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 Etude pour un nieuw traitement le BG00012

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Kika
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MessageSujet: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 14:09

Voilà je suis passée chez le neuro et j'ai 3plaques maintenant,donc je répond pas aux critère pour recevoir un interferon remboursé,a moins de mentir a la mutuellle sur le nombre de plaques ce qui risque quand même de poser des problèmes en cas ou il demanderais les protocol d'examen!!!
Donc du coup on me propose de rentrée ds une étude médicale sur le BG00012!!Qqqn connait il???ou a t il des échos par rapport a ce traitement????

Je vs en dirai un peu plus tantot car je doit lire la fiche d'info et puis je doit aller chez ma psy!!!

A tantot!!!!
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Marlène
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 15:45

Jamais entendu parlé de cette étude donc je ne saurais pas t'aider.

Je ne savais pas que c'était en fonction du nb de plaques que la mutuelle remboursait le traitement. Je serai même pas dire mon nombre de lésions. Sur le papier (pour le rebbif) à remplir pour la mutuelle il demande juste si la personne a bien été victime de 2 poussées. Il ne parle pas du tt du nombre de plaques.
Biz
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Elle
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 15:55

D'accord avec Marlène!

Kika, tiens-nous au courant, STP?!
Merci!
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 17:24

Kika,

J'ai trouvé ceci je l'avais moi même lu au début de mon diagnostique lorsque le neuro m'a proposé de participer à une étude (je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais avoir un traitement) !!!! Donc pour lui je n'avais pas droit à un traitement mais à une étude OUI donc attention sérieusement faut bien bien se renseigner, il m'avait tellement bien lancé sur l'idée que j'étais motivée puis j'ai réfléchi et je ne voyais pas l'intêret si je n'avais pas besoin de traitement d'aller ingurgiter un autre produit au risque d'aller plus mal !!! "clinique universitaire" c'est normal pour eux !!!!! quelques semaines après j'allais pas bien et là hop sur 3 semaines de tps j'avais mon remboursement, mes piqûres !!!!!! Si tu as le nom de la société qui fait le test cela peut être intérressant et je pourrais me renseigner chez des connaissances juste pour avoir une idée !!!! Sauf biensûr si tu es tenue au secret Very Happy


Actuellement, le patient peut obtenir le remboursement du BETAFERON, du REBIF ou de l'AVONEX, pour une période de 12 mois, renouvelable, s'il répond aux trois critères suivants :

La sclérose en plaques doit avoir une forme à poussées et rémissions, doit être cliniquement prouvée et démontrée par la positivité d'au moins deux des tests suivants : ponction lombaire, potentiels évoqués, résonance magnétique nucléaire.

Le patient est ambulant, c'est-à-dire que sur une échelle d'invalidité (échelle appelée EDSS), son score est égal ou inférieur à 5.5. Pratiquement, cela correspond à la possibilité de pouvoir marcher plus de 100 m. sans aide.

Le patient a présenté au moins deux poussées dans les deux dernières années (avec récupération complète ou incomplète). Par poussée, on entend la survenue de nouveaux symptômes ou l'aggravation de symptômes pré-existants ayant duré au moins 24 heures, en l'absence de fièvre et après une période de stabilité d'au moins un mois. Ces poussées doivent avoir nécessité un traitement par corticoïdes.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 17:27

RE moi ..... en tappant dans google le BG00012 (mais pas juste recherche en belgique faut faire france) on trouve des infos ;-)

tiens nous au courant

bizzzzz
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Steph
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 17:57

http://cru.mcgill.ca/FRENCH/cru_webpage_etudes_cliniques_research_french_august_2007.html


http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/nouveautes_site_sep/les_mises_a_jour_nouveautes_site.htm
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 17:59

Steph: Super
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Steph
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 18:27

Rolling Eyes Rolling Eyes Embarassed Embarassed Embarassed
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Kika
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 18:41

Pour un remboursement il faut avoir fait 2 poussées distinct traitée a la cortisone et j'en ai eu une seul!!!
ou alors il faut je pense si je me souviens bien de ce que le doc m'a dit avoir 9 lésions bien distinct!!!!

Le nom de société me semble être BIOGEN IDEC

Je vs expliquerais un peu plus tantot ou demain!!

a tantot ou a demain!!

Ps je vais passé chez mon médecin traitant voir ce qu'il en pense!!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 19:21

Steph, tu es touchant quand tu rougis ainsi ! Embarassed

Tu vas sans doute être encore plus confus quand je t'aurai dit que je commence à me demander s'il existe un domaine pour lequel tu n'as pas un renseignement à nous communiquer. No (j'anticipe)
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Steph
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 19:27

BIN.........Tu sais,je n'ai aucun mérite "GOOGLE" est un moteur de recherches hyper puissant,et je pense que tu tapes n'importe quel nom et tu as la réponse cheers cheers cheers Chaud
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Dom
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 20:26

Coucou tout le monde!

En cliquant sur le 2ème lien qu'a mis Steph, je suis arrivée sur des informations sur un nouveau traitement déjà sur le marché français et dont mon neuro m'avait touché un mot...le Tysabri.

Il semblerait qu'il arriverait bientôt chez nous, mais que les conditions pour y avoir droit sont plus strictes encore que pour les autres traitements...mais le Tysabri retarde les poussées à 70% et se prend à raison d'un baxter par mois...avantages non négligeables...je ne m'emballe pas trop non plus, pcq rien n'est encore fait et il avait été retiré du marché aux USA pcq 3 cas graves(dont 1 mort) sur 17000 personnes...

Wait and see... Smile
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Fabito
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mar 25 Sep 2007 - 22:10

Ne t'emballe pas trop Dom.... Il est remboursé en France pour les cas qui s'aggravent et qui ne répondent plus aux autres traitements (côut 2000 euros mensuel).
Mais au moins on sait qu'il est là si on en a besoin un jour.....

Pour l'étude,renseigne toi bien car tu ne peux peut être pas commencer un traitement si tu as une autre poussée durant l'étude...

A bientôt.Fabienne.
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Dom
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Mer 26 Sep 2007 - 21:01

Ouh lala, ne t'inquiète pas, je ne m'emballe pas...

Juste que je me dis que les pistes deviennent plus nombreuses, plus précises aussi et qu'un de ces 4, on nous trouvera bien LE traitement si pas miracle, en tout cas bénéfique à 100%, allez, non à 99%(faut pas être trop optimiste...)mais bon, peut-être dans 20 ans...ou dans 5, pourquoi pas???

L'espoir fait vivre... cheers Smile
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Jeu 27 Sep 2007 - 12:18

Tout à fait d'accord avec toi, Dom! Very Happy
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Kika
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Ven 28 Sep 2007 - 14:40

Que faire?????Quel décision dois je prendre??????

Je viens de passer le dossier a mon médecin traitant afin d'obtenir son avis!!on verra!!!!

Le problème est que si on baratine la mutuelle et qu'il s'en rende compte avec les protocole (je sais que le médecin de mutuelle ou j'irai va les demander,j'en suis même certaines!!)je risque peut être d'avoir ds problèmes de mutuelle,et manquerait plus que cela au tableau!!!!

Donc voilà pq j'ai pas envie de prendre ce risque!!!

Maintenant pour ce qui est de l'étude,elle est déja a sa 3eme ou 4 eme phase et a déja été tester!!
J'ai relever pas mal de questions et je dois prendre contact avec mon neuro pour après le 10octobre car mon médecin traitant voulais inspecter cela avant toute décision!!!

Je suis fort perdue,et ne sait que faire pour bien faire!!!et ma dépression ne m'aide pas!!

Enfin merci et si vs savez la moindre chose,n'hésiter pas!!!
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Ven 28 Sep 2007 - 17:38

Kika,

Il me semble que tu rentres dans les conditions pour bénéficier d'un traitement déjà "admis" (interferon, rebiff, ...) en Belgique.

Si le BG00012 concerne le Tysabri, effectivement, il est déjà préscrit en France et il me semble qu'Arnaud (inscrit ici comme le membre "NotreSclérose") suit ce nouveau traitement. Tu peux peut-être lui demander plus d'infos...

Amitiés Cool
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Fabito
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Ven 28 Sep 2007 - 22:20

Je ne comprends pas non plus pourquoi tu ne peux avoir droit à un traitement classique.....Dire que tu avais déjà fait une poussée avant mais que tu ne savais pas encore que c'était la sep....;
Il me semble que les critiques sont Deux poussées ou 7 plaques non ? Deux poussées,il suffit que ton médecin traitant dise que tu en avais fait une avant ,non ?
Renseigne toi !
A bientôt.
Fabienne.
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Fabito
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Ven 28 Sep 2007 - 22:20

Les critères au lieu des critiques.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Sam 29 Sep 2007 - 13:31

Il faut un protocole prouvant une autre poussée donc il faut un écrit daté (sur deux ans) !!!!

Moi aussi j'ai eu le coup pourtant j'avais en main des anciennes radios montrant des tâches du à la SEP mais comme l'autre neuro n'a pas jugé que c'était des plaques n'a pas compris que je faisais aussi une névrite optique (on m'a dit astigmate) et bien je me suis vu refusé un traitement !!!!

Mais il n'a pas fallut longtps pour que la sep re chipote chez moi et enfin je l'avais mon traitement car de nouveau en poussée !!!!!

Moi ce qui me gêne kika c'est qu'il te parle de faire un faux pour la mutualité il est un peu zinzin ! N'oublie pas que tu as une maladie dite "grave" donc ne va pas suivre des idées farfelue car si tu te fais attraper tu perds tes droits et la SEP si elle évolue coûte cher ..... à méditer vraiment (moi je ne l'aurais pas fait ouhhhh que non)

Moi je laisserais faire le temps ... mais en même tps je prendrais des renseignements à la mutualité sur mes droits !!!!!
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Agnès
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Sam 29 Sep 2007 - 14:31

http://amielaurette.xooit.com/t464-L-acide-fumarique.htm
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Sam 29 Sep 2007 - 15:13

http://www.boursica.com/?/depeches/lire1.php1/news/31697
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Kika
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Sam 29 Sep 2007 - 16:55

Je me suis peut être mal expliqué par rapport au neuro,justement il dit qu'il y en a qui font des faux documents pour obtenir le traitement mais lui n'est vraiment pas pour cette pratique;;;

Pas facile,.......
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Sam 29 Sep 2007 - 21:33

Kika,

Ok j'avais peut être moi même mal compris pas grave !!!

Very Happy
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Dim 30 Sep 2007 - 20:38

Kika,

je t'ai déjà répondu dans un autre poste par rapport à la participation à une étude.

Je voudrais répondre par rapport à l'Avonex. Les critères sont :
au moins deux tests qui attestent une sep (pl, irm, potentiel etc), au moins deux poussées qui ont nécessité une hospitalisation et au moins 9 plaques.

Mais, étant donné que toutes les études ont démontré que l'avonex est d'autant plus efficace qu'il est pris dès les premiers symptômes de la maladie, les mutuelles sont bcp laxistes par rapport à ces critères. La preuve en est que j'ai commencé l'avonex directement après la première poussée il y a plus de 4 ans et que je n'avais que deux plaques cérébrales. Et je suis sûre que ma neuro n'a pas traficoté mon dossier car elle est formellement contre ce genre de pratique (cfr les pb que cela peut causer comme l'a bien expliqué Jasmina).
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MessageSujet: Re: Etude pour un nieuw traitement le BG00012   Aujourd'hui à 1:30

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