AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Et vos douleurs lors d'une fatigue ?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Jerry
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 105
Age : 27
Localisation : Anderlecht
Date d'inscription : 09/05/2011

MessageSujet: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Lun 9 Mai 2011 - 16:13

Hello hello

Je me présente, Jerry, 22 ans, étudiant, diagnostiqué en octobre 2010. Je suis passé à la conférence de Cécile Hernandez-Cervellon et j'ai touché pour la première fois à votre groupe. Je n'ai en général pas beaucoup de questions, j'ai l'occasion comme beaucoup de les poser aux neurologues, psychologues, kinésithérapeutes et ergothérapeutes...

Mais aujourd'hui j'ai une question qui demande votre expertise de Sépiens Smile Je pense avoir dépassé deux fois les limites de ma fatigue. Un fois lors d'un mariage (debout jusque minuit + alcool) et l'autre en jouant un minifoot dans un jardin... Après le mariage j'ai senti des douleurs (moi j'appelle ça des "douleurs neuro") au pied droit et aux mains les jours qui ont suivi. Vous savez, une décharge pendant une demi-seconde, très intense et très brève. Sur une échelle de douleur c'est 10/10 pendant une seconde, tellement surprenante qu'on crie de surprise/douleur...
Et ma deuxième expérience de ces douleurs, c'était cette nuit, toujours une douleur neuro qui partait du bas de la nuque et irradiait vers le haut et plus bas dans le dos, plus longtemps (une minute à peu près). Moi je l'aurais mise à 9/10... avec une frayeur sur une énième poussée Rolling Eyes

Donc, ma question. Connaissez-vous ces douleurs ? Je suis occupé à me demander si ce ne serait pas "le signal d'alarme" que je cherche pour pouvoir dire - Stop je m'arrête et je me pose pendant quelques jours le temps de récupérer -. Mais peut-être qu'attendre cette douleur c'est déjà être trop loin de ma fatigue, il faudrait que je trouve un symptôme avant cette douleur ?

Tiens, pendant que je suis chez des connaisseurs (Razz). Vous faites une différence entre la fatigue "normale" de la SEP et une fatigue qui annoncerait une plaque ? C'est à dire une fatigue plus profonde, plus "si je bouge le bras ou tourne la tête je vais me transformer en poussière de plomb tellement je suis lourd" Rolling Eyes Parfois c'est jusque ne plus avoir la force de manger, de prendre un téléphone, fermer des rideaux. Au niveau de la profondeur c'est à peu près la même fatigue que je ressens après un Tysabri si vous connaissez...

Enfin soit, je vous laisse répondre plutôt que d'écrire mon roman Wink Merci à vous si vous me lisez
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cecolympe
Brave
Brave


Nombre de messages : 712
Age : 28
Localisation : Woluwe-St-Lambert
Date d'inscription : 19/03/2011

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Lun 9 Mai 2011 - 16:59

Salut Jerry, bienvenue parmi nous !

Tu as eu bien raison de venir ici, il y a pas mal de monde à l'écoute et de personnes prêtes à y aller de leur vécu et de leurs conseils.

Personnellement, je suis une toute jeune diagnostiquée, mars 2011, et pas beaucoup plus vieille que toi, mais je connais bien les douleurs dont tu parles, enfin un peu moins intense (je pense) et légèrement plus longue, ça passe dans la minute. C'est effectivement quand je fatigue un peu trop que ça se produit, j'ai eu un mariage dernièrement aussi, j'y ai eu droit le lendemain notamment.

Pour la nuque, c'est un symptôme qui est connu de pas mal de SEPiens je pense, mais je n'ai pas eu ça perso, donc je ne saurai pas te donner de vécu à ce propos.

De ce que m'a dit la neuro, tant qu'un symptôme ne perdure pas ou ne s'aggrave pas pendant plusieurs jours, on est pas en présence d'une poussée. Je dirais plutôt perso que c'est le stress et la fatigue qui ont tendance à générer ce genre de symptômes donc y a pas de secret, faut se ménager ! Enfin il ne faut pas non plus négliger les signes d'autres maux que ton corps pourrais te montrer. Enfin je ne suis pas encore douée à ce jeu là, distinguer SEP/pas SEP, je pense que ça vient avec le temps, ton neurologue (ou des infirmières SEP, ça dépend où tu es suivi) devrait pouvoir t'aider à faire le tri.

Je laisse la paroles à d'autres qui pourront sans doute mieux t'aider.

Encore bienvenue et si tu veux poser tes valises ici quelques temps, tu peux aussi faire une présentation plus importante un peu plus haut sur le forum Wink

Cécile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Obiwan
Expert
Expert


Nombre de messages : 207
Age : 52
Localisation : Sambreville
Date d'inscription : 25/02/2011

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Lun 9 Mai 2011 - 18:50

Bonjour Jerry;

Pour répondre à ta question sur les décharges électriques, j'en ai ressenti qlq unes notamment lors de la flexion de la tête vers le bas (cela s'appelle le syndrome de lhermitte). Ces décharges, je les ai eues lors de ma poussée de janvier mais elles n'étaient pas aussi douloureuses que les tiennes. Elles étaient bien là, bien marquées mais acceptables au niveau douleur.

Maintenant, je suis incapable de dire si c'était à cause d'un état de fatigue avancé. Fatigué je l'étais et le suis toujours mais je ne pense pas que cela vienne de çà! (Pour ma part). Je dois attirer ton attention que chaque sepien est unique et donc, ce que ressent l'un, n'est pas forcément la même chose chez l'autre...

La personne la mieux placée pour répondre à tes questions, est encore le neurologue qui te suit pour la SEP.

Si je lis bien, tu es sous tysabri ???

Obi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Xenia
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1044
Age : 67
Localisation : Sint Stevens Woluwe (Zaventem)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Lun 9 Mai 2011 - 21:39

Pour moi les douleurs c'est plutot courbatures et cie , peu de douleurs neurologiques par contre la fatigue que tu decrit je connait mais parfois je suis si fatigué que quand je m'allonge j'ai l'mpression qu e vais "me' diluer dans l'air" en anglais on dit "vanished into thin air" suis quand je depasse un certain stade incapable pdt "un certain temps" de bouger , je me dépose sur mon lit et j'attends que cela revienne , comme une batterie qui se recharge

Voila,ma pte experience perso
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jennydes
Brave
Brave


Nombre de messages : 601
Age : 32
Localisation : Silly
Date d'inscription : 19/03/2008

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Mar 10 Mai 2011 - 11:54

Salut Jerry : sunny ,

Oui, effectivement je reconnais bien ce que tu décris là! Une surfatigue peut causer ce genre de problèmes et peut aussi faire ressortir des symptômes d'anciennes poussées...

Malheureusement lorsque c'est ainsi, il n'y a rien d'autre à faire que de se reposer un peu plus et esseyer de se détendre malgré que ce genre de douleur est assez frustrante et flipante...

Ces derniers jours j'en suis à peu près au même point que toi, ca me fait penser que je dois arrêter mon cinéma... J'ai été bien pendant deux semaines, ne me suis plus reposée car je ne ressentais pas le besoin et voilà le résultat picotements et secousses dans les joues, dans la tête et hypersensibilité du pied, perte de concentration, très désagréable!

Après neuf ans de sep (je ne sais pas si il en est ainsi pour tous), c'est encore difficile de reconnaître des symptômes de surfatigue à une nouvelle poussée, j'essaie juste de me calmer pour que ca augmente pas en intensité...

Voilà, j'espère avoir bien répondu à ta question et no souci pour le roman, on adore les romans ici Very Happy

Amitié

Jenny

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jerry
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 105
Age : 27
Localisation : Anderlecht
Date d'inscription : 09/05/2011

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Ven 13 Mai 2011 - 16:48

Coucou

La semaine est terminée, et je suis bien réveillé donc j'en profite pour vous répondre Smile
Cecolympe visiblement les mariages ne nous réussissent pas... cette douleur dont nous parlons sera bien mon signal d'alarme ! J'ai décidé ça hier quand j'ai eu une quatrième fois ce genre de douleurs Wink

Merci monsieur Obi-Wan Kenobi ! Je suis bien sous Tysabri Smile Ca me réussi plutôt bien je dirais, je voudrais juste qu'il diminue ma fatigue Wink Vous pouvez me croiser tous les mercredi en fin de moi à Erasme à l'hôpital de jour, see you soon !

Xenia j'aime beaucoup l'expression vanished into thin air, je l'ai d'ailleurs adoptée en français Razz Cette expression en plus de la métaphore géniale de la pile qui se recharge... ma soeur m'a avoué qu'avant cela elle n'avait pas pu saisir l'ampleur de mon état de fatigue... un grand merci pour nous donc ! Smile

Jennydes, maintenant je sais que je ne suis pas fou si après une dure nuit j'ai l'impression de ne plus sentir ma jambe droite... Je vois aussi qu'on partage les soucis de concentration Wink

Merci à vous :-)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Ven 13 Mai 2011 - 20:46

Jerry,

Tu es sous tysabri et il s'agit du seul traitement pour lequel les neuros ont remarqué qu'il améliorait l'état de certains patients, je trouve qu'on ne le dit pas assez... Pour la fatigue, les vitamines peuvent t'apporter quelque chose! Fais vérifier si tu n'as pas aussi une carence (c'est valable aussi pour les gens sans SEP).

Il faut que tu apprenne tes limites. Il faut parfois se reposer et refuser une sortie. Pas gai, mais si tu exagères, tu le paies après. J'avais toujours un mal de tête important et des raideurs dans la nuque le lendemain. Je commençais à sentir mes limites et pour gérer, je savais que je devait privillégier un effort léger sur une longue période à des efforts intenses. Par exemple porter un sac à la fois et faire deux fois le voyage plutôt que de prendre deux sacs pour aller plus vite. Monter un escalier rapidement me tuait, faire un halte à mi-chemin me permettait de le monter dix fois sans problème! Je devais m'assoir si je courrais cent mètres, marcher une heure ne posait pas de problème... Bon, j'avais plus de trente ans, c'est moins frustrant qu'à vingt!

Manu
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bibine
Brave
Brave


Nombre de messages : 623
Age : 51
Localisation : Grimbergen (près de Bruxelles)
Date d'inscription : 01/03/2009

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Sam 14 Mai 2011 - 12:50

Bonjour Jerry,

Lorsque l’on est fatigué, nous ressentons souvent des symptômes que nous avons ressentis lors de précédentes poussées.
C’est pas marrant ni souvent évitable.
Avec le temps tu vas découvrir les seuils qui te semblerons acceptables ou ceux qui t’indiquent de te reposer.
La fatigue et ces douleurs (celles que tu connais) font partie de ta vie mais ne sont pas le signe d’une nouvelle poussée.

Pas facile de gérer sa vie en fonction des douleurs, de la fatigue et de cette envie de faire comme les autres…

Autre information, beaucoup se plaignent de fatigue.
Fatigue, ce mot regroupe des réalités différentes, pour certain c’est se reposer une heure ou deux, pour d’autres c’est dormir 8, 10, 12, 14 ou même 16 heures par jour ou certains jours…

Voilà, j’espère que ce petit texte va t’aider.
Et bravo, pour une personne jeune, récemment diagnostiqué, tu sembles très positive et avoir envie de prendre ta vie en main tout en tenant compte des limites que tu constates.

Bravo

Bibine Basketball Basketball Basketball
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jerry
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 105
Age : 27
Localisation : Anderlecht
Date d'inscription : 09/05/2011

MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Mar 2 Aoû 2011 - 14:10

Je me rends compte que je n'avais plus répondu, mea culpa Smile

Merci encore pour vos réponses ! Je suis certain aujourd'hui que les douleurs apparaissent seulement les jours de grande fatigue/dilution dans l'air/fatigabilité. J'étais venu créer ce sujet lors de mes examens, ça explique tout Smile Merci encore à vous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Et vos douleurs lors d'une fatigue ?   Aujourd'hui à 4:58

Revenir en haut Aller en bas
 
Et vos douleurs lors d'une fatigue ?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Et vos douleurs lors d'une fatigue ?
» Douleurs, fatigue, pouls constamment élevé : LA TOTALE QUOI !!!!
» Le syndrome de fatigue chronique
» Douleurs fortes aux jambes
» insomnie,fatigue,douleur musculaire,dificiculté de reveil...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Symptômes-
Sauter vers: