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 Rebif 44

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Homo Sepienne
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MessageSujet: Rebif 44   Ven 22 Juil 2011 - 18:57

Bonjour,

Depuis un an je suis sous Copaxone, et suite à une nouvelle poussée actuelle mon neuro me switch au Rebif 44. Les effets secondaires qu'il m'a expliqué me font peur (états grippaux pendant les trois premiers mois). Je m'interroge aussi sur les sites d'injections et réactions locales; avec la Copaxone je dois avouer que j'ai dégusté bien que je m'y étais faite. Est-ce aussi "lourd" que la Copaxone au niveau des effets locaux?
Et est-ce que cela augmente la fatigue (du à l'état grippal)? Parce que si c'est le cas là....autant ne plus rien faire.... Idea

Merci pour vos réponses
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Ven 22 Juil 2011 - 21:58

Désolée je ne sais pas t'aider n'ayant jamais été sous rebif mais d'autres le pourront sûrement Wink

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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Sam 23 Juil 2011 - 10:37

Tout ce que je peux te dire, c'est que j'ai du choisir entre les deux (Rebif 44 et Copaxone) et qu'en gros, vu que statistiquement les résultats étaient kifkif, on m'avait dis de choisir entre des piqûres tous les jours avec quelques réactions locales et se piquer moins souvent mais de risquer les fameux états grippaux (j'ai pris Copaxone, 102 piqûres là, yeah).

Pour le Rebif, les soucis locaux ont l'air d'être moins pénibles, mais faut aussi surveiller le foie, comme avec tous les interféron (Avonex est moins un problème pour ça, moins dosé). Enfin, si la Copaxone venait à ne pas me convenir, ça se passera comme pour toi, je serai switchée au Rebif 44 (qui est virtuellement le plus efficace car plus dosé que les autres, mais ça c'est un vague souvenir d'il y a quelques mois).
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Sam 23 Juil 2011 - 12:39

avonex, rebif sont des interférons, administrés sous surveillance des enzymes hépatiques tandis que la copaxone est du glatiramère, moins hépato toxique cependant l'efficacité de Copaxone, dans la SEP de type récurrente/rémittente, n'a pas été démontrée sur la progression du handicap sur 2 ans, ni sur la gravité des poussées.

bref un gros dilemme
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Sam 23 Juil 2011 - 12:56

Bonjour,

Pour avoir eu les trois donc rebif, avonex et copaxone, le mieux pour moi a été avonex car rebif j'ai eu un effet contraire au lieu d'avoir moins de poussée j'en ai eu plus avec aussi aux sites d'injection, nécrose et abcès j'ai souffert ! plus des effets tout le temps et bosser en même temps pas cool du tout ! et je ne parle même pas des idées noires alors que je suis une personne qui rigole pas mal Wink
L'avonex a été pour moi moins aggréssif car qu'une injection par semaine ....j'ai du le stopper car j'ai fait un premier infar ensuite j'ai eu copaxone mais pas bon pour le coeur du moins pour le mien qu'est ce qu'il palpitait donc voilà chaque cas et je le répète est différent à vous de voir de réfléchir et surtout de vous donner le DROIT de changer qd ça ne va plus car qd on prend un traitement il doit nous faire aller mieux et pas le contraire affraid
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Dim 24 Juil 2011 - 23:09

Merci pour vos réponses.

A vrai dire j'ai lu des choses assez effrayantes sur le Rebif, comme l'augmentation des enzymes hépatiques du foie à surveiller, perte de cheveux, perte de poids (ça a la limite si c'est vrai..), en plus des symptomes grippaux modérés à forts. Même modérés j'en veux pas pale
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Lun 25 Juil 2011 - 8:30

Bonjour,

On lit tous des choses plus ou moins éffrayantes sur les traitements, ...

Re discute bien avec ton neuro parle de tes peurs et demande si ils sont autres chose à te proposer .....

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Celina
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Lun 25 Juil 2011 - 14:58

Coucou,
Perso j'ai commencé avec le rebif 44 au mois d'octobre de l'année dernière, j'avais le choix entre rebif ou avonex (résultats plus ou moins equivalent). Par soucis d'independance, j'ai préféré le rebif, je m'injecte le produit 3 fois semaine, seule et je ne dois pas dependre de mon mari pour les injections. Très sincerement, avec le recul j'ai demandé a ma neuro pour passer a l'avonex.
Les états grippaux qui sont censés disparaitre au bout de quelques mois sont toujours bien présents! Si je ne veux pas être toute cassée le lendemain de mon injection j'ai interet a prendre du paracetamol avant de me coucher et un autre cachet au matin. Pour ce qui est des problemes au niveau des injections, j'ai juste un hematome de temps en temps (mais bien svt c'est prc que je ne prend pas le temps de masser). J'ai eu aussi quelques problemes d'enzymes au bout de 3mois mais ca a disparu le mois qui a suivi (a ce moment la j'ai appris que les ibuprofen sont mauvais pour le fois!).
Sinon le principe n'est pas mal, les résultat a l'IRM montre que le produit est efficace mais sinceremment je me sens très fatiguée avec les états grippaux. C'est pour ca que j'ai décidé de passer a l'avonex, quitte a avoir "la grippe" je l'aurai qu'un seul jour au lieu de 3.
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Celina
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Lun 25 Juil 2011 - 15:03

Ah aussi j'ai perdu 7kg mais a la limite c'est pas plus mal parce qu'avec ma grossesse j'en avais pris quelques uns !
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Lun 25 Juil 2011 - 21:49

Homo Sepienne a écrit:
Merci pour vos réponses.

A vrai dire j'ai lu des choses assez effrayantes sur le Rebif, comme l'augmentation des enzymes hépatiques du foie à surveiller,

je confirme,
très hépatotoxique, c'est d'ailleurs pour cette raison qu'étant greffée du foie je n'ai pas le droit d'en prendre.
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Son Ange
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Mer 31 Aoû 2011 - 2:17

Au risque de t'effrayer, j'ai été traitée par Rebif44 pendant un an, un an de grippe chaque jour de fatigue supplémentaire malgré le mantadix ,mais beaucoup moins d'effets aux points d'injection que Copaxone... Je suis sous Copaxone depuis 3ans ... Résultats pour moi
.Rebif44 :142pik, grippée toute l'année, points d'injection douloureux et éventuellement quelques nécroses, poussées toujours présentes mais pas de nouvelles plaques à l'IRM !!!, taux hépatique toujours trop élevés... des prises de sang nombreuses...
.Copaxone :1207 pik, points d'injection douloureux , nodules, sclérodermie, poussées (toujours pas de nouvelles plaques à l'IRM) !!!
1349 pik et très peu de résultats positifs sur moi mise à part qu'il n'y a aucune nouvelle trace de lésions au cerveau et à la moelle... mais moi je suis une pro pour les plaques qui disparaissent en laissant des séquelles héhéhé... de jolies taches sur le ventre et les cuisses avec des collines et des vallées une belle carte géographique quoi !!!
Ah oui j'oubliais 11 mois de rebif avec le stylo injecteur et un mois sans j'aurai mieux fait de ne pas utiliser du tout le stylo , les aiguilles sont si fines que cela rentre comme dans du beurre. Du coup jamais utilisé le stylo pour Copaxone (aiguilles d'un diamètre supérieur)... Un autre avantage de ne pas utiliser le stylo injecteur est que tu contrôles toi même la façon de piquer et la vitesse d'injection du produit, pour moi le stylo est vraiment trop agressif j'aime faire les choses en douceur, le bruit du stylo me dérangeait également...
Bon je dis au passage que nous sommes tous différents face aux traitements et à la SEP, nous avons chacun notre SEP mais le partage est très important.
Pour ce qui est du choix des pik au moment du diagnostic, mon neuro m'avait laissé libre choix entre tous, j'avais donc opté pour 3pik par semaine je dois dire qu'une par jour est me convient mieux pas de soucis pour savoir quel jour nous sommes, ai je oublié ma pik .. une par jour tu sais qu'il faut la faire point!!!
J’espère ne pas avoir été trop effrayante pour une nouvelle diagnostiquée mais il faut connaitre les effets secondaires de chaque traitement et choisir en son âme et conscience en connaissance de causes... Aucun traitement SEP n'est innofensif ...
Bon courage dans ton choix...
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Solidaire
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Jeu 1 Sep 2011 - 15:34

Bonjour
Il faut bien peser le pour et le contre, si le Rebiff 44 a des effets secondaires difficiles tels que les symptômes grippaux mais qu'à côté de ça il freine fortement les poussées et les nouvelles plaques ça vaut peut-être la peine de supporter le côté négatif. D'autant plus qu'en prenant un Dafalgan forte ça peut se gérer. La copaxone ne donne pratiquement pas d'effet secondaire mais ne faisait aucun effet sur ta maladie donc... C'est sûr que pour l'instant le parfait n'existe certainement pas dans le traitement de la SEP, il faut prendre celui qui convient le mieux et qui donne le meilleur résultat.
Je te souhaite beaucoup de courage.
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Sam 3 Sep 2011 - 13:51

Bonjour,
J'ai été sous rebif pendant trois ans. Résultat des courses : pas de diminution de la fréquence des poussées (ceci dit, difficile de dire combien j'en aurais fait sans...). En revanche, aucun effet secondaire, symptômes grippaux ou autres mais comme je le disais à mon neuro de l'époque, je me serais injecté de la flotte que le résultat aurait été le même, au prix du litre près bien sûr ! What a Face
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Mer 7 Sep 2011 - 23:03

J'ai donc commencé le Rebif il y a trois semaines.
Dès ma première injection à 20% du produit total je n'ai pas pris de dafalgan pensant qu'à une dose si faible ce ne serait pas nécessaire, c'est ce que m'avait dit l'infirmier de la firme. Et bien après 1h-2h j'avais l'impression d'avoir 40° de fièvre! Le neuro m'a dit que c'est rare!
Pour la suite j'ai pris l'habitude de prendre d'office du Dafalgan et ça a été mieux pour les deux semaines qui ont suivies. Par contre hier soir je suis passée à ma première injection à 50% du produit total...j'ai pris du dafalgan et Brufen avant de dormir; et aujourdhui dès le réveil et pendant toute la journée je suis mal, comme fiévreuse, mal aux os partout et d'une humeur...de quoi se jeter par la fenêtre sans trop comprendre pourquoi pale

Ma chance est que je ne travaille pas pour le moment, mais je suis comme un zombie, et je commence un nouveau boulot dans deux semaines qui coincidera avec le début de mes injections à 100%!! pale
Je suis anxieuse à 100% là depuis ce médoc!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Jeu 8 Sep 2011 - 9:24

Bonjour Homo Sepienne,

je n'ai jms pris de Rebiff, mais de l'Avonex (que je recommence bientôt d'ailleurs). Ce sont tout deux des interferons, ils donnent donc le même genre d'effets secondaires, à la différence que l'avonex se prend 1x semaine.

Tu dis que tu prends du Dafalgan le soir. Et ensuite ?
Moi, à une époque (car les effets secondaires changent dans le temps) j'en prenais toutes les 4 heures (il faut min ce tps entre 2 prises) : donc je commençais juste avant l'injection, puis y compris la nuit et la journée. Evidement, je n'avais qu'une injection par semaine, donc c'était peut-être plus facile à mettre en application. Tu n'auras peut-être pas besoin de te réveiller la nuit. Mais moi je me souviens que c'était la nuit que les effets étaient les plus importants.

Pour t'encourager, moi, les 4 premières injections m'ont fait passer des nuits pleines de fièvre + vomissements. Ensuite, je n'ai plus jamais eu de tels effets aussi impressionnants. Ce qui est donc encourageant, c'est qu'il est fort probable qu'après tes toutes premières injections, tu te sentes bcp mieux.

Mais je pense que le partage des expériences avec nos amis du fofo qui prennent ou ont pris le même traitement que toi te seront encore plus utiles.

Je croise les doigts pour que ces effets indésibles disparaissent avant la reprise de ton job Smile
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Chrisglux
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Ven 6 Juil 2012 - 18:57

Bonjour à tous.

Je suis actuellement sur Rébif 44 depuis 4 mois maintenant, j'ai commencer le premier mois avec du Rébif 22 pour que je puisse m'y habitué.

Niveau effet secondaire, c'est vrai que les effet grippaux sont présent en permanence en plus des courbature musculaire (j'ai repris la kiné 2x semaine pour me soulagé) et depuis 3semaines je suis dans le rouge au niveau hépatique... avec tout les symptôme d'une nouvelle poussée.

Pour ma part j'évite de mangé au Dafalgan 1gr, j'ai pris pendant 1mois de l'Ibuprofen 600 quand j'ai commencer le Rebif 44.

Mais depuis que j'ai eu droit a la cortisone en janvier pour atténuée ma première poussée, je prend un Nexiam tout les matin a jeun. (si je n'en prend pas j'ai le brûlant systématiquement), Du magnésium et de la vitamine D 1x par mois.

Pour éviter mes migraines a se tapé la tête au mur je n'ai que le Xanax qui fait effet ?

Mais depuis que je suis dans le rouge niveau hépatique je reprends du Dafalgan 3x jours... sans amélioration...

Courage !

Christophe
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Ven 6 Juil 2012 - 20:11

Super





Chrisglux a écrit:
Bonjour à tous.

Je suis actuellement sur Rébif 44 depuis 4 mois maintenant, j'ai commencer le premier mois avec du Rébif 22 pour que je puisse m'y habitué.

Niveau effet secondaire, c'est vrai que les effet grippaux sont présent en permanence en plus des courbature musculaire (j'ai repris la kiné 2x semaine pour me soulagé) et depuis 3semaines je suis dans le rouge au niveau hépatique... avec tout les symptôme d'une nouvelle poussée.

Pour ma part j'évite de mangé au Dafalgan 1gr, j'ai pris pendant 1mois de l'Ibuprofen 600 quand j'ai commencer le Rebif 44.

Mais depuis que j'ai eu droit a la cortisone en janvier pour atténuée ma première poussée, je prend un Nexiam tout les matin a jeun. (si je n'en prend pas j'ai le brûlant systématiquement), Du magnésium et de la vitamine D 1x par mois.

Pour éviter mes migraines a se tapé la tête au mur je n'ai que le Xanax qui fait effet ?

Mais depuis que je suis dans le rouge niveau hépatique je reprends du Dafalgan 3x jours... sans amélioration...

Courage !

Bonjour Christophe, je découvre ce soir tes messages. Je suis nouvelle moi aussi sur ce forum et j'ai été très bien accueillie par de nombreux participants, cela m'a fait vraiment très plaisir. Tu sais, je suis sépienne, comme on dit, depuis 11 ans et comme bcp d'entre nous, j'ai connu un peu tout comme handicaps ,symptomes et autres BOBOS Evil or Very Mad Mais je vois que ta situation est assez compliquée, en plus tu es très jeune et ça c'est dur... je ne sais pas ou tu en es au pont de vue handicaps mais n'étais-tu pas dans les seps qui peuvent bénéficier de la Copaxone? Il n'y a pas d'effets secondaire, ou si peu... J'aimerai avoir une réponse et si tu veux nous pourrons en parler. Cela dit je ne pourrai pas te donner des conseils pratiques pour des démarches de toutes sortes, car je ne connais pas grd chose à ce sujet et en plus j'habite en France alors, les lois ne sont sans doute pas les mêmes et tous les côtés administifs idem. Mais sur ce forum il y a plein de personnes qui peuvent t'aider pour tout cela, ils sont tous Super Quand à moi, je peux te parler de mon expérience, de petites choses du quotidien, si cela peux t'aider ou simplement te faire plaisir.. c'est toi qui décide!

A très bientôt et surtout courage, ne te laisse pas aller à la déprime, parle aux autres, ne fais pas comme moi qui ai attendu 11 ans pour échanger comme je le fais aujourd'hui, tu sais cela fait du bien!!

flower Maïa









Christophe
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MessageSujet: Re: Rebif 44   Aujourd'hui à 0:13

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