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 Action pour le support de SEP

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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 12:42

svp ! continue à supporter l'action. J'ai reçu la confirmation du gouvernement fédérale qu'on m'atend le 5mai, pour discuter au fond du dossier et tous les problèmes qui se posent au problematique du SEP.
Comme ça, c'est possible de mettre au point notre dossier, qu'on va remettre le 25 mai à Bruxelles. N'oublie pas, de plus qu'on a des réactions, de plus pèse le dossier

et : l'action est pour tous, Wallons, Flamands, les Belges! Moi, je suis une flamande qui a mis au point cette action pour tous, je suis convençu que quelqu'un dois prendre l'initiave pour les MS et les SEP mais : j'ai besoin d'aide, l'aide de vous, parceque même en cette matière l'union fait la force.
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Xenia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 14:03

Lydiaken , stp, ne le prend pas mal , j'ai voulu vexer personne , c'est juste que c'est une action qui s'appelle "MS ..etc " et comme c'est , dirait-on organisé par ls ligue néerlandopone , je me posais des questions

Je suis "francophone habitant en Flandre" suis inscrite la MS Liga et la ligue francophone -je paie 2 cotisations, no prblm mais aux reunions de la ligue a Zellik , il est pas question de parler en francais sais tu, meme pas entre nous .

Groetjes

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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 14:15

svp! ne mets pas cette actions dans un athmosphère communautaire! j'organise cette action pour tous les patients, l'action a rien à faire avec les forums MS ou SEP, c'est complètement privé, mais j'ai pris l'occacion pour demander des supports en utilisant les forums. et un des points que je veux mettre dans le dossier c'est que une maladie n'a pas de frontière. Tout le monde peut tomber malade! je suis désolée que Xenia est confronté avec telles problèmes.
Ma demande est très simple : ecrit quelques mots de support sur cette page,

merci
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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 19:17

Lydiaken,

Ge moet er niet mee inzitten, denk ik, met die "surrealistische" Belgische discussies. Ik ben in Brugge geboren, woon sinds meer dan 20 jaar in Wallonië waar ik een Franstalige Brusselaar heb gehuwd. Ik voel mij dus echt BELG. Maar m'n Vlaamse familie heeft er dikwijls moeite mee... Dus (onder andere door m'n eigen vader/broer/zus) voel ik persoonlijk veel vaker een "frisheid" komende van Vlaanderen, terwijl ik hier, in Wallonië, mij niet buitengesloten voel.

MAAR: ik woon in het hartje van Wallonië, niet rondom Brussel, waar de problemen veel "prikkiger" zijn.

Wat ons forum betreft, heb je wel gemerkt dat Nederlandstaligen heel welkom zijn. Greta kan er ook van getuigen. Dus maak er geen probleem van, ok? Xénia heeft enkel de vraag gesteld omdat zij er, blijkbaar tot in de vergaderingen van de MS-Liga (wat ik schandalig vind), dagelijks rekening mee moet houden.

Wat mij zou interesseren, is een kopie (zelfs een klad) van jullie dossier te kunnen zien, de "pijnpunten" zoals je zegt. Waar zou ik dat kunnen vinden?

Traduc:
Lydiaken,
Il ne faut pas, je pense, trop t'inquiéter des discussions surréalistes Belges. Je suis née à Bruges, j'habite depuis plus de 20 ans en Wallonie où j'ai épousé un Bruxellois Francophone, donc je me considère vraiment comme BELGE. Mais ma famille flammande a pas mal de problèmes avec ça... Donc je sens (entre autre de mon père/frère/soeur) beaucoup plus souvent "un froid" venant de Flandres, alors qu'ici, en Wallonie, je ne me sens nullement exclue!

MAIS: j'habite le (petit) coeur de la Wallonie, pas dans les environs de Bruxelles où les problèmes sont bien plus "piquants".

Pour ce qui concerne notre forum, tu as pu remarquer que les Néerlandophones sont parfaitement les bienvenus. Greta pourrait en témoigner aussi. Donc n'en fais pas un problème, ok? Xénia a juste posé la question parce qu'elle y est confrontée quotidiennement, jusque dans les réunions de la Ligue NL (ce que je trouve scandaleux!!)

Ce qui m'intéresserait, ce serait de pouvoir avoir une copie de votre dossier (même un brouillon) contenant les "points de problème" (vertaal ik dat goed???) comme tu les appelles. Où est-ce que je pourrais trouver ce dossier?

Groetjes, Grüsse, salutations Very Happy afro
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 19:30

@ Elle, : vertaal dit wel even he
dank voor je bemoedigende woorden. Ik zat er wel even mee hoor. Ik heb deze actie echt los van alle politieke en weet ik veel organisaties uit de grond gestampt, omdat ik weet hoe moeilijk het is om in dit land iets van de grond te krijgen zonder dat er iets achter gezocht wordt.
Ik ben ook een echte Belg. Ik woon in Vlaanderen, niet zo ver van de taalgrens en het Brussels gewest, en ik vind dat vele dingen niet kunnen en er over zijn. Maar ik heb wel een huis in Marchin (bij Huy) en ik stel telkens opnieuw vast dat ze daar beneden veel vriendelijker en warmer zijn.
ik zou echter willen dat er hier op het forum meer ondersteunende reacties komen voor de actie.
wat betreft het dossier : ik ben volop bezig met dat uit te typen, zodra dat een beetje op punt staat stuur ik dat zeker door! nog een klein beetje geduld, waarschijnlijk tijdens het weekend.(want nu zijn het nog maar losse punten naast elkaar)
dank om dit te willen vertalen, ik schrijf dit in het Nederlands, omdat als ik het in het Frans zet, er misschien misverstanden zouden insluipen, omdat mijn Frans niet zo optimaal is.
groetjes aan iedereen op dit forum.
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 17 Fév 2011 - 19:45

Smile Traduc:

Merci de traduire ceci aussi
Merci pour les mots encourageants. Ca m'a "chippoté" quand même un peu. J'ai monté cette action totalement sans lien avec la politique et pleins d'autres organisations, parce que je sais à quel point il est difficile dans ce pays d'aboutir à quelque chose sans que d'aucuns y voient des aspects cachés. Je suis aussi une vraie Belge. J'habite en Flandre, pas loin de la frontière linguistique et de la région BXL-Capitale, et je trouve que beaucoup de choses sont inacceptables et trop "bêtes". Mais j'ai aussi une maison à Marchin (près de Huy) et à chaque fois je constate qu'au Sud ils sont plus aimables et chaleureux.

Mais je voudrais qu'il y ait plus de réactions de soutien sur ce forum pour cette action.
Pour ce qui concerne le dossier: je suis occupé à fond à tapper tout ça sur la machine, dès que ce sera plus au point, je le transmettrai bien évidemment! Encore un peu de patience, probablement pendant ce WE. (parce que, actuellement, ce n'est que des points incohérents)

Merci de traduire ceci, j'écris en NL, parce que, si je le mets en FR, il y aurait peut-être des malentendus car mon FR n'est pas optimal.

Salutations à tous les membres de ce forum.

( Very Happy pardon pour mon Français-Flammand, mais j'essaye de garder au maximum les MOTS, donc les pensées, de Lydiaken Cool )
(Lydiaken: Groetjes en hou me op de hoogte, AUB!)
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 18 Fév 2011 - 0:08

merci Elle, ça fait plaisir de pouvoir lire les traductions,
bon courage pour le dossier flower
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 22 Fév 2011 - 12:57

bonjour tout le monde. merci pour les réactions, mais c'est encore insuffisant!J'ai quand même reçu des bonnes nouvelles de la part de La Reine Paola. Elle a exprimé son support pour l'action, et elle m'a confirmé qu'elle a remit ma lettre à Laurette Onckelinck.
Jenny de cette forum m'a envoyé quelques mots touchant.

"Bonjour Lydiaken,

Je voulais vous féliciter pour l'action que vous avez lançé via votre website!!
J'ai 27ans et la sclérose en plaques depuis 8ans, je n'ai pas d'handicap apparent mais une grande fatigue qui m'empêche de travailler et beaucoup de problèmes de marche...

Actuellement, je vis toujours chez mes parents car cette maladie est venue m'embêter jeune et je n'ai pas su me construire proffessionnellement et je ne bénéficie d'aucune pension d'handicapée malgré une reconnaissance à 66%. Je n'ai pas droit à une carte de stationnement alors que je sais marcher moins de 500 mètres avec du mal... Il Il y'aj deux ans j'ai entamé un recours devant le tribunal du travail afin de contester le fait que je n'ai pas droit à une pension handicapée mais la procédure est longue et éprouvante!

Aujourd'hui je n'ai plus la force de me battre afin de faire valoir mes droits, ma maman qui m'aide et me soutient énormément vous propose de s'associer à vous dans votre projet, qu'en pensez-vous? Je pense que ce serait bien d'avoir une représente Néerlandophone et Francophone afin d'avoir plus d'impact sur nos politiciens!

Bonne journée et à bientôt j'espère!
Jenny"


Naturellement, j'ai bien accepté l'offre qu'lle me propose.

SVP: mets vos réaction ici où bien sur le website www.ms-



Dernière édition par Lydiaken le Mer 23 Fév 2011 - 0:51, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 0:02

Hmm, le lien en fin de ton message n'est pas complèt, Lydia.

Pour Jenny, je suppose qu'elle est d'accord que son message soit transmis en public.

Pour le MP que tu m'as envoyé demandant que je le résume et traduise... pardon, pas encore eu le temps et... je ne vois pas comment résumer facilement les messages compilés.

Pardon aussi pour le manque d'enthousiasme que tu vas surement diagnostiquer chez moi; je suis (par -malheureusement- de très mauvaises expériences) toujours très chiante par rapport aux bonnes volontés et j'ai une soeur à aider et un homme à soutenir. Pas trop dispo actuellement, quoi silent J'espérais que d'autres fassent les traducs après mon début.

Bizzzz flower
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 1:00

@ Elle : je comprend très bien que vous avez peu de temps.

Jenny a mise au point un facebook SEP support action,accordent le MS-steunactie

voici le link
http://www.facebook.com/event.php?eid=190903107610439


et pour ceux qui n'ont pas le facebook voici le website et cette fois complêt

www.ms-steunactie.be

encore un bon soirée
Lydia

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 17:55

Bonjour à tous,

En effet, ca fait longtemps que j'ai envie de me battre pour nos droits, seulement seule je n'en avait pas la force et j'avais peur d'y laisser ma santé car tout ca me mets hors de moi!!! Mad Mad Twisted Evil C'est ma maman qui s'y colle et je fais ce que je peux quand je sais...

Nous sommes contentes d'avoir faire la connaissance de Lydia une dame formidable qui a entrepris ce lourd combat pour nous tous et qui se donne corps et âme pour ce projet!!

Nous comprenons que tout le monde n'a pas envie d'étaler sa vie et son vécu de la sep sur facebook mais n'oubliez pas que vous pouvez écrire vos réactions sur le site de Lydia qui est plus intime...

Nous attendons plus de votre part!!! Il faut marquer le coup! Trop d'entre nous rament et sont dans le caca !!! bounce bounce bounce cherry Où sont les 10000 personnes concernées????!!!!!

Je vous embrasse sunny sunny

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 20:37

Bravo Jenny!

Belle initiative!
Je ne suis pas sur facebook! Pas le temps! Ni l'envie! Mais j'ai posté sur son blog!

Si tu connais Lydia, tu vas pouvoir suivre le parcours de sa fille à Alost! Accompagne la si tu as l'occasion... Wink

Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 20:59

@ Manu
bonsoir, ma fille a repris le courage. les médicaments pour son glande thyroide (quand elle a passé les examens pour les cerveaux et le CCSVI, ils ont découvert quelle avait une glande enorme avec une cyste assez grande, ils ont l' operéré et elle devait prendre des médicaments. mais le controle du sang n'était pas bien, et ils ont du chercher pour un equilibre parfait) maintenant les médicaments ont bien pris et elle a commençer à compter les semaines pour passer chez docteur B. pour l'opération. quand tout passera bien, ont fait l'opération fin avril, début mai.
encore une bonne soirée
Lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 23 Fév 2011 - 21:09

Ce n'est que mon avis, mais traiter la CCSVI peut suffir à guérir de la SEP! Pour les cas les plus légers et au début de la SEP! Comme moi et j'espère comme ta fille!

Hebben jullie al mensen ontmoeten die hebben dat al gedaan? Weinig Belgen hebben dat laten doen!

Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Fév 2011 - 8:48

coucou Lydia
je viens de signer ton livre d'or sur le site web,
j'espère que votre action portera ses fruits et que enfin les Sépiens et Sépiennes auront à ce qu'ils ont droit en tous domaines
Courage pour toi et ta fille I love you
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 24 Fév 2011 - 9:12

Bonjour Manu et à tous,

Je crois que Lydia a répondu à ta question! Merci mais je ne fais qu'aider c'est Lydia qu'il faut remercier car c'est elle qui a tout fait!!!!

Je t'embrasse

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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 1 Mar 2011 - 22:29

up!

L'évenement (en français) a disparu???
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 1 Mar 2011 - 22:48

pas du toutvoici
http://www.facebook.com/lydia.desmet?ref=name#!/event.php?eid=201579673188407

et le web site est aussi actualisée www.ms-steunactie.be

il y avait une petite problème, Jocelyne et Jenny ont mis deux page, dès aujoudrd'hui elles ont mis les deux pages ensemble.
et je peut vous annoncer que Jocelyne et moi ont déjà bien travailler ensemble.
le résultat : on a la conformattion de Md Laurette Onckelinckx qu'lle soutient l'action et elle a mis des personnes au travail (à son cabinet) pour suivre l'action et les problèmes de SEP
ce matin j'ai aussi reçu le mail de Elio Di Rupo (lui aussi suivera l'action)
j'ai pris des contactes avec le RTBF et normalement le RTBF sera présent le 25 mai à Bruxelles

Jocelyne, Jenny, moi et tous ceux qui souffrent de SEP ( n'importe qu'elle est l'orgine où l'endroit ils habitent) demandent encore beaucoup plus des soutients et des réactions. de plus qu'on aura, de plus qu'on peut faire.

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 3 Mar 2011 - 9:03

c'est une bonne nouvelle ça!! cheers bounce
pourvu que votre action aboutisse, je le souhaite de tout coeur!
merci pour tout ce que vous faites I love you
Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Dim 13 Mar 2011 - 19:15

Texte de Lydia Desmet:

Bonjour à tous ! Ne pensez pas que je me suis endormie hein ! Cela bosse toujours aussi dur pour notre action et le 25 mai arrive à grands pas !

Voici un petit résumé de nos nouvelles :

Le 21 mars 2011: Isabella et moi-même allons rencontrer nos amies francophones Jenny et Jocelyne qui s’investissent en parallèle à nos côtés dans cette action. Elles nous ont rejoint afin d’obtenir le soutien et d’inclure dans notre projet tous les Belges Francophones et ma foi cela fonctionne plutôt bien !

Le 31 mars: Nous serons reçues dans les locaux de la « Ligue Belge de la Sep communauté française » à Bruxelles afin de se concerter et de voir un peu en quoi ils peuvent nous aider et dans l’espoir d’obtenir leur appui (La ligue Flamande à déjà marqué son accord).

Aussi, l’Université libre de Bruxelles nous offre leur assistance (mais je dois encore tout passer au crible)…

Comme vous pouvez le constater cela avance petit à petit ! Donc les amis, la balle est dans votre camp si vous voulez réagir !! Je sais que je me montre insistante et sciante mais vous avez maintenant l’opportunité de faire part des problèmes auxquels la sep vous confronte quotidiennement.
N’hésitez pas à écrire de manière simple et dans le langage du cœur ce que vous ressentez, ce que vous vivez, l’incompréhension liée à la maladie, le manque d’attention et d’intervention liée celle-ci.

Avec tout notre cœur et notre attention.

Lydia et Isabella avec le soutien et la traduction de Jenny et Jocelyne.

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Bzhln
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Dim 13 Mar 2011 - 20:25

Super ma belle Bravo

Espérons que ça fasse bouger les choses.

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 14 Mar 2011 - 9:21

voilà encore de bonnes nouvelles,
je vous envoie à toutes Chance Chance Chance Chance
et encore Bravo pour votre action
Baiser Chance Sun
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 14 Mar 2011 - 11:26

bonne réusite a vous quatre sunny sunny sunny

bizzzz
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 14 Mar 2011 - 18:31

Merci pour vos encouragements!!!!!! I love you

Je vous tiens au courant pour la suite!! Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 14 Mar 2011 - 19:06

Baiser Baiser Baiser et Super et merci à tout le monde., mais pas s'endormir!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Aujourd'hui à 0:15

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