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 Un sérieux doute

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MessageSujet: Un sérieux doute   Sam 3 Nov 2007 - 16:22

Bonjour.
je viens juste de m'inscrire sur votre forum
je vous ferais une présentation un peu plus pousser un peu plus tard si vous le permettez, car je suis pris d'un doute depuis plusieurs jours et vous pourrez sans doute m'éclairer de vos lumières.

que je vous explique:
je suis malade depuis 1991 et mon état de santé s'est aggraver depuis 2003 où j'ai du arrêter le travail (j'ai travailler 14 ans dans une sucrerie comme ouvrier)
en juin 2006 mon état à encore empiré, si bien que mon médecin m'a orienter vers une centre de la douleur.
après de nombreux examens et tests médicaux (mais pas ceux que l'on peut faire pour diagnostiquer une SEP) en même temps qu'un suivis pluridisciplinaire qui à duré 8 mois, j'ai reçu une diagnostique de fibromyalgie par trois de ces médecins.
mais au fil des discutions avec d'autres malades fibromyalgique, on est arrivé à discuter sur le sujet de la sclérose en plaque.
la fibromyalgie est une maladie rare et orpheline qui compte aussi de multiples symptômes (plus d'une centaine) mais qui ne peuvent se voir lors d'examen médicaux.
or en discutent de SEP, je m'aperçois que mes symptômes sont très proches de la SEP.
du coup donc je doute et me demande si il ne pourrait pas être question de SEP dans mon cas.
comment savoir exactement et comment être fixé avec certitude sur un diagnostique SEP ?

merci Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Sam 3 Nov 2007 - 16:55

D'abord bienvenue dans de forum même si finalement on découvre que tu ne fais pas partie des personnes atteintes par la sep ,ce que je te souhaite.

Ensuite ,pour répondre à ta question ,je pense que la seule façon pour toi d'être fixé ,c'est de voir un neurologue .
Il jugera s'il est utile de te faire passer les examens qui permettent (parfois? souvent?) de diagnostiquer la maladie.
Il s'agit de la résonnance magnétique ,de la ponction lombaire et peut-être d'autres que j'ignore ,mais d'autres te répondront sûrement aussi pour te donner d'autres informations.
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Sam 3 Nov 2007 - 18:01

merci pour l'accueil Daniel
bon, c'est vrai qu'on ne choisi pas de mettre le nom que l'on veut sur une maladie.
dans mon cas, de toute façon le mal est déjà bien présent et me pourrit assez la vie comme ça.
ce qui changerait par contre si le diagnostique n'était pas une fibromyalgie mais une SEP, c'est un traitement sans doute plus efficace ou du moins mieux ciblé.
enfin... je crois, car j'ai vu que l'on parle de traitement qui soulageraient la SEP
ce qui n'est pas le cas pour la fibromyalgie (du moins pas de traitement efficace)
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Sam 3 Nov 2007 - 19:08

C'est vrai que la medecine a progressé dans ce domaine ces dernières années.

Il existe maintenant des médicaments qui sont prescrits notamment en cas de poussée.

Mais je ne veux pas te donner de faux espoirs : ces médicaments rallentissent l'évolution de la maladie mais ne la font pas disparaître.

En fait ,on ne sait pas encore guérir la sep.
On en connait même pas encore la ou les causes exactes.
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Elle
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Dim 4 Nov 2007 - 12:22

Bonjour Voice et bienvenu ici!

Daniel a raison: il faudrait demander l'avis d'un neurologue. Au bout de 8 mois de suivi médical, 3 médecins arrivent au même diagnostique... Cela veut quand-même dire quelque chose.
N'y avait-il pas de tests neurologiques dans le suivi que tu as eu? Une des difficultés pour poser un diagnostique de SEP est que justement certains symptomes ressemblent à d'autres problèmes de santé. C'est pour cela d'ailleurs (je crois) qu'on ne préscrit de traitement SEP qu'après une deuxième poussée.

Quels sont tes symptomes qui te font penser à la SEP?

Amicalement
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Dim 4 Nov 2007 - 12:56

bonjour Elle Smile

en fait d'examens, j'en ai eu tout un tas pendant ces 8 mois de suivit au centre de la douleur de Liège
prise de sang multiple
radiographies
tests urines
échographie abdomen
IRM thoracique (mais sans révélateur)
etc...

j'ai vu plusieurs spécialistes aussi
rhumatologue
neurologue
psychologue
psychiatre
néphrologue
kiné
anesthésiste
médecine physique....

on y a bien trouver quelques petites choses
des kystes sur le foie
un emphysème débutant
une calcification de la prostate
un rein un peu atrophier
une perte non encore expliqué de calcium par les urines
un taux anormalement bas de vitamine D
une ancienne mononucléose

en plus de cela je suis en traitement médical à vie pour diminuer mon taux de cholestérol qui à provoquer deux malaise cardio en 2003 (ischémie) et où part après on a découvert que le seul médoc qui me convient pour mon taux de cholestérol augmentait les douleurs musculaire (le pb est que je ne peux pas faire sans, sans risquer de voir mon taux de cholestérol remonter et risquer de nouveaux pb cardio)

mes symptômes sont plutôt nombreux (environs 85% de la centaine de symptômes fibro)

mais ceux qui m'affectent le plus sont
douleurs musculaire - articulaire - tendineux
migraine fréquente
hypersensibilité des sens (vue, ouie, odora, toucher, gout)
syndrome du colon iritable
sensation de froid permanent
sensation de brulures aux pieds surtout (un peut comme celle que l'on a après d'avoir marcher dans la neige) avec des sensation de picotement dans les pieds)
perte de coordination et de précision dans les mouvement ou les gestes simples (ex: tenir une tasse ou prendre un objet)
vertige
difficulté à la coordination de la marche (difficulté d'utiliser un escalier par exemple)
SFC (syndrome de fatigue chronique) dont:
sommeil non réparateur
fatigue permanente (voir épuisement au moindre effort)
trouble de la mémoire
trouble de la concentration
trouble de l'orientation.
etc...

mais encore une question svp
j'ai vu aussi que dans la sep, les douleurs seraient brèves dans le temps
est-ce aussi le cas chez une personnes qui ne prend pas de traitement adapter à la sep, ou est-ce que ces douleurs restent tant que l'on est pas traiter ?

merci
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Dim 4 Nov 2007 - 13:06

Voice,

Mes douleurs sont là tous les jours et j'ai bien un traitement pour la SEP ! le traitement ne fait que dimunier et ralentir l'évolution elle ne nous empêche pas pour la plus part d'avoir mal et même que les traitement dit pour la douleur ne marche pas chez tout les malades de la SEP !

Avoir une poussée ce n'est pas avoir forcément mal quelque part d'un coup c'est avoir un problème moteur, sensitif, optique Etc et une diminusion qui soit tu récupere soit reste tel quel ...
la douleur donc ne se fait pas ressentir que pdt ses poussées

Very Happy Je ne sais pas où tu as lu que les douleurs étaient brêve ? Crois moi elles sont dans mon cas bien là parfoid du levé au couché et rebelotte le lendemain affraid ce n'est pas pour rien qu'on nous demande de faire le gros dos donc tenir le coup sans trop broncher bounce pas facile

Vois avec un neuro si tu peux avoir d'autre examen style potentiel évoqué, IRM de la colonne (je n'ai plus le terme) une Ponction lombaire aussi peut s'avérer efficace pour savoir !

courage Very Happy
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Dim 4 Nov 2007 - 15:54

Elle nous a informés d'une émission (matière grise) diffusée ce soir à20 h 30 sur la deux dont une partie concerne la sep.

Peut - être en sauras-tu davantage après l'avoir visionnée.

Note que son intitulé "Vaincre la sep" me laisse un peu perplexe.
On verra bien.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Dim 4 Nov 2007 - 20:31

bonsoir voice

ayant parlé avec des personnes ,qui ont un dianostique fibromialgie
vrais que certains symptomes sont similaire a la sep,
mais pas oublier ,la sep est une maladie ,neuro dégénérative,du systhème nèrveux central (cerveau)
et que malheusement aucun traitements a ce jour ne la guérit
juste ,comme dit plus avant ralentit sont évolution,et pas dans tous les cas,
la sep évolue dans le temp,et change de forme (qui en comprend 4)
vers un handicap tres lourd pour certain,a moin lourd pour d autres

tu vois aucune maladie n est facille ,ni la fibro ni la sep et d autres encore plus infalidante et radical

je peu te confirmer,qu avec ou sans traitements,les symptomes qu elle presente ,sont toujours presentent,

courage a toi aussi
si tu as un doute prend rdv,chez un neuro et surtout dans un autre hopital,ou tu as fais tes examens


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Petite Chouette
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Mar 6 Nov 2007 - 15:11

Bonjour,

J'ai une SEP et une fibromyalgie ce qui signifient que les médecins font bien la différence. Ma fibromyalgie a commencé par des douleurs ciblées (les fameux 18 points que tu dois connaitre) on ne savait plus me toucher à ces endroits là et cela faisait comme des clous qu'on enfonce. Je viens de faire une crise de fibro il y a pas longtemps et ce n'est pas pareil à une poussée : une poussée, tu perds en 48h l'usage de qq chose (vue, membres, sensibilité...) et tu le récupères progressivement (totalement ou pas, traitement ou pas mais avec le temps) et une crise de fibro : tu as mal d'un coup à une hauteur de 9/10 alors que tu étais à 2-3/10 et cela dure un certain temps sans aucune médication possible.

La sep engendre des douleurs mais elles sont différentes, c'est très difficile à expliquer ainsi mais c'est pas comme un clou qu'on plante qd on touche ton genou

Maintenant si tu veux être certain demande une IRM à un neuro...
Amitiés

Annick
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Mar 6 Nov 2007 - 22:04

ET BIEN ke c interessant de lire tt cela!!!

Pdt 20 ans on m'a diganostique fibromyalgique....douleurs surtout ds les bras , la nuque
Au bout de 10 ans elles ont commencées ds les jambes aie aie 1 mois sans savoir marcher , puis plus rien....
Qq mois plus tard rebelotte 1.5mois sans savoir marcher ni tenir debout, on m'a dit à l'époque ke tt venait de ma tete
" leves toi et sors marcher" ! ouais je vs l'aie déjà dit dur dur qd on ne tiens plus debout !!!!

Donc grosse crise un jour ki me conduit en neurologie et vs connaissez la suite

Mtn moi g une kestion
la fibromyalgie ? ca existe ou pas?????????

Mon ancien neuro me disait " sac a merde ou on fourre "....ma kiné m'en a parlé a force de voir mes douleurs.....

Alors ki a tort ou raison?

Courage courage flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Mer 7 Nov 2007 - 14:59

Marianne bonjour
je crois quand meme qu elle exciste puisqu elle a étée reconnue ,part les medesins y a pas des années
ce que j ai pus comprendre par mon kiné,un jour ou nous en parlions ,
ce serait d apres lui un déréglement du seuil de la douleur,
situé OU bof????????? j ai pas demander

bizzzzz
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Petite Chouette
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Ven 9 Nov 2007 - 15:18

Bonjour,

Biensûr que la fibromyalgie existe sinon pourquoi alors que j'étais déjà SEP ma neuro à qui je ne demandais rien de spécial sinon de calmer mes douleurs m'aurait-elle envoyée chez un rhumato qui en 15 min (toucher des points sensibles) m'a diagnostiquée... Il y a même un professeur qui ne s'occupe que de cela dans un centre anti-douleur où je cherche désespérement à entrer car il est full.

Le rhumato m'a expliqué que c'était un dérèglement des neurotransmetteurs au niveau de la douleur dans le cerveau et que cela n'avait rien de psy...

Il y a quelques années d'ici tout cela n'était pas prouvé mais ils ont fait des études sur IRM et en activant les fameux points pendant une IRM, on voit que le cerveau réagit différemment par rapport à une personne normale (c'est dans les études de la maladie, on ne le fait pas au patient car trop difficile à mettre en oeuvre)

Voilà j'espère que tu ne douteras plus

Amitiés flower flower
Annick
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Ven 9 Nov 2007 - 17:43

Petite Chouette,

Il y a quelques années je me souviens de personnes (encore maintenant j'en suis sure) désespéraient car la fibro n'était pas prise aux sérieux et si il y a encore des médecins ou Kinés qui disent "non non je ne suis pas sure que ça existe" c'est parce qu'ils ne s'informent pas assez Very Happy parfois certains de nos neuros sont pareils pour la SEP ! Il m'est déjà arrivée de devoir prouver noir sur blanc mes propos à un neuro qui parce qu'il ne suivait pas les dernières infos sur la SEP ne croyait pas ce que je disais Very Happy

La fibromyalgie c'est pas la joie !!!!

Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Ven 9 Nov 2007 - 22:09

Et bien merci g enfin une réponse a ma kestion ki me hante depuis un bon moment !

Non je ne doute plus, une rhumato m'avait bien décelée alors.....Et ma fille ainée aussi....

Gros bisous j'en parlerais lundi je vs tiens au courant flower
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Mer 5 Déc 2007 - 9:41

G donc mtn avec certitude ke g bien la sep ki s'oriente pour la sep primaire secondaire + la fibromyalgie

G rdv en février (c long kom délai mais ma kiné va essayer de faire qq chose) chez un physiothérapeute........pour la fibro

Je suis en pleine crise c terrible et c vrai k'on sait différencier ces douleurs là à celle de la sep

Bisou flower
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Brigitte
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MessageSujet: nvlle sorte de sep ?   Mer 5 Déc 2007 - 10:37

Coucou marianne
Peux-tu en dire plus sur cette forme de sep qui te fait souffrir ?
Moi je n'avais entendu parler que de primaire progressive (" la mienne"), de secondaire progressive et bien sûr les 2 rémittentes) alors primaire secondaire, c'est quoi ? ton neuro t'a expliqué ? regarde un peu qu'on en inventerait encore des nouvelles ! zut alors ! En plus la fibro ! pff ! j'ai deux ex-collègues qui l'ont: une qui en souffre périodiquement et va à la clinique de la douleur et une autre qui l'a eue après son mariage(le stress et la fatigue des préparatifs sans doute) il y a plus d"'un an et n'a plus retravaillé depuis (une belle saleté aussi cette maladie !) Notre génération aurait-elle subi un sort ?
Bon, si tu peux éclairer ma lanterne merci, mais surtout prends soin de toi ne force pas, gare à la fatigue ! amitiés
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Agnès
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Mer 5 Déc 2007 - 11:44

[b]Brigitte
Marianne certainement a fait une faute de frappe
deux progrésives,la primaire,la secondaire,et encore plus, elles sont soit lentes ou agrèsives,c est pour cette raison que dans la seconde ,le traitement est du genre mitoxantrome,

Marianne ,pas facille a gérer,ces deux maladies,
l une comme l autre ,donnent +- les même symptômes,
courage
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Jeu 6 Déc 2007 - 19:56

Courage Marianne,

les deux en même tps, ce ne soit vraiment pas être évident.

J'ai un cousin qui a la fibromyalgie et il n'a pas encore trouver qqch qui le soulage vraiment à part le repos qd il est en crise. Lui, il souffre alors de fortes douleurs aux jambes. Au départ, ils ne savaient pas ce qu'ils avaient et lui ont fait plein d'examens.

J'espère que la physiothérapie pourra te soulager. Faut tout essayer pour savoir.

Courage,
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MessageSujet: Re: Un sérieux doute   Aujourd'hui à 4:03

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