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 Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti

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Homo Sepienne
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MessageSujet: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 20:25

L'IRM a été positive et voila que je suis de nouveau de corvée bolus de solumédrol depuis aujourd'hui jusque samedi Sad
J'espérais vraiment éviter les cortico mais mon neuro hier m'a fait comprendre que vu la taille il serait plus tranquille que j'en fasse une cure de 5 jours.
Je supporte pas ce goût métallique que ça engendre, les bouffées de chaleur, palpitation et les insomnies qui sont agravées; et...ce régime sans sel!! aaah quel supplice!!

Pour ce soir c'est des brochettes de veau, du boulgour aux courgettes et champignons...SANS SEL!! pale
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Manu
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 21:05

Tu veux que l'on t'apportes du sel ou autre chose en cachette?

Non, c'est une mauvaise blague! Courage à toi!

Je me souviens de ma cure ou chaque jour mon assiette était de plus en plus légère!
Arrgh la tranche de pain et la salade!!!! En plus ils m'ont fait le coup un jour "désolé on s'est trompé d'assiette c'est pour l'autre monsieur"! Oups déjà que l'assiette n'était pas très fournie! Il avait peut-être une tranche de fromage (enfin fromage... pas sûr que le chien en voudrait!) et une "sorte" de mayo en plus!

Enfin, tu n'as pas le choix! Pffff... Donnes de tes nouvelles!
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 21:34

Heuuu, moi j'ai déjà fait deux cures dans deux hopitaux différents et on ne m'a jamais déconseillé le sel Suspect pale

Courage mais le solumedrol drunken peut faire "des miracles" Rolling Eyes alors on encaisse Neutral

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 21:55

Bzhln a écrit:
Heuuu, moi j'ai déjà fait deux cures dans deux hopitaux différents et on ne m'a jamais déconseillé le sel Suspect pale

Courage mais le solumedrol drunken peut faire "des miracles" Rolling Eyes alors on encaisse Neutral

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun

ben si le neuro la première fois m'avait expliqué qu'il faut éviter le sel pendant la cure de medrol; et en regardant un peu sur le net apparemment c'est reconnu; alors je préfère le faire, le plus stricte possible. Il m'avait même parlé du sucre à éviter/diminuer.


Manu: je mange même pas la bouffe qu'ils me servent à l'hopital pendant la perf, on a un gout tellement metallique et "amer" avec le médrol que manger ça ne me dit même pas...jm'endors pendant la perf puis jme casse.
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Manu
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 22:14

C'est vrai, tu ne dois pas rester à l'hôpital!

C'est vrai, pour des raisons de confort, on m'avais gardé 5 jours! Pour faire les tests, c'était plus simple! C'était ma première poussée + le diagnostique! Et n'habitant pas BXL, c'était plus simple de rester là! Mais effectivement j'avais le droit de ne pas rester là! Le gros avantage c'est que je n'ai eu qu'un petit trou pour ma perfussion!

Pas facile pour dormir! Pas sûr qu'il y ait du monde sur le forum toute la nuit pour te tenir companie! Essaie de te reposer si tu y arrives!
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 22:29

En fait même en ambulatoire ils te proposent un plateau repas pendant la perf.

Je me rappelle avoir eu les joues super rouges et comme "brulées" la dernière fois, j'espère pas cette fois-ci.

Le plus dure, c'est d'éviter le sucre!! Je me demande si on peut se "soulager" le palais avec des produits édulcorés (bien que là aussi..leur utilisation semble controversée..) Question
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Elle
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mar 22 Mar 2011 - 23:51

Kilou Homo Sépienne et courage, courage, courage!!!

Pour le sel: vi, vaut mieux éviter le sel quand on prend de la cortisone (solumédrol = HYPER-dose de cortisone). Suis pas médecin, mais je sais que la cortisone fait qu'on retient - à cause du sel - le liquide et donc on gonfle. Attention aussi à ta peau: la cortisone bousille la peau (je le vois chez mon homme qui a pris du médrol oral en moins gros dosage mais pendant DES mois)!
Pour autant que possible, tente de prendre tes précautions pour ta peau (un peu de crème hydratante tous les matins). Mon homme n'a - évidemment Rolling Eyes - jamais voulu prendre soin de lui ("hoh, les crèmes, c'est pour les bobonnes") et maintenant, à chaque fois que simplement il se cogne légèrement la main sur le coin de la table (p.ex.), il a une plaie et saigne. La peau s'amincit énormément à cause de la cortisone.
C'est mauvais pour les dents aussi, la cortisone... Pfff, une saleté, ce truc, mais ça permet de se remettre d'une poussée, donc (??? Manu, t'en penses quoi???) un mal nécessaire. Autant tenter d'en diminuer les effets par les petits conseils (selon notre expérience) donnés ci-dessus.

Amitiés flower
(Manu: je te charrie, je sais bien qu'il ne faudrait plus du tout administrer de la cortisone!)
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Claudette
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 8:23

Homo sapienne
Le sel est une vilaine habitude que tout le monde a pris. Il y a moyen d'avoir des plats savoureux en mettant d'autres épices, l'ail par exemple, si tu aimes évidement. En ce qui concerne le sucre, prends des édulcorants pour diabétiques.
Je souhaite que ta cure te semble le moins long possible.
Bizous
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c0tine
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 8:50

Heu faut rester à l'hosto pour la cortisone?
On prend de poids avec la cortisone?

Sad

Courage homo sapienne
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 9:02

Chance Chance et plein de courage, que je t'envoie Homo Sepienne
le sel est à éviter, pour question de rétention d'eau... tu gonfleras moins Wink
Baiser Baiser

Pour te répondre, c0tine, tout dépend de la personne, comment tu y réagis,
parfois je maigrissais, et parfois je gonflais, j'ai eu de la cortisone pendant 20 ans pour mon asthme,mes allergies, et pour ma colonne cervicale en infiltration, arrêt cortisone il y a 3 ans;

vaut mieux éviter le sel, le sucre? ça je ne sais pas.... mais de toute façon, tout ce qui est sucré, à l'heure actuelle, me rend malade à vomir... pale
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Obiwan
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 21:17

Bonsoir à tous les sepiens;

Homo sepienne: Courage, courage!!!

Sur une courte période, il n'est pas nécessaire de faire attention au sel, sucre, etc... Cependant, je te confirme l'arrière-gout infecte que le solumedrol occasionne.

Pour ma part, j'ai eu une une cure de solumedrol 1G/j pendant 5j début janvier et, j'ai été très affaibli à l'issue de la cure mais elle a vraiment fait des miracles. Déjà le 2ème jour, je pouvais constater une amélioration de ma motricité.

Voilà mais comme le mentionne LagonBleu, chaque personne est unique donc... je ne peux que te redire courage et prend ton mal en patience car l'issue est toujours positive drunken

Amitié

Obiwan

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Mamitta
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 21:38

Obiwan a écrit:
Bonsoir à tous les sepiens;

Homo sepienne: Courage, courage!!!

Sur une courte période, il n'est pas nécessaire de faire attention au sel, sucre, etc... Cependant, je te confirme l'arrière-gout infecte que le solumedrol occasionne.

Pour ma part, j'ai eu une une cure de solumedrol 1G/j pendant 5j début janvier et, j'ai été très affaibli à l'issue de la cure mais elle a vraiment fait des miracles. Déjà le 2ème jour, je pouvais constater une amélioration de ma motricité.

Voilà mais comme le mentionne LagonBleu, chaque personne est unique donc... je ne peux que te redire courage et prend ton mal en patience car l'issue est toujours positive drunken

Amitié

Obiwan


pour ce qui est du solumédrol, la motricité est récupérée plus vite que la sensibilité, ça met généralement presque 4 à 5 mois pour retrouver les sensation d'avant poussée (j'ai eu la blague à ma dernière poussée car myélite transverse)
pour ce qui est du sel et sucre, comme dit plus haut, à éviter durant la cure car favorise la rétention, donc bonjour les joues de hamster après)
geek
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Mer 23 Mar 2011 - 22:02

Non cOtine, tu ne dois pas être hospitalisée en principe, sauf certains cas comme Manu pour faciliter des examens plus rapides etc Wink

En général c'est entre 3 et 5 jours, à raison de 2 à 4h par perfusion et par jour en fonction de la vitesse d'écoulement de la cure drunken

Mmmm le sel, pffff quel poison si bon geek

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Jeu 24 Mar 2011 - 12:58

Coucou Homosepienne,

Courage pour tes 5jours de cortico sunny sunny
Si, si il faut éviter sel et sucre!!! Mais une semaine je ne sais pas si ca change grand chose vu que la cortisone reste plusieurs semaines dans l'organisme...

Moi on m'avait déconseillé le coca lol, car mauvais pour le coeur...

Baiser Baiser Baiser Chance
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Homo Sepienne
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Jeu 24 Mar 2011 - 19:56

Merci les amis!
Aujiurd'hui c'était le calvaire; mes veines sont très fines et peu visibles, j'ai été bien charcutée après 5 tentatives et deux infirmières pour s'occuper de moi (je l'ai bien senti passé pourtant je suis pas douilette), cette fois-ci elles m'ont finalement laissé le cathé avec un bouchon (alors que ça fait deux jours que je le demande) mais vu qu'elles ont pu piquer uniquement sur le dos de la main a l'endroit du poignet c'est pas garanti que ça va tenir jusque samedi....j'espère parce que là!!

Au sinon j'ai choisi la formule sans sel strict; pas une pincée nada...et je trouve que le pain sans sel c'est même bon Surprised)
Je vais essayer de tenir encore quelques jours comme ça après la fin des 5 jours; le doc m'a expliqué que vu que le médrol reste dans semaines dans le corps mais se résorbe c'est pas nécessaire de maintenir un tel régime stricte longtemps mais c'est bon d'éviter la salière à table!

Apart ça j'ai de nouveau les joues rouges en feu drunken
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Jeu 24 Mar 2011 - 21:05

bonsoir HOMOSEPIENNE
rhaaaa la galère des perfusions sous solumédrol Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
d'autant plus que comme tu dis tes veines sont fines, mais la cortisone n'arrange pas les choses non plus No
courage, encore 2 jours Wink Wink
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Ven 25 Mar 2011 - 11:23

coucou Homo sepienne
courage, et je te souhaite que la perf tienne jusque samedi
pas gai du tout de se faire "charcuter" surtout que tu leur avais déjà demandé!
je t'envoie plein d'ondes positives et Baiser Baiser
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c0tine
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Ven 1 Avr 2011 - 7:49

Like a Star @ heaven c0tine espère que tu vas bien Like a Star @ heaven
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Ven 1 Avr 2011 - 11:37

Ohh zutt!!!! et quand ca marche pas les infis elles sont du genre frustrées!
J'espère qu'il a tenu??? Demain c'est la dernière, le plus gros est fait! Tu ressens les effets positifs de la cure???

Gros bisous
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Ven 1 Avr 2011 - 22:56

Comment ça va Homosepienne ???

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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MessageSujet: Re: Nouvelle plaque à la moëlle..;c'est reparti   Aujourd'hui à 7:08

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