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 Diagnostic recent mais pas si recent quand meme

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Celina
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Nombre de messages : 13
Age : 28
Date d'inscription : 14/02/2011

MessageSujet: Diagnostic recent mais pas si recent quand meme   Ven 10 Juin 2011 - 15:10

Voila j'ai 22ans, je suis maman de 2 petites filles (1 et 4ans) et mariée depuis 1an et demi. J'ai appris en septembre dernier que je suis atteinte de SEP.
Je m'y attendais parce que suite à ma seconde grossesse je me suis mise en maladie parce que j'avais de très grosses pertes d'équilibre, de la fatigue et une diplopie et comme à l'ONEM on est jamais réellement malade que si on agonise je me suis présentée au medecin controle qui m'a froidement dit "pour moi c'est tout d'une sclerose en plaque". J'avais déjà fait les examens neuro et j'etais dans l'attente de résultat mais à ce moment j'ai été choquée. Il a fallut encore 2 bonnes semaines avant que j'ai les resultats définitif de ma neuro, j'ai donc pu me préparer et en meme temps j'essayais de garder espoir et de savoir affronter la nouvelle du mieux que je pouvais. Le 28 octobre on m'a effectivement confirmé une SEP. Je me dis toujours que je n'aurai pas du me lever ce jour la...

Quoiqu'il en soit nous voila en juin a 9mois de traitement et voila que j'accumule fatigue et poussée. Ma neuro m'a parlé du tisabri qui au final me fait tres peur vu mon age et la durée du traitement qui visiblement fonctionne très bien mais n'est pas sans risque. Avec un simple antibio quand on en prend trop souvent sur une periode trop longue on finit par avoir des problemes...
Je suis donc devant un choix difficile, surtout que ma situation familiale ferait que ma fille de 4ans se retrouverait séparé de mon mari et ma fille (son père étant lui francais et dans l'armée de mer à Toulon). J'ai peur de faire le mauvais choix...
Mais en meme temps je me dis, j'ai 22ans et mon corps divague. J'ai des problemes urinaires dont je me passerai largement, des pertes de sensations, fourmillements constants ... etc - ce que ma vie ne serait pas plus confortable malgré tout avec ce medicament si dangereux ?
Et qu'en est - il du travail ? Vais - je rester en maladie toute ma vie ? Ma neuro m'a dit que pour l'instant dans l'etat des choses elle ne pouvait objectivement pas accepté une remise au travail, ca augmenterait ma fatigue et c'est pas du tout ce qu'il me faut...

J'ai plein de doutes et de questions depuis longtemps et personne pour réellement écarter mes craintes. Je sais que je ne suis pas seule mais la plupart des gens ne semblent pas comprendre mon état et j'ai peur de trop me reposer sur mon mari et qu'il en souffre alors je préfère de loin éviter le sujet. Mes filles sont trop petites et quand on leur dit que je suis fatiguée elles ne comprennent pas parce que pour elle je suis leur maman et je dois etre la des qu'elles ont un problemes...

Tout est flou, j'ai besoin d'un peu d'espoir.
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Calo
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Date d'inscription : 06/05/2009

MessageSujet: Re: Diagnostic recent mais pas si recent quand meme   Ven 10 Juin 2011 - 17:05


Bonjour et bienvenue dans cette famille de coeur ,

ici tu trouvera tjs quelqu'un à l'écoute , tu aurras aussi le vécu de plusieurs personnes tout en sachant que chaque Sep est différentes et que chaque personnes réagis différament aux différents traitements ,

ici tu pourras te défouler , rire , pousser des gueulantes et surtout savoir que tu n'est pas seule , tu sera comprise et tu ne sera pas jugée , car nous savons ce qu'est la Sep ,

tu parle de ton mari , je pense que ça pourrais peut être l'aider aussi de venir ne fut ce que lire le vécu d'autres conjoints ce qui est mon cas , c'est dur pour vous , pour nous et le fait d'en parler , d'écouter ou de lire le vécu des autres nous fait du bien ,

j'en suis sûr d'autre pourront te parler du tysabri , ma ptite femme prend du bétaféron donc de ce côté là je ne sais pas t'aider ,

au plaisir de te relire
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