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 Action pour le support de SEP

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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 22:12

@ Mamitta : ne pas s'inquiter. Je suis en train de discuter avec le cabinet de Delizée, et j'ai eu déjà une response, mais pas encore une confirmation. Dés le moment que j'ai reçu la confirmation de l'heure et le lieu de rendez vous, je le mets directement sur le forum. Mais, pour le mettre j'ai besoin d'une confirmation officiëlle.
Je vous souhaite encore une bonne soirée et aussi à tous et toutes à ce forum du courage!
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 22:22

merci pour ta réponse rapide, et encore merci et grand bravo pour cette belle initiative Super Super Bravo

veel success Chance Chance Chance
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 30 Mar 2011 - 23:26

bonsoir,
j'ai reçu la confirmation de Fadila Laanan (ministre de la Santé de la Communauté française) Elle a fixé l'heure à 13h30 à son cabinet le 25 mai.

bonne nuit à tous et toutes
lydia
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 30 Mar 2011 - 23:40

merci Lydia pour tout ce que vous faites Super Bravo Bravo

et si vous avez besoin de renfort pour aller avec vous, on est là Wink Smile

insistez aussi SVP sur les critères inami pour le traitement : des gens sont diagnostiqués et n'ont pas droit au traitement à cause des critères inami, alors qu'en France c'est automatique dès que le diagnostic est confirmé!!! c'est aberrant et horrible!!!!
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 30 Mar 2011 - 23:50

Mamitta : je prends votre remarque avec moi dans le dossier. Et soyez sûre : je mets ça sur la table!
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 31 Mar 2011 - 12:04

Bravo Lydia, ce que vous faites pour tous les sépiens est remarquable
bon courage et bonne continuation pour la suite
Chance Chance Baiser
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 2 Avr 2011 - 1:45

ATTENTION! pour ceux qui veulent effectivement aller à Bruxelles le 25 mai, et nous réjoindre là bas, ici quelques notifications pratiques. (pour une organisation impécable)
Veuillez confirmer votre présence au website : veuillez donc remplir le formulaire sur le side . Vous trouvez le formulaire avec un click sur "inschrijvingen" . Dès que vous avez envoyé le formulaire, votre présence sera noté. Merci beaucoup, Lydia,Isa,Jenny et Jocelyne.
le side est :
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à tous et toutes un bon weekend, plein de soleil et avec une forme super!
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 4 Avr 2011 - 12:23

Lydia,

Tu pourrais peut être ajouter que la ligue a proposé de faire ensemble et que tu réfléchis...

Bisous
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 4 Avr 2011 - 13:27

ils sont marrants eux!!!! le citoyen fait tout le boulot, et eux veulent se pointer avec l'étiquette "made by ms ligua" Suspect Suspect
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 4 Avr 2011 - 14:06

Jen : je n'ai pris encore aucune décision . je vais d'abord encore une fois téléphoner à la ligue pour demander plus d'explication, leur point de vue de la colaboration et comment ils voient "se mettre ensemble" en réalité. Donc tout dépend de leur réponse.
On a quand même pas fait tout le travail (toi et ta maman, Isa et moi ,mais surtout, tout les gens qui ont mis leurs soutient)pour rien et je n'ai pas l'intention de leurs donner tous les faveurs que les autres ont faits.
le but de l'action est d'abord mettre les problèmes avec lequels les sépiens sont tout les jours confrontés. (les authorités, la mutuelle, la ligue, la vierge noire , les papiers, les contrôles...)dans un dossier . Surtout c'est mettre tout ça dans l'actualité pour que (en espérant) les responsables feront quelque chose en faveur de tout les sépiens. et ce dossier sera remit à Bruxelles le 25 mai pas par moi, mais au nom de tout les sépiens!
Si la ligue accepte tout ça et si elle veut nous accompagner c'est ok, mais si elle veut prendre tout le travail que cette groupe a réalisé, et agir seulement de leur nom, j'ai mais doutes.
et voilà, si il y a entre vous avec des idées pour un compromis ; soyez les bienvenus.
un grand bisou à tous et toutes et j'espère que vous avez une bonne journée sans trop de mal.
lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 4 Avr 2011 - 20:13

c'est bien ce que je disais : des mois de travail, et ils récoltent le tout et après se vanter et dire qu'ils ont fait tout ça pour les sépiens!!!!!

tu as bien raison LYDIA et faut bien mettre les points sur les "i" comme on dit !!!!

en tout cas Bravo
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 18:46

bonjour tout le monde : encore une bonne nouvelle.
Monsieur Etienne Schouppe, responsable pour la mobilité fédérale, a confirmé le rendez-vous à son cabinet.
Donc, si vous avez des remarques pour amélioré le confort des sépiens et leur mobilité : c'est le moment.
bisou
lydia
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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 20:15

Lydiaken a écrit:

le but de l'action est d'abord mettre les problèmes avec lequels les sépiens sont tout les jours confrontés. (les authorités, la mutuelle, la ligue, la vierge noire , les papiers, les contrôles...)dans un dossier .
Perso, je n'ai jamais eu de problèmes avec la Ligue, que du contraire!!! Evidemment, je ne connais que la Ligue Francophone...
Notre AS, venue nous souhaiter la bonne année en janvier, nous a parlé de la volonté de la Ligue de bouger vis-à-vis des politiques lors de la prochaine journée mondiale.

Je n'ai rien contre le fait que votre action soit "avec le soutien de la Ligue", je trouve que ça donne plus de poids, même. M'enfin, c'est à vous de décider, évidemment.

Amitiés flower
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 20:28

@ Elle : je suis bien contente pour vous, que vous n'avez pas de problèmes avec la Ligue. Et il y a plusieurs qui sont contente. Mais : il y a aussi des gens qui sont malcontente. . Mais il y a toujours des choses qui doivent encore améliorer,
et naturellement, je travaille avec le support de la ligue,
encore un bon soirée et que tout va bien avec votre santé

lydia flower
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 20:59

Lydiaken a écrit:
bonjour tout le monde : encore une bonne nouvelle.
Monsieur Etienne Schouppe, responsable pour la mobilité fédérale, a confirmé le rendez-vous à son cabinet.
Donc, si vous avez des remarques pour amélioré le confort des sépiens et leur mobilité : c'est le moment.
bisou
lydia

bah déja que les places de parking pour personnes à mobilité réduite soient respectées!!! avec les sanctions qui s'en suivent en cas de fraude de la part des "valides"
il y va de soi que le nombre de ces places réservées est assez limité, donc si moyen d'en augmenter un peu

silent silent
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 21:01

Elle a écrit:
Lydiaken a écrit:

le but de l'action est d'abord mettre les problèmes avec lequels les sépiens sont tout les jours confrontés. (les authorités, la mutuelle, la ligue, la vierge noire , les papiers, les contrôles...)dans un dossier .
Perso, je n'ai jamais eu de problèmes avec la Ligue, que du contraire!!! Evidemment, je ne connais que la Ligue Francophone...
Notre AS, venue nous souhaiter la bonne année en janvier, nous a parlé de la volonté de la Ligue de bouger vis-à-vis des politiques lors de la prochaine journée mondiale.

Je n'ai rien contre le fait que votre action soit "avec le soutien de la Ligue", je trouve que ça donne plus de poids, même. M'enfin, c'est à vous de décider, évidemment.

Amitiés flower

la gentillesse de certains AS ne reflète pas la position "officielle" de la LIGUE.
la ligue va bouger: depuis sa création ils n'ont pas encore bougé ???? affraid affraid et à chaque nouvelle année, ils envoient des tas et des tas de promesses!!!! ils sont pires que les politiques!!!
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Sarah
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 5 Avr 2011 - 23:25

Je viens de voir votre démarche. C'est génial. Pour les critères de reconnaissances je suis méfiante. Personnellement j'ai les aides de la VN (qui sont insuffisantes) et quand je vois le nombre de personnes qui ne les ont pas je réalise la chance que j'ai eut de les obtenir. Par contre, j'ai mis longtemps à les obtenir et je risque de les perdre bientôt car mon état s'est un peu amélioré. C'est vraiment difficile de vivre en permanence avec cette peur de ne pas être reconnu et celle de tout perdre.
Je trouve donc aussi qu'il est indispensable de changer ça, mais comment être sur que ce sera pour un mieux? Je suis en recours au tribunal du travail. J'ai une avocate. Elle se désolait de nos situations difficiles et trouvait que le système de reconnaissance devait être adapté à la maladie. Aussi, en toute bonne volonté elle me dit: il faudrait, comme votre état est très variable que vous soyez contrôlé une fois tout les deux mois pour que les aides soient variables aussi. Vous imaginez? Une aide qui bouge sans cesse, et aussi, des contrôles permanents, avec l'angoisse du refus et les difficultés liées à la maladie à gérer? j'ai peur de ce que les gens proposent pour améliorer les choses. Je ne dis pas qu'il ne faut rien faire, mais je suis vraiment méfiante, en bonne connaissance de cause.

Je préfère alors donner des idées pratiques faciles à solutionner:

Cela concerne les plus largement tout les handicapés:

Il est inadmissible que les transports en communs ne soient pas accessibles à tous: ascenseurs partout... (Surtout que l'on voit à bxl, qu'ils investissent chers pour mettre des portiques anti-fraudes, c'est vraiment rageant!)

Il doit y avoir plus de bancs sur la voix publique pour se reposer, et puis, à bas les pavés pourris sur les trottoirs de 50cm!

Il faut des transports pas chers plus développés (comme transport vervoer, 1,50euro le trajet, malheureusement, ils sont surchargés)

Il faudrait pouvoir avoir droit au mi-temps thérapeutique même pour un nouvel emploi, car il est impossible de travailler un an à temps plein afin de l'obtenir quand physiquement on ne peut assumer qu'un mi-temps.

Des aides pour le logement, autre que le logement social (sur rempli), comme en France par exemple, où l'état rembourse une partie du loyer, ou autre, (mais ce problème du logement est vraiment à régler pour tout le monde)

Des vrais sections envers les entreprises (privé et public) qui ne respectent pas leur quota d'embauche de personnes handicapées, et une véritable interaction entre elles et les associations d'aides à l'insertion (phare, ...).

De meilleures prises en charge, pour le transport et les aides techniques (béquilles, chaise roulante,...mais aussi aide pour le ménage, courses...), par l'inami. 12 point pour l'aide à la tiers personne c'est beaucoup trop! Trouver des justes milieux, par exemple au lieu de 12 euros par jour, pour les personnes qui sont en dessous de 12 points, rembourser juste une personne pour faire le ménage une fois par semaine.

Et puis tant qu'on y est arrêter ce système de points ultra dégradant, qui n'aide personne. (Savez-vous que les handicapés mentaux sont aussi jugés comme ça? Savez-vous vous lavez? Avez-vous des difficultés à manger? ..Etc
Je m'éloigne parce que ça me révolte, on est dégradé par la maladie, et on est enterré par le système social et administratif!

Bon voilà quelques idées si ça sert! Bon courage. J'enverrai un mail à mes contact.

PS: je peux peut être trouver quelqu'un à La Libre.





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Agnès
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 6 Avr 2011 - 13:06

Sarah a écrit
Il doit y avoir plus de bancs sur la voix publique pour se reposer, Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil

mais aussi dans les grandes surfaces et galeries marchantes Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 6 Avr 2011 - 15:41

merci agnes, c'est noté!
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Sarah
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 6 Avr 2011 - 15:47

oui j'ai été en Angleterre (paradis des handicapés): il y a des chaises roulantes à disposition gratuitement dans les grandes surfaces et supermarchés.
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Xenia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 6 Avr 2011 - 21:37

Il y a surtout des chariots adaptables sur les voiturettes et a new York , les bus sont accesibles aux voiturettes dans tt Manhattan et dieu sait si c'est peuplé!!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 6 Avr 2011 - 21:44

je note tous les suggestions et les idées qui donnent un surplus dans le dossier de la mobilité.merci! Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 8 Avr 2011 - 16:36

Le Cabinet de Jean-Marc DELIZEE
Secrétaire d'Etat aux Affaires sociales, chargé des Personnes handicapées a confirmé que nous sommes attendus le 25 mai à 14h

tout le monde un super weekend plein soleil!! Sun Sun Sun Sun
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 8 Avr 2011 - 17:24

Bonne nouvelle! cheers
je Chance Chance Chance pour tous les sépien-nes, pour que ça bouge
Baiser Baiser
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 9 Avr 2011 - 10:14

merci pour ces news LYDIA, mais je constate que les rdv sont assez rapprochés (13h30, 14h, 14h30...
refais un récapitulatif des ces rdv sur une grille, et tiens compte aussi de la circulation à bruxelles .
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Aujourd'hui à 2:58

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