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 Réaction copaxone....

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Zenet
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MessageSujet: Réaction copaxone....   Mar 30 Oct 2007 - 17:33

Voilà aprés deux sous Avonex, je suis passée à Copaxone avec un net progrès au niveau des raideurs du matin, mais voilà j'ai une réaction aux piqures

Après discution avec le neuro et comme je ne veux plus d'interferon, ni servir de cobaye pour traitement expérimental Embarassed

Il m'a dits de tout arreter, résultat une poussée, mais il me dit que cela n'a rien à voir, c'est du pur hasard

J'ai repris le copaxone, mais bon la poussée est là

Vous allez dire que je suis difficile, mais 2 ans de symptome grippaux 1x par semaine m'ont suffi.(je parle de l'avonex)

Est ce que le fait d'avoir arreter votre traitement à déjà provoquer une poussée?????

Et est ce qu'une poussée est toujours traité par médrol n'y at=il pas une autre solution?????
Perso je réagi très fort à ce produit, le médrol me mets dans un état tel que je préfère de loin la poussée (douleurs musculaire intense, trouble de la vision, du mal à me concentrer)

Est ce que je suis la seule à réagir ainsi,?????
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mar 30 Oct 2007 - 20:03

Les réactions différent chez chacun.

Personnellement, même si c'était pas super, il ne faut pas oublier qu'il t'aide à récupérer. Le neuro ne donne pas la cortisone à chaque poussée, il l'a donne si la poussée est très incommodante (handicap moteur, forte douleur).

Cela fait plus de 4 ans que je prends l'avonex et état grippal, mais même si c'est dure pfs, je préfère de loin cela que louper mes chances de maîtriser aussi peu soit-il la maladie. Mais bon, c'est le choix de chacun.
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mar 30 Oct 2007 - 20:24

Vanilleee a écrit:
Les réactions différent chez chacun.

Personnellement, même si c'était pas super, il ne faut pas oublier qu'il t'aide à récupérer. Le neuro ne donne pas la cortisone à chaque poussée, il l'a donne si la poussée est très incommodante (handicap moteur, forte douleur).

Cela fait plus de 4 ans que je prends l'avonex et état grippal, mais même si c'est dure pfs, je préfère de loin cela que louper mes chances de maîtriser aussi peu soit-il la maladie. Mais bon, c'est le choix de chacun.
l' Avonex, avec deux enfts c'est difficilement gérable, tu peux expliquer aux enfants que Maman est dans le fauteuil ou dans son lit, toute la journée et cela une fois par semaine.
Avec le copaxone, de temps en temps des effets secondaire mais au pire une 1/2 hrs, mais cela me fait des trous, car les injections provoque "liposution" très localiser, c'est affreux Rolling Eyes
Mais bon, à part ça je me sens mieux que sous Avonex, il n'y a que le rebiff que je n'ai pas essayer.
Le neuro m'a dits que la cortisone ne permettait de minimiser la poussée mais plutot de la raccourcir, elle sera tjs la même mais plus courte et pour l'instant mes poussée ne sont toujours que sensitive. Mais restée sans traitements ne me convient pas fort, car je veux pouvoir resté dans le meilleur état possible Very Happy pour les enfants. Adieu maillot et mini jupe lol!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mar 30 Oct 2007 - 20:40

Oui Zenet, je n'ai pas d'enfants et il est vrai que je me demande svt ct je ferai pour combiner bambins et avonex... alors bon je croise les doigts pour qu'ils trouvent autres choses d'ici là.

Ce ne doit pas être évident.

Oui pr les poussées, ma neuro m'a aussi dit que cela permet que d'accélérer le processus de récupération. Mais bon des fois cela te permet de récupérer en une semaine une grande partie, alors que sans les symptômes auraient pu persister pdt des mois, ce n'est pas l'idéal non plus surtout avec des enfants, et je ne sais pas si tu bosses ? Mais bon, je croise les doigts pour que tu n'aies pas de grosses poussées de ce genre. Penser positif ! et puis ton neuro te conseillera si jms.
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mar 30 Oct 2007 - 20:59

Vanilleee a écrit:
Oui Zenet, je n'ai pas d'enfants et il est vrai que je me demande svt ct je ferai pour combiner bambins et avonex... alors bon je croise les doigts pour qu'ils trouvent autres choses d'ici là.

Ce ne doit pas être évident.

Oui pr les poussées, ma neuro m'a aussi dit que cela permet que d'accélérer le processus de récupération. Mais bon des fois cela te permet de récupérer en une semaine une grande partie, alors que sans les symptômes auraient pu persister pdt des mois, ce n'est pas l'idéal non plus surtout avec des enfants, et je ne sais pas si tu bosses ? Mais bon, je croise les doigts pour que tu n'aies pas de grosses poussées de ce genre. Penser positif ! et puis ton neuro te conseillera si jms.
Le procéssus de récupération , mais si le traitement te rends plus malade que la poussée????

Moi je suis dans un état Vieux affraid sous médrol c'est effrayant, par contre je n'ai pas encore ententdue d'autre personne qui comme moi ne le supportait pas, Je ne suis quand même pas la seule Laughing Question scratch
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Marlène
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mer 31 Oct 2007 - 16:06

Et pq ne demandes-tu pas à ton neuro pour essayer le rebiff?
Moi je suis sous rebiff 44. Je n'ai pas d'effets secondaires sauf des douleurs et rougeurs au niveau du site d'injection et qq fois un état grippal mais très très rarement.
Je dirais qu'en général le mauvais moment à passer est l'injection puis j'oublie jusqu'à la prochaine injection.
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mer 31 Oct 2007 - 18:39

Marlène a écrit:
Et pq ne demandes-tu pas à ton neuro pour essayer le rebiff?
Moi je suis sous rebiff 44. Je n'ai pas d'effets secondaires sauf des douleurs et rougeurs au niveau du site d'injection et qq fois un état grippal mais très très rarement.
Je dirais qu'en général le mauvais moment à passer est l'injection puis j'oublie jusqu'à la prochaine injection.
Et sous avonex pas d'effets secondaire, car moi sniff, c'était pas triste

Je réagi assez fort au médicaments affraid
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mer 31 Oct 2007 - 21:30

Et tu as quoi exactement suite à la cortisone ? Cela dure lgtps ?
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mer 31 Oct 2007 - 23:26

Vanilleee a écrit:
Et tu as quoi exactement suite à la cortisone ? Cela dure lgtps ?
Je n'arrive plus à marcher, douleurs intense dans tout les muscles, même tenir ma t^te me fait mal, trouble de la vision, un espèce d'engorgement d'eau, même mon cerveau est gorgé d'eau, c'est uen impression
Mais je me souviens avoir été chez le pédiatre avec mon fils qui est né avec 1750 gr et deux mois après avoir demandé au médecin, si il étaait dans une courbe normal Shocked La fois suivante, elle m'a dits, qu'est ce que vous aviez la fois passez?????

Elle m'aurait dits que je n'avais pas toutes mes frites dans le même panier, elle aurait eu raison.

J'ai l'impression d'^tre mise dans une chausette géante et de devoir me débattre pour marcher, parler, et même penser C'est HORRIBLE. La première poussée, je suis rentrée en marchant et je suis ressortie en chaise et cela dure +-entre 1 mois et 1 mois 1/2

La dernière traitée à la cortisone ccette fois ci 500mgr , en hospitalisation de jour la première fois1 gr , je n'ai plus su conduire mais j'arrivai encore à marcher, avec bébé qui avait 2 mois, je devai descendre les escaliers sur mes fesses pour ne pas risquer de lacher mon fils. Avec Maman à demeure pour s'occuper de mon ménage. Ma maison n'a jamais été aussi propre qu'a ce moment là Laughing
Ne dits t-on pas qu'il faut toujours trouvé du positif même dans le pire des moments.
La poussée est nettement moins invalidante que le traitement
Le neuro m'a dits que cela arrivait parfois.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 1 Nov 2007 - 13:17

Et t'es sûre que ce n'est pas la poussée qui a occasionné tous ces symptômes, car cela ressemble bien à des symptômes produits par la sep et pas la cortisone.Enfin, je sais pas, c'est une question ?

Moi qd je suis rentrée à l'hosto je n'avais que des pb sensitifs, ils ont commencé la cortisone et qq jours ap, je boitais fameusement et je n'avais quasi plus de force dans une jambe. Mais ça c'est pas la cortisone qui l'a produit, c'est la poussée qui continuait à s'installée malgré les baxters.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 1 Nov 2007 - 14:08

ce qui est certain c est nous ne somme pas égaux aussi ,
aux bolus du médrol
les symptomes ne sont agreables pour personnes et si pourtant si different,

ils y en a qui ressentent de l agitation palpitation,d autres des affaiblisements le coeur au ralentit la tension tres basse,
ils y en a qui grossisent d autres qui maigrissent,
le gout qui disparait ,et j en passe

mais il certain ,qu il vaut mieux les perfs ,que rien faire, et laissé la poussée évoluer jusqu a ,?????????????????

comme dit Vanillee ,il faut laissé a la cortisinone ,du temp a faire sont office,
et a la pousée a ce stabiliser,
meme s il faut quelques semaines de mal etre


[b]
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 1 Nov 2007 - 15:32

2 x fois sous médrol et 2x même symptôme, la deuxième fois un peu moins fort car vu ma réticence il n'y avait que 500mg.
Je suis certaine de mon fait ce n'est pas la poussée qui m'occasionne tous çà.
La perte de gout cela je l'ai eu aussi, il n'y avait plus que les plats froid qui passait et l'eau Sad
Le seul truc que j'ai trouvé pour m'en débarraser c'est boire des litres d'eau, et la en l'éliminant on sent une différence Rolling Eyes

Mais d'après le neuro, le médrol n'aide pas à ralentir la poussée ou la diminuer mais plutôt à accelerer la reprise des "capacités"
Ex: si tu es touché au niveau des yeux, et bien la poussée se fait et avec ou sans médrol si tu dois garder aucune séquelles et bien tu n'en garderas aucune, et le contraire si tu dois en garder tu en garderas. Tu récuperas plus vite sous médrol mais résultat identique dans les deux cas. Alors ?????en tout cas plus envie d'essayer une troisième fois No No

Quand tu dits mal ^tre, tu es gentille Laughing Laughing
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Fabito
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 1 Nov 2007 - 22:10

Comme Vannessa,je ne suis pas sûr que les symptomes que tu décris soient dus au solumédrol...; la cortisone (j'en ai eu 10X1 gr et 7X1 gr) me mettait dans un état de speed .J'étais remontée à bloc et je faisais le grand nettoyage chez moi !
Mais les autres symptomes sont provoqués par ta poussée qui continue son évolution malgré le solumédrol.Mes symptomes ont augmenté ou continué (parasthésie,signes de l'Hermite,tremblements,difficultés pour marcher,s'habiller,.....) et j'ai mis deux mois pour être remise totalement.
Sans le traitement,cela aurait duré plus.....
Tu peux essayer de ne plus prendre de cortisone la prochaine fois et tu verras si il y a une différence.Le plus tard possible....je l'espère pour toi !
Je suis sous Copaxone depuis 11 mois et cela se passe très bien.Je pense que c'est le meilleur traitement ,pas d'effet secondaire ! A bientôt.
Fabienne.
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Marlène
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 2 Nov 2007 - 1:04

Eh bien moi mon neuro m'avait dit lors de mon diagnostique qu'il ne fallait pas tarder pour venir le voir qd des nouveaux symptomes (persistants 48h) se présentaient.
Selon lui, plus on attend et plus il y a de risque d'avoir des séquelles persistantes.
Comme il dit, il préfère être dérangé pour rien, que devoir annoncer à quelqu'un qu'il est aveugle ou impotent et qu'il ne sait plus rien y faire pcq la personne est venue trop tard.

Pour le traitement à la cortisone, j'ai eu la même chose au niveau cognitif.
Tu ne sais même plus réfléchir alors tu te dis que tu vas noter tes questions sur le moment. Tu as le papier et le bic en main, tu te dis je vais poser ça. Le tps de noter le premier mot que tu as déjà oublié pq tu as le bic en main.
Parler avec quelqu'un est pratiquement impossible pcq tu oublies au fur et à mesure de la conversation ce qui vient juste d'être dit.
C'est horrible pcq tu te rends compte de ce qui se passe. Ya pas de mots pour l'expliquer. + les syptômes de la poussée (déjà présents avant la cortisone): gros probl d'équilibre et de marche, probl d'élocution et de déglutition.
Je préfère qd même revivre ça que d'avoir un handicap. Je me dis que ça durera son tps puis que ça disparaitra. Je préfère mettre toutes mes chances de mon côté.
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Nadine
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 2 Nov 2007 - 15:27

fabienne et marlene ont raison,c'est du aux poussées et non à la cortisone car la cortisone stop l'imflammation moi g eu 16 poussées et toujours solumedrol 1grm courage biz
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 2 Nov 2007 - 20:07

Mais alors, il me racontes quoi, le neuro

La cortisone, ne fait que accélèrer le processus de récupération???
Et ne fait absolument rien sur les séquelles occasionner par la poussée Shocked Shocked
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Marianne
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Ven 2 Nov 2007 - 20:18

Bon moi cela fait 3 ans ke je suis sous Copaxone
Je le tolère super bien !!


Mtn au mois de fébrier g fais une poussée non soignée et je peux te dire ke j'en paye les conséquences !!!

Faut réagir à temps sinon a koi sert la cortisone?
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Sam 3 Nov 2007 - 11:26

Ma neuro m'a dit qu'il fallait donner la cortisone dans les 10 jours à partir du commencement de la poussée pour qu'elle soit efficace à son maximum.
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Sam 3 Nov 2007 - 19:38

Je tél à mon neuro mardi, car cela ne fait que s'aggraver, je me sens de plus en plus mal. J'en discuterai avec lui on verra bien
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Dim 4 Nov 2007 - 11:10

Zenet,

J'étais moi au départ sous rebif et j'ai du laisser tomber car abcès, nécrose aux sites d'injections plus effets secondaire états gripale à chaque fois donc non impossible de tenir le coup avec mes deux enfants et le boulot et cet état trois fois par semaine deux jour donc c'était toute la semaine que j'étais mal d'ailleurs j'étais bien plus malade qu'avant à cause du rebif !! Je suis passée à l'avonex et même si j'ai après 1 ans et demi encore les effets secondaires je tiens le coup et oui que c'est dure avec les enfants je fais la piqûre le vendredi matin je pars bosser après et le soir il faut aller chercher les petits à l'école et s'en occuper normal et bien c'est pas facile car le samedi donc lendemain de piqûre je me réveil très très mal mais voilà c'est le jour des courses car pas le tps en semaine et les petits sont là donc il faut s'en occuper !!!!!! seulement enfin je n'ai plus de poussée significative d'après mon neuro car avec le rebif moi j'avais des poussées .... chacun est différent !

Je suis aussi très sensible aux médicaments même une aspirine moi ca ne me convient pas ahhhhh Very Happy pas facile !!!
Perso même si l'avonex m'est difficile deux jours sur la semaine si pas trois parfois je continuerai car si on fait trop de poussée on ne nous donne pas à chaque fois du solumédrol et je préfère moi (et ce n'est que mon avis) un état grippal qu'une poussé car si je stop mon traitement (déjà avéré) j'ai très vite une poussée qui arrive normal j'en faisais tous les trois mois avant les traitements surtout avant l'avonex !

Courage Zenet avec tes petits !
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Dim 4 Nov 2007 - 13:16

Oui, Jasmina, je comprends très bien ce que tu dits, car j'ai été 2 ans sous Avonex, donc .......après 2 ans j'en pouvai plus et suis passée sous copaxone, et là c'est ok, juste les problêmes de "trous"

Et maintenant cette poussée de mrd Mad Mad
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Mer 7 Nov 2007 - 11:57

Voilà, j'ai tél à mon neuro, il confirme la poussée, mais je lui ai demandée si je ne devenai pas folle Rolling Eyes
Car, aujourd'hui je me sens hyper mal, douleurs dans les jambes, sensation d'eau froide etc...et oups demain plus rien, le surlendemain de nouveau douleurs Suspect
Je suis peut être bonne pour la psy, mais le neuro me dits que effectivement cela depend de la zone du cerveau.............et que la poussée "voyage", j'utilise mes propres mots

Est ce que vous avez déjà ressenti ça?????

Par contre j'ai un coup de gueule monumental à poussée:
La famille, il y en a marre, hier, j'ai ma soeur en ligne qui se plaind pendant 1/2 heures de sa fracture ce que je comprend parfaitement , pas facile avec 3 enfnats, à la fin elle me demande comment je vais??? pas terrible lui répondis je Laughing , ah bon......grand blanc la conversation s'arr^te là et le soir , sa fille me tél pour me demander de venir se week end chez moi Rolling Eyes Rolling Eyes

Voilà, il fallait que sa sorte, j'en ai des fois un peu marre, car cela n'est pas marquée sur mon visage donc je ne suis pas malade Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
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Elle
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 8 Nov 2007 - 12:18

Zenet,

Pour ce qui est de la famille, je crois que beaucoup d'entre nous sont logés à la même enseigne...
C'est triste, c'est dommage, mais c'est comme ça. Ils ne peuvent pas comprendre!
Sauf ceux, comme Naelia ou Tite Puce, qui s'informent réellement. Bravo à ceux-là!

Quelqu'un de nos familles nous envoyait tous les articles qu'il trouvait dans la presse à propos de la SEP. Récemment, nous nous sommes rendus compte qu'il ne les avait jamais lu lui-même... No

Il faudra t'y faire, malheureusement. Tu peux aussi leur conseiller de venir lire le forum... Twisted Evil

Amicalement
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Zenet
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 8 Nov 2007 - 13:01

Merci, mais j'ai plutôt l'impression que cela ne les concerne pas du moins, vu leurs manières de réagir........


A l'annonce du diagniostique, j'ai téléphoner à une amie qui m'était très chère. Elle m'a répondue mais cela se soigne très bien maintenant et depuis plus de nouvelles, Mdr
Je n'en fait plus vraiment cas, mais quand cela vient de sa propre soeur Grrr je vois rouge :lol
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Xenia
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Jeu 8 Nov 2007 - 21:28

Dans le style que vous connaissez surement :
,réflesion des amis ,famile, colègues
"Ca va ?"
"On dirait jamais que t'es malade"
"T'as l"air bien"

Une amie a moi atteinte de Sep aussi a pris l'habitude (moi aussi) de répondre :

"Merci, car si je devais avoir l'air aussi mal que je me sens, j'aimerais pas du tout"
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MessageSujet: Re: Réaction copaxone....   Aujourd'hui à 3:01

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