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 Questionnaire SEP

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leainf
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MessageSujet: Questionnaire SEP   Dim 8 Mai 2011 - 16:50

Étudiante infirmière en 3ème année à l’IFSI de Lionnois, j’effectue dans le cadre de mes études, un Travail de Fin d’Etudes sur l’éducation réalisée par l’infirmière auprès de la famille en ce qui concerne la pathologie et notamment sur sa participation à la prise en charge du patient à son retour à domicile.

Ce questionnaire me permettra de comprendre le bénéfice et le ressenti des familles par rapport à cet entretien.
Toutes les questions ne concernes pas toutes les sortes de SEP alors certaines peuvent rester sans réponses.
Merci d’avance. Very Happy

QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX PROCHES DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES

1 : Quelle est votre place vis-à-vis du proche ?
2 : Quelle est la forme de sclérose en plaques dont votre proche est atteint ?
3 : Quels sont les symptômes associés au stade d’évolution de la sclérose en plaques de votre proche?
4 : Que signifie pour vous « spasticité » ?
5 : Quels moyens pouvez-vous mettre en place à domicile pour la diminuer ?
6 : L’asthénie est un des symptômes prédominant dans la sclérose en plaques, quelles sont les différentes aides à mettre en œuvre pour la diminuer ?
7 : Comment peut évoluer sa sclérose en plaques ?
8 : Selon vous, qu’est-ce qu’une poussée ?
9 : Quels sont les signes cognitifs qui peuvent apparaître ?
10 : Pour quels actes de la vie quotidienne votre proche va-t-il avoir besoin de votre aide ?
11 : Quels sont les conseils nutritionnels que votre proche doit respecter ?
12 : Quel(s) sport(s) est (sont) le mieux adapté(s) à la sclérose en plaques de votre proche ?
13 : Pourquoi le fait que votre proche ait la possibilité ou non de conserver une activité professionnelle peut influer sur sa pathologie ?
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Elle
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Dim 8 Mai 2011 - 19:23

Bonjour et bienvenue sur ce forum, leainf (quel pseudo Shocked)

Pour une fois qu'on s'intéresse aux proches, je me fais un plaisir de répondre (du mieux que je peux):

leainf a écrit:

QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX PROCHES DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES

1 : Quelle est votre place vis-à-vis du proche ?
Je suis son épouse depuis 15 ans, mariage (avril '96) JUSTE avant le diagnostique (novembre '96) mais ça fait 25 ans qu'on est ensembles et donc j'ai "vécu" ses premières poussées (1991, 1994)

2 : Quelle est la forme de sclérose en plaques dont votre proche est atteint ?
Au début, rémanent-rémittant, de (1991) 1996 à +/- 2003, puis passage à la forme progressive (mon homme est né en 1957; premiers vrais symptômes à l'âge de 34 ans)

3 : Quels sont les symptômes associés au stade d’évolution de la sclérose en plaques de votre proche?
scratch si je comprends bien la question... Actuellement, je compare l'évolution de la SEP à de "l'érosion", c'est à dire que, petit à petit, il a de plus en plus de problèmes (surtout mobilité, mais aussi un peu cognitifs et - ne pas oublier - les problèmes du système digestif: aller souvent aux toillettes pour uriner ou pour des problèmes de diarhée)

4 : Que signifie pour vous « spasticité » ?
Spasticité = problème. GROS problème! Mon homme prend des médicaments contre la spasticité mais cela ne semble malheureusement aps faire beaucoup d'effet! Cela implique, concrètement: des mauvaises nuits à cause de crampes (dans les jambes, essentiellement) et que je me fais repousser le matin dans le lit ( lol! ) parce que rien que le fait que je le touche provoque des spasmes

5 : Quels moyens pouvez-vous mettre en place à domicile pour la diminuer ?
Pas grand-chose, maheureusement! Les médicaments ne le soulagent pas.

6 : L’asthénie est un des symptômes prédominant dans la sclérose en plaques, quelles sont les différentes aides à mettre en œuvre pour la diminuer ?
"Asthénie"... j'avoue que je viens de faire une recherche google ;-). Donc, la fatigabilité... Bhein, pour la diminuer, il faut du repos, éviter le stress aussi, porter les courses, faire à manger (avant, c'était mon homme qui faisait - très bien, lui au moins - la cuisine), je dois, en gros, m'occuper seule de beaucoup de choses...

7 : Comment peut évoluer sa sclérose en plaques ?
Ha, bhein, ça... si on le savait!!!!! Tout d'un coup de façon catastrophique oubien, comme actuellement, lentement mais sûrement...

8 : Selon vous, qu’est-ce qu’une poussée ?
C'est quand, du jour au lendemain, ses jambes ne répondent plus, p.ex., oubien sa vue disparait, oubien la moitié de son corps est paralysé. A coté des "poussées", il y aussi les problèmes plus "petits" de fourmillements dans les jambes, dans les doigts, des difficultés (grandissantes) à fermer les boutons de ses chemises, ou à faire les lacets de ses chaussures...

9 : Quels sont les signes cognitifs qui peuvent apparaître ?
Oublier qu'on a déjà discuté 4 fois de tel sujet et qu'on est arrivé, les 4 fois, à la même conclusion. Ne pas se rappeler qu'on a déjà été faire les courses... donc, surtout, chez nous, des problèmes de mémoire, avec tout ce que cela implique...

10 : Pour quels actes de la vie quotidienne votre proche va-t-il avoir besoin de votre aide ?
Je prendrais, actuellement, la question plutôt dans l'autre sens: il sait encore TOUT faire, mais RIEN (ou quasi) seul sans risques. (p.ex. mettre un plat dans le four: il sait encore le faire, mais "parfois" le plat tombe)

11 : Quels sont les conseils nutritionnels que votre proche doit respecter ?
Aucuns conseils reçus. Sauf: profitez de la vie Cool

12 : Quel(s) sport(s) est (sont) le mieux adapté(s) à la sclérose en plaques de votre proche ?
Bonne question. Nous n'avons jamais été très sportifs. Mon homme fait maintenant de la kiné 3x/semaine. j'aimerai bien qu'il se remette à la plongée sous-marine mais les lunettes posent problème.

13 : Pourquoi le fait que votre proche ait la possibilité ou non de conserver une activité professionnelle peut influer sur sa pathologie ?
Je pense que ça donne l'envie de continuer à se battre, à se sentir utile, à se sentir capable de "encore" faire des choses. Attention, dans notre cas, il faut VRAIMENT tenir compte du fait que nous avons toujours été indépendants, un choix en rapport avec notre caractère. J'imagine que, pour tout le monde, c'est aussi le fait de rencontrer d'autres gens, de garder un rythme de vie; de ne aps se retrouver seul à la maison à gamberger, quoi Mad Wink

Heu... après avoir répondu à tes questions... je ne vois pas ce qu'une éventuelle infirmière "au retour à domicile" vient faire dans tout ça???? scratch scratch
Certaines personnes doivent avoir, au moment d'une poussée, des "bolus" de solumédrol mais pas toutes, et puis celles qui font les bolus le font souvent en hopital de jour...

Espérant t'avoir été utile flower
Amitiés sunny
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Ven 27 Mai 2011 - 0:28

De rien!!!

Ah, oui, heu, non scratch pas besoin de dire "de rien" puisque pas de "merci"...
Neutral Neutral pour une fois qu'on s'intéresse aux partenaires ET que je me suis pris DU temps pour répondre...
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Ven 27 Mai 2011 - 13:36

Super Super Super J'adore le civisme des gens!
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Ven 27 Mai 2011 - 13:45

Wink Wink n'ai pas pu m'empêcher Embarassed

Baiser Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Ven 27 Mai 2011 - 13:49

Et je ne peux que te donner raison! Wink
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MessageSujet: Re: Questionnaire SEP   Aujourd'hui à 9:46

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