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 Action pour le support de SEP

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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 19:07

le bus fait la navette entre 9h et 13h.
ceux qui viennent seulement l'après midi : c'est mieux de se dirigé directement vers la Place du Luxembourg. (de la gare du midi on peut prendr le metre jusqu'à Trone)
une délégation de 6 personnes entrent les cabinets, les autres restent à la place du Luxembourg, ou j'ai prévu une petite animation.
vers 16h tout le monde se rends vers le parlement Européenne pour la grande finale.
le sgens qui viennent par le train (de la direction Luxembourg, Namur) s'arretent à la gare du Luxembourg.
je m'excuse , si le bus fait pas la navette l'après midi, car on a besoin du bus pour faire le traject entre les cabinets.
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Sarah
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 20:16

Je voudrai venir le 25 mai je ne trouve pas où m'inscrire pour la journée...
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 20:21

@ Sarah : votre présence est noté. Merci en tout cas! si vous voulez encore confirmer : sur le website www.ms-steunactie.be (formulaire) mais notez, que je vous ai dès maintenant inscrit.
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Sarah
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 21 Mai 2011 - 10:55

Merci lydiaken. Je viendrai seulement l'après midi (matin kiné!) avec un ami qui n'a pas la sep. On ira directement place du Luxembourg. A mercredi.
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 21 Mai 2011 - 11:19

@ Sarah : à mercredi!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 18:46

J'espère que tout se passera bien demain pour vous!

Que celles et ceux qui ont la SEP et qui participent à la tournée des cabinets prennent le temps de se reposer sérieusement, quand même!!!!

Acceptez au maximum l'aide dès qu'elle vous est proposée sinon vous allez finir sur les genoux...

Et: NO STRESS par rapport à tous ces "décideurs importants": ce ne sont que des humains comme nous tou(te)s Wink , sauf que le stress n'est pas bon pour celles et ceux qui ont la SEP.

Amitiés flower
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 18:59

merci Elle, pour les mots très sympa.
heuresement il y a assez des banques et des terrasses pour se réposer. Et on va bien plaider pour la bonne chose chez les "décideurs importants" en tout cas, je vous prends avec moi dans mon esprit, car je sais vous serez avec nous!
encore une bonne soirée et j'espère que votre santé est assez bien.
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 19:13

Dag Lydia,

Ik wil graag weten wie zijn de zes mensen die zullen de politici ontmoeten. Zijn ze al gekozen of zullen jullie nog beslissen? Ga Jenny ermee?

Mvg

Manu
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 19:21


Mw . Samia Mansour (vertegenwoordigt Brussel)
Mw. Jenny De Saeger (coördinator Wallonië)
Mw. Joceleyne De Permentier (vertegenwoordigt Wallonië)
Mw. Tine Claes( vertegenwoordigt Vlaanderen)
Mw. Lydia De Smet ( coördinator)
er is nog 1 plaatsje vrij ......

ik weet niet of Jenny meegaat, waarschijnlijk wel, in de namiddag. Ik denk dat het voor een groot deel afhangt hoe het met haar is he, MS is onvoorspelbaar zoals je wel weet.
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 19:45

Dank U Lydia!

Niemand van de liga's?

Tot morgen dus!

Manu
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mar 24 Mai 2011 - 20:54

Evy Gruyaert ambassadrice voor de Vlaamse MS Liga zal de mensen verwelkomen. De taken zijn zo een beetje verdeeld he, zij staat in voor het onthaal. tot morgen
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Claudette
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 25 Mai 2011 - 6:55

Le sunny est de la partie pour votre journée. cheers Vivement des nouvelles de vos rencontres avec les autorités.
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 25 Mai 2011 - 20:45

Premier petit feed back de la journée...

Tout d'abord merci à Lydia et aux autres organisatrices: elles y ont mis tout leur coeur, bravo à elles!

Il s'agissait de faire comprendre à des responsables politiques de premier plan le sort des personnes atteintes par la SEP et les contrariétés de leur quotidien. Je suppose que Mamitta nous fera un détail des différents points abordés. Je n'ai pas assisté à toutes les entrevues... Et je n'étais pas vraiment à ma place car je vais bien. Par contre, je peux vous dire que "nous" avons été écouté. Je pense que tous ont promis à Lydia de lui faire parvenir la liste de toutes les démarches qu'ils vont entreprendre. Nous verrons bien le résultat. Mais j'ai confiance en Lydia: ils n'auront pas l'occasion d'oublier Very Happy S'ils osent ne pas la recontacter, elle le fera!

Bonjour à ceux qui se reconnaîtront! Wink

Manu

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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 25 Mai 2011 - 21:13

hello tout le forum sunny sunny sunny

promis, je ferai le point, mais là je suis Chaud Chaud Chaud , et pourtant tous les trajets ont été faits en bus (et sous escorte policière s'il vous plait)

comme l'a dit MANU, nous avons été bien accueillis dans les différents cabinets et nos interlocuteurs étaient très réceptifs à nos doléances et différentes réclamations.
des promesses, on en a eu tout un paquet, mais entre les promesses et le concret, il y a du pain sur la planche.
de toute façon, d'ici la semaine prochaine, on aura déjà les premiers feed back, et de toute façon, LYDiA leur a bien fait comprendre qu'elle ne les lâcherait pas de si tôt .
Sacré bout de femme LYDIA: elle déborde d'énergie et sait se montrer convaincante. (en français comme en néerlandais d'ailleurs Twisted Evil )

bonne soirée à toutes et tous Wink Smile
Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 1:18

Lydiaken a écrit:

Mw . Samia Mansour (vertegenwoordigt Brussel)
Mw. Jenny De Saeger (coördinator Wallonië)
Mw. Joceleyne De Permentier (vertegenwoordigt Wallonië)
Mw. Tine Claes( vertegenwoordigt Vlaanderen)
Mw. Lydia De Smet ( coördinator)
er is nog 1 plaatsje vrij ......

ik weet niet of Jenny meegaat, waarschijnlijk wel, in de namiddag. Ik denk dat het voor een groot deel afhangt hoe het met haar is he, MS is onvoorspelbaar zoals je wel weet.
Mamitta, tu es donc sur cette liste??? (je respecte ton "anonymat")
Ca ne m'étonne pas de ta part...
MAIS: chapeau-bas, sincèrement!!!! Je tiens à le dire et mon homme s'associe formellement à moi!

J'espère (je suis certaine) qu'on a bien pris soin de toi et que tu as pensé (je suis moins certaine) à prendre soin de toi!!

Bizzz, ma belle queen Razz Razz queen
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Elle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 1:50

Bedankt, "Lydiaken" Wink
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Isis
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 7:08

Super Bravo Bravo Bravo Bravo

Chance pour qu'il y ait du changement

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Christelle
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 12:15

Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super Super
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 13:36

un grand bravo aussi à vous toutes et tous pour votre soutien, votre présence avec nous était virtuelle mais oooh tellement sincère, j'en suis convaincue

alors Bravo Bravo Bravo à tout le monde


bises Baiser Baiser Baiser Baiser
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 14:08

merci Mamitta pour le soutient.
merci à tout le monde qui ont exprimé leurs soutient. Beaucoup des suggestions sont mis dans le dossier (anonyme) et nous les avons défendu .
merci à ceux qui étaient présent, mais un grand merci à les autres.

ce matin j'ai reçu le mail ci-joint, je m'excuse que c'est en Néerlandais,
je vous tiens au courant.

Van: Alexandra Leenaert [mailto:alexandra_leenaert@mail.be]
Verzonden: donderdag 26 mei 2011 9:12
Aan: Lydia De Smet
CC: Maggie De Block; Maggie De Block
Onderwerp: RE: ms-steunactie - algemene vraag aan Delizee

Beste mevrouw,

Volksvertegenwoordiger De Block zal bijkomend een algemene vraag aan de staatssecretaris te stellen. Veel van jullie bekommernissen komen immers overeen met die van andere patiëntengroepen. Rode draad hierin is telkens de "werking" van de Dienst Gehandicapten. Beslissingen worden niet of zelden gemotiveerd, mensen krijgen onvoldoende informatie, vinden geen gehoor als ze met de dienst contact opnemen, als ze al gehoor vinden, worden ze onheus behandeld enzovoort.

Van zodra de vraag opsteld is, zal ik u een kopie bezorgen.

mvg, Alexandra
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 14:15

Daaag Lydia!

Goed geslapen? Niet te moe?

Manu
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 14:16

chère Madame,

La Parlementaire BLOCQ va va interpeler le Secrétaire général par question générale. Plusieurs de vos préoccupations sont en effet similaires à ceux des autres groupes de patients. Le leitmotiv est ici toujours l '«effet» de la fonction des personnes handicapées. Les décisions ne sont jamais ou rarement justifiées, les gens ne sont pas suffisamment informés, s'ils ne trouvent aucune réponse qu'ils n'hésitent pas à contacter le service, de sorte qu'ils sont traités injustement.

Une fois que la question a été rédigé, je vous enverrai une copie.



heuuuuu, ceci est la traduction du mail reçu par Lydia drunken


Dernière édition par Mamitta le Jeu 26 Mai 2011 - 14:22, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 14:18

Manu : mais oui, j'ai bien dormi! et vous? pas trop de problème avec la fatigue? merci pour votre soutient.
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 20:24

Proficiat Lydiaken en dank voor ons allen, dit is al een grote stap vooruit.
Dikke zoen,
Choupette.
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 26 Mai 2011 - 20:27

je viens de lire qq chose de affraid affraid sur le site rtlinfo.be
il en ressort que Sur les quatre premiers mois de cette législature, le secrétaire d'État aux Personnes handicapées, Jean-Marc Delizée, n'a répondu à aucune des seize questions écrites que lui ont adressées les sénateurs, ressort-il des statistiques du Bureau du Sénat arrêtées au 23 février.
Le meilleur élève de la classe est le secrétaire d'État aux Finances Bernard Clerfayt, qui à cette date n'avait pas répondu à deux questions sur treize posées (15%). Les statistiques confirment que les ministres de la Justice, de l'Intérieur et des Affaires sociales restent ceux à qui les sénateurs posent le plus de questions. Stefaan De Clerck (Justice) n'avait pas répondu à 142 questions sur 212 (67%), Annemie Turtelboom (Intérieur) à 66 sur 196 (34%) et Laurette Onkelinx (Santé, Affaires sociales) à 99 sur 183, soit un peu plus de la moitié. Vincent Van Quickenborne (Economie) et Sabine Laruelle (PME, Agriculture) figurent aussi parmi les bons élèves, avec des taux de 19 et 20% de questions auxquels ils n'ont pas encore répondu. (AHO)

espérons que notre dossier ne finisse pas aux oubliettes et qu'il réponde aux interpellations nous concernant confused Suspect
http://www.rtl.be/info/belgique/politique/798352/jean-marc-delizee-ne-repond-pas-aux-questions-ecrites-des-senateurs
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Aujourd'hui à 1:30

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