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 Poussée ou pas ...

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Vanilleee
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MessageSujet: Poussée ou pas ...   Mar 26 Juil 2011 - 20:25

Voilà, depuis mercredi, j'ai les parties intimes qui ont commencé à s'anesthésier. J'ai appelé la neuro vendredi qui m'a dit de laisser passer le week-end pour en savoir un peu plus, mais que si pb d'incontinence ou de rétention alors là, il fallait agir de suite. Depuis j'en fais une obsession, j'arrête pas d'aller faire pipi et j'ai toujours l'impression que je me suis fait dessus alors que ce n'est pas le cas.
J'ai rappelé la neuro hier, comme prévu, pour lui dire que l'anesthésie s'était étendue aux fesses et l'arrière des cuisses + les pieds (un peu aussi sur l'avant mais moins prononcé). Elle m'a dit qu'on ferait peut-être bien alors une cure de cortisone (beurk beurk !! ça me casse complètement la corti). J'ai donc demandé si c'était donc une poussée (au départ je pensais que c'était plutôt d'anciens symptômes qui reviennent quand je suis fatiguée et stressée, mais qui repartent d'eux-même). Elle m'a dit que cela en avait tout l'air. Elle m'a alors proposée de la voir demain à 18h pour en discuter et décider si corti ou pas.
Je suis très paniquée. Je ne prends plus l'avonex depuis octobre car on essaie de faire un bébé. Va-t-elle me conseiller de reprendre l'avonex ? et donc repousser le projet ...
Si je reprends l'avonex, je vais de nouveau être malade comme un chien le premier mois, et après me taper une grippe d'un jour par semaine ? Et la fatigue en plus, car c'est clair, je suis bcp moins fatiguée depuis que je ne prends pas l'avonex, par contre, c'est vrai aussi que j'ai plus souvent des symptômes sensitifs qui reviennent.
La neuro m'a dit qu'en attendant je pouvais tout faire, mais elle m'a qd même proposée de ne pas travailler jusqu'à notre rencontre. En effet, je suis assez fatiguée et je fais des crises d'angoisse devant ces ??? que m'impose la sep.
C'est dure ce qu'on vit quand même.

Si qqun a un vécu similaire, merci de partager.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mar 26 Juil 2011 - 22:28

J'ai eu des tes symptômes en novembre 2008...

Toute la région périnéale, cuisses et pieds "endormis", sensations de brulures en plus dans le bas du dos... le tout en gardant le contrôle mictionnel oufff Neutral et jambes HS (utilisation fauteuil pour m'aider).

Cure de médrol et traitement de fond mis en route juste après... Récupération des sensations périnéales et disparitions des sensations de brulure en plusieurs semaines. Par contre mes jambes, elles sont de temps en temps comme engourdies/lourdes/fatiguées surtout par temps froid alors là elles "bloquent" parfois...

Par contre mon ancien neuro et ma nouvelle préconise une période de stabilité pour une grossesse... J'espère que le tien te rassurera Wink

Tiens-nous au courant, bizooo Baiser Baiser Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mer 27 Juil 2011 - 8:21

bonjour Vanilleee, je ne puis malheureusement pas t'aider mais j'espère que d'autres, comme Hélène, te rassureront en apportant leur vécu.
Reviens nous vite avec de bonnes nouvelles. sunny I love you
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Elle
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mer 27 Juil 2011 - 10:18

Coucou Vanilleeee Very Happy

Je ne peux pas t'aider non plus... sauf à t'envoyer plein d'ondes positives sunny sunny sunny

Baiser Baiser
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mer 27 Juil 2011 - 12:15

Bonjour,

Je suis aussi sans traitement mais pas pour les mêmes raisons que toi mais même si oui on se sent mieux car moins fatiguées, qu'on a plus à penser à l'injection, plus d'effets, etc. on est qd même du coup plus exposé à une poussée, une petite cure de solumedrol pourrait peut être t'aider moi depuis que je suis sans traitement, je supporte bien mieux le solumedrol et la dernière fois il m'a vraiment très vite soulagé Smile
Tiens nous au courant

bisous et courage :-)
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 28 Juil 2011 - 7:40

Tout d'abord,
merci pour vos témoignages et votre soutien.

Voilà le résumé de la consultation d'hier chez ma neuro (qui m'a reçue quasi 1h alors que c'était un rdv ajouté après ces consultations) :
- Poussée il y a
- pas de cortisone, car bien qu'on l'ait cru lgtps, les études montrent que la corti n'a pas d'effet sur l'étendue de la poussée
- elle peut avoir un petit effet permettant de récupérer un peu plus rapidement
- mais avec la balance des effets secondaires qu'elle me provoque chez moi, pas de cure
- sauf si mes symptômes devraient toucher la motricité ou la miction (ce qui n'est pas le cas, je touche du bois) et normalement la poussée ne devrait pas davantage s'étendre, mais la neuro ne peut pas me le promettre, si quoique ce soit comme chgment, je la préviens, et chance dans le malheur, elle est de garde ce week-end
- Concrètement donc, arrêt maladie jusqu'à mes congés (le 12 août), car elle veut que je me repose un maximum (c'est ça mon traitement en fait)
- je dois refaire tous les examens (sauf la PL, ouf)
- après quoi, elle décidera si je dois reprendre un traitement de fond ou pas, et si je dois en reprendre un, lequel (pas forcément l'avonex, elle a bcp de patiente pour qui le Tysabri a chgé la vie, mais rien n'est encore décidé, à voir d'abord les résultats, si je dois reprendre un traitement, ça veut dire pour une moyenne de 1, 2 ans au moins, donc baby postposé
- tout ceci m'a fait un grand coup (sans doute pour cela que malgré mon calmant d'hier soir, je suis réveillée depuis 6h du mat.)

Encore une chose, après que j'ai repris des forces et quand je me sentirai bien, elle veut que je fasse du sport car les études du professeur de Liège montrent que le sport permet significativement de ralentir l'aspect dégénérescence que peut provoquer la sep (aspect pour lequel aucun traitement n'existe jusqu'à présent).

Voili, voilou.

Le moral n'est pas au mieux bien évidement.

Concernant les résultats d'examens et décision de traitement ou pas, je ne serai fixée sans pas avant après vacances, càd septembre. D'ici là, stop essai bébé (de toutes manière vu que je suis anesthésiée au niveau des parties intimes, la libido n'est pas forcément présente).

Donc, si on résume : un grand "on ne sait pas, l'avenir le dira", qui est bien sans doute le résumé de la sep en tant que telle.
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Manu
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 28 Juil 2011 - 8:02

"Encore une chose, après que j'ai repris des forces et quand je me sentirai bien, elle veut que je fasse du sport car les études du professeur de Liège montrent que le sport permet significativement de ralentir l'aspect dégénérescence que peut provoquer la sep (aspect pour lequel aucun traitement n'existe jusqu'à présent)."

Encore une neuro qui croit que la SEP est d'origine auto immune! Je ne vois pas le rapport entre le sport et l'immunité! Par contre entre la circulation sanguine et le sport peut-être! Pas de traitement pour ralentir? Enfin, traiter l'IVCC semble améliorer significativement la "qualité de vie" d'une majorité des sépiens traités... voir les 3/4 communications/compte rendus des médecins qui pratiquent l'intervention en Californie, en Pologne, au Koweit, en Belgique, au Mexique etc... A tel point que le Canada a décidé de financer les recherches dans ce domaine!

J'espère qu'elle n'a pas oublié de te demander de faire vérifier ton taux de vitamine D!



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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 28 Juil 2011 - 9:17

Kikooo Vanilleee,

chouette que ta neuro t'aie reçu ainsi car c'est super important d'avoir un neuro disponible et à l'écoute Very Happy

Par contre, pèse franchement bien le pour et le contre de la cortisone car les symptômes sensitifs sont les plus lents à partir Neutral et je pense que la cortisone "coupe" aussi un peu court à la poussée, non ??? Héééé je suis pas médecin hein c'est, il me semble, ce que j'ai toujours entendu dire Rolling Eyes

C'est à toi et à ta neuro de voir mais moi franchement, à refaire, je reprends de la cortisone...

Pour ce qui est du sport, c'est en fonction de chacun car pour certains, s'habiller est déjà du sport... si ta condition physique te le permet alors fonce car le sport est bon pour tout le monde, même les personnes dites valides bounce

Je croise les doigts pour que ton projet bébé1 ne soit pas reporté Chance Sun

Tiens-nous au courant.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 28 Juil 2011 - 12:47

Merci pour vos réponses.

Je prends effectivement de la vitamine D. Mais depuis un moment, mon généraliste m'avait dit d'en prendre car il m'en manquait un peu quand on a fait une prise de sang check up avant bébé.

L'idée de sport ne vient pas des aspects immunitaires, mais plus qu'en améliorant la condition physique on se sent mieux et également le fait qu'en entretenant les connections nerveuses ben on les entretient. En fait, cela me semble logique. Quelque part, faut pas avoir fait des études scientifiques pour tirer ce genre de constat. Mon père fervant de sport ne cesse de me le dire. D'une manière générale, face au vieillisement naturel et au maladie, une personne qui a pratiqué du sport toute sa vie y fait plus facilement face.

Mnt comme vous dites, pour faire du sport, faut de l'énergie ... Et faut trouver le truc qui nous va. Moi c'est clair que du step par exemple, c impossible. Par contre la natation, pour avoir déjà essayé quand j'étais étudiante (et déjà malade, j'ai la sep depuis mes 20 ans), je sais que c'est possible. Les premières fois sont très très dures et j'avais l'impression que j'allais devoir renoncer. Et puis, à force, je pouvais faire ma petite-demi de brasse à mon aise, sans me sentir à bout par la suite. Au contraire, ça me faisait du bien.
Mais voilà, mnt je travaille et après une journée de boulot, franchement je vois mal ct caser le sport.

Mais bon on verra bien, quand j'irai mieux je pourrai y penser.
Car là je suis hyper confuse dans mes idées. D'ailleurs si mes phrases sont mal construites, ne m'en voulez pas. J'ai vraiment du mal à me concentrer quand je suis en poussée.
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CD
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Dim 31 Juil 2011 - 23:13

tu pourrais peut être aller passer une irm avec produit de contraste et un doppler des veines jugulaires et ensuite aller consulter à Alost... Manu à l'air de se porter comme un charme et je ne comprends pas pourquoi plus de personnes n'entreprennent pas les démarches...
J'ai passé les examens et rencontré le dr B. mais pas de chance, ma veine jugulaire droite est trop fine tout le long (un rapport de 1 à 3 avec la gauche), donc pas possible d'opérer... ça ne coûte rien d'essayer... et je ne pense pas que ce soit plus risqué que le tysabri qu'on me propose maintenant... ai fait le test pour voir si je risque pas d'autres soucis et j'attends les résultats...
Bon courage
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Lun 1 Aoû 2011 - 9:26

CD a écrit:
... et je ne comprends pas pourquoi plus de personnes n'entreprennent pas les démarches...

Un étude multidisciplinaire démarre actuellement dans un grand hôpital Bruxellois et portera sur 80 patients SEP (inclusion dans l'étude terminée, je crois) qui seront testés CCSVI et "ballonés" s'il y a lieu. Elle s'étalera sur 2 ans, les résultats "officiels" ne seront sans doute pas connus avant.

On peut néanmoins s'attendre à de la communication autour de cette étude à la rentrée.

A+
NineEleven

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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Lun 1 Aoû 2011 - 12:47

Pouvez-vous m'expliquer de manière un peu plus précises cette hypothèse de pb vasculaire ? Ou me fournir des liens où je pourrai m'informer par moi-même. Merci ! Smile

Bon pour les nouvelles, j'ai appelé la neuro ajd car évolution des symptômes et aussi pour savoir ce qu'il en est de mon rdv pr irm.

Je commence la cortisone demain pour 4J.

Concernant les symptômes, ce qui est nouveau est que je ne sais plus rester sur la pointe des pieds et je vascille même quand je suis à plat en fait. La marche n'est pas vraiment entravée, mais je suis en permanence sur le quivive car j'ai l'impression d'avoir des pieds en bois, par exemple, je ne m'étais même pas rendue compte que j'avais perdu une pantoufle (donc peur de trébucher etc).
J'ai déjà peur car la corti me fait un effet dévastateur, mais si cela peut m'aider à récupérer plus vite, il le faut, car mon moral s'enfonce de plus en plus.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Lun 1 Aoû 2011 - 13:14

Bonjour Vanilleee

Pour de qui est de IVCC, le plus simple est de faire une recherche via internet.
Perso, je trouve le site Canadien pas mal :
http://ivccsp.ca/
Il me semble qu’il y a pas mal d’info.

Pour un avis mitigé : http://www.youtube.com/watch?v=R79EO8RN2FY


Autre chose pour la corti, demande qu’on injecte le produit le plus lentement possible, chez moi il me semble que mon corps l’a mieux supporté.
On ne sait jamais, et comme cela n’est pas difficile à faire, ne comporte aucun risque et ne coute pas cher, pourquoi pas….

Bon courage pour cette période…

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Lun 1 Aoû 2011 - 21:07

Kikooo,

pour l'IVCC je sais pas t'aider Embarassed

Mais pour la cortisone, demande à l'avoir tôt le matin et en 4h, rinçage de veine compris ça devrait diminuer un peu les effets secondaires...

Bonne cure drunken et essaie de te reposer Twisted Evil

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Jerry
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mar 2 Aoû 2011 - 12:12

Vanilleee a écrit:
Pouvez-vous m'expliquer de manière un peu plus précises cette hypothèse de pb vasculaire ? Ou me fournir des liens où je pourrai m'informer par moi-même. Merci ! Smile

Bon pour les nouvelles, j'ai appelé la neuro ajd car évolution des symptômes et aussi pour savoir ce qu'il en est de mon rdv pr irm.

Je commence la cortisone demain pour 4J.

Concernant les symptômes, ce qui est nouveau est que je ne sais plus rester sur la pointe des pieds et je vascille même quand je suis à plat en fait. La marche n'est pas vraiment entravée, mais je suis en permanence sur le quivive car j'ai l'impression d'avoir des pieds en bois, par exemple, je ne m'étais même pas rendue compte que j'avais perdu une pantoufle (donc peur de trébucher etc).
J'ai déjà peur car la corti me fait un effet dévastateur, mais si cela peut m'aider à récupérer plus vite, il le faut, car mon moral s'enfonce de plus en plus.
Hello Vanille, je suis navré pour le retard que vous prenez dans votre projet de bébé. J'espère qu'il sera rapidement d'actualité Wink
Pour répondre à ta question, l'IVCC ou Chronic cerebrospinal venous insufficiency est l'une des directions que prend la médecine aujourd'hui pour expliquer la sclérose en plaques. Le docteur Zamboni, ayant son épouse atteinte de la maladie, a cherché un nouveau traitement et donc les causes de la sclérose en plaques. Il a trouvé que les Sépiens présentent une insuffisance veineuse cérébrale (une veine rétrécie par exemple qui empêche la quantité de sang nécessaire au bon fonctionnement du cerveau d'y parvenir). Tout le problème de cette hypothèse, c'est que nous ne sommes toujours pas certains que ce soit l'insuffisance veineuse qui cause la sclérose en plaques et non la sclérose en plaques qui par le biais des lésions cause l'insuffisance veineuse. (Pour ceux qui voudraient s'informer par exemple : Prevalence, sensitivity, and specificity of chronic cerebrospinal venous insufficiency in MS. Zivadinov R, Marr K, Cutter G et al. Neurology. 2011 Apr 13.) Aujourd'hui d'autres études sont toujours en cours/créées pour vérifier cette hypothèse. Cela dit, beaucoup de patients trouvent des hôpitaux acceptant d'opérer (donc de pratiquer une angioplastie, sorte de ballonnet introduit dans la veine pour augmenter son diamètre et rétablir une perfusion correcte). Pour certains patients, se diriger vers cette opération semble être leur dernière chance, ou une chance de plus à mettre de leur coté. Why not ? Nous seront fixés dans quelques mois/années Smile

Citation :
Mnt comme vous dites, pour faire du sport, faut de l'énergie ... Et faut trouver le truc qui nous va. Moi c'est clair que du step par exemple, c impossible. Par contre la natation, pour avoir déjà essayé quand j'étais étudiante (et déjà malade, j'ai la sep depuis mes 20 ans), je sais que c'est possible. Les premières fois sont très très dures et j'avais l'impression que j'allais devoir renoncer. Et puis, à force, je pouvais faire ma petite-demi de brasse à mon aise, sans me sentir à bout par la suite. Au contraire, ça me faisait du bien.
Mais voilà, mnt je travaille et après une journée de boulot, franchement je vois mal ct caser le sport.
Tant que je suis sur ton sujet... je reviens un peu sur ce que tu écris Smile C'est très juste, à la fin d'une journée nous sommes tellement cassés que nous ne voyons pas où caser le sport ! La sclérose en plaques est une jolie saloperie. En fait, moins tu feras de sport, plus vite tu seras fatiguée en courant 1 minute pour avoir ton métro. Et moins tu feras du sport ensuite moins tu te déplaceras facilement pour aller acheter ton pain. Je continue par : moins tu feras du sport, plus vite tu ne feras plus aucun effort. En médecine ils appellent ça le déconditionnement à l'effort, moins tu en fais, moins tu en feras (comme dit Bzhln). Vois-tu où je veux en venir ? Smile Pour l'instant j'ai trouvé une solution, on m'a donné la possibilité d'aller en rééducation ce qui permet un reconditionnement à l'effort. Je continuerai dans deux mois avec avec la natation et une séance de kiné par semaine. Mais je t'accorde que trouver l'énergie pour ce sport n'est pas simple tous les jours. Ce matin je suis resté dans mon lit, j'en ai honte. Je sais que le déconditionnement à l'effort, la fatigabilité de notre maladie, les conséquences psychiques de cette maladie et toute notre vie sociale/privée ne sont pas toujours simples à ajuster ensemble. Tout ce que je peux dire c'est bon courage ? Smile

Citation :
D'ailleurs si mes phrases sont mal construites, ne m'en voulez pas. J'ai vraiment du mal à me concentrer quand je suis en poussée.
Et c'est normal, j'ai la même manifestation lors de poussées Smile C'est frustrant j'te l'accorde Rolling Eyes

Encore une fois bon courage Smile
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mar 2 Aoû 2011 - 21:32

Un grand merci pour toutes vos réponses.
honnêtement ça fait vraiment du bien, on se sent moins seule. J'ai la chance d'être bien entourée par mes proches, mais ils ne comprennent pas tout malgré leur bonne volonté.

Ma journée :

Debout 6h du mat car obligation d'être dès 8h à l'hosto pr être dispo
qd ils savent m'intercaler pr IRM. J'ai attendu jusque 10h15 pr aller
enfin faire mon IRM cérébrale (point positif : ça c fait et en plus j'ai
gagné des boulequies). En attendant, les infirmières n'ont pas voulu me
mettre la corti car n'avaient pas encore l'ordonance du dr. Mais j'avais
déjà mon baxter de sérum, donc trimbalage du porte-manteau (j'appelle ça
comme ça) dans toute la clinique pour allé à la radio. Autre point
positif, à l'accueil on m'a demandé si j'avais 16 ou 18 ans, et des
patients à l'hôpital de jour pensaient également que je n'avais que 20
ans (bon allé j'avoue que là c'est mettre du positif en avant pour en
mettre). Autre, le technicien de l'irm se rappelait de moi, il était
super sympa. Après IRM, corti jusque 13h15. Rentrée chez mes parents à
13h45, petit repas (sans sel ni sucre à cause du traitement) et dodo,
dodo, dodo. Effets secondaires, tiraillement dans le bras pdt
l'écoulement, après, maux de ventre (mais peu, je dois prendre du zantac
en prévention), maux de tête, bouffée de chaleur, fatigue et bien
entendu le légendaire goût de métal dégueulasse dans la bouche +
palpitation (j'ai du loramed pour dormir cette nuit).
Autre point positif : ma neuro est passée me voir (c'était pas prévu,
ça fait plaisir). Elle veut impérativement que toutes mes irm soient
faites cette semaine pour pouvoir avoir mes résultats cette semaine. Je
devrai donc la voir fin de semaine pour savoir quoi. Je dois encore
passé 1 ou 2 irm médulaire(s) (le nombre en fonction du fait que ma
colonne rentre en une fois sur les clichés ou pas) et donc je dois me
présenter tous les matins à 8h pour faire pied de grue pour qu'ils
m'intercallent et ce même si ma cortisone est prévue à 14h... Le pire
c'est que hier ils ont eu 8 décistements où les personnes n'ont même pas
prévenu alors qu'il faut min deux mois pr avoir un rdv. A part ça je
dois me reposer un max, mais rester des h dans un hosto ça crève, parmi
les patients atteints de cancer et tous les fascicules qui vont avec,
mmm c bon pour le moral. Enfin, à croiser les doigts pour qu'elles
soient faites demain comme ça je ne devrai pas y aller si tôt les autres
jours.

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Claudette
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mer 3 Aoû 2011 - 8:06

Vanilleeee, je Chance pour qu'aujourd'hui encore il y ait des désistements et que tu puisses rapidement être revenue chez toi.
Vivement pour toi que tout soit vite terminé et que ta neuro sache te donner tous les résultats fin de semaine.
Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Mer 3 Aoû 2011 - 13:06

Pareil que Claudette, Vanilleee.

Et puis, tu as l'air de voir les bons cotés des choses; tout ce que j'aime comme attitude Wink

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 4 Aoû 2011 - 15:13

Alors pour expliqué la suite :

Alors hier matin, j'ai eu de la "chance", ils m'ont fait les deux dernières irm d'un coup (donc je ne dois plus faire pied de grue tous les jours à 8h). Ma maman a en fait un peu tiré les choses à notre avantage en répétant au technicien que les infirmières avaient dit qu'il avait une belle voix et qu'elle leur a répondu qu'en effet c'était en plus un très beau jeune homme. J'ai aussi eu droit à ma perf le matin, donc j'ai pu quitter la clinique à 13h. Pour ajd, une infirmière sympa a chgé mon rdv de l'aprem pr le mettre à 9h30 (elle ne comprenait pas pq ses collègues prétendaient être débordées le matin "il n'a quasi personne..."). Ouf car, j'ai vraiment du mal à dormir avec la corti (sans loramed, impossible, sauf juste après l'injection, c le soir que cela se complique, donc un rdv à 14h, je vous dis pas !).
En ce qui concerne les symptômes, ça ne va pas mieux (ce qui est normal ; faut un peu temps pour que la corti fasse effet), mais ce n'est pas pire, donc je suis contente. C'était une bonne journée, ma meilleure amie est venue me voir, ça m'a fait aussi du bien.
Aujourd'hui, j'ai eu mes résultats. Il y a évolution mais ce n'est pas catastrophique, cela aurait pu être pire. Mais y a quand même au niveau du cerveau une plaque en plus (en comparaison d'avec l'irm d'avril 2010). Au niveau médulaire, il a y 2 plaques : celle qu'on a décelée en 2003 lors de mon diagnostic et une autre toute petite qui est passée inaperçue. C'est la plaque de 2003 qui est responsable de ma poussée actuelle car on voit qu'elle prend au produit de constraste qui vise à mettre en évidence l'activité inflammatoire des lésions. La neuro ne c pas dire si c'est le fait d'avoir arrêté le traitement qui a précipité la poussée, peut-être l'aurais-je eu avec le traitement aussi. Concrètement, je prends ma dernière perf demain matin (ils doivent bien surveiller mon poul et tension car pas terrible à cause de la cortisone) et puis je prends rdv pr début septembre avec ma neuro pour qu'elle puisse évaluer l'action de la cortisone, l'état de ma récupération et sans doute faire des potentiels évoqués (ça c plus pour qu'elle ait des points de comparaisons pour plus tard) et c'est seulement là qu'on va décider ensemble de comment on envisage la suite. Elle pense qu'on est encore à chaud, que je dois réfléchir, bcp me reposer, me poser pdt mes vacances, me faire dorloter (tous ça c ces mots, si si)et qu'elle doit aussi un peu plancher sur tout ça pour en rediscuter avec moi pour prendre la meilleure décision. Donc voilà, mnt il faut croiser les doigts de toutes nos forces et toucher du bois pour que je récupère un maximum et que je ne garde pas de séquelles.

Encore un grand merci pour votre soutien.

Vanessa
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Jerry
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 4 Aoû 2011 - 15:38

Bonne récupération avec le moins de séquelles possibles Wink
Merci pour les nouvelles !
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Jeu 4 Aoû 2011 - 23:02

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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Ven 5 Aoû 2011 - 21:54

Cette nuit ne fut pas bonne, malgré le Loramed. J'avais à nouveau un poul trop élevé et une tension pas top. J'ai également assez mal à cause du reflux, malgré le zantac. L'infirmière a appelé la neuro selon laquelle malgré ces effets secondaires, on pouvait faire la dernière perf, mais que si cela m'incommodait trop, je pouvais la refuser, car demain les effets secondaires seront pires.
J'ai bien entendu voulu faire cette dernière perf, un peu plus ou un peu moins, l'enjeu est trop important.
Raphaël est revenu de Pologne pendant la nuit. Il était donc avec moi ce matin et puis toute la journée en fait, et devinez quoi, il a accepté de m'emmener chez Ikéa ! Il n'était pas chaud au départ car ne pensait pas que c'était raisonnable de s'y rendre alors que j'avais passé la matinée à l'hosto, mais il le fallait sinon j'allais pêter un câble. La cortisone me donne l'effet d'une bombe qui n'arrête pas dans ma poitrine. Bon on n'est pas resté lgtps et j'ai bien failli me tauler plusieurs fois, j'ai l'impression de marcher comme un cow boy parfois poivrotte (Raphaël me promet que cela ne se voit pas), mais qu'à cela ne tienne : je suis allée chez Ikéa.

Ce matin, j'ai également pris mon rdv avec la neuro. C'est le lundi 5 septembre à 10h30.
Concernant les symptômes, j'ai moins cette impression de me faire pipi dessus et je parviens à faire de plus gros pipis avec pression dans le jet (désolée pour les détails, mais c'est comme ça, avant ça je ne faisais que des petits filets à la fois), par contre mes pieds et mes jambes sont encore anesthésiés et ce davantage plus je marche, mes fesses également (j'ai glissé de la chaise de bureau sans m'en rendre compte).

Je crains un peu le feedback les jours prochains dû au sevrage brutal de la cortisone.

J'espère que tout ce passe bien pour vous, car là je parle bcp de moi :s.

Gros bisous,

Vanessa
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Sam 6 Aoû 2011 - 11:48

Tu as visiblement beaucoup d'effets secondaires pour les corticoïdes, c'est malheureux mais voilà bien la raison pour laquelle nous sommes peu à apprécier ce traitement Rolling Eyes. Rassure toi, 3 jours ou 5 jours c'est une décision parfaitement empirique de la part du médecin donc il n'est pas du tout prouvé que tu y perds au change en annulant la dernière perfusion Smile

Citation :
j'ai l'impression de marcher comme un cow boy parfois poivrotte
Tu n'as pas la seule, j'ai aussi cette impression quand je suis fatigué dans la rue Laughing

Pas de soucis pour les détails Wink Cela dit tu n'échapperas pas aux effets secondaires de la cortisone les prochains jours Smile Ca finira par passer Smile

Citation :
J'espère que tout ce passe bien pour vous, car là je parle bcp de moi :s.
Et c'est ton sujet il n'y a pas de problèmes Razz
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Poussée ou pas ...   Sam 6 Aoû 2011 - 21:35

Kikooo,

j'espère que tu as pu te reposer un peu ???

Pour ikéa, très bonne idée Wink et tu dois sortir de chez toi pour te changer les idées, moi je le faisais avec une chaise roulante pour m'aider...

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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