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 Réaction copaxone....

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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 8 Nov 2007 - 21:51

Xénia,

Qd on me dit on dirait pas que tu es malade parfois c'est parce qu'ils sont une image positive de toi !!!! mais c'est bien aussi la preuve qu' ils ne se renseignent pas sinon ils sauraient qu'on peut très bien avoir l'air pas mal et qd même être pas au top !!!!!

c'est fou aussi comme les gens réagissent comme la soeur de Zenet "blalblabla sur leurs problèmes puis hop à la fin c'est et toi ca va ? Ben tu veux lui dire quoi ? tu lui dis oui" affraid !!!!!

bonne soirée ;-)
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 8 Nov 2007 - 22:40

affraid C'est vraiment çà Hihi
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Elle
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 0:17

lol! Effectivement, c'est vraiment ça...
Que dire d'autre?

Commencer à expliquer?
Pfff... autre chose à faire!

Mais j'ai d'autant plus de "coup de coeur" positif pour des proches (le cercle juste au-delà du partenaire) qui s'informent réellement Super

Jasmina et Zenet: Mdr merci
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Nadine
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 10:36

oui comme vous dites si bien affraid sur la famille faut pas trop y compter Grrr on est parfois mieux avec les étrangers que sa prope famille Twisted Evil mais parfois à en Snif
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 17:29

De toute manière, les gens ne connaisent pas cette maladie et .....
un jour on m'a même demandée si c'était contagieux Shocked , mais ou moins cette personne fesait preuve d'un peu d'intèrêt

Ce que ma propre soeur, n'est même pas capable
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 17:36

ah zenet j'ai eu droit au "contagieux"

bonne soirée
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Agnès
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 19:21

vous avez toutes raison

a chaque foi ou j ai parlé de la sep,aucune personne n etait aux courant de cette maladie réellement

mais nous même avant d en etre atteint nous ne l ètions pas non plus
j avais l image de la sep comme on la présente ,dans des filmes dans des émissions tl,et blabla
de personnes tres tres handicapées,alitée allant jusqu a la mort
pas t étonement alors de la réaction des autres

preuve aussi qu on n en parle pas assez, et surtout qu on ne l explique pas assez,comment voulez vous qu on nous comprennent

GRAVE quand même quand cela vient des proches,
apres mon diagnostique je n ai plus vue ma fille durant 3mois,elle m a dit par la suite qu elle etais choquée que je sois malade,

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Nadine
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 20:13

zenet moi aussi g eu droit au contagieux
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Nadine
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 9 Nov 2007 - 20:19

Zenet :dis

De toute manière, les gens ne connaisent pas cette maladie et .....
un jour on m'a même demandée si c'était contagieux , mais ou moins cette personne fesait preuve d'un peu d'intèrêt

Ce que ma propre soeur, n'est même pas capable

zenet pour ta soeur elle comprendra un jour :ne t'inquiète pas
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Sam 10 Nov 2007 - 20:41

Nadine a écrit:
Zenet :dis

De toute manière, les gens ne connaisent pas cette maladie et .....
un jour on m'a même demandée si c'était contagieux , mais ou moins cette personne fesait preuve d'un peu d'intèrêt

Ce que ma propre soeur, n'est même pas capable

zenet pour ta soeur elle comprendra un jour :ne t'inquiète pas

Elle sort de chez moi, pour evenir chercher sa gamine, elle a parler de son pied 1hrs1/2 mais pas une fois elle m'a demandée comment j'allai Grrr Elle est partie en me disant que il fallait bien que je comprenne que c'était vraiment dur pour elle Super

Cela me mets dans une colère, mais bon zen restons zen
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Sam 10 Nov 2007 - 20:46

Agnès a écrit:
vous avez toutes raison

a chaque foi ou j ai parlé de la sep,aucune personne n etait aux courant de cette maladie réellement

mais nous même avant d en etre atteint nous ne l ètions pas non plus
j avais l image de la sep comme on la présente ,dans des filmes dans des émissions tl,et blabla
de personnes tres tres handicapées,alitée allant jusqu a la mort
pas t étonement alors de la réaction des autres

preuve aussi qu on n en parle pas assez, et surtout qu on ne l explique pas assez,comment voulez vous qu on nous comprennent

GRAVE quand même quand cela vient des proches,
apres mon diagnostique je n ai plus vue ma fille durant 3mois,elle m a dit par la suite qu elle etais choquée que je sois malade,

C'est vrai que cela doit ^tre dur à accepter pour une personne qui t'aime, une Maman c'est infaillible, elle n'a pas le "droit à ^tre malade........

Je me souvient avt d'avoir été diagnostiquer, un cousin de mon mari fréquentait une fille qui avait la sep, je ne l'ai jamais crue car pour moi à ce moment là une personne qui a la sep est automatiquement dans un fauteuil Rolling Eyes Quand on ne connait pas on est c......
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Dim 11 Nov 2007 - 17:13

Oui je pense qu'il faut pfs être indulgent.

Mais bon, pour ma part, même si c pas tous les jours facile, ben je préfère mordre sur ma chic et je ne veux absolument pas qu'on me considère malade ou qu'on ait une attitude modifiée vis-à-vis de moi car j'ai la sep. Ca me met en rogne.

Exemple : qd j'ai dit à mes amies très proches que j'avais trouvé du boulot "oh mais tu devrais commencer par un mi-tps ? Tu sais bosser c'est dur, plus le ménage et tout, il ne faudrait pas que cela t'épuise".
Qd on allait sortir fêter les 25 ans d'une d'elle "il est possible qu'on sorte danser toute la nuit, je ne t'en voudrais pas si tu ne nous suis pas jusqu'au bout".

Alors bon, comme vous le voyiez, elles sont au petit soin et cela part d'un bon sentiment. Mais moi, ça me fait du mal car ça me renvoie que je suis différente, que j'ai cette merde. Et ça je veux pas. Je veux simplement qu'on me demande ct je vais comme on le demanderait à n'importe qui qui n'a pas la sep.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 10:52

Vanessa,

On a pas envie d'être trop couvé non plus mais il est important et moi je le précise à chaque fois que dans mon cas j'ai encore la chance de pouvoir me débrouiller seule mais que ce n'est pas le cas de tout le monde, qu'il y a différents stade, différents cas !!!!

Un jour une personne m'a dit "j'ai une amie elle a la SEP et elle dit que ce n'est pas si grave que ça finalement" ok dans son cas et tant mieux mais c'est faire une généralité qui est fausse ! Du coup je pourrais ne plus parraitre crédible si jamais moi je lui dis "je ne sais pas faire ça ou ça niveau boulot et que cette personne aurait l'idée d'aller en parler à d'autres en leur disant que j'exagère peut être la situation car lui connait un cas qui dit le contraire"

Nous ne sommes pas non plus obligée de toujours se justifier auprès des autres ! Moi je m'en rends compte aussi de l'ignorance parfois flagrante des gens mais est ce que nous nous interressons à toutes les maladies ? Non je ne pense pas même si perso je lis pas mal sur pleins de sujets je ne peux pas réaliser les difficultés de ces personnes aussi malades et surement sur leurs forums ils sont aussi occupés à dire "on ne connait pas notre maladie" !!!!

Nous aurons qd même plus facile à comprendre une personne malade qd elle nous dit "ca ne va pas" y a d'office une solidarité !!!

Zenet pour ta soeur cherche pas à comprendre il y a des gens qui ne se rendent pas compte de leur chance d'être en bonne santé Very Happy ne va pas te disputer avec elle Very Happy

Bonne journée à tout le monde et tenons bon Razz
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 14:07

Je ne suis pas du genre à me "plaindre", tant que j'arrive à le faire seule pas de soucis, et même j'ai remarquée que depuis le diagnostique, j'essaie de repousser mes limites

Mais un comment ça va ???tu y arrives avec les enfants??? cela me ferai plaisir mais bon, je ne vai pas me disputer pour autant.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 17:01

Zenet

si je te dis pas de dispute c'est qu'à force de te rendre compte que ta soeur n'a même pas une parole sympa ne serait ce qu'un "ca va" tu pourrais un jour le lui faire remarquer mais sans être diplomate et là les gens ils ne comprennent pas pourquoi tout d'un coup on est exaspéré par leur comportement !!!

J'ai mit un post sur justement des personnes peut interrésées par les autres et qui ne pensent qu'en il te croise qu'à parler de leurs soucis !!!!

En attendant que ta soeur ouvre les yeux (elle s'en rendra bien compte un jour ou l'autre) tu nous as nous Very Happy oui oui ici de l'écoute on en a et heureusement !!!!

Very Happy
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 17:18

Jasmina a écrit:
Zenet

si je te dis pas de dispute c'est qu'à force de te rendre compte que ta soeur n'a même pas une parole sympa ne serait ce qu'un "ca va" tu pourrais un jour le lui faire remarquer mais sans être diplomate et là les gens ils ne comprennent pas pourquoi tout d'un coup on est exaspéré par leur comportement !!!

J'ai mit un post sur justement des personnes peut interrésées par les autres et qui ne pensent qu'en il te croise qu'à parler de leurs soucis !!!!

En attendant que ta soeur ouvre les yeux (elle s'en rendra bien compte un jour ou l'autre) tu nous as nous Very Happy oui oui ici de l'écoute on en a et heureusement !!!!

Very Happy
Et c'est vraiment super Super
Car en dehors du forum, je n'en parle pas beaucoup, sauf à mma Maman mais bon, elle s'inquiète de trop.

Mais je crois que si on n'est pas concerné, c'est à dire malade on a du mal à comprendre......Même mon mari me regarde des fois en se demandant quoi
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Xenia
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 17:29

Est ce que ca s'attrappe ??,C'est contagieux ?????

J'ai entendu cela aussi il y a 10 ans de la part d'un tres blonde, tres belle, tres bete,tres superficielle ........
J'ai répondu (réponse proportionnée a la question)

"Oui, mais comme le sida, uniquement sexuellement....."

Pffffffff,lol ......vous imaginez l'air con qu'elle a du avoir si elle sorti ca en société , plus tard ?????

Vengeance , quand tu nous tiens
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Lun 12 Nov 2007 - 17:36

Xenia a écrit:
Est ce que ca s'attrappe ??,C'est contagieux ?????

J'ai entendu cela aussi il y a 10 ans de la part d'un tres blonde, tres belle, tres bete,tres superficielle ........
J'ai répondu (réponse proportionnée a la question)

"Oui, mais comme le sida, uniquement sexuellement....."

Pffffffff,lol ......vous imaginez l'air con qu'elle a du avoir si elle sorti ca en société , plus tard ?????

Vengeance , quand tu nous tiens
Drole Drole Drole bien fait na!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Aujourd'hui à 15:09

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