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 Action pour le support de SEP

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Nadine
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Sam 9 Avr 2011 - 17:39

Mamitta a écrit:
Lydiaken a écrit:
bonjour tout le monde : encore une bonne nouvelle.
Monsieur Etienne Schouppe, responsable pour la mobilité fédérale, a confirmé le rendez-vous à son cabinet.
Donc, si vous avez des remarques pour amélioré le confort des sépiens et leur mobilité : c'est le moment.
bisou
lydia

bah déja que les places de parking pour personnes à mobilité réduite soient respectées!!! avec les sanctions qui s'en suivent en cas de fraude de la part des "valides"
il y va de soi que le nombre de ces places réservées est assez limité, donc si moyen d'en augmenter un peu

silent silent
bonjour,ba marmitta peu de personnes ne respecte les places de parking pour les personnes a mobilites réduite No je ne trouve pas normal non plus que quand on a un emplacement devant chez sois on dois rentrer dans certaine critères pour pouvoir avoir l'emplacement
alors que d'autre ont la carte et eu stationne sans rentrer dans les memes : critères Twisted Evil Twisted Evil
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Lydiaken
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 27 Avr 2011 - 11:03

bonjour tout le monde : j'espère que tout le monde a bien profité du bon temps.
l'action continue et le 25 mai arrivera.
Bonjour : vendredi prochain : rendez-vous avec la police de Bruxelles pour mettre l'organisation de sécurité au point. Donc, svp : veuillez confirmer votre présence sur


http://www.facebook.com/event.php?eid=191204187591415 et pour ceux qui n'ont pas facebook : www.ms-steunactie.be (cliquer le drapeau Française svp) Smile

merci et pour tout le monde encore une bonne journée
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 28 Avr 2011 - 14:24

Nadine a écrit:
Mamitta a écrit:
Lydiaken a écrit:
bonjour tout le monde : encore une bonne nouvelle.
Monsieur Etienne Schouppe, responsable pour la mobilité fédérale, a confirmé le rendez-vous à son cabinet.
Donc, si vous avez des remarques pour amélioré le confort des sépiens et leur mobilité : c'est le moment.
bisou
lydia

bah déja que les places de parking pour personnes à mobilité réduite soient respectées!!! avec les sanctions qui s'en suivent en cas de fraude de la part des "valides"
il y va de soi que le nombre de ces places réservées est assez limité, donc si moyen d'en augmenter un peu

silent silent
bonjour,ba marmitta peu de personnes ne respecte les places de parking pour les personnes a mobilites réduite No je ne trouve pas normal non plus que quand on a un emplacement devant chez sois on dois rentrer dans certaine critères pour pouvoir avoir l'emplacement
alors que d'autre ont la carte et eu stationne sans rentrer dans les memes : critères Twisted Evil Twisted Evil

on ne peut pas avoir d'emplacement devant chez soi si on a pas la carte de stationnement délivrée par la VN Evil or Very Mad
par contre il est vrai que beaucoup de personnes agées et pratiquement invalides, ne disposent pas de cet emplacement devant chez eux Mad


ps: mon pseudo c'est MAMITTA et non marmitta (tout le monde a faim à ce que je vois lol!
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 28 Avr 2011 - 14:25

Lydiaken a écrit:
bonjour tout le monde : j'espère que tout le monde a bien profité du bon temps.
l'action continue et le 25 mai arrivera.
Bonjour : vendredi prochain : rendez-vous avec la police de Bruxelles pour mettre l'organisation de sécurité au point. Donc, svp : veuillez confirmer votre présence sur


http://www.facebook.com/event.php?eid=191204187591415 et pour ceux qui n'ont pas facebook : www.ms-steunactie.be (cliquer le drapeau Française svp) Smile

merci et pour tout le monde encore une bonne journée
merci LYDIA Smile
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 2 Mai 2011 - 0:20

Bonsoir toute le monde, j'espère que tout va bien.
Ici le plan pour l'action le 25 mai,
(le plan mis au point avec la police de Bruxelles)
Rassemblement à 10h : Rue de la France (Gare du Midi) d’ici on part pour la Place du Luxembourg (se sera la cœur de l’action)
Il y a un petit auto car , de la firme Hendrickx pour faire la navette entre le Midi et le Luxembourg.(gratuite)
Ceux qui sont encore assez mobile peuvent aller directement vers Le Luxembourg, ou bien prendre le métro au Midi direction Trône.
Le MIVB ligne 95 ou 96
Ceux qui viennent direction de Namur : il y a un arrêt gare du Luxembourg
A la place du Luxembourg on aura quelques parking réservés (pour ceux qui viennent en voiture avec quelqu’un avec chaise roulante.
A la place on peut s’asseoir, et quand même passer un mâtiné assez agréable.
25 mai
11h Jo Vandeurzen
13h30 Fadila Lanaan
14h Delizée
14h30 Di Rupo
15h30 Onckelinkx pas encore confirmé
16h Petru Luhan avec rassemblement de tout le monde devant le Parlement Européenne
16h30 fin de l’action

Donc dés 13h la police va escorter une délégation, comme ça on aura des facilités pour passer le trafic à Bruxelles.

S.V.P. confirme votre présence pour le 25 mai,
le mieux c’est l’après midi, car le plus part des activités se situent entre 13h30 et 16h
Faites le sur le website www.ms-steunactie.be ou bien sur http://www.facebook.com/event.php?eid=191204187591415#wall_posts
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 5 Mai 2011 - 20:05


aujourd'hui nous avons eu un meeting avec De Croo et deux députés, pour discuter le dossier. C'était trés constructive! Ils ont mis différents point dans leur agende. Et ils vont prendre contact avec plusieurs réprésentants et ministres pour leur demander en quoi ils ont l'intention de faire quelque chose pour ceus qui souffrent de la SEP et aussi pour les autres maladies chroniques.
Ils restent en contact avec nous pour faire un briefing de l'évolution des différentes étappes et résultats.
Nous attendons beaucoup de monde le 25 mai à la PLace du Luxembourg à Bruxelles. Donc, svp veuillez confirmer votre présence via www.ms-steunactie.be
à tous et toutes : une bonne soirée et surtout : pas trop de mal!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Lun 9 Mai 2011 - 12:18

bonjour tout le monde. J'espère que le weekend a été formidable.
J'ai une bonne nouvelle à annonçer : nous sommes attendués le 25 mai chez Madame Onckelinckx à 15h30

Nous espérons qu'il y a beaucoup de monde le 25 mai l'aprés midi, dès 12h30. Ceux qui souffrent pas da la SEP, sont aussi les bienvenues à la Place Luxembourg (centralisation générale de l'action)
encore une bonne journée
Jenny et Lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 19:05

Super Super Super
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 19:50

Bonsoir,

Je voudrais savoir: en pratique... Je suppose que tout le monde ne va pas être acceuilli chez tous ces ministres! Imaginons que nous soyons deux cents, que vont faire les 197 personnes qui n'entrerons pas? Attendre devant la porte?

Merci de préciser, je suppose que je ne suis pas seul à me demander ce que je vais faire concrètement ce jour là!

Continuez votre action!

Manu
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 19:56


Salut Manu,

Je comprends ta question,tu n'es pas le premier à la poser... Very Happy
Euuhh 200 ca m'étonnerait! Mad Du côté francophone pour l'instant il n'y a que ma maman et moi (qui vient l'aprem, vu que trop dur une complète)...
Crying or Very sad Crying or Very sad Evil or Very Mad Sur le facebook francophone il y'a dix participants d'inscrits mais je me suis renseignée auprès d'eux et ce n'est que des présences virtuelles malheureusement...
Chez Lydia une trentaine je pense????

Bonne soirée. Baiser



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Mamitta
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 19:59

merci Lydia pour ces infos Super
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 20:07

@ Manu : consulteé le website, tout est là. le coeur de l'action se situe l'après midi place du Luxembourg. de là une petite délégation va ,escorté par la police, vers les différents cabinets. Entre temps, les autres restent à la place,(assis sur une terasse avec une verre ou tasse de café) et vers 16h on se dirige vers le Parlement Européene.
encore une bonne soirée
lydia
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 21:22

Merci!

Bon, je vais pouvoir améliorer mon néerlandais alors Wink

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 21:30

mais Manu on parle un peu Néerlandais, un peu Français un peu de ci et de la, espérons quil fait beau temps! et j'ai aussi des confirmations francophone !
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Manu
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 11 Mai 2011 - 22:42

Geen zorgen Lydia! Mijn vrouw was en mijn zoon is nederlandstalige! Ik kan wel urenlangs praaten in het Vlaams!
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Mer 18 Mai 2011 - 16:48

pour ceux qui viennent par le train : à la Gare du Midi, on prend la sortie Rue de France, Place Horta, juste enface de la gare là il y a assez des terasses pour se reposer un peu . Le bus fera le trafic entre place Horta et PLace du Luxembourg seulement entre 9h et 12h, l'après-midi on se retrouvent dès 12h30 à la Place du Luxembourg
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 11:29

bonjour, je m'excuse que le reste est en Néerlandais, mais j'ai reçu le mail ce matin du député De Block. sujet : la carte de stationnement.
C'est une réponse suite de notre rencontre avec De Croo.
MONDELINGE VRAAG VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGER MAGGIE DE BLOCK AAN DE STAATSSECRETARIS VOOR PERSONEN MET HANDICAP TOEGEVOEGD AAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN EN VOLKSGEZONDHEID OVER HET TOEKENNEN VAN EEN PARKEERKAART AAN MS-PATIENTEN


Multiple sclerose is een ongeneeslijke, chronische ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed kan verwerken. De ziekte uit zich op verschillende manieren en kan aanleiding geven tot diverse symptomen. Sommige patiënten hebben last van evenwichtsstoornissen, anderen hebben last van veranderingen in de gewaarwordingen of van een gewijzigd gevoel in de ledematen. Bovendien is multiple sclerose een ziekte die voortdurend evolueert en kunnen de symptomen op korte tijd snel wijzigen.

Een van de toegemoetkomingen waarop deze groep patiënten recht heeft, is een parkeerkaart. Evenwel wordt die parkeerkaart niet automatisch toegekend eens de diagnose van MS gesteld is. Uit een aantal concrete aanvraagdossiers blijkt immers dat niet elke MS-patiënt de parkeerkaart verkrijgt. Sommigen krijgen een kaart van onbepaalde duur, anderen dan weer een kaart van beperkte duur waarvoor men telkens opnieuw een nieuwe aanvraag moet indienen.

Graag kreeg ik een antwoord op volgende vragen :

• Overweegt de staatssecretaris om de parkeerkaart automatisch toe te kennen aan patiënten waarbij de MS wordt vastgesteld ?
• Zal hij hierover overleg plegen met de staatssecretaris voor Mobiliteit ?



Maggie De Block
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 11:54

C'est un rêve ca :
Un diagnostic = 1 carte de parking............

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 12:03

le 17 mai, j'ai vu Schouppe (responsable pour la mobilité) et je l'ai bien expliqué de quoi il s'agit. donc je lui ai proposé:
une carte automatique dès qu'on a reçu la diagnose et pour toujours, sans controle par un docteur. Schouppe a bien noté le problème et il m'a promis de faire quelque chose pour forcer les choses pour que tous les sepiens et sepiennes, mais aussi ceux qui souffrent d'une maladie (onomkeerbaar - je trouve pas le mot français, ) obtiennent automatiquement la carte.
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 12:55

Lydiaken a écrit:
(onomkeerbaar - je trouve pas le mot français, )

onomkeerbaar = irréversible.(merci google :p )

merci pour toutes ces infos Lydia, espérons que les choses vont bouger à tous les niveaux !!!

PS: je viens de répondre à ton MP par le mail que tu m'as donnée Wink Smile
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 13:00

Lydiaken a écrit:
bonjour, je m'excuse que le reste est en Néerlandais, mais j'ai reçu le mail ce matin du député De Block. sujet : la carte de stationnement.
C'est une réponse suite de notre rencontre avec De Croo.
MONDELINGE VRAAG VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGER MAGGIE DE BLOCK AAN DE STAATSSECRETARIS VOOR PERSONEN MET HANDICAP TOEGEVOEGD AAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN EN VOLKSGEZONDHEID OVER HET TOEKENNEN VAN EEN PARKEERKAART AAN MS-PATIENTEN


Multiple sclerose is een ongeneeslijke, chronische ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed kan verwerken. De ziekte uit zich op verschillende manieren en kan aanleiding geven tot diverse symptomen. Sommige patiënten hebben last van evenwichtsstoornissen, anderen hebben last van veranderingen in de gewaarwordingen of van een gewijzigd gevoel in de ledematen. Bovendien is multiple sclerose een ziekte die voortdurend evolueert en kunnen de symptomen op korte tijd snel wijzigen.

Een van de toegemoetkomingen waarop deze groep patiënten recht heeft, is een parkeerkaart. Evenwel wordt die parkeerkaart niet automatisch toegekend eens de diagnose van MS gesteld is. Uit een aantal concrete aanvraagdossiers blijkt immers dat niet elke MS-patiënt de parkeerkaart verkrijgt. Sommigen krijgen een kaart van onbepaalde duur, anderen dan weer een kaart van beperkte duur waarvoor men telkens opnieuw een nieuwe aanvraag moet indienen.

Graag kreeg ik een antwoord op volgende vragen :

• Overweegt de staatssecretaris om de parkeerkaart automatisch toe te kennen aan patiënten waarbij de MS wordt vastgesteld ?
• Zal hij hierover overleg plegen met de staatssecretaris voor Mobiliteit ?



Maggie De Block
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la version française (ne pas tenir compte des fotes d'ortografe svp, car c'est un copier-coller de la traduction google Embarassed Embarassed ), mais on arrive à en saisir les grandes lignes Smile
QUESTION ORALE DE LA MP BLOC MAGGIE LA SECRÉTAIRE D'ÉTAT POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES AJOUTE LE MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ SUR L'OCTROI D'UN carte de stationnement pour personnes atteintes de SP


La sclérose en plaques est une maladie incurable, la maladie chronique dans laquelle le système nerveux central ne peut pas gérer correctement certains signaux. La maladie se manifeste de différentes façons et peut causer divers symptômes. Certains patients souffrent de troubles de l'équilibre, d'autres souffrent des changements de sensations ou d'une altération de la sensibilité dans les membres. En outre, la sclérose en plaques, une maladie qui est en constante évolution et les symptômes peuvent évoluer rapidement dans un court laps de temps.

L'un des allocations auxquelles ce groupe des droits des patients, est un ticket de parking. Toutefois, que le stationnement n'est pas accordée automatiquement dès que le diagnostic de la SEP est fait. Un certain nombre de fichiers de l'application concrète montrent que pas tous les patients MS obtient la carte. Certains d'obtenir une carte d'une durée indéterminée, autre qu'une carte météorologique de durée limitée pour laquelle à chaque fois une nouvelle demande doit être présentée.

Comme je l'ai obtenu une réponse aux questions suivantes:

• Le Secrétaire au stationnement automatique attribuable aux patients dont la sclérose en plaques est fixe?
•-t-il des consultations avec le Secrétaire d'État pour la mobilité?
Maggie Block
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Jeu 19 Mai 2011 - 13:06

merci pour la traduction! bisou
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 14:45

pour mieux se reconnaitre voici le button que tout le monde reçevoit le 25 mai. cliquez le link si vous voulez mettre le button sur votre photo .
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.picbadges.com%2Fms-steunactie%

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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 16:16

Very Happy Moi ça me dirait bien de venir vous supporter mais avec les enfants je pense pas que ce soit une bonne idée Smile j'espère qu'il en resortira que du positif en tout cas,il est temps que les choses changent Very Happy
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Ven 20 Mai 2011 - 18:55

Lydia,

Petit éclaircissement; Les gens qui accompagnent entrent aussi chez les ministres ou attendent dehors???? C'est certain que le bus fait la navette???
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MessageSujet: Re: Action pour le support de SEP   Aujourd'hui à 4:05

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