AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Besoin d'en parler

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Ness
Débutant
Débutant


Nombre de messages : 2
Age : 38
Localisation : Charleroi
Date d'inscription : 28/02/2011

MessageSujet: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 10:35

Bonjour à tous,

Voila quelques temps que je consulte votre forum à la recherche de réponses à mes questions. Plutôt timide, j'avais difficile à me lancer. Mais je crois qu'il est temps pour moi d'en parler.

Petit résumé de mon histoire.
Tout a commencer il y a deux ans, douleurs, fourmillements,sensations de brulures, décharges électriques dans la jambe gauche. Après IRM, diagnostic de mon médecin :sciatique peut-être due à une hernie discale. Séance de kiné mais pas d'amélioration.
Pire, déjà opérée du genou mon problème c'est aggraver. Donc réopération du genou pour replacer ma rotule et enlever un kyste. Je me dis que après ça tout va aller mieux. Au bout d'un mois de réeducation du genou plus d'amélioraton et je continue à avoir du mal à marcher .
Retour chez le medecin traitant qui m 'envoi chez un neuro-chirurgien. (on en revient à l'hernie discale). Effectivement deux disques sont abîmés.Mais peut rien faire pour moi. Mais comme mes soucis persistent, il m'oriente vers une neurologue.
Plusieurs examens plus tard, la neuro me parle de sep. Je reste positive rien n'est sûr.
En attendant, ma santé continue à se dégrader. J'ai tout le temps mal et les douleurs sont montées jusque dans ma main, je suis fatiguée en permanence, j'ai des difficultés pour marcher. Plein de petites choses du quotidien sont devenues plus difficiles à faire. J'ai l' impression qu'il n'y a que la douleur. Elle dicte ma vie.

Après un an de consultation chez la neuro, je n'ai toujours pas de diognostic définitif.
Ce que m'a dit la neuro c'est que je ne rentre pas totalement dans les critères.
Conclusion, je suis là à attendre, je ne sais pas quoi d'ailleurs.

Bref, j'ai perdu ma positiviter. Difficile d'être dans le doute. La situation stagne. Je suis sur la mutuelle depuis deux ans. Je ne peux pas travailler. Je ne supporte plus mon état de santé. Je n'arrive même pas à m'occuper comme je voudrais de mes enfants. Malgré le soutien de ma famille (qui ne me comprend pas toujours), je sombre petit à petit. Je ne sais plus quoi faire.

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Vanessa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
LagonBleu
Brave
Brave


Nombre de messages : 867
Age : 55
Localisation : CHARLEROI
Date d'inscription : 11/02/2011

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 11:02

Bonjour Vanessa,
et bienvenue parmi nous
tu as eu bien raison de venir en parler sur le forum,
n'étant toujours pas diagnostiquée, je suis comme toi, en souffrance et ce, depuis des années,
et enfin, mon (nouveau) médecin traitant m'a guidée vers un rhumatologue (Fibromyalgie diagnostiquée en Décembre 2010) mais il y a autre chose que la Fibro pour lui car il m'a envoyée vers un neurologue; Il m'a fait faire plein d'examens, mais on attend le 22 mars avec impatience pour faire l'IRM cérébrale, car c'est avec cela qu'on pourra me dire ce qu'il en retourne, SEP ou pas SEP!??? mon état s'est dégradé d'année en année, depuis 1985! date à laquelle j'ai fait la grippe Influenza A avec syndrôme méningé, à cette époque on ne parlait pas de la SEP comme maintenant, les recherches ont fait bien avancer les choses!
Essaie de voir un autre neurologue... explique le pq du comment, et qu'il te fasse faire les examens adéquats, sans cela on ne sait pas te dire ce que tu as
bon courage, et au plaisir de te lire
Bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 11:40

Bonjour Vanessa,

J'avoue mal comprendre ton parcours, ou plus exactement je le trouve hallucinant !

Que les médecins, la neurologue en particulier, prennent des gants pour ne pas "balancer" un diagnostique SEP à la figure des patients, c'est très louable, mais deux ans pour "cracher le morceau", là ça m'échappe !

De deux choses l'une, ou tu as des lésions évocatrices de SEP (et ça l'IRM ne passe pas à côté, a fortiori vu ce que tu décris), soit y en a pas, et les médecins doivent trouver l'origine de ce que tu as.

Il y a peut être plusieurs phénomènes différents (rotule, disques) et c'est bien de faire la part des choses, et de ne pas tout mettre dans le même sac, mais les douleurs dans la main, même avec beaucoup d'imagination, y voir un lien avec les genoux ou les disques... c'est très difficile !!!

Je te conseille d'expliquer à ton médecin que ça suffit, que tu as besoin d'un diagnostique.
Et s'il te trouve "bien exigeante", garde de ton calme, mais change de médecin !
Je pense que nous sommes ici, en majorité, des patients pour lesquels ce fût le parcours du combattant pour avoir un diagnostique, mais tu as attendu suffisamment longtemps, faut pas pousser !

Bon courage.

NineEleven


Dernière édition par NineEleven le Lun 28 Fév 2011 - 12:12, édité 3 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 12:10

Bonjour Vanessa et Nine!

C'est peut-être de nouveau un cas où il manque un élément pour poser le diagnostique! Par exemple, plaques et potentiels évoqués mais pas de trace d'activité immunitaire dans la PL! Certains médecins n'hésitent pas à diagnostiquer une SEP dans ces cas! D'autres hésitent! Car il faut les trois pour être presque sûr d'avoir la SEP!

Enfin tant que l'on refuse d'envisager d'autres raisons à ces symptômes Crying or Very sad

Courage Vanessa!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NineEleven
Expert
Expert


Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 12:21

La ponction lombaire n'est pas nécessaire pour le diagnostic SEP.

Je suis d'autant plus affirmatif, que je n'en ai jamais eu.
La "dissémination dans l'espace et dans le temps" (dissémination des lésions) est suffisante, comme on peut le lire ici :
http://www.webneurologie.com/e-docs/00/04/55/0B/document_article.phtml

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
LagonBleu
Brave
Brave


Nombre de messages : 867
Age : 55
Localisation : CHARLEROI
Date d'inscription : 11/02/2011

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 13:28

merci NineEleven pour ce lien, super bien expliqué
je comprends mieux à présent l'intérêt de l'IRM cérébrale
n'ayant aucune explication de mon neuro, ce texte m'en a appris beaucoup
merci encore
bizoux et bonne journée I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu
Brave
Brave


Nombre de messages : 677
Localisation : un vrai "bled" près d'Enghien
Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 13:51

Effectivement, on a affaibli les critères!

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/nodes_main/4_1087_62/4_1070_155.htm

Plus besoin de trace d'activité immunitaire! Les plaques peuvent suffir (avec un minimum de critères et un examen clinique!). On se base beaucoup plus sur l'expérience du médecin pour diagnostiquer la SEP! scratch

A priori, on devrait plus souvent diagnostiquer la maladie, et plus vite! C'est que ton cas n'est pas si évident Vanessa! C'est une bonne nouvelle en soi si tu n'as pas la SEP, mais je comprends que l'incertitude et tes symptômes "sans nom" et non traîtés, c'est pas chouette!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Claudette
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 4461
Age : 71
Localisation : Soumagne
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 18:25

Bonsoir Ness,
Comme certains l'ont écrit ton cas semble un peu complexe et je crois aussi que tout n'est pas nécessairement lié à la même maladie. Et comme d'autres l'ont dit aussi, tu ne dois pas rester comme ça sans savoir.
Tu mets les pieds dans le plat chez ton médecin et tu lui demandes le nom d'un autre neurologue pour avoir un deuxième avis. Et s'il te dit qu'il n'en voit pas l'utilité, change de médecin traitant aussi.
J'espère qu'après ça tu pourras venir nous donner de bonnes nouvelles.
Amicalement.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bzhln
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3447
Age : 37
Localisation : Saint-Georges-sur-Meuse
Date d'inscription : 20/03/2009

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Lun 28 Fév 2011 - 22:42

Excuse ma réponse expéditive mais fatiguée Sleep Embarassed

Comme nos comparses l'ont déjà dit, ne reste pas ainsi dans l'incertitude, il faut mettre un diagnostique sur tes maux Crying or Very sad

Courage et tiens-nous au courant Wink

Bonne nuit geek Sleep Wink Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Ness
Débutant
Débutant


Nombre de messages : 2
Age : 38
Localisation : Charleroi
Date d'inscription : 28/02/2011

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Mer 2 Mar 2011 - 10:02

Merci à tous pour vos réponses.

Je sais que mon parcours est un peu compliqué. Les problémes au genou et au dos étaient là avant. Ils se sont aggravés et ils ont retardé la piste des problèmes neurologiques.

Ma neuro m'a envoyée chez une spécialiste de la sep pour un deuxième avis. Mais elles ont le même avis: suspicion de maladie démyélinisante de type sep.

J'ai passé 4 IRM, il y a quelques petites lésions mais pas d'évolution.
J'ai fait une ponction lombaire, il y a une bande IgG.
Des potentiels évoqués normaux.
Prise de sang normale.
L'élecromyographie n'est pas normale.
Au mois de mai, je repasse un IRM et des potentiel. Peut-être aussi une ponction.

Je sais que le diagnostic n'est pas facile à poser mais cette attente est insupportable.Ma neuro m'a dit qu'il fallait attendre une poussé pour peut-être poser une diagnostic définitif.

Je suis contente, grace au forum j'ai retrouvé un peu de sommeil. Depuis que j'ai posté je dors mieux.
Déjà un soulagement!! sunny

Merci encore.

Bonne journée à tous.

Vanessa
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Agnès
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1971
Age : 66
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Mer 2 Mar 2011 - 12:17

bonjour Ness

comme tu le dis pas facile l attende d un diagnostique ,
mais avant l annonce avec certitude d une tel maladie ,le neuro doit être affirmatif ,
ce qui malheureusement peu prendre un certain temps ,

courage sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bzhln
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3447
Age : 37
Localisation : Saint-Georges-sur-Meuse
Date d'inscription : 20/03/2009

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Mer 2 Mar 2011 - 20:55

Ness a écrit:
Je suis contente, grace au forum j'ai retrouvé un peu de sommeil. Depuis que j'ai posté je dors mieux.
Déjà un soulagement!! sunny

Merci encore.

Bonne journée à tous.

Vanessa

cheers Very Happy Super Sun

c'est tellement vrai que ce forum nous aide tous, chacun à notre tour et chacun à notre niveau, c'est vraiment une chouette famille de I love you je le redis encore haut et fort geek lol!

Je te souhaite une bonne et douce nuit supplémentaire Sleep Wink

Bizooo Baiser Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
LagonBleu
Brave
Brave


Nombre de messages : 867
Age : 55
Localisation : CHARLEROI
Date d'inscription : 11/02/2011

MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Jeu 3 Mar 2011 - 8:55

Ness, je t'envoie plein de courage pour la suite, et l'attente du diagnostique
je sais que c'est très dur à vivre, pour cause, je suis dans le même cas que toi...
en attendant, continue à bien te reposer, et passe encore plein de bonnes nuits
et OUI, le fofo est une belle grande famille, qui nous aide à surmonter tous ces mauvais moments, je suis contente aussi que je me sois inscrite... les membres m'apportent soutien, réconfort... et conseils... merci à vous toutes et tous I love you
Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Besoin d'en parler   Aujourd'hui à 11:14

Revenir en haut Aller en bas
 
Besoin d'en parler
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Besoin d'en parler.
» Besoin d'en parler!
» Besoin d'en parler: première démarche...
» Mal, très mal : Besoin d'en parler.
» insomnie besoin d'en parler

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: Vivre avec la SEP :: Diagnostic récent-
Sauter vers: