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 Si SEP positive....

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LagonBleu
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MessageSujet: Si SEP positive....   Jeu 17 Fév 2011 - 9:46

kikou le fofo,
étant déjà très mal, j'ai un TRES gros sousci,
ma fille âgée de 29 ans et demi, souffrant du diabète depuis ses 5 ans et qui est très instable, (elle ne peut pas avoir d'enfant, sinon elle resterait dedans comme on dit) s'en fait déjà énormément pour moi, elle pleure, elle a peur de me perdre car elle n'a plus que moi!
Son diabète l'empêche d'avoir du stress, sinon la glycémie monte en flèche....
comment vais je lui dire que j'ai la SEP si diagnostic positif? je ne veux pas qu'elle souffre encore +, et ne veux pas que son diabète se dérègle complètement à cause de "ça"!!!
j'ai lu qlq postes, je comprends vos réactions, mais ici elle ne peut avoir aucun gros stress...
comment la rassurer? car suivant la forme de SEP que j'aurais, mon état peut encore s'empirer, je ne le souhaite nullement! Chance Chance mais....... tout peut arriver!
merci pour vos conseils mes ami-e-s Baiser
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Bibine
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Jeu 17 Fév 2011 - 10:03

Bonjour Lagon Bleu,

Difficile de te conseiller.

Le diagnostic de SEP va juste te permettre de savoir que tu fais partie de notre belle et grande famille.
Le neuro ne peut pas te prédire l’évolution future de la maladie vu que d’une personne à l’autre c’est différent…

Sache aussi que le Stress n’est pas bon pour ceux qui ont cette maladie.

Tout à ton honneur de vouloir épargner tes proches mais si ce diagnostic va te rassurer (tu vas savoir enfin ce que tu as, tu auras une explication logique à tes différents maux), peut-être que ce diagnostic va aussi la rassurer.

A mon sens ,le mieux est de mettre l’accent sur la recherche et l’espoir, c’est une maladie de pays riches, qui est bien suivie et qui commence à être bien connue.

En espérant que tu trouveras les mots pour lui parler sans lui faire peur et aussi recevoir le soutien que tu as besoin.

Bonne journée à tous

Bibine Basketball Basketball Basketball
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Jeu 17 Fév 2011 - 11:11

Merci Bibine pour tou soutien encouragement,...
vois tu, ayant été diagnostiquée Fibromyalgique en Décembre 2010, elle a super mal réagi,
pourtant la Fibro est loin d'être au niveau cérébral, tandis que la SEP, tout est au niveau du cerveau... et ça pour elle, ce sera un coup de massue! elle est fort sensible,
ou alors, la laisser dans l'ignorence de la maladie? je ne sais que faire....
en attendant, une chose à la fois! attendre le diagnostic puis le temps fera le reste
merci en tout cas pour ton aide I love you
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Claudette
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Jeu 17 Fév 2011 - 12:48

bonjour Lagonbleu
Comme tu le dis, attends d'abord de connaitre le verdict. Ensuite, si c'est positif, je crois qu'il ne faut pas lui cacher ta maladie car, comme l'a dit Bibine, les recherches avancent à grands pas. De grands progrès ont déjà été fait depuis une vingtaine d'année. Quand mon mari a été diagnostiqué, comme c'était une sep évolutive, il n'a eu droit à aucun médicament pour l'enrayer, maintenant ce n'est plus pareil, chaque cas à son traitement.
Et surtout, si tu ne lui dis rien, qu'arrivera-t-il le jour où tu auras un problème un peu sérieux, elle te reprochera peut-être de ne pas l'avoir mise au courant. Il faut bien sur trouver les mots pour essayer de minimiser la gravité de la maladie. Tu pourrais peut être demander à ton médecin qu'il lui explique.
Au plaisir d'entendre de bonnes nouvelles.
Amicalement.
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Elle
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Jeu 17 Fév 2011 - 19:30

Perso, je n'espère pas que ce soit la SEP que tu as, mais si c'était le cas, AU MOINS tu pourras mettre un nom sur tes problèmes, LagonBleu. Les médecins pourront "cibler" leurs interventions (préscriptions de traitement). Si tu l'expliques ainsi à ta fille, je pense qu'elle sera (enfin) rassurée.

D'un autre coté, je trouve un peu dommage que tu te crèves pour ne rien montrer à ta fille...

Bizzz flower
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 18 Fév 2011 - 0:19

merci à vous 2 pour vos conseils I love you
tu sais Elle, on ne se voit que tous les 15 jours, car 65 Km nous séparent, donc ça fait 130 aller/retour, pas évident! avant on se voyait tous les jours car j'habitais à 5 minutes de chez elle...
alors, tu comprends, que quand elle vient, je fais tout pour être le mieux possible,
en tout cas, je ne sais pas si je saurai toujours le faire, car c'est dur dur!
merci encore I love you
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Dim 20 Fév 2011 - 19:31

hier j'ai passé une après midi très agréable en compagnie de ma fille,
elle voit bien que je suis mal, mais je fais tout pour pouvoir l'accueillir au mieux,
je ne lui ai pas parlé de la probabilité de la SEP, j'attends d'avoir les résultats pour lui en parler... ça m'a fait vraiment du bien de la revoir, mais après j'étais carrément KO Crying or Very sad
bonne fin de dimanche à vous toutes et tous Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Lun 21 Fév 2011 - 8:15

Super couette ton après midi avec ta fille. Repose-toi maintenant. Bonne journée. Baiser
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Lun 21 Fév 2011 - 10:44

merci Claudette, oui oui, je me repose, mon chouchou m'a interdit de faire quoi que ce soit, alors repos depuis hier! et migraine absente ce matin, je Chance pour qu'elle reste bien loin...
Baiser
à bientôt, mes yeux brûlent depuis que je suis sur mon pc... pfffffff
bonne journée
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Esteev
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Mar 22 Mar 2011 - 20:07

Bonsoir, je lis ton message et je me retrouve un peu dans ce que tu dis.
diabétique depuis mes 10 ans, cela fait une vingtaine d'année qu'il est instable et joue entre reémission et pour décliner sur une production d'insuline neutre en gros il ne fonctionne plus. Et 15 ans plus tard on me diagnostique septomane 2 mois avant mon mariage. En 27 ans je suis toujours passé a travers du filet, pas de dégradation. Mais là toujours en attente de la suite de mon tt de Tysabri®, et tjrs pas de nouvelle du neuro, j'ai laissé tomber seul (fortement déconseillé...), le Rivotril® pour son effet addictif. Mauvaise idée, pas de syndrome d'abstinence, par contre toute les douleurs que je n'ai pas eue en 10 ans j'ai l'impression qu'elle sont toute venue d'un coup, j'ai pris 20 ans d'un coup.

Ayant reçu un autre tt. (Tysabri®) et entre dans une étude comme beaucoup d'entre nous, j'ai (dans le cas diabète-sclérose en p). reçu le numéro #0005 autrement dit dans le monde il y a 5 cas de sep.diabète connu. pas facile pour le neuro et pour la famille.

Pour en revenir a ton premier post, j'ai tout dit tout de suite a ma femme alors que j'étais diabétique, et a mes enfants alors qu'ils n'ont que 3 et depuis les 4 ans du grand. (avant ils ne comprennent pas) c'est surtout beaucoup plus facile pour toi!!!
maintenant ta file je lis qu'elle a 29 ans et même si le diabète est-ce qu'il est aujourd'hui pour les instables comme moi aussi bcps de solution qui facilite et améliore bcps la qualité de vie.
Il y a 3 ans on m'a proposé une pompe a insuline externe avec cathéter microscopique super facile a poser. Et la stabilité du diabète s'en est ressentie grandement. Avant j'avais une moyenne de 9-11 d'hemoglobine et depuis je suis autour des 7,5-8,5. Une a mon sens une fantastique amélioration (mais y'a encore du boulot!!!)

Je pense que si elle ne cache rien de son diabète, tu ne devrait rien caché non plus.

Et puis cela sert a quoi?¿

Parce que le jour ou tu doit utiliser des béquilles pas un mois sinon toujours! Comment tu lui expliqueras cela? qu'en réalité cela fait déja deux ans par exemple. Cela sera bcps plus difficile.

Perso, cela me fâcherais.

Enfin ,je ne suis ni psychologue ni homme d'église, j'essaye d'avoir un sens "juste" des choses.

Bonne soirée.

Stf-Esteev

P.S Désoler pour la façon de dire les choses. J'évite,du moins j'essaie, les détours même si cela semble un peu brut, ce n'est pas recherché bounce
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Mer 23 Mar 2011 - 9:42

merci à toi pour ta franchise, j'aime mieux ça que les "détours"
son diabète, elle l'a depuis l'âge de ses 5 ans, et est encore instable, son hémoglobine glycosilée est à 9,5-10 et a monté jusque 12!! affraid là, c'était hospitalisation d'urgence!
je ne veux pas lui cacher la vérité, mais je ne veux pas que son diabète redégringole à cause de moi... les tracas sont très néfastes pour vous,les diabétiques! j'en sais qlq chose avec ma puce! Sad
je lui dirai si c'est positif... en ce moment, elle sait déjà pour la Fibro, j'ai été bien obligée de le lui dire, j'étais dans un état pas possible, et le suis encore Crying or Very sad ... mais dans un sens, cette maladie est - grave que la SEP...
je te souhaite plein de courage, car tu as 2 grosses maladies à gérer, et pas des + simples...
passe une bonne journée.... j'espère que tu arrives à bien gérer ton diabète avec la SEP... pas facile du tout cette maladie Neutral
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Esteev
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Mer 23 Mar 2011 - 11:35

Bonjour,

La sep grave...Hummmmm..

Oui et non... .

Dur psychologiquement et dur physiquement. Avant de commencer la Tysabri le neuro m'a dit qu'a part du risque de LEMP, on a beaucoup plus de chance de mourir d'un cancer du foie que de la sep, pour les médocs et des pastilles qu'ils nous prescrivent


Esteev-Stf


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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Jeu 24 Mar 2011 - 8:38

je crois que tu m'as mal compris Stf
pour moi, la fibro est moins grave que la SEP.... elle est aussi douloureuse et invalidante que la SEP, j'en souffre beaucoup.... mais aussi dans l'esprit des "gens" quand on parle de SEP, ils paniquent tous.... que pour la fibro, ça donne moins de panique et moins de séquelles niveau circuit système nerveux....
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Esteev
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 19:51

Non,Non je connais aussi bien la fibro. c'est une maladie aussi compliquée car les médocs sont pas encore au top de ce qu'ils devraient.

quand j'étais jeune, a l'école c'était en primaire la folie des bonbons, et nous c´étaient tentant, TRÈS!! Trop, et a 5- 10 ans tu peux pas expliquer a un môme qu'il doit faire régime, des glycémies etc...que tu es différent des autres, le diabète, je ne l'ai jamais accepté et tjrs pas aujourd'hui... Rolling Eyes (le sucre est une drogue très puissante...)

A l'époque mon diabétologue était Dr Dorchy de Saint pierre et ensuite Brugmann il m'a suivi 30 ans durant et même en me menaçant de de ne plus avoir l'insuline gratuite etc,..... mais rien n'y a jamais changé.

Pour ce qui est de ta fille qu'elle demande a son diab. une pompe moi j'ai la Accu-check Spirit. ma qualité de vie en as pris un sacré coup mais positivement, c'est bcps plus facile de gérer le diab. avec ce genre d'appareil.

Pour le reste je ne connais pas ta fille et ne peu pas donner mon avis. les diabétique il faut les secouer de temps en temps!!
Tu sais que j'ai trouver le bug dans les appareils de glycémies d'avant avec les languettes avec tampon bleu et jaune, tu te rappelles? et bien quand tu savais que ta gly allait être haute, il suffisait de mettre le languette en bouche sur ta langue 2-3 seconde
pour que tu aie une glycémie constante 80 et 120. Et depuis ces appareils n'existent plus What a Face

quand tu es jeune diabétique tu apprends vite a mentir pour cela la pompe te permets de stabiliser a mesure ta glycémie c'est une micro-goutte d'insuline toute les 3 minutes.

Et en plus tu es connecté avec ton ord pour ajuster les doses etc..i!!

a++
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 20:11

merci stf, pour ton message,
son médecin lui a déjà proposé la pompe, mais elle refuse, elle ne veut pas d'un appareil collé à son corps....
il est vrai que le sucre est une drogue! avant son diabète elle était "salée" et une fois le diabète diagnostiqué, elle est devenue "sucrée" et à l'école les professeurs devaient la surveiller... elle échangeait sa collation contre des bonbons avec les autres enfants... ça fait mal au I love you tout ça! surtout qu'il fallait que je la "gronde" en lui expliquant qu'elle se faisait du tort... trop dure comme maladie pour les gosses!! Sad
étant adulte, maintenant, elle se surveille mieux... mais fait encore des écarts, et puis, son diabète déglingue... il est très instable... elle aura 30 ans au mois de mai, et ne peut toujours pas avoir d'enfant... elle resterait "dedans" pendant l'accouchement Crying or Very sad Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 20:38

Je ne comprend pas qu'elle ne peut pas avoir d'enfants. a cause du diabète?¿
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 20:48

Ce n'est pas un appareil collé bien évidement, plutôt un Gsm, poche, ceinture, intérieur chemise, pince, ou "collier". c'est refuser une bonne avancée.
A voir quand ils terminerons le pancréas artificiel externe parfait avec mesure constante de la glycémie..


Dernière édition par Esteev le Sam 26 Mar 2011 - 8:30, édité 1 fois
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 20:49

rhoooooo, Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
déja pas évident d'assumer sa propre maladie, et voir son enfant souffrir pale pale pale
je te souhaite beaucoup de courage.mais à mon humble avis, discute avec elle de l'éventualité du diagnostic de sep, histoire de se préparer au pire comme on dit.
l'entourage est très important dans ces circonstances.
pour mes enfants, je leur ai expliqué que maman est atteinte d'une maladie, et qu'un jour je risque de me retrouver en fauteuil, idem lorsque j'ai dû être greffée du foie, sans rentrer dans trop de détails, mais en expliquant la vérité (mes enfants sont âgés actuellement de 11 ans et demi, 10 ans et 4 ans ).
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Ven 25 Mar 2011 - 22:12

Merci Mamitta pour tes conseils... et ton soutien
je finirai bien par lui dire... tout à l'heure je lui ai avoué que l'IRM était positive, mais sans +....
en fait, je ne veux pas la voir souffrir pour moi, elle en a déjà assez avec sa santé.... et s'en fait déjà bcp pour moi.... Sad

Pour Stf, c'est ce que le médecin lui a dit et lui répète... pas d'enfant tant que son diabète est à ce point, aussi instable et bcp trop haut en glycémie! Elle a déjà fait le coma diabétique, j'ai cru que j'allais la perdre Sad mais OUF elle s'en est remise.... pas envie de la perturber +
je verrai bien + tard... rien ne presse!

bonne nuit les amies, amis
je file au lit, je ne tiens plus du tout là.... bizoux
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MessageSujet: Re: Si SEP positive....   Aujourd'hui à 3:02

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