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 Rémittente sans traitement de fond ?

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Jerry
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Ven 9 Déc 2011 - 10:40

Je ne suis pas d'accord avec tout ce que vous dites Smile
L'étude dont vous parlez ne parle que de l'interferon beta-1a, et non de Copaxone ou d'un autre médicament.
Source : Archive of Neurology, October 10, 2011

Dans une autre étude (générale cette fois), "Cette nouvelle analyse permet de mieux redéfinir l’évolution de la SEP comme une maladie en deux étapes : une première phase probablement dominée par les phénomènes d’inflammation focaux, où la prise en charge thérapeutique apparaît alors essentielle, et une deuxième phase indépendante de la première où des phénomènes possibles de dégénérescence prennent le relais. "
En anglais cela donne "Our findings demonstrate that multiple sclerosis disability progression follows a two-stage process, with a first stage probably dependent on focal inflammation and a second stage probably independent of current focal inflammation. This concept has obvious implications for the future therapeutic strategy in multiple sclerosis."
Source : Service d'épidémiologie et santé publique, Centre Hospitalier Universitaire, Rennes, France.
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Yassi
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Ven 9 Déc 2011 - 18:56

Vanilleee a écrit:
Après avoir pris l'Avonex pdt 7 ans, j'ai arrêté depuis octobre 2010 car nous essayions d'avoir un bébé.
Au vu de ma dernière poussée (juillet) et de l'irm cérébrale montrant l'apparition d'une plaque active, je dois recommencer bientôt l'Avonex (j'attends l'accord du médecin conseil).

salut vanille je suis de tous coeur avec vous sachez que des fois la terre tourne et apres la tempète tous vas mieux si tu savais par tous les tourments par lsquel je suis passé aussi enfin j 'espere que bientot nous pourrons guérrir prend soin de toi
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Ven 9 Déc 2011 - 23:34

Merci bcp Yassi.

Nous sommes 4 mois et demi plus tard, et repoussée, mais je m'accroche Wink.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Ven 9 Déc 2011 - 23:36

Son Ange et Jerry,

de quel produit et étude parlez-vous ?
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Son Ange
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Lun 12 Déc 2011 - 12:32

Vanilleee,

Le médicament dont je parle qui m'est proposé par mon neurologue sans grande conviction de sa part est Imurel.

Jerry,
Je ne comprend pas de quoi tu parles je n'ai en aucun cas parlé d'étude !!!
Si tu parles (permet moi de te tutoyer...) de Gylenia je ne rentre pas dans le protocole d'admission (enfin tout du moins en France, je ne connais pas ceux des autres pays !!!) et encore moins dans celui pour le Tysabri.

Voilà donc les informations que j'avais omis de vous préciser.

Bien à vous.


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Jerry
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Lun 12 Déc 2011 - 13:45

Coucou Smile
J'avais répondu à une étude de Medpage un peu plus haut que ton post SonAnge ^^

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Eylsie
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MessageSujet: pas de traitement de fond non plus   Jeu 15 Déc 2011 - 9:42

En fait, je n'ai pas de traitement de fond non plus car, apparemment la dernière lésion est apparue fin 2006 chez moi.

Mon neuro dit comme ma sep n'est pas, pour l'instant, sous une forme agressive et qu'elle est en rémission depuis plusieurs années (stable), que je n'ai pas besoin de traitement de fond pour l'instant.

Ceci dit, elle peut redémarrer à tout moment et là, je suppute que j'en aurai besoin d'un
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Bibine
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Jeu 15 Déc 2011 - 11:07

Elyse,

Je suis étonnée de ce que tu as entendu.
Il me semble que l’on propose, de nos jours, le plus rapidement possible un traitement.

Que tu ne sois pas dans les conditions, je peux l’entendre.
Mais que c’est parce que ta SEP est non active : NON.

Il ne faut pas qu’une SEP soit active pour recevoir l’autorisation de remboursement.
Aussi, à ta place, j’airai vite consulter quelqu’un d’autre…

Voilà,
Bonjour à tous et à toutes

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Eylsie
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MessageSujet: traitement de fond   Jeu 15 Déc 2011 - 13:01

Pour l'instant, je reçois un traitement :

- le premier pour pallier aux douleurs : 1ère séquelle
- 2ème : pour défatiguer et augmenter ma concentration

En fait, je paie le prix mutuel pour ces médicaments.

Ici, je ne parlais pas du refus d'être remboursée.

Je disais simplement que ma sclérose n'étant pas sous une forme agressive depuis plusieurs années, mon neurologue ml'avait expliqué qu'un traitement de fond n'était actuellement pas utile pour l'instant.

Pourtant, il est renommé ici dans la région de charleroi ou me serais-je fourvoyée ?

Alors quelqu'un peut-il me donner un nom ?
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Eylsie
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MessageSujet: traitement de fond   Jeu 15 Déc 2011 - 13:11

D'ailleurs pour cela, je me retrouve dans le témoignage de Blythe (p1)
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Jeu 15 Déc 2011 - 14:20

C'est que qd j'ai été diagnostiquée (2003), ma neuro m'a directement mise sous avonex car au plus tôt au mieux.

L'AS de la ligue m'a récemment dit que mnt ils se demandaient si c'était nécessaire de directement mettre un traitement.

J'ai l'impression qu'il y a deux écoles.

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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Jeu 15 Déc 2011 - 14:25

Je voulais ajouter aussi que pfs le doc ne donne pas de traitement car il tient compte aussi d'autres antécédents de la patiente.

J'ai une amie qui a une maladie du foie qui fait que pas de traitement poss par ex.

Les personnes en dépression ou a risque d'en développer une, ils évitent aussi car ce sont quand des traitements lourds qui peuvent parfois agraver les choses.

Je pense que le médecin pèse le pour et le contre en ayant toutes les infos ensembles.

Maintenant, rien ne t'empêche de consulter ailleurs pour avoir un second avis.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Jeu 15 Déc 2011 - 18:36


Kikou les filles, je me souviens d'une chose.
Il faut faire deux poussées de suite pour avoir
droit à un traitement. Alors si tu es une personne dépressive
il vaut mieux ne pas prendre avonex.
Pour éviter des suiçides. Etant une ex suiçidaire
c'est comme ça que je le sais. On a du attendre un peu que je me stabilise
point de vue moral pour me faire prendre avonex.
Que je prends toujours d'ailleurs aujourd'hui, 15 ans déjà sep.
Bisous
Bougeotte
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Eylsie
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MessageSujet: etat dépressif   Jeu 15 Déc 2011 - 19:09

Etant suivie par deux spécialistes, il est vrai que la sep chez moi a détruit certaines zones cérébrales qui produisent fe façon équilibrée certains neuro-transmetteurs dont la sérotonine, la dopamine (j'en manque, les schizos, c'est le contraire d'où mon manque de concentration ou en fait, chez eux, elles fonctionnent trop vite) et je manque de noradrénaline (ce qui est l'inverse des maniacos-dépressifs où là ça foctionne trop vite aussi) donc, pour me faire revenir justement hors état zombie, on doit m'en donner plus. Donc, j'en déduis que c'es
t une des raisons pour laquelle, on ne me donne pas de traitement de fond.

Au fond, la vie est super, non ?
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Son Ange
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Jeu 15 Déc 2011 - 21:11

Bonsoir à tous et à toutes,

Ayant vu mon neuro aujourd'hui, il a été décidé que je ne prendrai pas Imurel qui est un immunosuppresseur et qui pourrait donc être en contre indication si toutefois je rentrerai dans le protocole pour le Gylenia ou le Tysabri dans les mois à venir...

Pour le moment je prend les médocs pour diminuer douleurs et fatigue et je repasse une IRM cérébrale/médullaire dans 3 mois pour voir s'il y a changement.

Je fais donc officiellement partie de la famille des SEPiens sans traitement de fond !!!!

Je, euh non Serge et moi rentrons dans un centre de rééducation spécialisé dans la SEP pour un mois en janvier, nous verrons bien ce que cela donne (un mois sans mes enfants va m'être bien difficile à vivre mais je vais enfin souffler ...).

Bien à vous.
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Sylvia
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MessageSujet: Bonjour à toutes et tous je n'ai pas de traitement   Mer 11 Avr 2012 - 17:23

L'annonce de ma maladie est récente. Immédiatement, je me suis tournée vers d'autres formes de "médécine" ou d'approche différente tout en étant suivi au niveau irm et par un neurologue, j'ai tout d'abord changé mon alimentation : je fais le régime seignalet, j'ai donc changé beaucoup de chose, mais je suis très motivée ! bien sûr ça ne fait pas tout j'ai été voir un naturopathe et un homeopathe, très pointu quelqu'un de sérieux. Bref j'ai des compléments alimentaires, des oligo elements, de la vitamine D et je suis en train de suivre une hydrothérapie du colon. Car en fait je me suis beaucoup renseignée : la sep dans beaucoup de cas viendraient d'une fragilisation de l'intestin grele qui serait devenu perméable aussi l'instestin laisse passé dans le sang des peptides nocifs pour le corps. L'ogranisme se defend donc en attaquant ses propres cellules. Je vous dis tout ça hyper résumé ; je ne sais pas mais moi j'y crois, j'ai une intuition, très forte dans ce sens. d ou le regime important : arret des produits laitiers et de certaines cereales. Le but est de réduire l'inflammation, et d'espacer les poussees. Je suis sure qu'il y a un lien avec ce que l'on mange, le stress (qui est en fait déclencheur mais pas la source) et le ventre. Bref pour l'instant pas de médicaments pour moi. Je voudrais savoir si quelqu'un est dans le meme cas ? je suis sur paris, et ce forum m a tout de suite interpellée... bounce
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Mer 11 Avr 2012 - 19:00

Bonjour,

as-tu passé des analyses avant qu'on te dise de supprimer le lait et céréales ?

Je suis suivie, notamment, par un médecin généraliste qui se penche également un peu plus sur la nutrition. Les analyses sanguines ont révélé que j'avais une intolérance aux oeufs, lait, gluten et banane. Je dois les supprimer de mon alimentation durant 6 mois et refaire ensuite les analyses pour voir si je peux réintroduire ces aliments.

Je prends également de la vit D, oméga 3, huile de Onagre et huile essentiel.
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Manu
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Mer 11 Avr 2012 - 20:22

Malika sur ce forum est notre spécialiste. Elle a eu des effets très positifs (SEP ou pas, si on a une allergie aux oeufs, gluten etc, cela n'est certainement pas mauvais de se faire suivre), mais ce n'est pas suffisant...

Le docteur Hubbard (neuro américain qui fait opérer les gens pour l'IVCC) étudie aussi cet aspect de la maladie (fréquent si pas général) et conseille aussi de suivre un tel régime après l'intervention! La différence c'est que pour lui les fuites se font de l'intestin vers le sang et puis du sang vers le système nerveux à cause de l'IVCC. Cela complète ta théorie en fait.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Mer 11 Avr 2012 - 21:58

Oui c par un doc conseillé par malika que je suis suivie Wink.
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MessageSujet: Re: Rémittente sans traitement de fond ?   Aujourd'hui à 23:03

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