| | Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti | |
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Homo Sepienne Mordu


Nombre de messages: 67 Age: 31 Localisation: Bruxelles Date d'inscription: 30/05/2010
 | Sujet: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 20:25 | |
| L'IRM a été positive et voila que je suis de nouveau de corvée bolus de solumédrol depuis aujourd'hui jusque samedi J'espérais vraiment éviter les cortico mais mon neuro hier m'a fait comprendre que vu la taille il serait plus tranquille que j'en fasse une cure de 5 jours. Je supporte pas ce goût métallique que ça engendre, les bouffées de chaleur, palpitation et les insomnies qui sont agravées; et...ce régime sans sel!! aaah quel supplice!! Pour ce soir c'est des brochettes de veau, du boulgour aux courgettes et champignons...SANS SEL!! |
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Manu Brave


Nombre de messages: 574 Localisation: un vrai "bled" près d'Enghien Date d'inscription: 12/06/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 21:05 | |
| Tu veux que l'on t'apportes du sel ou autre chose en cachette?
Non, c'est une mauvaise blague! Courage à toi!
Je me souviens de ma cure ou chaque jour mon assiette était de plus en plus légère! Arrgh la tranche de pain et la salade!!!! En plus ils m'ont fait le coup un jour "désolé on s'est trompé d'assiette c'est pour l'autre monsieur"! Oups déjà que l'assiette n'était pas très fournie! Il avait peut-être une tranche de fromage (enfin fromage... pas sûr que le chien en voudrait!) et une "sorte" de mayo en plus!
Enfin, tu n'as pas le choix! Pffff... Donnes de tes nouvelles! |
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Bzhln Incroyable


Nombre de messages: 3423 Age: 33 Localisation: Saint-Georges-sur-Meuse Date d'inscription: 20/03/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 21:34 | |
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Homo Sepienne Mordu


Nombre de messages: 67 Age: 31 Localisation: Bruxelles Date d'inscription: 30/05/2010
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 21:55 | |
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Manu Brave


Nombre de messages: 574 Localisation: un vrai "bled" près d'Enghien Date d'inscription: 12/06/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 22:14 | |
| C'est vrai, tu ne dois pas rester à l'hôpital!
C'est vrai, pour des raisons de confort, on m'avais gardé 5 jours! Pour faire les tests, c'était plus simple! C'était ma première poussée + le diagnostique! Et n'habitant pas BXL, c'était plus simple de rester là! Mais effectivement j'avais le droit de ne pas rester là! Le gros avantage c'est que je n'ai eu qu'un petit trou pour ma perfussion!
Pas facile pour dormir! Pas sûr qu'il y ait du monde sur le forum toute la nuit pour te tenir companie! Essaie de te reposer si tu y arrives! |
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Homo Sepienne Mordu


Nombre de messages: 67 Age: 31 Localisation: Bruxelles Date d'inscription: 30/05/2010
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 22:29 | |
| En fait même en ambulatoire ils te proposent un plateau repas pendant la perf. Je me rappelle avoir eu les joues super rouges et comme "brulées" la dernière fois, j'espère pas cette fois-ci. Le plus dure, c'est d'éviter le sucre!! Je me demande si on peut se "soulager" le palais avec des produits édulcorés (bien que là aussi..leur utilisation semble controversée..) |
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Elle Inarrêtable


Nombre de messages: 11485 Age: 42 Localisation: Han-sur-Lesse Date d'inscription: 24/05/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mar 22 Mar - 23:51 | |
| Kilou Homo Sépienne et courage, courage, courage!!! Pour le sel: vi, vaut mieux éviter le sel quand on prend de la cortisone (solumédrol = HYPER-dose de cortisone). Suis pas médecin, mais je sais que la cortisone fait qu'on retient - à cause du sel - le liquide et donc on gonfle. Attention aussi à ta peau: la cortisone bousille la peau (je le vois chez mon homme qui a pris du médrol oral en moins gros dosage mais pendant DES mois)! Pour autant que possible, tente de prendre tes précautions pour ta peau (un peu de crème hydratante tous les matins). Mon homme n'a - évidemment  - jamais voulu prendre soin de lui (" hoh, les crèmes, c'est pour les bobonnes") et maintenant, à chaque fois que simplement il se cogne légèrement la main sur le coin de la table (p.ex.), il a une plaie et saigne. La peau s'amincit énormément à cause de la cortisone. C'est mauvais pour les dents aussi, la cortisone... Pfff, une saleté, ce truc, mais ça permet de se remettre d'une poussée, donc (??? Manu, t'en penses quoi???) un mal nécessaire. Autant tenter d'en diminuer les effets par les petits conseils (selon notre expérience) donnés ci-dessus. Amitiés (Manu: je te charrie, je sais bien qu'il ne faudrait plus du tout administrer de la cortisone!) |
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Claudette Incroyable


Nombre de messages: 3728 Age: 66 Localisation: Soumagne Date d'inscription: 24/05/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 8:23 | |
| Homo sapienne Le sel est une vilaine habitude que tout le monde a pris. Il y a moyen d'avoir des plats savoureux en mettant d'autres épices, l'ail par exemple, si tu aimes évidement. En ce qui concerne le sucre, prends des édulcorants pour diabétiques. Je souhaite que ta cure te semble le moins long possible. Bizous |
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c0tine Brave


Nombre de messages: 615 Age: 27 Localisation: Chatelet Date d'inscription: 21/03/2011
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 8:50 | |
| Heu faut rester à l'hosto pour la cortisone? On prend de poids avec la cortisone?  Courage homo sapienne |
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LagonBleu Brave


Nombre de messages: 867 Age: 51 Localisation: CHARLEROI Date d'inscription: 11/02/2011
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 9:02 | |
|  et plein de courage, que je t'envoie Homo Sepienne le sel est à éviter, pour question de rétention d'eau... tu gonfleras moins Pour te répondre, c0tine, tout dépend de la personne, comment tu y réagis, parfois je maigrissais, et parfois je gonflais, j'ai eu de la cortisone pendant 20 ans pour mon asthme,mes allergies, et pour ma colonne cervicale en infiltration, arrêt cortisone il y a 3 ans; vaut mieux éviter le sel, le sucre? ça je ne sais pas.... mais de toute façon, tout ce qui est sucré, à l'heure actuelle, me rend malade à vomir... |
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Obiwan Expert


Nombre de messages: 114 Age: 48 Localisation: Sambreville Date d'inscription: 25/02/2011
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 21:17 | |
| Bonsoir à tous les sepiens; Homo sepienne: Courage, courage!!! Sur une courte période, il n'est pas nécessaire de faire attention au sel, sucre, etc... Cependant, je te confirme l'arrière-gout infecte que le solumedrol occasionne. Pour ma part, j'ai eu une une cure de solumedrol 1G/j pendant 5j début janvier et, j'ai été très affaibli à l'issue de la cure mais elle a vraiment fait des miracles. Déjà le 2ème jour, je pouvais constater une amélioration de ma motricité. Voilà mais comme le mentionne LagonBleu, chaque personne est unique donc... je ne peux que te redire courage et prend ton mal en patience car l'issue est toujours positive Amitié Obiwan |
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Mamitta Incroyable


Nombre de messages: 1680 Age: 38 Localisation: Auderghem Date d'inscription: 11/12/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 21:38 | |
| | Obiwan a écrit: | Bonsoir à tous les sepiens;
Homo sepienne: Courage, courage!!!
Sur une courte période, il n'est pas nécessaire de faire attention au sel, sucre, etc... Cependant, je te confirme l'arrière-gout infecte que le solumedrol occasionne.
Pour ma part, j'ai eu une une cure de solumedrol 1G/j pendant 5j début janvier et, j'ai été très affaibli à l'issue de la cure mais elle a vraiment fait des miracles. Déjà le 2ème jour, je pouvais constater une amélioration de ma motricité.
Voilà mais comme le mentionne LagonBleu, chaque personne est unique donc... je ne peux que te redire courage et prend ton mal en patience car l'issue est toujours positive
Amitié
Obiwan
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pour ce qui est du solumédrol, la motricité est récupérée plus vite que la sensibilité, ça met généralement presque 4 à 5 mois pour retrouver les sensation d'avant poussée (j'ai eu la blague à ma dernière poussée car myélite transverse) pour ce qui est du sel et sucre, comme dit plus haut, à éviter durant la cure car favorise la rétention, donc bonjour les joues de hamster après) |
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Bzhln Incroyable


Nombre de messages: 3423 Age: 33 Localisation: Saint-Georges-sur-Meuse Date d'inscription: 20/03/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Mer 23 Mar - 22:02 | |
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Jennydes Brave


Nombre de messages: 537 Age: 28 Localisation: Silly Date d'inscription: 19/03/2008
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Jeu 24 Mar - 12:58 | |
| Coucou Homosepienne, Courage pour tes 5jours de cortico Si, si il faut éviter sel et sucre!!! Mais une semaine je ne sais pas si ca change grand chose vu que la cortisone reste plusieurs semaines dans l'organisme... Moi on m'avait déconseillé le coca lol, car mauvais pour le coeur... |
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Homo Sepienne Mordu


Nombre de messages: 67 Age: 31 Localisation: Bruxelles Date d'inscription: 30/05/2010
 | Sujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti Jeu 24 Mar - 19:56 | |
| Merci les amis! Aujiurd'hui c'était le calvaire; mes veines sont très fines et peu visibles, j'ai été bien charcutée après 5 tentatives et deux infirmières pour s'occuper de moi (je l'ai bien senti passé pourtant je suis pas douilette), cette fois-ci elles m'ont finalement laissé le cathé avec un bouchon (alors que ça fait deux jours que je le demande) mais vu qu'elles ont pu piquer uniquement sur le dos de la main a l'endroit du poignet c'est pas garanti que ça va tenir jusque samedi....j'espère parce que là!! Au sinon j'ai choisi la formule sans sel strict; pas une pincée nada...et je trouve que le pain sans sel c'est même bon  ) Je vais essayer de tenir encore quelques jours comme ça après la fin des 5 jours; le doc m'a expliqué que vu que le médrol reste dans semaines dans le corps mais se résorbe c'est pas nécessaire de maintenir un tel régime stricte longtemps mais c'est bon d'éviter la salière à table! Apart ça j'ai de nouveau les joues rouges en feu |
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