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 SEP et névrite optique

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LagonBleu
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MessageSujet: SEP et névrite optique   Dim 13 Fév 2011 - 13:08

Bonjour le fofo
voilà je me pose cette question depuis peu
peut on avoir la SEP sans faire de névrite?, malgré les symptômes de taches noires, vue floue, dédoublement des images, douleurs de brûlures dans les yeux, les yeux secs, les yeux qui ne supportent plus du tout la lumière sauf si elle est fort tamisée... (tous les symptômes quoi...)

je pose cette question car l'ophtamolo n'a rien vu, je n'ai rien aux yeux à proprement parler; pour lui ce serait derrière l'oeil le problème, niveau cérébral
je sais qu'il faut faire une IRM cérébrale, mais le RDV n'est que le 22 mars, j'ai encore le temps d'attendre, tout ça me ronge car pour moi c'est nouveau, pas encore diagnostiquée, seulement suspicion et qlq examens exécutés et mon neuro qui n'est pas fort bavard pale je le revois que le 18, vendredi prochain, c'est long quand on se pose plein de questions!
merci pour vos réponses
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Manu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Dim 13 Fév 2011 - 15:05

Tu sais, le neuro ne veut pas t'effrayer avant d'être sûr! C'est grave comme diagnostique! Tu t'en doutes visiblement alors dis-toi que tu l'as! C'est effectivement bien possible! Mais avec cette maladie, rien d'urgent en général! Sauf les poussées à soigner! Alors au pire tu as la SEP! Et maintenant sois patiente et peut-être auras tu une bonne nouvelle: ce n'est pas cela! Mais je comprends ton impatience: cela soulage d'avoir une réponse même mauvaise! En plus, le stress c'est pas bon pour les sépiens!

Manu
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Bzhln
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Dim 13 Fév 2011 - 16:16

La sep est souvent accompagnée d'une névrite optique et pour celle que j'ai faite, c'est un ophtalmo de garde aux urgences du CHU qui me l'a trouvée avec quelques examens.

Peut-être devrais-tu demander à ton neuro ce qu'il pense des examens que tu as passé pour voir si c'est suffisant pour dire que tu ne fais pas de névrite Rolling Eyes

Mais si tu ne te sens pas bien avec ton neuro ou ton traitant, je te conseille de bien vite changer car c'est trop important de pouvoir communiquer correctement avec eux et surtout avoir confiance en eux Twisted Evil

Courage pour l'attente, en sachant bien que la sep est faite de beaucoup de patiente grrrr cyclops

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Dim 13 Fév 2011 - 17:22

Merci à vous pour les infos
je vois mon neuro pour la 2e fois ce 18, et j'espère qu'il sera + bavard pour m'expliquer le pourquoi du comment et les résultats déjà faits; et s'il ne l'est pas, quand j'aurai tout en mains, je changerai de neuro, l'ophtalmo qui m'a fait faire les examens s'appelle Cobut, très gentil en tout cas!
je prends patience et si je suis encore mal en point, demain avec mon médecin traitant j'en discuterai et lui demanderai de me faire hospitaliser; avec lui, j'ai un très bon dialogue, ouf! Wink
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Choupette
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Dim 13 Fév 2011 - 22:27

Bonsoir Lagonbleu,
tout comme hélène et manu je suis du même avis, juste que je voulais ajouter qu'il ne faut pas avoir peur, j'ai eu la névrite optique avec une cécité totale de l'oeil droit et l'ophthalmo ne voyait rien non plus, ce n'est qu'à l'examen du potentiel évoqué qu'ils ont vu que j'avais des lésions périventriculaires, après j'ai du faire une irm qui m'a confirmé la sep !
Pense le pire et je croise les doigts que ce soit le meilleur pour toi !
Bisous,

Choupette.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Lun 14 Fév 2011 - 9:34

Merci à toi Choupette Sun
j'ai téléphoné à mon médecin traitant, et je le vois à 13H30, il dit qu'il faut faire une mise au point rapidement! J'angoisse malgré moi surtout quand les symptômes sont en montée, comme hier soir, grosses brûlures aux genoux et jambes, compresses d'eau froide insupportable, suivies de vomissements, et grosse fatigue;
ce matin, impossible d'écrire correctement, vision dédoublée, je vois comme si j'écrivais avec 2 bics : les lignes _____ devenaient double et les lignes / devenaient //,
d'habitude j'ai cela avec les objets au loin et le double danse verticalement;
oui on verra par la suite, en attendant faut faire les examens et essayer de me relaxer le + possible, mais pas évident!!
bonne journée à toi Sun
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Lun 14 Fév 2011 - 16:12

LagonBleu a écrit:
Merci à toi Choupette Sun
j'ai téléphoné à mon médecin traitant, et je le vois à 13H30, il dit qu'il faut faire une mise au point rapidement! J'angoisse malgré moi surtout quand les symptômes sont en montée, comme hier soir, grosses brûlures aux genoux et jambes, compresses d'eau froide insupportable, suivies de vomissements, et grosse fatigue;
ce matin, impossible d'écrire correctement, vision dédoublée, je vois comme si j'écrivais avec 2 bics : les lignes _____ devenaient double et les lignes / devenaient //,
d'habitude j'ai cela avec les objets au loin et le double danse verticalement;
oui on verra par la suite, en attendant faut faire les examens et essayer de me relaxer le + possible, mais pas évident!!
bonne journée à toi Sun

me voilà de retour de chez le médecin, il veut bien me faire hospitaliser mais le CHU refusera certainement car ayant été admise aux urgences puis renvoyée chez moi ce vendredi soir, et que certains examens ont déjà été faits et que l'IRM cérébrale est fixée, ils me renverront à nouveau chez moi, donc je fais confiance en mon médecin, et je lui obéirai, REPOS COMPLET jusqu'à l'IRM!
pas facile pour moi, car je ne sais pas rester sans rien faire, mais je me forcerai!
en attente de la visite chez le neuro ce vendredi, pour les résultats des potentiels cérébraux déjà faits, je prendrai patience en essayant de stresser le moins possible, pas évident! geek
bizoux et à bientôt
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Mar 15 Fév 2011 - 19:29

LagonBleu a écrit:
je fais confiance en mon médecin, et je lui obéirai, REPOS COMPLET jusqu'à l'IRM!
cool Cool

silent Embarassed pardon, ce n'est pas pour me moquer!! C'est pour détendre l'atmosphère geek lol!

Bizz
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 11:30

Elle a écrit:
LagonBleu a écrit:
je fais confiance en mon médecin, et je lui obéirai, REPOS COMPLET jusqu'à l'IRM!
cool Cool

silent Embarassed pardon, ce n'est pas pour me moquer!! C'est pour détendre l'atmosphère geek lol!

Bizz
Kikou Elle,
ne dis pas "pardon", j'aime bien rire, et ça me fait du bien de vous lire toutes et tous,
devant rester couchée, j'ai mon pc sur les genoux qui sont protégés par un gros coussin, car lui aussi je ne le supporte plus, il est devenu bcp trop lourd, à peine 2 Kg!! et ça pèse une tonne pour moi... donc je disais, j'aime mieux rire que pleurer, car je pleure déjà assez comme ça quand j'ai l'angoisse devant mes symptômes qui ne veulent pas me lâcher! Crying or Very sad
j'angoisse, comment vais je devenir?????? j'aspire le BON traitement car je me dégrade chaque jour... et mon chouchou, lui aussi il angoisse à mort, il en est malade de me voir ds un tel état pale pale
merci Elle pour ta réponse, et oui COOLLLLLLLL j'obéis.... geek
Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 13:37

Tu sais LagonBleu, quand nous avons appris le diagnostique pour mon homme, on n'est pas sortis de chez nous pendant 3 mois! Sauf pour faire les courses; mais Phil ne voulait voir personne et surtout ne voulait pas que quelqu'un le voit. On s'était marié en avril (au bout de 10 ans de couple) car nous avions le projet d'avoir des enfants et ce diagnostique tombe en novembre! Du coup, toutes ces questions "comment je vais être demain?" "Quel père pourrais-je bien être si je suis en chaise?" "est-ce que ma femme va rester?" et "non, je ne peux pas lui faire ça, elle est encore jeune" (j'avais 29 ans), etc. etc.

Ce n'est qu'au bout de 3 mois (avec beaucoup de patience, d'attention et de détermination) qu'il a réussi à voir que cette SEP était là depuis au moins 5 ans et que la seule chose qui avait changé depuis, c'est qu'il y avait un nom pour les symptômes. Ensuite, il s'est jeté sur le boulot, dans un sens "tant que je peux encore", persuadé que de toutes façons j'allais le quitter...

Puis j'ai découvert le forum et j'ai réussi à mieux le comprendre. Nous avons beaucoup discuté. Maintenant, la nature n'a pas voulu nous combler avec un enfant, donc ces questions-là ne se posent plus. Beaucoup d'autres restent.

Ce que je veux dire, c'est qu'il y a plusieurs phases psychologiques dans cette saleté de SEP. On est tous (même les partenaires!) passés, je crois, par au moins quelques phases différentes, mais je pense qu'à la longue on sait tous que la SEP est là et qu'il ne faut pas baisser les bras car c'est tout ce qu'elle demande!

Bizzz Baiser
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 15:10

C'est bien triste pour vous 2, contrairement à toi, vois tu, j'ai eu ma fille bien avant tous ces symptômes, elle avait 4 ans quand tout a commencé,
et maintenant elle va sur 30 ans, et je ne sais pas comment lui annoncer si le diagnostic SEP est positif, elle sait que je suis mal, mais quand elle vient me voir, je fais le max pour qu'elle voie autrement, je mords dans ma chique, mais dur dur! quand elle retourne chez elle, je suis lessivée d'avoir forcé,
oui que ce soit fibro ou sep, tous les symptômes sont là! mais la fibro ne donne pas autant de maux que j'en ai, c'est le pq de la raison du rhumato de m'avoir envoyé chez le neurologue
la vie ne fait pas de cadeaux, loin de là, mais quand il y en a un, je le tiens fermement, car je n'ai fait que galérer dans ma vie depuis mes 10 ans, quand maman est décédée, toute ma vie a basculé, a été chamboulée.... et mon mariage qui n'a pas été des + beaux, j'ai du me "battre" pour survivre
maintenant que je connais enfin le bonheur depuis 18 mois, c'est la santé qui est au + mal, quelle poisse! toujours un baton dans mes roues!!!!!! Crying or Very sad
courage à toi et à Phil, car il nous en faut une grosse dose à nous tous et toutes I love you
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Jeu 17 Fév 2011 - 16:10

[quote="Lagon Bleu" l'ophtalmo qui m'a fait faire les examens s'appelle Cobut, très gentil en tout cas!
je prends patience et si je suis encore mal en point, demain avec mon médecin traitant j'en discuterai et lui demanderai de me faire hospitaliser; avec lui, j'ai un très bon dialogue, ouf! Wink [/quote]

bonjour lagon bleu,

l ophtalmo par qui tu as été vue ,est un neuro ophtalmo et spécialisé dans touts ce qui concernes les neuropathies ophtalmologiques,
dont on trouve la névrite optique qui est comme nous savons toutes (tous)un des premiers symptômes de la sep,il a dut te faire passer des potentiels évoqué ,
si oui quel a été ses conclusions ,s il n as peu rien voir avec les appareils, les potentiels évo eux savent décéler,a 99pcs les névrites ,

je le consulte aussi ,je peux te dire ,tu es entre de bonnes mains ,
dans le doute je m étonne qu il ne t aie pas mit sur cortisone ,dans l attende des résultats ,IRM et ponction lomb,

courage pas facile , flower
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Jeu 17 Fév 2011 - 18:52

A l'époque, pour mon homme, l'ophtalmo (non-neuro) avait donné un traitement (pour une conjonctivite, je crois scratch ) disant qu'en moins de 3 semaines ça devait passer. Mais au bout de 3 semaines toujours aucune amélioration au niveau de le vue (double avec un voile blanc). C'est l'ophtalmo qui nous a envoyé chez un neuro et le neuro a fait les potentiels évoqués (PE) et est arrivé au diagnostique SEP SUITE aux épisodes précédents inexpliqués (hémiplégie en 1991 et quasi paraplégie en 1994). A l'époque, le neuro nous avait expliqué que les autres symptômes pouvaient provenir "d'ailleurs" et qu'il fallait 3 symptômes forts "inexplicables" pour arriver au diagnostique SEP. Ce n'est que bien plus tard qu'on a entendu parler de Ponction Lombaire pour confirmer un tel diagnostique...

Comme quoi, les méthodes de diagnostique ont évolué. Mais je ne pense pas qu'il "faut" faire une névrite optique pour s'entendre dire un diagnostique SEP. Tout comme je ne pense pas que si on ne fait pas une névrite, on n'a pas la SEP...

Bizzz flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Jeu 17 Fév 2011 - 19:50

Elle a écrit:

je ne pense pas qu'il "faut" faire une névrite optique pour s'entendre dire un diagnostique SEP. Tout comme je ne pense pas que si on ne fait pas une névrite, on n'a pas la SEP...

bonjour Els

tout a fait d accord avec toi Twisted Evil ,
l alerte de suspicion de la sep ce fait ressentir différemment d une personne a l autre ,
je pense aussi ,ce n est pas parce qu on a une sep diagnostiquée,
que touts les symptômes soient obligatoire ,
bizzz a vous deux
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Jeu 17 Fév 2011 - 20:01

Agnès a écrit:

bizzz a vous deux
Merci Agnès Very Happy
Je répondrais incessamment sous peu à ton MP d'y il a... scratch du mois dernier, je crois Embarassed Embarassed

Bizz flower
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MessageSujet: Re: SEP et névrite optique   Aujourd'hui à 6:43

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