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 Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011

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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 14:56

Christelle a écrit:
Laughing je ne sais pas pourquoi, mais je sens que mes remarques vont me couter ma connexion au forum Laughing dixit Mamitta Laughing



copieuuuuuuuuuse
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Agnès
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 16:20

Le projet Toubkal 2011 et le film, ont été présentés aujourd'hui lors de la troisième journée mondiale de la sclérose en plaques à Namur. Une journée de sensibilisation organisée par la Ligue belge de la sclérose en plaques. D'autant que la recherche avance, les traitements évoluent encore et peuvent aujourd'hui freiner l'évolution de la maladie.

personnellement ce n es que mon ressenti ,je ne vois pas qu'elle sensibilisation peut apporté , ce genre de film ,et surtout a qui Question Question , en pour la journée mondial de la sep,
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 16:45

Agnès a écrit:
Le projet Toubkal 2011 et le film, ont été présentés aujourd'hui lors de la troisième journée mondiale de la sclérose en plaques à Namur. Une journée de sensibilisation organisée par la Ligue belge de la sclérose en plaques. D'autant que la recherche avance, les traitements évoluent encore et peuvent aujourd'hui freiner l'évolution de la maladie.

personnellement ce n es que mon ressenti ,je ne vois pas qu'elle sensibilisation peut apporté , ce genre de film ,et surtout a qui Question Question , en pour la journée mondial de la sep,

bravo la ligue pour tout ce que vous faites !!!!

bisouilles AGNES Baiser Baiser


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Xenia
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 17:07

Moi, perso, je n'y vois rien de négatif, que du contraire .....

Peut que je vais rester inscrite mais rejetée par tous et toutes ??????
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Agnès
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 17:14

bisouilles a toi aussi Mamita,et bien sur a tous le monde du forum

oups j avais pas vus ,le lien de Elle Evil or Very Mad cyclops Shocked affraid scratch ,
Solidarité




Courir pour la sclérose en plaques


A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi, les membres du groupe de recherches et de soins du CHU du Sart-Tilman relèvent un défi. Ils vont pédaler sur une bicyclette ergométrique et courir sur un tapis roulant installés au CHU de Liège dans le hall d’entrée du site du Sart Tilman, sans discontinuer du lever au coucher du soleil, soit de 5h38 à 21h33. L’objectif sera de parcourir sans relâche le maximum de kilomètres sur les 15 heures et 55 minutes de lumière. Un défi parrainé par cinq sponsors dont les fonds récoltés seront versés à l’attention de l’ASBL « BE your Sporting hEalth Partner ». www.besep.org

comment la ligue peut elle lui permettre ,de réalisé un tel simulacre ( pour son propre
profit ),

MALHEUREUSEMENT CETTE TROISIEME JOURNEE MONDIAL DE LA SEP
EST DEVENUE CHEZ NOUS LA JOURNEE DE CE MR FR SadSadSad
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 17:17

Xenia a écrit:
Moi, perso, je n'y vois rien de négatif, que du contraire .....

Peut que je vais rester inscrite mais rejetée par tous et toutes ??????

pas du tout XENIA, pourquoi tu dis ça ??? Sad Sad Sad Sad

le forum appartient à tout le monde, qu'on soit d'accord ou pas avec telle ou telle idée ne change en rien les liens d'amitiés très forts qui se sont tissés entre nous sur ce forum.
puis tu sais ce qu'on dit : les gouts et les couleurs ça ne se discute pas. chacun d'entre nous voit les choses différemment .






sache en tout cas que je te respecte énormément, et que tu ne te débarrasseras pas de moi aussi facilement de moi
Laughing Laughing


Baiser Baiser Baiser


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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 17:20

Agnès a écrit:
bisouilles a toi aussi Mamita,et bien sur a tous le monde du forum

oups j avais pas vus ,le lien de Elle Evil or Very Mad cyclops Shocked affraid scratch ,
Solidarité




Courir pour la sclérose en plaques


A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi, les membres du groupe de recherches et de soins du CHU du Sart-Tilman relèvent un défi. Ils vont pédaler sur une bicyclette ergométrique et courir sur un tapis roulant installés au CHU de Liège dans le hall d’entrée du site du Sart Tilman, sans discontinuer du lever au coucher du soleil, soit de 5h38 à 21h33. L’objectif sera de parcourir sans relâche le maximum de kilomètres sur les 15 heures et 55 minutes de lumière. Un défi parrainé par cinq sponsors dont les fonds récoltés seront versés à l’attention de l’ASBL « BE your Sporting hEalth Partner ». www.besep.org

comment la ligue peut elle lui permettre ,de réalisé un tel simulacre ( pour son propre
profit ),

MALHEUREUSEMENT CETTE TROISIEME JOURNEE MONDIAL DE LA SEP
EST DEVENUE CHEZ NOUS LA JOURNEE DE CE MR FR SadSadSad
bravo la ligue pour tout ce que vous faites !!!!


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Xenia
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 17:54

Sad Ca, ma chère Laughing ca fait partie du lien malsain What a Face entre la ligue "sep" Crying or Very sad

et "besep"....... Crying or Very sad

ON a jamais eu d'explications et je crains qu'on n'en recoive jamais qui nous satisfasse (parle bien moi, ce soir)
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 18:12

Xenia a écrit:
Sad Ca, ma chère Laughing ca fait partie du lien malsain What a Face entre la ligue "sep" Crying or Very sad

et "besep"....... Crying or Very sad

ON a jamais eu d'explications et je crains qu'on n'en recoive jamais qui nous satisfasse (parle bien moi, ce soir)
bravo la ligue pour tout ce que vous faites !!!!


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Jennydes
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 18:43

Coucou à tous,

Et nous voilà de retour au débat annuel! Twisted Evil Je suis encore une fois bien d’accord avec vos propos!
La ligue est financée par l’état les amis!!! Pour l’état, il y’a trop de malades à indemniser déjà que nous lui coûtons minimum 800euros par mois et par sepien rien que pour nos picous…
Il faut donc bien dédramatiser la chose en montrant des gens en bonne condition physique au détriment de ceux qui font de nombreuses poussées et ou le handicap apparaît très vite, ou sep progressive et…

En montrant ce reportage cela porte atteinte aux personnes qui souffrent vraiment de sep et non d’un manque de volonté! Je comprends par contre tout à fait que l’on montre cela aussi pour encourager et réconforter les nouveaux patients car nous sommes malheureusement de plus en plus nombreux. Mais de là à ne montrer que cela c’est un MANQUE DE RESPECT pour les gens qui ne savent plus!

PS: J’ai l’impression et ne suis sûrement pas la seule que les gens qui ne savent plus travailler ni gravir des montagnes sont de gros fénéants, involontaires qui sont à la maison et se soignent pour le fun!

Amicalement sunny
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 18:47

bravo la ligue pour tout ce que vous faites !!!!


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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:34

Admin a écrit:
Le sujet ici, est la journée mondiale de la SEP du 25 mai 2011 et non celle de l'opération Chococlef, etc... merci pour votre compréhension Smile
Admin, ça m'arrive rarement: tu ne sembles pas connaître le principe de l'huile et du feu...
Nous "dévions" très, très souvent du sujet initial, nous "polluons" souvent des sujets et, je pense qu'il aurait mieux valu donner des réponses (p.ex. à Manu qui pose une question extrêmement concrète), peut-être une tentative d'explication de la part de la Ligue ou alors ... s'abstenir! Même si tu es l'Admin, nous avons fait de ce forum notre "chez nous" Wink

Je m'étonne un peu de n'avoir jamais eu de réponse de Diddl, aussi silent

Xénia, je suis d'accord avec toi: rien de négatif.
A la condition (on se comprend, hein Smile ) d'encadrer (la présentation d'extraîts de) ce film avec quelques explications. Sinon, on retombe dans la caricature du BeSEP qui tend à faire croire qu'il "suffit" de le vouloir pour pouvoir y arriver.

A toutes et tous: je vous embrasse Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:37

Mamitta a écrit:
Xenia a écrit:
Sad Ca, ma chère Laughing ca fait partie du lien malsain What a Face entre la ligue "sep" Crying or Very sad

et "besep"....... Crying or Very sad

ON a jamais eu d'explications et je crains qu'on n'en recoive jamais qui nous satisfasse (parle bien moi, ce soir)

ça sera probablement dévoilé dans la prochaine saison de "confessions intimes" lol!

Sûrement pas dans "plus belle la vie" Mdr Drole

Baiser Baiser
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:38

je ne savais pas que le fait de donner son avis était assimilé à une pollution
désolée, je m'en vais de ce pas en recyclage silent silent silent silent
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:41

Mamitta a écrit:
je ne savais pas que le fait de donner son avis était assimilé à une pollution
désolée, je m'en vais de ce pas en recyclage silent silent silent silent
Mamitta, ce n'est PAS DU TOUT ce que j'ai voulu dire! C'est bien pour cela que j'ai mis des guillemets Very Happy
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:57

Elle a écrit:
Mamitta a écrit:
je ne savais pas que le fait de donner son avis était assimilé à une pollution
désolée, je m'en vais de ce pas en recyclage silent silent silent silent
Mamitta, ce n'est PAS DU TOUT ce que j'ai voulu dire! C'est bien pour cela que j'ai mis des guillemets Very Happy
t'inquiète Wink il parait que j'ai des plaques au cerveau drunken
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 19:59

Mamitta a écrit:
bravo la ligue pour tout ce que vous faites !!!!
Pourquoi t'édites????

Heu, attends, j'édite: réponse en MP si tu veux Wink Razz
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 20:03

no comment ELLE, je préfère m'abstenir et j'apprendrai à fermer ma grande gueule la prochaine fois.
je sais que le forum (ou du moins une partie) est lue par le grand public, mais ce n'est pas pour autant qu'on doit avoir l langue de bois et faire miroiter l'image d'alice au pays des merveilles non plus.

je ne ferai plus aucun commentaire sur ce sujet là, il vaudrait mieux Wink


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Manu
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 20:09

Moi j'aime bien ce que dit Lucille... C'est en phase avec les revendications d'hier: adapter les conditions de travail aux particularités de la SEP (la fatigue notament qui est un vrai handicap mais qui passe parfois pour de la mauvaise volonté).

Et je comprends aussi les sépiens qui considère que le message du reportage c'est "vous voyez avec de la volonté c'est possible". Or pour la majorité d'entre vous, c'est impossible! Mais c'est sûr que souffrir tout le temps cela démoralise. Et qu'avec le moral on peux certainement en faire un peu plus! Mais peu de sépiens pourrait faire cet exploit même avec un moral d'acier! Lorsque l'on a l'impression de "survivre", je suppose que d'autres que moi on vécu cela, rien n'est facile, tout effort est un défi!

Mais bravo aux participants, même pour un valide c'est un beau défi!
Cela me tente... Smile Un p'tit reportage pour montrer ce que l'on peut faire après la CCSVI...

Par contre pour les médicaments, je lis et entends régulièrement des gens se féliciter pour les progrès de la science et des traitements. Jamais de malades! Alors, y-a-t-il quelqu'un qui est content de son traitement? Et que lui apporte-t-il? Moi, c'est le neuro qui était content et satisfait... Moi, à part les effets secondaires et le stress... bof!

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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 26 Mai 2011 - 22:17

Quand on veut on peut... quel dommage... Sad Evil or Very Mad

Je suis tout-à-fait d'accord sur le fait que ce forum est notre seconde famille, alors pas de tabou Rolling Eyes Twisted Evil
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Jeu 2 Juin 2011 - 0:25

Bzhln a écrit:
alors pas de tabou Rolling Eyes Twisted Evil
Vi... je pense comme toi, Bzhln, et je crois que les membres inscrits sont du même avis.

Rolling Eyes
Plus aucune réaction de la Ligue, par contre Neutral
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MessageSujet: Re: Journée Mondiale de la SEP 25 mai 2011   Aujourd'hui à 15:10

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