Les Irms

hello tt le fofo

qui a eu une irm tronc cérébral négative et une médullaire positive??

quid pour le diagnostique??

est-ce que la pc et nécessaire si 2 irm négatives??

j’angoisse un peu(rdv neuro 7/6)

merci

daby

Coucou !

Citation :

qui a eu une irm tronc cérébral négative et une médullaire positive??

Je suppose que tu parles de l'identification d'une ou plusieurs plaques dans la moelle et rien au cerveau ?

Citation :

est-ce que la pc et nécessaire si 2 irm négatives??

Et là je suppose que PC = PL non ? Tu veux parler d'une ponction lombaire ?

Bon courage dans tous les cas ;-)

tu as tt compris j'emmele mes doigts et mes neurones

Coucou
Ce n'est pas mon domaine d'expertise mais je peux toujours te donner quelques infos :
Sur une IRM du cerveau on voit très bien une plaque, et plusieurs plaques d'âges différents donnent souvent un diagnostique super rapide pour une SEP, la PL est utilisée juste pour confirmer. Après dans ton cas je ne sais pas si ça se voit aussi rapidement sur la moelle, donc si ils ont ou pas besoin d'une PL C'est un examen couteux qui comporte des risques, personne ne prescrit ça pour le fun ^^

Si j'ai bien saisi la PL te fait peur ? Ne t'inquiètes pas trop, les médecins sont rodés, les candidats médecins spécialistes sont tout à fait avertis des risques et ne prennent rien à la légère Ils sont bien supervisés... no stress ! Et puis... perso je n'ai jamais eu de douleurs à la PL. Juste une petite pression comme si un masseur faisait trop de zèle Pas vraiment l'idée qu'on s'en fait dans les films ^^

Bon courage !

Malgré les plaques flagrantes (tronc cérébral et médulaires, actives et non-actives), et les potentiels évoqués, j'y ai eu droit à la PL ! D'après le médecin, c'était pour avoir les taux de bases de diverses analyses faites pour pouvoir comparer plus tard...à la suite des bolus, du traitement...enfin on m'a dit ça le premier jour, en même temps que le diagnostic, j'ai beaucoup encaissé ce jour là donc je me souviens pas beaucoup plus de détails à ce niveau-là.

Et malheureusement, j'ai eu super mal perso , mais je veux pas de faire peur, mon dos est vraiment "compliqué" pour reprendre les mots du médecin qui l'a pratiquée. Et j'ai eu besoin d'anti-douleurs pour dormir après, bleus pendant plus d'une semaine. La kiné qui m'a suivi après à confirmé que mon dos et mes vertèbres n'étaient pas très propices à une PL sans douleur...

Je vois le côté positif, je sais déjà que je voudrai pas de péridurale quand, j'espère, j'aurai à mettre au monde un(des) enfant(s) à l'avenir !

J'ai des lésions "cerveau" et "moëlle épinière", je n'ai pas eu de PL, ni pour le diagnostique, ni par la suite.

Je n'ai jamais entendu qu'on faisait des PL tous les X temps, pour voir l'évolution. Quelqu'un ici a-t-il eu plusieurs PL ?

Les citères de MacDondald ont été revus en 2005 (les anciens datent de 2001).
La PL n'est nécessairement requise pour le diagnostique, ce qui ne veut pas dire le contraire, càd qu'elle soit nécessairement inutile.

Seul ton neurologue pourra t'explliquer son raisonnement, qui l'amène à la trouver utile.
Soit il t'explique, soit tu lui fait confiance "les yeux fermés".

Bon courage.

Je signale juste que celui qui m'a expliqué ça était le chef du département neurologie que j'avais vu en urgence et pas le médecin qui m'a annoncé le diagnostic, ni qui m'a proposé mon traitement, pourtant la neurologue qui assure mon suivi actuellement semblait très intéressées par les résultats de cette ponction lombaire...mais elle ne les avait pas encore dans leur globalité lorsque l'on m'a proposé mon traitement...

J'avais quand même vachement l'impression qu'on m'a fait souffrir pour rien au final...le protocole standard en cas de suspicion de SEP dans ce service je suppose mais bon

Salut Daby ,

C'est ton tatoo waouw!!!! Ca n'a pas dû faire du bien hein mais il a l'air très joli!!!

Sorry, Je ne sais pas te répondre n'ayant pas du faire la pl mais je vois que les autres t'on déjà bien répondus...

Consciente que c'est difficile et que tu aimerais savoir, c'est logique et humain... Mais essaie de ne plus trop penser à la pl, tu as rendez-vous qu' au mois de juillet, ca tombe tu ne devras pas la faire!

Je t'embrasse.

Perso je n'ai jamais eu de PL oufffff car personne forte = douleur plus que probable à la PL

Mais je rappelle ce médicament qui m'avait été suggéré en cas de PL : "dormicol" il paraît qu'on ne sent rien et qu'on ne se souvient de rien

Bizooo

merci pour toutes vos infos

ajd suis sur les genoux

vais direct dodo

bonne nuit à tous

daby

pour la PL, la règle de mise est de rester allongée minimum 3 heures après afin de rétablir la pression sinon tu auras un mal de crane à ne plus en finir
à part ça, rien senti de spécial à part la première injection pour anesthésier.
une fois en boule, et si la personne pique bien, on ne ressent presque rien .
par contre, il ne faudra surtout pas bouger durant la piqure

Jennydes a écrit:

Salut Daby ,

C'est ton tatoo waouw!!!! Ca n'a pas dû faire du bien hein mais il a l'air très joli!!!

(((((((Je mets un "préliminaire": il y a des pro et des anti tatouage; je fais partie des anti
Pourquoi te faire mal pour te faire tatouer un message dans le dos (tu ne le vois pas)??? J'arrive pas à comprendre!! D'autant que, dans quelque temps, tu voudras peut-être te mettre en bikini avec un message dans le dos qui ne te correspondra peut-être plus. Peut-être... d'accord, mais, en attendant tu l'as pour toute ta vie.
En plus, vu la taille de la photo, j'arrive pas à lire le message.
M'enfin, c'est fait, c'est fait.)))))))))))


Daby, je suis la seule à réagir en vieille blonde ( ) donc ne te laisse pas avoir par le début de mon message ici, STP!!! Si ton tatouage te fait plaisir, c'est le PLUS important et, STP, tiens-nous au courant de ce que te disent les toubibs

Bisouilles

(Sincèrement: je réagis par rapport au tatouage parce que c'est une douleur qu'on s'inflige soi-même pour une "beauté" qu'on risque de regretter dans 20 ans... c'est juste ça, hein!)

en fait le tatouage est une philosophie de vie, et pour moi c'est même une psychothérapie.

mais c'est très difficile à comprendre pour les gens. ceci dit je respecte ton avis et ça ne me choque pas du tout.

le message c'est qualis culpa talis poena.

je pense mes tatous entre 4 et 12 mois à l'avance, ils correspondent à des faits de ma vie, c'est un exutoire pour moi.

pour le reste depuis hier je suis de nouveau très très fatiguée et j'ai eu des douleurs à nouveau tout coté droit, mais ça va.

le 9 juin je me fait un soin bien-être en institut, NA!!!!

mais dans l'ensemble je suis très positive et j'en profite pour irradier le fofo de mes ondes.

bisous

Daby a écrit:

ceci dit je respecte ton avis et ça ne me choque pas du tout.

Ouf! Parce que "oeil pour oeil, dent pour dent"


Merci pour tes ondes positives

Kikou Daby;

Pour ma part, j'ai eu IRM cérébral et médullaire. Toutes les deux ont présentées des plaques actives et éteintes. J'ai eu également deux PL. Une pour confirmer la SEP et une autre, à la recherche de marqueurs inflammatoires d'une neurosarcoidose.

Au niveau douleur, la 1ère m'a fait hyper mal car malgré que je sois placé en position assise dos courbé, le médecin ne parvenait pas à introduire l'aiguille entre deux vertèbres. Par contre, en position couché sur le flanc: impec. donc pour la 2ème, j'étais directement dans cette position et hop: rien senti et super bien fait.

Il est nécessaire de rester 2H au minimum couché pour éviter les maux de crane. De toute façon, le corps médical ne te laisse pas sortir avant ce délai.

Ceci dit, cela coute un ticket modérateur de 35 euros par PL au patient.

Voiuli voilou pour mon expé.

Obi

alors voila

j'ai vu le docteur amon(assistante du dr quivron)qui a analysé mes clichés: R.A.S

elle trouve que mes symptômes ne veulent rien dires ensembles.

elle m'a sommairement examinée(sans me déshabiller).

pour elle aucun trouble neurologique.donc rien d'autre à faire.

elle m'a qd même fait un électroencéphalogramme qui est normal.

elle me rappelle quand même et me prescrit un potentiel évoqué visuel mardi et un potentiel évoqué jeudi, me programme une irm de toute la moelle en juillet et me revoit le 28.
je lui ai demander si ça pouvais être simplement un nerf coincé car j'ai une importante déviation de la colonne, réponse évasive de normand.

je lui ai dit que je ne voilais pas qu'on me trouve une maladie à tout prix mais juste identifier la source de mes douleurs.

en gros pour elle je n'ai rien, c'est surement la dépression mais je peux continuer à prendre 3 dolzan par jour si ça me soulage!

je suis assez déçue.

je vais aller chez un ostéopathe je crois que j'ai plus de chance.

gros bisous à tous

une daby sur les genoux et abonnée au dodos en ce moment.

Pfff encore des exams et une attente de plus

J'espère qu'ils trouveront vite ce que tu as pour te soulager

Bizooo

Bon au moins pour le moment, pas de confirmation de SEP!
Cela dit, ça ne doit pas être facile d'être toujours dans la douleur et dans l'attente!

Plein de courage à toi Daby!

Pour répondre à ce que j'ai lu en début de sujet, je ne sais pas si on doit faire plusieurs PL pour assurer le suivi mais moi c'est sur je n'en ferai plus jamais!!

Hors de question :-)

De mon côté, deux IRM, toutes les deux négatives (heu négatives pour moi parce que positives niveau lésions même si pas actives, ce que j'ai toujours du mal à comprendre quand on sait que ma main ne répond toujours pas comme avant, mais bon suis pas médecin non plus)

Daby, je te souhaite une bonne dose de courage
ainsi qu'a Cotine, ne rien savoir
franchement ça rend fou, en plus quand il y douleur.
C'est vraiment à devenir cinglée.
Je suis de tout coeur avec vous deux.
Bougeotte

Me suis peut-être mal exprimée parce que moi je sais ce que j'ai hein :-)
Une saloperie de SEP!

ajd potentiels évoqués, je devait en faire 1 ajd et 2 jeudi mais on a fait les 3 ajd, je suis à la limite de la normal.

si vous avez une traduction!

pas tout juste mais pas gogol non plus quoi!! mais ça je l savais

Ça veut dire qu'il n'y a pas de ralentissement anormal de la vitesse de l'information le long de tes neurones.

En cas de SEP, il y a souvent un ralentissement de l'information due à la destruction partielle de la myéline, cette myéline étant un composant essentiel pour "booster" la vitesse de l'influx nerveux.

Pour ma part, le test montrait une légère variation, mais j'ai pas pu faire le test jusqu'au bout pour les jambes, ça me faisait trop mal à cause de mon défaut de sensibilité à ce moment là. Pour la vue et l'audition, y avait pas de soucis a priori.

c'est vrai que pour ma jambe droite j'ai eu super mal et en plus on a du recommencer.

pour le reste on va dire que c'est supportable.

le 18/7 triple irm moelle.
28/7 neuro
29/7 ophtalmo

puis BASTA!!!

hello DABY
programme chargé à ce que je vois
mais dis toi que c'est pour la bonne cause, comme ça, on mettra enfin un nom sur ce que tu as.

pour ce qui est des potentiels évoqués, pas très bon souvenir non plus, mais je les ai fait tous.
j'en ai encore des frissons car la décharge est surprenante quand même, et c'est surtout impressionnant quand on voit son bras ou sa jambe se lever tout seul

Le bras, la jambe ???

Moi c'était juste le pouce et le gros orteil pour les membres !