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 Peur pour l'avenir

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Marlène
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MessageSujet: Peur pour l'avenir   Jeu 20 Sep 2007 - 19:54

Plus je viens sur le forum et plus je me pose la question. En effet de jour en jour de nouveau cas se font connaitre sur ce forum.
Je vais donc poser ma question: Sommes-nous tous destinés à une forme progressive?
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Steph
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Jeu 20 Sep 2007 - 20:19

Marlene,je peux te parler d'expérience ,la forme progressive est arrivée apres 35 ans de haut et de bas(elle a 63 ans) ,mon épouse marche encore (difficilement avec 1 béquille) pour les longs trajets, un fauteuil,comme vous tous et toutes la fatigue est la ,mais je pense ,que comme nous l'avons fais pendant de longues années,il faut vivre au jour le jour et prendre tout ce qu'il y a de bon sans penser a demain
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Rachel
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Jeu 20 Sep 2007 - 20:25

Moi je dirai que de un il y a de plus en plus de monde car mtn on prend peut être plus les gens au sérieux qu'avant.
Et surtout on arrive à mettre un nom sur nos maux.

Et de deux, il y a de plus en plus de gens qui ont internet mtn donc automatiquement font des recherches et évidement tombent sur nous lol!
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Ven 21 Sep 2007 - 22:10

Perso, je préfère penser que nous sommes tous destinés à avoir très bientôt un super traitement sous la main.
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Phil
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Sam 22 Sep 2007 - 1:24

Mouais, pour ce qui est du super traitement, je ne suis pas persuadé. Juste une question purement de rentabilité pour les firmes pharmaceutiques. Exemple: il y a 100.000 cas d'Alzeimer en Belgique alors que nous ne somme que 10.000 pour la sep. Mais le coût de la recherche est le même. Donc nous ne somme pas rentables... L'espoir que nous avons, c'est que des recherches fondamentales portant sur d'autres maladies neurologiques plus rentables permettent - par hasard - de trouver un traitement pour la sep. Mais encore faudrait-il trouver d'où vient cette foutue maladie. Celui qui trouvera ça méritera un prix Nobel.

Mais Marlène, par contre, nous ne somme pas tous destinés à tomber en progressive. Les statistiques le prouvent. On ne peut pas savoir, c'est un peu comme le Lotto, une chance sur XXX???

Sauf que maintenant, avec les traitements de fond, genre interféron, on peut ralentir l'évolution de la maladie, et, parfois, éviter de passer en progressive, ou au moins faire en sorte que ce ne soit pas trop méchant.

Tout ce que je peux te conseiller, c'est de bien suivre ton traitement, de ne pas trop stresser, de te reposer le plus possible et d'évacuer cette angoisse de ta tête car tu as très peu de probabilité de passer en progressive, mais si tu stresse tu risques d'augmenter cette probabilité.

Donc coool, pas de stress...
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Marianne
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Dim 23 Sep 2007 - 14:50

Bien sur ke non tt le monde ne passe pas en forme progressive !

Lis bien sur internet c bien expliqué

Moi je l'ai tant pis.......j'assumerais mais ne fais pas une généralité de nous tous stp

Sinon on va culpabilisé de te faire peur !

Courage et gros bisous flower
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Petite Chouette
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Dim 23 Sep 2007 - 22:29

Coucou,

Je pense que les statistiques vont devoir être revues dans les années à venir car il y a 20 ans (date sans doute du début de ma sep) il n'y avait pas d'IRM donc pas de méthodes de diagnostic facile.... Maintenant, déjà on se met plus tout sur le psy (ce qi était la mode dans les années 80) et secundo, programmer une simple IRM est courant. Je suis certaine qu'actuellement on dépiste des cas qui n'étaient jamais dépistés car symptômes légers et une fois tous les 10 ans donc sans doute une petite déprime disait-on...

J'ai été diagnostiquée sans doute après 14 ans de sep et il y a 10 ans!!! je ne suis pas encore en forme progressive même si mes rémissions ne sont plus totales et j'ai 24 ans de sep (ma nouvelle neuro a retrouvé un vieil examen EMG qui maintenant aurait mis la puce à l'oreille mais nous étions en 1983).

J'ai 42 ans et ma sep a commencé à laisser des séquelles visibles il y a 5 ans. Je travaille toujours à temps plein même si mon boulot a été adapté. Et je n'ai un traitement de fond que depuis 4 ans et demi alors que tu as la "chance" de pouvoir l'avoir depuis le début de ta sep... Les critères n'étaient pas les mêmes!! Donc cela va changer beaucoup aussi!!

Garde espoir en l'avenir, crois-moi, il en vaut la peine

Amitiés flower
Annick
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Marlène
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 24 Sep 2007 - 11:56

Je vous remercie bcp pour vos réponses. Je me sens moins angoissée pour l'avenir.
Par contre pour le stress, ce n'est pas facile à gérer. Je suis une éternelle stressée. Je fais même des crises de spasmophylie carabinées.
Encore merci


Dernière édition par le Lun 24 Sep 2007 - 22:02, édité 1 fois
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 24 Sep 2007 - 21:12

Merci à Marlène d'avoir posé une question qui était qq part dans ma tête mais que je préfèrais ne pas voir. Et merci à tous et surtout à Petite Chouette pour leurs réponses qui me conforte dans l'idée que cela ne sert à rien que je m'en fasse à l'avance pour qqch qui n'arrivera peut-être jamais (je touche du bois).
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Marlène
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 24 Sep 2007 - 22:04

Question que je me pose depuis qq tps. Puis je me suis lancée.
Bisous à tous.
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Elle
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Mar 25 Sep 2007 - 11:29

Comme quoi, faut pas avoir peur de poser des questions Wink

Surtout pas ici, sur ce forum, où nous sommes tous solidaires et où beaucoup se posent +/- les mêmes questions. Les questions des un(e)s peuvent aider les autres cheers

Toute bonne journée à tou(te)s sunny
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Agnès
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Ven 28 Sep 2007 - 21:38

petite chouette Super ,
sur l annalyse ,
des méthodes du dianostique actuelle,
mais surtout des traitements disponible ,dont ont ne pouvaient bénéfficier,avant
moi aussi 17ans,d attende avec plusieurs neurophaties optiques,des problemes musculaires,et autres
pour qu enfin ,j aye un dianostique officielle en 2002,

ou point ,qu en 2003 je passais en progrèsive secondaire lente,
sans jamais avoir eu un traitement de fond,
un neuro ma dit un jour ,en passant par les urgence qu il me faudra +- 10ans avant d avoir de tres gros problemes ,d hanticapes ,
malheusement 5ans pour les prog agrèsives,

la sep est une maladie chronique s éttendant sur de tres nombreuses années,enfin dans sa généralité,
et avec ,touts ces nouveaux traitements ,commercialiser ,et a venir

suis certaines ,pour les plus jeunes ,qu elle sera fortement amoindrie, sur les symptomes et les handicapes,
(j espére aux plus profond de moi ,avoir raison)pour vous tous et toutes

bizzzzzzzzz
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Marianne
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Dim 2 Déc 2007 - 23:10

Tlm a peur de l'avenir

Moi je vis au jour le jour......
Si je pense a l'avenir alors g peur donc je ne le fais plus

Ne dit-on pas " a chaque jour suffit sa peine?"

Gros bisous
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Dim 13 Avr 2008 - 21:37

Bonjour mes amis,

J'ai la sclérose en plaque depuis 13 ans La mienne serait primaire et progressive. Je l'ai appris récemment par mon neurologue Pr Sadzot Du sart tilman a Liège. Il me voit en consultation au hôpital des Bruyères. Je vous dis pas que durand des années je suis restée dans le vide. Le courant n'est jamais bien passé avec mon neurologue. Mais il faut vivre un jour a la fois rester positive est le meilleur médicament. Anne-Marie500

Je vais retouner a la présentation car j'arrive pas a indiqué ma date de naissance qui est le 12/9/1964
Si quelqu'un peu m'aider merci beaucoup
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Agnès
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 14 Avr 2008 - 14:56

Anne marie

tu as tout compris
Mais il faut vivre un jour a la fois rester positive est le meilleur médicament. Anne-Marie500

aussi profiter du présent ,demain est un autre jour,

et surtout profiter du présent ,car on ne sais ce que demain vas nous engendrer
AMITIE
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Princesseleelo
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Age : 46
Localisation : Florennes
Date d'inscription : 29/03/2008

MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 14 Avr 2008 - 18:08



Je vous envoie à toutes et tous des tonnes de courage et de réconfort, car ce n'est pas facile tous les jours, je commence seulement à m'en aperçevoir pale affraid

Gros bisous à vous
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Didine
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Date d'inscription : 18/02/2008

MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Lun 14 Avr 2008 - 21:40

bhein tiens
v'la pour toi
,et vous tous sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny monkey monkey monkey monkey monkey monkey monkey Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz
j'en n'ai garder un peux pour moi hein lol!
amitiés,didine sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny
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MessageSujet: Re: Peur pour l'avenir   Aujourd'hui à 11:16

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