnête. Difficile de nier un unique effet placebo... Positif: pas de complication, seulement deux resténoses.
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Jennydes
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 13:17

@ Bibine Chance Chance Chance Chance Chance Baiser Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 13:57

Manu a écrit:
voici les résultats de l'étude d'Alost:

http://www.ccsvi-tracking.com/research/Beelen.pdf

Pas génial: 67 patients, une amélioration durant les trois ou six premiers mois, puis disparition des effets bénéfiques (pas vraiment spectaculaires en plus). Pour ceux qui ont encore des effets bénéfiques après un an: la situation est meilleur qu'avant l'intervention, mais la tendance est aussi à la disparition des améliorations... Rolling Eyes

Décevant, mais honnête. Difficile de nier un unique effet placebo... Positif: pas de complication, seulement deux resténoses.

Merci pour l'info Manu,

Je suis déçue comme bien d'autres à mon avis Rolling Eyes Rolling Eyes , dommage Crying or Very sad
Et toi, comment vas-tu, toujours une amélioration ou bien tu en es au même point qu'après la libération ou encore tu regresse affraid ce que je ne te souhaite nullement Chance Chance

Bonne continuation à tous et toutes et courage, il finira bien un jour à y avoir un traitement qui nous libére guérisse de cette sal... silent

Baiser Baiser

MANU
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 17:36

J'ai pas le courage de lire l'étude Embarassed .

Donc voici ma question : l'étude n'est pas réalisée en aveugle, je veux dire par là que les patients savent qu'ils sont d'office opérés ?

Si c'est le cas, alors on peut, peut-être, ou peut-être pas, expliquer les améliorations perçues au départ par l'effet placebo. En d'autres termes, le patient sachant qu'il est opéré, plein d'espoir, à l'impression de se sentir mieux, puis cet entrain diminue avec le temps, d'où l'impression de régression.
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 17:49

Je ne fait pas partie de cette étude. Je vais toujours très bien (19 mois aujourd'hui). Je n'ai pas (encore) connu de détérioration de mon état. J'avais une IVCC évidente, facile à traiter et dont on peut deviner l'origine: les jugulaires se sont développées en état comprimées contre mes vertèbres. Elles n'étaient plus comprimées, mais avaient gardé la forme des vertèbres, réduisant le diamètre plusieurs fois sur quelques centimètres. En les gonflant, le débit sanguin est meilleur. Je ne suis pas à l'abri d'une resténose et j'irais bientôt faire vérifier cela.

C'est clair que ces résultats calment un peu... Je m'attendais à autre chose au vu de ce qui se lit et s'écrit (sur CCSVI tracking, la stabilité semble remarquable malgré les mois qui passent).

Pour rester un peu positif: les patients ayant subi l'intervention ne vont pas moins bien, ce n'est pas précisé, mais leur état semble stabilisé sur un an... (à vérifier).

Par ailleurs, le congrès des maladies neurovasculaires a lieu pour l'instant avec d'autres résultats et informations beaucoup plus positives à propos de l'IVCC et de l'intervention. Il y a aussi eu la publication (enfin) d'une étude affirmant qu'il y a plus de 96% des patients atteints de la SEP qui ont aussi l'IVCC (563 sur 596 si je me souviens bien).

http://www.functionalneurology.it/index.php?PAGE=articolo_dett&ID_ISSUE=584&id_article=5052&abstract=1&fromsearch&ultimo=1

Par ailleurs, il y a justement des choses intéressantes à l'ISNVD: 4 catégories d'IVCC et les résultats par catégories par le docteur Areta.

- “It's all about the valves” PRO (Michael Arata, USA) / CON (Bulent Arslan, USA)
The debate about whether the Valves were at the bottom of every case of CCSVI. Mike Arrata identified four categories of CCSVI:
Valvular CCSVI most common (good results)
Restrictive CCSVI patients who don’t have valves (not good results)
Compressive CCSVI (possible treatment)
Inflow CCSVI (very rare but untreatable)
He only operated on the cases with valvular problems. When only valvular treatment is carried out there is no need for retreatment.

Arslan Bulent disagreed and said that other problems within the veins could be treated, not all were due to valvular problems. He identified a couple of cases of vein stenoses that could easily and effective be treated.
A vote was taken and Arslan Bulent argument won the day.

Or, à Alost: aucun problème de valves sur les 67 patients! Alors qu'il s'agirait du problème dans 80% des cas. Elargir le diamètre des veines ne sert à rien si on ne n'ouvre pas la veine en amont au niveau de la valve. (moi je dois être dans les "compressive CCSVI", sauf qu'il n'y a plus rien qui compresse depuis longtemps).





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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mer 22 Fév 2012 - 17:51

Vanilleee a écrit:
J'ai pas le courage de lire l'étude Embarassed .

Donc voici ma question : l'étude n'est pas réalisée en aveugle, je veux dire par là que les patients savent qu'ils sont d'office opérés ?

Si c'est le cas, alors on peut, peut-être, ou peut-être pas, expliquer les améliorations perçues au départ par l'effet placebo. En d'autres termes, le patient sachant qu'il est opéré, plein d'espoir, à l'impression de se sentir mieux, puis cet entrain diminue avec le temps, d'où l'impression de régression.

Exactement: c'est ce que je disais, vu les résultats légers on ne peut nier la possibilité d'un unique effet placebo (pour cette étude).
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Ven 30 Mar 2012 - 9:08

En ce moment diverses études sont présentées à un Congrès de radiologues interventionistes: les résultats sont cette fois beaucoup plus encourageants.

Ce que je trouve remarquable c'est que d'une part, des effets positifs à court terme sont observés chez tous les types de SEP (mais pas chez tous les patients), et que l'immense majorité des patients a bien une IVCC (plus de 90%). Il s'agit de deux études sur une centaine de patients chaque fois. A noter que j'aurais été considéré comme n'ayant pas d'IVCC car je n'avais pas 50% d'obstruction du débit sanguin... Etant donné que tous les types de SEP sont concernés, je suis certain que c'est la bonne voie car les thérapies actuelles n'ont pas d'effet sur les formes progressives et en plus améliorent rarement l'état des patients! Ce ne sont plus que des médecins isolés qui s'occupent de l'IVCC, petit à petit l'idée fait son chemin dans la profession. Evidemment, l'IVCC n'a pas encore été assez étudiée, je ne suis pas sûr que les techniques employées pour soigner ce problème soient les plus efficaces, mais elles ne peuvent que s'améliorer avec le temps. J'ai lu le chiffre de 30000 personnes traitées à travers le monde. Invérifiable, mais possible... Quand va-t-on enfin mettre les moyens pour étudier l'IVCC? Combien de temps va-t-on encore nier et ignorer cette piste?

• Society of Interventional Radiology (SIR) 37e Réunion scientifique annuelle
Des études sont prometteuses pour l'angioplastie dans la sclérose en plaques
Laird Harrison
26 mars 2012 (San Francisco, Californie) - Deux études rétrospectives sur l'angioplastie pour la sclérose en plaques ont montré que l'intervention améliore certains symptômes et des questions soulevées au sujet de la cause de la maladie, les chercheurs ont rapporté ici à la Société de radiologie interventionnelle 37e Réunion scientifique annuelle .
"Il s'agit de la première vague de la recherche qui a été présenté qui est au-delà de l'observation," Dake Michael, MD, professeur de chirurgie cardiothoracique à la Stanford University à Palo Alto, en Californie, a déclaré à Medscape Medical Nouvelles. «C'est une belle expérience avec un groupe important de patients."
La plupart des praticiens voir la sclérose en plaques comme une maladie auto-immune et de la traiter avec des médicaments qui suppriment la réponse immunitaire. "Le point de vue généralement admis, c'est que c'est un processus auto-immune qui n'est pas complètement caractérisé," a expliqué le Dr Dake, qui n'a pas participé à l'une des études.
Desperate pour le soulagement d'une maladie incurable, de nombreux patients atteints de sclérose en plaques chercher une angioplastie, mais il ya eu peu de preuves à ce jour que la procédure est vraiment utile.
L'approche d'angioplastie résulte de recherches sur la relation entre insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et la sclérose en plaques.
Dans une étude, les enquêteurs de l'Université Rush à Chicago, Illinois, a examiné 105 procédures chez 94 patients diagnostiqués avec la sclérose en plaques en utilisant des critères de McDonald partir de Juin 2010 to Septembre 2011.
Parmi les 94 patients, 47 ont été classés comme forme rémittente-récurrente, 32 comme secondaire progressive, 6 en tant que primaire progressive, et 6 comme étant inconnu.
Les chercheurs ont évalué les veines jugulaires et azygos des patients utilisant la phlébographie sélective et l'échographie intravasculaire. Ils ont effectué une angioplastie si phlébographie ou échographie a confirmé une diminution de plus de 50% du diamètre luminal ou de reflux.
Si les patients avaient des lésions ne répondent ou des occlusions, des chirurgiens placé stents dans les veines affectées.
Ils ont administré des anticoagulants pendant 10 jours et le bisulfate de clopidogrel pendant 6 semaines. Elles ont suivi avec des ultrasons jugulaire 1 semaine après la procédure et multiples scores d'impact sclérose échelle tous les 3 mois.
Dans 5 des patients (5,2%), la phlébographie et l'échographie étaient normaux; dans 89 (94,9%), il y avait des preuves de la sténose.
Les chirurgiens ont réalisé une angioplastie dans toutes les veines anormales et de mettre en stents 5 sur 179 (2,8%).
Sur les 89 patients présentant une sténose, 48 (53,9%) ont rapporté une amélioration de leurs symptômes, 15 (16,85%) ont rapporté une amélioration douteuse, et 26 (16,85%) ont rapporté aucune amélioration.
Les patients atteints de la maladie récurrente rémittente rapporté le plus d'amélioration (59,6%). Parmi les complications, 3 cas de thrombose de la veine jugulaire et 3 instances de saignement au site de ponction. Un patient est décédé 4 mois après la procédure d'une cause inconnue.
Dans l'autre étude, des chercheurs du Centre de médecine d'Albany à New York a examiné les dossiers de 213 patients. Parmi ceux-ci, 189 (98,4%) a subi une angioplastie et 3 (1,6%) a subi une angioplastie avec pose de stent.
Les chercheurs ont classé 96 des patients rémittente, 66 comme progressive secondaire, et 30 en primaire progressive.
Dans les 192 patients, les scores de santé physique sur la qualité de la sclérose en plaques questionnaire Vie améliorée de 43,2 à 52,4 (P <.05). Scores de santé mentale améliorée de 57,1 à 65,2 (P <.05). L'indice mesure les capacités physiques, la perception de la santé, de l'énergie / fatigue, la fonction sexuelle, le bien-être émotionnel, la cognition et la douleur.
Encore une fois, la plus grande amélioration a été de ceux atteints de SEP récurrente rémittente la maladie - 77% ont rapporté une amélioration physique et 74% ont rapporté une amélioration mentale. Parmi ceux qui ont une maladie progressive secondaire, 59% ont amélioré l'indice de physique et 50% amélioré l'indice mentale. Parmi ceux qui ont une maladie progressive primaire, 77% avaient un physique et 70% ont présenté une amélioration mentale. Ces changements étaient toutes statistiquement significatives (P <.05).
«Les résultats de l'étude étaient tout à fait passionnant et prometteur», a déclaré l'investigateur principal Kenneth Mandato, MD, un radiologue interventionnel à l'Albany Medical Centre, dans un communiqué.
Dr Mandato a appelé à une étude prospective en double aveugle pour évaluer les avantages de l'angioplastie chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Hector Ferrar, MD, professeur de radiologie à l'Université Northshore, à Chicago, et investigateur principal de l'étude Rush, dit Medscape Nouvelles médicales que la prochaine étape dans la recherche est d'en apprendre davantage sur les obstacles dans les veines de ces patients. "Nous ne savons pas quel genre de lésion, il est," at-il dit. "Nous pensons qu'il ya des vannes dans la veine jugulaire qui sont soit trop épais ou ne sont pas fermer correctement."
Dans l'intervalle, le traitement devrait être disponible pour les patients qui le demandent. "Nous avons une bonne justification suffisante pour effectuer cette procédure," a déclaré le Dr Ferrar.
Dr Ferrar et Dake Dr avoir divulgué aucune relation financiers pertinents.
Society of Interventional Radiology (SIR) 37e Réunion scientifique annuelle: résumés 48 et 49. Présenté Mars 25, 2012.

cheers





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Dine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Ven 30 Mar 2012 - 10:33

Coucou Manu,

Encore une fois, merci pour l'info...qui en plus me remonte le moral et me permets de continuer à croire au rapport IVCC>>>SEP cheers

Prends soin de toi

Baiser Baiser

DINE Wink

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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Sam 31 Mar 2012 - 12:49

Pas besoin d'y croire! Vu qu'avec les outils et le manque d'expérience actuels ont retrouve ce problème chez plus de 90% des patients (vu les critères, je n'aurais pas été parmi ces 90%!), le lien est clair! Ce qui l'est moins c'est le type de lien et les solutions à apporter. Pour accélérer les choses, il faudrait des moyens et de la volonté. Déjà deux ou trois années ont été perdues. Au nom de? Certains ont beaucoup à perdre avec l'IVCC, et pas les patients...
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Bibine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Dim 1 Avr 2012 - 9:56

Merci manu.

C’est toujours une bonne nouvelle de lire que des recherches sont en cours et que les résultats sont de plus en plus difficilement contestables.
Que les risques sont de plus en plus faibles et maitrisés.

Question : qui va en profiter ?
????
Mais, j’ai déjà entendu cela souvent : vous devez essayer, ce médicament (…) peut-être que pour vous…

Alors vous voyez une différence vous ?

Moi, après avoir espérer, essayer pas mal de médicaments dont des antidépresseurs, appris à vivre avec la douleur, la fatigue et une importante fatigabilité...
et bien cette opération (angioplastie qui a élargi un jugulaire et l’azygos) a eu le mérite de bien diminuer la fatigabilité et les douleurs sont moins importante et puis je marche mieux….

Il s’agit là de résultats contestables (sauf la marche) mais ces améliorations m’autorisent à vivre autrement.

Alors… j’attends toujours un médicament qui va m’aider pour le reste….

Je vous dirais qu’une chose : pour savoir il faut essayer.
Les statistiques sont bonnes mais elles ne disent pas si une angioplastie aura un effet pour vous.

Ce que je n’ai pas encor lu, c’est le nombre de poussés dans l’année ou les deux ans après l’angioplastie. Cela ne demande pas beaucoup de moyens (il me semble) et comme c’est un argument souvent mis en avant, pour nous convaincre de prendre ceci ou cela, je ne comprends pas…

Bonne journée
Bibine Basketball Basketball Basketball
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Dim 8 Avr 2012 - 14:43

Habitant en Flandres, je reçois les magasines de la ligue nd. Il y en a tjs un dédié aux recherches scientifiques et j'ai vu qu'il y a une étude sur l'ivcc, ms je n'ai pas encore le courage de lire (comme c pas en fr, je dois bcp me concentrer pr comprendre Razz ).
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Lun 9 Avr 2012 - 12:16

Si tu as les références, cela m'intéresse.

La ligue parle très peu de l'IVCC (cela remet tout ce que l'on "savait" en cause), les rares études référencées sont celles publiées et souvent menées par des neurologues. Or, la plupart des études positives sont effectuées par des radiologues, cardiologues, angiologues et rarement publiées dans des revues neurologiques (elles n'y sont pas les bienvenues semble-t-il). Depuis 2009 on a plusieurs fois reproduit les résultas de Zamboni et à plus grande échelle: silence total sur ce fait. De le même ordre d'idée, silence total sur les dérives de l'industrie médicamenteuse et les études suggerant que nos fameux et chers traitements ne servent pas à grand chose: Bayer qui verse 40 millions de dollars au gouvernement américain pour éviter un procès (pour cacher quoi? sachant que cela concernait les traitements SEP), Avonex et Copaxonne rappelés à l'orde car ils annoncent que les traitements sont efficaces à long terme or il n'existe aucune étude positive à plus de trois ans! Personnellement, j'ai aussi eu droit au discours "les études ont montré au bonne efficacité à long terme", "le traitement de fond c'est pour vous protéger à long terme"... De mémoire, un quart des patients verraient leur état se dégrader avec certains traitements de fonds (pas un mot non plus). Le Gylénia est sous observation un peu partout car il semble finalemment assez dangereux, il y a eu plus de dix décès: pas un mot!

La ligue annonce qu'elle informe et défend les intérêts des malades... silent
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Lun 9 Avr 2012 - 15:03

Personnellement, l'AS de la ligue m'a dit lors de notre dernière rencontre, que du côté nd en tout cas, les neuros se repositionnent sur le fait de donner un traitement interferron dès la première poussée.

Par ailleurs, ma neuro m'a tjs dit que les interferron avaient un impact sur la fréquence des poussées (et cela dépend aussi des patients) mais pas sur l'invalidité à long terme.

Enfin, je suis abonnée que depuis qq mois à la ligue de ma région mais en tout cas j'ai déjà reçu en plus du magasine de la ligue (que je n'aime pas, je l'ai déjà expliqué ailleurs pq), un magasine qui reprend les études en cours (et celui-là je l'aime bien, dommage qu'il ne soit pas en français).

Pq tu sembles si remonté conte les interferrons Manu ?
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Manu
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mar 10 Avr 2012 - 8:24

Remonté? Ben, tu cites toi-même ta neuro:

"Par ailleurs, ma neuro m'a tjs dit que les interferron avaient un impact sur la fréquence des poussées (et cela dépend aussi des patients) mais pas sur l'invalidité à long terme."

En fait: il y a juste un effet "masquant", pas ou peu d'impact sur la progression maladie, et à quel prix?
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Bibine
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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mar 10 Avr 2012 - 9:41

Il me semble aussi qu’il existe une évaluation différente (discourt différent).
Quand c’est un médicament, il est lancé sur le marché avec peu de recul (une étude dure 2-3 ans, qu’est-ce 2-3 ans au regard de notre vie de malade, des problèmes qui peuvent se déclarer, de l’évolution de la maladie)
Quand c’est autre chose : le recul nous est cité pour ne pas nous tourner vers cette solution : ils disent on ne sait pas (quand ils ne disent pas : non, non …)

N’est pas notre droit d’essayer autre chose ?
(Le discourt est le même pour la vitamine D, pour les Oméga 3, pour l’accuponcture…)

Il ne faut pas attendre d’un neurologue, un médicament pour une autre pathologie, surtout s’il le lien n’est pas démonter officiellement.

Mais rien n’empêche, en Belgique, une personne de se faire soigner...il suffit de s’adresser au bon médecin… alors si vous voulez bénéficier d’une angioplastie veineuse, il reste une solution connue : faite comme Manu
Voici un site d’information : http://www.b4care.com/en/medical-treatments/192/ccsvi-ms-multiple-sclerosis-liberation-treatment

Il n’y aura pas d’étude, mais vous vous porterez peut-être mieux et de toutes façon : le faire c’est aussi savoir !

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MessageSujet: Re: IVCC Etude   Mar 10 Avr 2012 - 11:07

Ben je ne conseille plus l'angioplastie pour l'instant! C'est pas au point l'intervention... Ou alors il faut trouver quelqu'un qui s'occupe des valves. Gonfler les veines ne sert à rien chez beaucoup de patients.

N'en reste pas moi que tous (ou une majorité des malades) les sépiens ont ce problème... Mais on préfère l'ignorer et checher un p'tit chromosome commun par exemple!
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