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 Action pour le support de SEP

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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 15 Mar 2011 - 18:38

Bravo Bravo Super Super
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 15 Mar 2011 - 20:14

je vous envoie encore tous mes souhaits de réussite et je Chance Chance Chance Chance Chance tout plein mes doigts et mes n'orteils pour que votre action aboutisse à du positif Chance Chance
et encore Bravo pour votre courage de votre entreprise qui n'est pas facile Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 16 Mar 2011 - 0:42

Lydiaken a écrit:
Baiser Baiser Baiser et Super et merci à tout le monde., mais pas s'endormir!
Et lire les messages qu'on t'envoit sur ce forum, peut-être????
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 21 Mar 2011 - 21:07

Mer 16 Mar - 0:42

--------------------------------------------------------------------------------

Lydiaken a écrit:
et et merci à tout le monde., mais pas s'endormir!
et Elle m'a répondu :

Et lire les messages qu'on t'envoit sur ce forum, peut-être????

mais je lit tous les messages et je suis très contente, je voulait dire ; c''est pas le moment de s'endormir au moment qu'on a un petit succès, maintemant on doit encore avec beaucoup plus de courage continuer à mettre des mots de soutients. Je m'excuse Elle, si je m'ai mal exprimé!

à tout le monde ici sur le forum : Isabella et moi ont renconté Jocelyne et Jenny. Se sont deux dames formidables, qui me donnent un surplus de courage pour continuer. Nous avons mis au point les différentes points pour le dossier qu'on va remettre le 25 mai. Et n'oublions pas, le 31 mars nous les 4, irons à Bruxelles pour discuter avec La Ligue.
si il y a entre vous encore des gens qui ont des point pour mettre dans le dossier, c'est le moment, prends du contact avec Jenny ou moi., ici sur le forum, ou sur le website.
bonne soirée à tous
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 22 Mar 2011 - 11:59

bonne nouvelle
nous avons reçu la confirmation de Mr Luhan (Parlement Europeénne) on se voit le 25 mai à 16h30 (quartier Euro bâtiment Spirelli)
pour le moment l'après midi est :
13h30 Rudy Demotte
14h30 Elio Di Rupo
16h30 Petru Luhan

donc si vous avez encore des remarques pour mettre dans le dossier, c'est le moment, on est on train de composer le dossier!
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Mar 2011 - 9:19

Bravo Baiser voilà de bonnes nouvelles
j'espère que tout aboutira à du positif Chance Chance Chance
courage les filles, je vous félicite pour votre soutien, action, et persévérance
Baiser Baiser Baiser
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Mar 2011 - 22:05

Lydiaken a écrit:
bonne nouvelle
nous avons reçu la confirmation de Mr Luhan (Parlement Europeénne) on se voit le 25 mai à 16h30 (quartier Euro bâtiment Spirelli)
pour le moment l'après midi est :
13h30 Rudy Demotte
14h30 Elio Di Rupo
16h30 Petru Luhan

donc si vous avez encore des remarques pour mettre dans le dossier, c'est le moment, on est on train de composer le dossier!

-meilleure reconnaissance de cette pathologie, (de la part de la VN notamment ), -remboursements pour pathologie lourde (tout le monde ne l'a pas celle là),
-pouvoir bénéficier d'un traitement de fond une fois le diagnostic posé d'emblée, comme en France par exemple, et ne pas se limiter aux critère INAMI (non rationnels à mon avis) des 2 poussées etc...
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Mar 2011 - 23:02

@ Mamitta :
merci pour votre soutien, mais je suis forte contente que vous avez posé des remarques qu'on peut mettre dans le dossier. Lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Mar 2011 - 23:08

Lydiaken a écrit:
Mer 16 Mar - 0:42

--------------------------------------------------------------------------------

Lydiaken a écrit:
et et merci à tout le monde., mais pas s'endormir!
et Elle m'a répondu :

Et lire les messages qu'on t'envoit sur ce forum, peut-être????

mais je lit tous les messages et je suis très contente, je voulait dire ; c''est pas le moment de s'endormir au moment qu'on a un petit succès, maintemant on doit encore avec beaucoup plus de courage continuer à mettre des mots de soutients. Je m'excuse Elle, si je m'ai mal exprimé!
Neutral Pourquoi le message que je t'ai envoyé il y a DES semaines, quand tu es arrivée sur ce forum, n'est toujours pas marqué comme "lu" dans ma boîte de messagerie???? Nous avions déjà eu des échanges par MP donc tu devrais comprendre le système de messagerie de ce forum. Quand tu te connectes et que t'as un message, le mot "messagerie" clignote et est de couleur orange...

Si tu avais lu ce message, tu y aurais certainement réagi... Twisted Evil
Ceci dit, après mon énervement au moment de l'écriture de mon MP, j'espère que votre action se passera au mieux, sincèrement! Jenny, continue, STP, à te battre aussi car c'est, effectivement, pour nous tous!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Mar 2011 - 23:51

Yep, Lydiaken, 'k zie dat m'n bericht van 23/02 "gelezen" is!
Vi, Lydiaken, je vois que mon MP du 23/02 est "lu"!

Amitiés Smile
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Mar 2011 - 0:23

Els,
bien sur que j'ai votre message, et je suis bien étonné du façon que vous me dites des choses.
je m'excuse de marquer le message comme lu avec du retard.
je comprends très bien les problèmes des gens qui sont au forum, et je vie avec eux. Est c'est speciallement pour ceux que j'ai commencé cette action. C'est pour ça que je suis un peu triste de votre réaction.
Moi et Jenny faisons tous pour obtenir des résultats et pour mettre le dossier assez complete que possible. Donc, c'est un peu normale qu'on demande (et oui parfois un peu trop) de l'aide, de continuer, des remarques etc. N'oubliez surtout pas que c'est pour tous les patients qui sont atteints de sclérose, que nous sommes commençer cette action. Nous travaillions beaucoup, ou pensez vous qu'on a obtenu les confirmations des politiciens sans rien faire? Tous les jours nous sommes occupeés à téléphoner ou de faire des mails aux responsables etc.
encore une bonne soirée
Lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Mar 2011 - 8:33

moi je vous dis Bravo les filles, car ça prend énormément d'énergie, de temps, pour entreprendre une telle action
je vous souhaite, ainsi que pour tous les malades de SEP, que ça aboutisse du POSITIF
Baiser Baiser Chance Chance
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Mar 2011 - 13:22

Coucou,

Les trois réprésentants de la Ligue seront présents, c'est une très bonne nouvelle!

Mamitta: Merci pour tes idées, ce que tu dis là est bien entendu pris en compte dans notre dossier!Ta petite est magnifique!!!

Lagonbleu: merci pour tes encouragements!!!!

Els: Tu sais sur une journée Lydia fait énormément de choses en rapport avec l'action, je dois dire que c'est même elle qui fait tout!!!! A part taper un ou deux textes quand mon état de fatigue le permet, je fais peu de choses;; Je pense qu'on devrait se réjouir d'être tombés sur une Dame comme Lydia car c'est la seule d'entre nous (je ne parle pas des malades ayant du mal moi-même) qui a pris cette initiative et en général les gens ne voient pas ce que tu fais mais ce que tu ne fais pas ou n'a pas le temps de faire oui! Ne le prends pas mal mais Lydia se donne à du 200% donc il faut comprendre qu'elle n'interviennent pas ou peu sur le forum ou qu'elle n'aie simplement pas toujours le temps et la possibilité de lire ses messages...

Amitié
Je vous embrasse bien fort

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Agnès
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Mar 2011 - 15:23

vous êtes formidable les filles ,je n aurais pas le courage de faire toutes ces démarches,

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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Mar 2011 - 19:51

Jenny: pas de soucis!
Je t'embrasse Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 25 Mar 2011 - 22:47

Je viens de lire les 5 pages de ce sujet, et je ne peux que me joindre aux autres forumiens pour féliciter le courage, l'initiative et le fabuleux travail qui est entrepris!!

Je souhaiterais savoir quels sont déjà les thèmes principaux qui sont prévus dans le dossier?

Pour ma part, la plus grosse difficulté étant diagnostiquée depuis un an maintenant et encore novice, est que je n'ai jamais vraiment su à quoi un malade de la sep avec ses difficultés à droit: par example; c'est récemment par hasard que j'ai vu qu'on pouvait avoir droit à une intervention sur les titres services alors que je les utilise souvent pour avoir un peu d'aide chez moi du à la fatigue.
A-t-on aussi des avantages au niveau des abonnements de sport (ne dit-on pas que le sport est tellement bénéfique), ou encore au niveau des consultations psychologiques (40 eur par séance ça coute)?

Voici seulement quelques exemples qui me viennent en tête...à vrai dire j'ai un peu peur pour mon avenir, quand je vois comment tout a évoluer pour moi en moins d'un an, j'ai été extrèmement affaiblie dans un système de travail où l'on vous en demande toujours plus (heures sup' a gogo sans contrepartie..bon après c'est sûr c'est un choix mais constater que l'on ne parvient plus à tenir comme "avant" est difficile!); et pour plus tard je ne sais plus comment imaginer mon avenir, qu'est-ce qui pourrait m'aider...je n'ose même pas penser à avoir des enfants, mêler travail et vie de famille comment faire??? Bon aller, j'ai encore le temps d'y penser, ça n'est pas le sujet ici.
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 25 Mar 2011 - 23:02

Si c'est le sujet!

Pour le détail de tout ce que tu viens d'écrire... il faudrait que tu demandes sur le forum! Une chose à la fois pour pas tout mélanger!

Il y a déjà une chose à laquelle je pense: faut te renseigner à ta mutuelle, il y a une intervention spéciale maladie grave!

Pour moi: 5000€ par an de remboursement intégral (c-à-d tout ce qui est à ta charge est remboursé jusqu'à ce que tu atteingnes 5000€: compris les médicaments, le dafalgan, le kiné aussi je pense, mais pas le coiffeur ou le dentiste! il faut un rapport avec la maladie!)

Pour ta vie de famille et les enfants: tu as tord de penser comme cela! Avis personnel! La SEP ne doit pas aussi détruire ta vie sentimentale!
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 26 Mar 2011 - 9:04

Bonjour le fofo
Manu, pour avoir droit à cette somme, il faut que le médecin, neuro remplisse des documents? Il y a des démarches à faire.... peux tu en dire + sur ce sujet stp? merci
Sun Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 26 Mar 2011 - 10:02

Je viens moi aussi de lire le sujet en entier...

Suis pas certaine de mesurer l'ampleur de l'action mais j'apporte mon soutien et ce quels que soient mes résultats de la semaine prochaine....

L'éventualité de la SEP me fait prendre conscience de beaucoup de choses....

Bref, bonne continuation!
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 26 Mar 2011 - 10:33

Lagon bleu,
C'est cela! Le neuro doit remplir un formulaire! Renseignes toi! Mais il faut d'abord que tu aies un diagnostique évidemment! Par contre, ce que je trouve illogique c'est que pour la SEP, maladie grave et officellement incurable on demande un renouvellement de la demande chaque année! Pas grave mais dans le genre paperasserie inutile! Enfin d'un côté j'ai bon espoir d'être déclaré guéri... alors cela aurait du sens Very Happy

Manu
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 26 Mar 2011 - 14:36

Merci Manu, si SEP confirmée mardi, j'en parlerai à mon neuro... il doit être au courant de ces choses là....
je suis très heureuse pour toi que tu serais guéri.... cheers bonne continuation et
bon après midi à toi et à tout le fofo sunny
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 20:05

Bonsoir à tous, Very Happy

Homosepienne:Tu fais bien de parler du suivi psychologique, je n’y avais pas songé, je payais 50 € aussi dans le temps par séance… A ma connaissance il n’y a aucune prise en charge à ce niveau. Certains sur le forum consultent à Erasme, je sais que là bas il y’a une psychologue qui reçoit les patients sep, peut-être pourront-ils te répondre… Je pense notamment à Bibine.

Niveau avantage dans salles de sport je ne sais pas, mais ayant la sep tu peux bénéficier du statut pathologie lourde pour un traitement de kinésithérapie, renseignes-toi auprès de ta mutuelle.

Cotine: Merci pour ton soutien, pour l’ampleur et le résultat de cette action ce sera un travail de longues années, si nous avons déjà un point qui peut changer après la première saison de l’action ce serait super !! Il y’a tellement de choses…

Voilà un petit résumé (biensûr il ne s’agit que d’un résumé) du dossier (nous sommes en train de bosser afin d’en établir le détail):

1. Donner une vue d’ensemble de ce qu’est la sep;
2. La problématique auxquels les patients atteints sont confrontés au quotidien;
3. être pris en compte au niveau politique, assurances maladies et caisses d’indemnités ;
4. obtenir plus d’attention de la part des médias……
5. Que se passera t’il le 25 mai ?? Nous allons à Bruxelles, remettre le dossier aux politiciens…
6. Conclusion de cette action le 25mai ;
7. La suite des résultats sera suivie de près après le 25 mai.

Dès que le dossier et bien clair, clean et tout et tout je vous en donne les détails!!!


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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 20:13

Une autre bonne nouvelle,

Le 25 mai: Lydia a obtenu le transport gratuit à partir de Bruxelles sud jusqu'aux différents parlements bounce bounce Taxi Hendrix sera toute la journée à notre disposition!!

Encore une autre bonne nouvelle;
Jo Vandeurzen (Ministre flamand de la santé publique) nous recevra aussi ce jour là à 11h;

Je vous rappelle qu'à 14h30, rendez-vous avec Monsieur Di Rupo;
et à 16h30 avec Petru Luhan Parlement Européen.

Voilà.
Je vous souhaites à toutes et à tous une agréable soirée. Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 20:32

Jennydes a écrit:
Une autre bonne nouvelle,

Le 25 mai: Lydia a obtenu le transport gratuit à partir de Bruxelles sud jusqu'aux différents parlements bounce bounce Taxi Hendrix sera toute la journée à notre disposition!!

Encore une autre bonne nouvelle;
Jo Vandeurzen (Ministre flamand de la santé publique) nous recevra aussi ce jour là à 11h;

Je vous rappelle qu'à 14h30, rendez-vous avec Monsieur Di Rupo;
et à 16h30 avec Petru Luhan Parlement Européen.

Voilà.
Je vous souhaites à toutes et à tous une agréable soirée. Baiser Baiser

cheers Super Bravo
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 28 Mar 2011 - 22:04

et pourquoi pas aussi le cabinet de jean marc delizée, secrétaire d'état aux affaires sociales, chargé des personnes handicapées ???
il me semble aussi concerné par cette démarche non ?? vu que la vierge noire dépend de ses compétences?????

parce que franchement le guguss au noeud pap, je suis pas tellement emballée par lui Suspect Suspect
sauf au cas où il serait déjà entrain de préparer sa future campagne, donc rtltvi sera déjà là No No No
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Aujourd'hui à 9:51

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