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 SEP ou pas?

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Daby
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MessageSujet: SEP ou pas?   Ven 4 Mar 2011 - 14:06

voilà j'ai déjà fait 2 névrites,avec test potentiels évoqués positifs on a pensé tte suite sep mais irm négatif.
2 ans plus tard, un divorce qui se passe on ne peut plus mal, un stress permanent, et 36h de coma pour burn out(il y a 20 mois), les symptômes reviennent: fatigue+++;douleur articulations+++;mal de tête; dépression résistante; problèmes de vision;problème d'équilibre, de mémoire et de concentration.Un nouvel irm est prévu mais dans 1 mois.
je suis inquiète

quelqu'un a-t-il vécu cela?ou peut m'orienter?merci.
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Claudette
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Ven 4 Mar 2011 - 18:22

Bonjour Daby et bienvenue dans notre grande famille.
Je ne peux malheureusement pas t'aider, mais je suis persuadée que d'ici peu tu vas recevoir plein de réponses.
Bon courage à toi.
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Manu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Ven 4 Mar 2011 - 19:32

Cela ressemble effectivement très fort à la SEP... Tu auras probablement un diagnostique bientôt!

Courage et essaie de te détendre et de te reposer beaucoup! Apprends où sont tes limites et essaie de ne jamais les dépasser!

Manu
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Daby
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MessageSujet: merci   Ven 4 Mar 2011 - 19:49

merci pour vos réponses

pour le repos on fait se qu'on peut, 1 mari qui fait de longues journées et4 enfants...

je ne dois pas être la seule dans le cas, donc pas à plaindre mais si vous avez des astuces je suis preneuses

courage et bises à vous tous grande famille de la SEP

daby

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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Ven 4 Mar 2011 - 22:27

C'est inquietant , ca ressemble a la SEP , en effet mais d'autre part 36 h de coma , ca laisse des traces et puis c'est aussi un signe qu'il y a serieusemnt qq chose de plus qu'un burn out qui ne va pas, ca c'est sur

On envisage pas une ponction lombaire en plus de l'irm ?

Moi apres mes nevrites optiques a répétion et une irm pas tres claire j'ai exigé un diagnostic clair , on a fait la ponction et puis j'ai su!

Bon courage , pense pas trop et tiens nous au courant , si c'est la sep t'es a la bonne adresse pour du support

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Daby
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Sam 5 Mar 2011 - 10:04

merci ça fait du bien de savoir que je suis au bon endroit.

pour la PL en son temps je l'ai refusée car j'ai peur.
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Fabito
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Sam 5 Mar 2011 - 16:53

Avec la ponction lombaire, le diagnostique serait plus facile.Moi on me l'a fait d'office (on ne m'a pas demandé si je vous voulais bien ... plutôt "madame,on doit vous faire une ponction lombaire ".Du moment que tu restes couchée les heures qui suivent.... il n'y a pas de soucis.
Courage ! au moins cela éclaircira les choses...
Fabito
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Sam 5 Mar 2011 - 20:24

Bonjour Daby et bienvenue parmi nous
oui ici tu trouveras soutien et réconfort, et des conseils flower
je suis comme toi, en attente de mon IRM, et c'est vrai que c'est long!!!
si je te comprends bien Fabito, on peut faire faire la ponction lombaire avant l'IRM?
pq me fait on attendre si longtemps et qu'on pourrait en savoir + tout de suite avec cela???
en en ayant déjà eu 1, il est vrai que c'est désagréable, mais si c'est bien fait, y'a pas de risque si on reste bien couchée sur le dos pendant plusieurs heures
je t'envoie plein de courage
bonne soirée et à bientôt
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Bzhln
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Sam 5 Mar 2011 - 21:55

Bienvenue parmis nous Daby Wink

Pour la PL, on m'a déjà conseillé "dormicol" au cas où, apparemment on ne sent rien et on ne se souvient de rien du tout pale cheers

On ne me l'a jamais faite, mais irm et potentiels sans équivoques après plusieurs poussées.

Courage et tiens-nous au courant.

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Dim 6 Mar 2011 - 1:05

Coucou Daby et bienvenue sur ce forum Very Happy

Il ne s'agit pas, me semble-t-il, de te donner un diagnostique: pour autant que je sache, sur ce forum, personne n'est médecin.
Ce qui m'étonne c'est que - de nos jours - on te laisse tant dans l'incertitude. Je suppose DONC que ce n'est pas pour rien. Pour rien au monde je ne voudrai subir une Ponction Lombaire!!! SAUF avec le médecin qui a fait la dernière (3e) PL à notre amie Didine et/ou SAUF si cela permettrait d'enfin mettre un nom sur mes problèmes et, donc, que je puisse être mieux "prise en charge" médicalement.
Je comprend ta trouille pale Suspect mais rester ainsi dans l'incertitude, c'est dur aussi, non?

Amitiés et pleins d'ondes positives sunny sunny sunny
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Dim 6 Mar 2011 - 11:53

Lorsqu'on m'a fait la PL, je n'ai eu droit aucun anesthésiant local, et il est vrai que sans ça, on sent bien l'aiguille s'enfoncer, je suis tombée dans les "pommes", quelques paires de claques et je suis revenue à moi.... si je dois en faire une seconde, je demanderai pour en avoir Twisted Evil
vaut mieux avoir mal un peu que de rester dans l'incertitude comme je le suis depuis 4 mois!! affraid
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Dim 6 Mar 2011 - 14:15

bonjour Dany

tout d abord bienvenue ,
c est vrai que tes symptômes font pensé a la sep ,mais personne sur ce forum n est mèdecin donc ne peut te donner le diagnostique ,
seul les examens le pourra ,même si malheureusement le temps semble long avant ceux ci ,
certaines personnes dont les IRM et PE c est avéré positif a la sep,n aura pas systématiquement de PL,seul dans le doute elle serra faite ,

il te faut dédramatiser nous ne somme plus au moyenne âge ,et c est un neuro et non un cordonnier Evil or Very Mad Laughing qui te la fera
les aiguilles sont de plus en plus fine ,donc moins de douleurs qu avant ,
plus tu seras calme et sans appréhension ,plus touts ce passera bien ,
courage bizzz
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Dim 6 Mar 2011 - 18:46


Sois la bienvenue dans notre forum.
Au plaisir de te lire aussi.
Bougeotte
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Dim 6 Mar 2011 - 19:56

Lagon Bleu , dis moi ou t'es traitée pour que je n'y aille pas !

On t'as donné des claques pdt une PL???Mais dis ,c'est des sauvages chez toi, et c'est des équilibristes moi j'étais assise, pliée en deux pour ouvrir la colonne , j'avais assez peur,(suis pas un héros) mais je ne vois pas comment on aurait pu me gifler a moins de grimper sur le sol ......

Enfin rasssure toi j'ai survécu et ca m'a fait bien moins mal que prévu (oserais je dire presque pas )

Par contre j'ai eu mal au crane pdt plusieurs jours apres, meme s'ils ne m'ont pas frappée!!

Pour info, c'était en 1989 a l'UCL Saint Luc a Woluwe
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 0:50

Xenia a écrit:

Pour info, c'était en 1989
L'année de mes 20 ans cheers Vieux

Mdr

Ok, je sors... bébé1
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 9:17

Xenia a écrit:
Lagon Bleu , dis moi ou t'es traitée pour que je n'y aille pas !

On t'as donné des claques pdt une PL???Mais dis ,c'est des sauvages chez toi, et c'est des équilibristes moi j'étais assise, pliée en deux pour ouvrir la colonne , j'avais assez peur,(suis pas un héros) mais je ne vois pas comment on aurait pu me gifler a moins de grimper sur le sol ......

Enfin rasssure toi j'ai survécu et ca m'a fait bien moins mal que prévu (oserais je dire presque pas )

Par contre j'ai eu mal au crane pdt plusieurs jours apres, meme s'ils ne m'ont pas frappée!!

Pour info, c'était en 1989 a l'UCL Saint Luc a Woluwe
Bonjour Xenia
c'était en 1985, à Warquignies, les claques je les ai eues après avoir eu ma syncope, j'étais à terre car tombée en bas du lit, n'ont même pas été fichues de me retenir! pliée en 2 comme toi avec un coussin sur le ventre...
ces claques m'ont sortie de la syncope.... j'étais vraiment mal!!!
mais si je dois en refaire une, je la ferai.... si c'est LA solution pour confirmer le diagnostic, je mordrai dans ma chique Razz
Bonne journée....
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Jennydes
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 11:03

Bonjour Daby,

Je t'envois plein de courage et espère que tu obtiendras vite des réponses pour soulager tes maux!! Tiens nous au courant!

A bientôt
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 17:42

Lagon Bleu, stp, si on t'en refait une demande un pt Xanax, dis , avec un vecu pareil c'est d'ailleurs une medaille qu'on devrait te donner si t'y retourne

Allez, j'achève de te rassurer , c'était au siècle passé il y a y plus de 25 ans , les choses ont évolué !
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 17:46

Elle a écrit:
Xenia a écrit:

Pour info, c'était en 1989
L'année de mes 20 ans cheers Vieux

Mdr

Ok, je sors... bébé1


Kikou Elle, 1989 , l'année de mes 40 ans rendeer

Et en plus t'es née l'année de mon mariage ......... geek Vieux



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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Lun 7 Mar 2011 - 20:51

Xenia a écrit:
Lagon Bleu, stp, si on t'en refait une demande un pt Xanax, dis , avec un vecu pareil c'est d'ailleurs une medaille qu'on devrait te donner si t'y retourne

Allez, j'achève de te rassurer , c'était au siècle passé il y a y plus de 25 ans , les choses ont évolué !
Kikou Xenia, t'inquiète, je ne retournerai pas là bas s'il faut en faire une! en + je n'habite plus cette région...
si je prends un Xanax en + de mon traitement, c'est en zombie que je vais y aller! Razz
bonne soirée, Baiser
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Daby
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Jeu 17 Mar 2011 - 10:47

merci à tous pour vos messages, après qques jours de vacances bien venus me revoici dans le monde réel,lol

plus que 13 jours...

je vous embrasse tous

a bientôt

daby.

I love you
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Jennydes
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Jeu 17 Mar 2011 - 19:06

Coucou Daby,

Je suis ravie de lire que tu te sens un peu mieux, bonne continuation Baiser Baiser Baiser Chance Chance !
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Jeu 17 Mar 2011 - 19:10

Jennydes a écrit:
Coucou Daby,

Je suis ravie de lire que tu te sens un peu mieux, bonne continuation Baiser Baiser Baiser Chance Chance !
Itou!
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Ven 18 Mar 2011 - 8:06

ça fait plaisir à te lire avec de bonnes nouvelles
je te souhaite très bonne continuation dans ce sens flower
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Daby
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MessageSujet: de courte durée   Ven 18 Mar 2011 - 8:20

ce répit fut de courte durée, ajd douleurs+++, picotements mains et pieds, sensations de brûlures aux articulations dans tous le coté droit.impression d'avoir le coeur qui bat dans les oreilles, je travaille de mon lit!!

rien que l'ordi ça fait mal aux doigts.

comment me soulager?

en plus je dois aller rechercher ma fille ajd en voiture(+-65km), pas rassurée(mais j'ai jusque 15h pour me reposer)

je vous embrasse tous

daby

flower
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MessageSujet: Re: SEP ou pas?   Aujourd'hui à 4:04

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