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 Poussée?

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LagonBleu
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MessageSujet: Poussée?   Ven 11 Fév 2011 - 21:24

bonsoir le fofo
je voulais vous demander si des symptômes de poussée pouvaient durer +/-3 mois sans traitement, diagnostic pas encore posé pour SEP, examens en cours...
et si la poussée pouvait partir d'elle même après toujours sans traitement?
autre question, la névrite optique se détecte uniquement par IRM cérébrale ou aussi par un autre examen pratiqué par un ophtalmo?
jusque lundi je ne sais contacter ni mon médecin ni mon neuro No
en + mon neuro n'est pas fort bavard.... je sais que certain(e)s d'entre vous le consultent, c'est le Pr Jacky du CHU de Charleroi...
merci de m'éclairer un peu.... je suis dans une angoisse de ne pas savoir et de tous mes malaises
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Manu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Sam 12 Fév 2011 - 2:21

3 mois, c'est beaucoup, cela peut devenir permanent (tu ne récupères pas totalement et garde des séquels...) On fait tous des poussées sans le savoir surtout avant de savoir que l'on a la SEP et cela passe oui... Logiquement l'ophtalmo va vérifier que ce n'est pas l'oeil qui a un problème, alors on cherchera du côté du nerf optique!
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Xenia
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MessageSujet: Re: Poussée?   Sam 12 Fév 2011 - 8:40

Bonjour Lagon Bleu et bienvenue parmi nous

J'ai lu tous tes posts sur les differents sujets du forum et vraiment on te sent tres desemparée et pour cause !
Bon lundi c'est dans deux jours mais il serait grand temps que tu soit serieusemnt prise en main d'abord pour avoir rapidement (adieu l'angoisse)un diagnostic clair et posé .
Si tu n'as pas de (bons) contacts avec ton neuro , ca va etre galère , mille questions logiques se bousculent dans ta tete, ne trouvent pas de réponse et n'en sortent pas évidemment, c'est bon pour personne certainement pa s pour une sepienne en crise

IL faut que tu sois aidée, prise en charge , écoutée,soignée , exige le , même au prix d'une hospitalisation peut etre , mais tu ne peux pas co ntinuer comme ca , c'est intenable

En ce qui concerne la nevrite optique j'en ai eu plusieurs c'est je pense tres facilement detectable par un ophtalmo -decoloration du nerf optique-

tu sais aux urgences ils ont des ophtalmos de garde et si tu avais encore un seul episode de cecité comme tu l'as decrit , moi je rapppliquerais fissa aux urgences en exigeant qu'ils mettent un nom sur ce problème et qu'il le traitent dans l'urgence

Pour le reste comme le dit Manu , un prblm peut devenir permanent, on s'y habitue ou plutot on fait avec les sequelles et on peut imaginer qu'il soit "passé"


Tres mauvaise approche du prblm et surement pas une solution



Le pricipe meme d'une poussées est qu'elle vient, quelle pousse puis qu'elle s'en va (souvent pas tt a fait) mais les degats sont là grands ou petits et si tu n'as pas de traitement- bolus de cortisone et/ou de fond- les sequelles seront plus importantes, plus lentes a s'effacer ou pas du tout

Essaie avec l'appui de ton compagnon de te reposer ce week end si possible mais des lundi accroche toi et exige d 'etre pris en charge serieusemnt

Bon courage et tiens nous au courant



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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Sam 12 Fév 2011 - 16:09

Manu a écrit:
3 mois, c'est beaucoup, cela peut devenir permanent (tu ne récupères pas totalement et garde des séquels...) On fait tous des poussées sans le savoir surtout avant de savoir que l'on a la SEP et cela passe oui... Logiquement l'ophtalmo va vérifier que ce n'est pas l'oeil qui a un problème, alors on cherchera du côté du nerf optique!

Merci Manu pour ta réponse, l'ophtalmo m'a dit hier après plusieurs examens que mes yeux n'ont rien mais que ça se passait au niveau cérébral, donc derrière l'oeil, qu'il fallait revoir le neuro... je le revois ce 18
Depuis 1985 je n'ai plus jamais été bien, après cette fameuse grippe influenza A avec syndrôme méningé... ils l'ont appelé ainsi, mais si ça tombe c'est la 1e grosse poussée de SEP, à cette époque on ne parlait pas de cette maladie comme maintenant, tous les symptômes que j'ai, je les ai depuis ce temps, sauf pour mes jambes, ça a commencé vers 2001 quand j'étais bloquée des cervicales, et là on a commencé à me faire des injections de solumédrol dans la colonne, car tous les médecins disaient, "ça vient de votre colonne" sans chercher ailleurs!
ce matin, j'avais des petites secousses "électriques" à la plante de mon pied gauche, ça s'est passé après +/- 15 minutes... puis mal sur le côté de la voûte plantaire côté interne.... ça faisait comme des crampes. Ma migraine est tjrs là et la boule sous occiput aussi, la douleur descend un peu + bas maintenant, vers le cou en dessous de l'oreille gauche

Merci pour ta réponse Xénia

oui je souhaiterais de tout coeur qu'on trouve d'où viennent tous ces malaises... qui sont très fort communs à vos symptômes, je ne crois pas à la fibro et comme l'a dit le rhumatologue, la fibro ne donne aucuns signes extérieurs! j'aimerais qu'on trouve pour qu'on me soigne et SOULAGE, je n'en peux d'être ainsi depuis des années, style comme une grosse poussée depuis mi octobre, avec une petite "rémission" de 3 à 4 semaines.... puis rebelote à mi novembre... et depuis tout s'empire!
Lundi, on va demander pour que je sois hospitalisée, et faire cette IRM cérébrale le + vite possible!
Votre aide me soutient énormément... j'ai peur, OUI, peur qu'on ne trouve pas et qu'on ne sache pas me soulager, je suis à bout, hyper fatiguée! et souvent mes douleurs m'empêchent de pouvoir dormir malgré tous les médocs que j'avale.... Snif
Bonne après midi à vous tous et encore merci Baiser
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Xenia
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MessageSujet: Re: Poussée?   Sam 12 Fév 2011 - 20:47

Cool , Blue Lagoon (tiens c'est le nom de l'hotel ou nous allions plonger a Hurghada)

Si on t'hospitalise c'est evidemment pour mettre le doigt sur le prblm et j'imagine meme pas qu'il te laissent sortir sans resultat et traitement

Tu sais je ne suis ni neuro ni toubib mais keske ca ressemble a une ou des poussés tes symptomes ....... en plus si c'est pas traité, ca ne peut que s'agraver !
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Sam 12 Fév 2011 - 23:08

merci pour ta réponse Xenia
je serai + ferme que l'autre jour aux urgences, car j'en ai marre de souffrir à ce point, je suis mal tout le temps!
vivement lundi pour faire bouger les choses!
bonne fin de soirée et bonne nuit
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MessageSujet: Re: Poussée?   Dim 13 Fév 2011 - 12:36

Kikooo LagonBleu et bienvenue parmis nous Wink

J'espère vraiment que les choses vont bouger demain Twisted Evil

Tiens-nous au courant et accroche-toi, et tu as vu qu'ici il y a toujours bien quelqu'un pour te répondre sunny

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Dim 13 Fév 2011 - 12:51

Merci à toi Hélène
je trouve ce fofo super sympa, et c'est vrai que les gens sont là pour soutenir, aider, conseiller....
je l'espère aussi, car je n'en peux plus, très mal dormi cette nuit, uriné 5 fois sur la nuit!!!
courage à toi aussi, j'ai lu plusieurs de tes messages, et les autres aussi, et je constate que tout le monde souffre, alors bon courage à tous et toutes
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée?   Dim 13 Fév 2011 - 22:21

Bonsoir Lagonbleu,

Désolée je n'avais pas encore vu que tu avais posté ici, oui lundi va à l'hosto et exige que l'on te fasse tes examens !!! Dur dur de souffrir sans savoir quoi, j'ai le même âge que toi et dans le temps on me répétait tout le temps que j'avais du rhumatisme, avec souvent des douleurs très fortes à en pleurer, je prenais des calmants tout simplement, on ne connaissait pas encore cette atteinte. N'aie pas peur, nous ne sommes plus dans les années 80, ils trouveront une solution pour tes douleurs, ils pourront certainement coller un nom dessus ! Je suis de tout coeur avec toi.
Je croise le doigts pour demain.
Bisous,

Choupette.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 10:21

merci Choupette pour ton soutien
je t'envoie plein d'ondes positives et du courage aussi
je le vois tantôt, j'ai déjà fait les tests potentiels évoqués cérébraux ce vendredi
bizoux
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 17:04

Kilou lagonbleu,

Dis-nous comment s'est passée ta journée, Chance Chance Chance

Baiser Baiser Baiser

Choupette.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 17:16

kikou Choupette,
ma journée super fatigante mais ça va, je fais aller
visite chez le médecin et j'ai expliqué sur un de mes postes ce qu'il m'a dit, donc pas d'hospitalisation pour le moment, lui veut bien mais le CHU????? déjà renvoyée des urgences pour mon "bien-être" Razz pour rester ds le noir et ds le calme...
faut attendre l'IRM cérébrale pffffffffff ça va être long!
et toi, comment tu vas?
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 18:31


Sois la bienvenue parmis nous Lagonbleu.
J'espère qu'on va bien s'occuper de toi.
Je t'envoie aussi pleins d'ondes positives.
Aujourd'hui on m'a fait une raisonnance magnétique.
Je suppose que d'içi 8 jours j'aurais les résultats.
On va te la faire quand l'IRM ?
Bougeotte
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 22:20

merci Bougeotte,
l'IRM se fera le 22 mars, y'avait pas de place avant ds tous les hôpitaux de Charleroi! Crying or Very sad
donc je dois prendre encore patience, mais dur dur car je voudrais qu'on me donne enfin le BON traitement qui me soulagera
plein d'ondes positives aussi pour toi Sun
bizoux Baiser
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 14 Fév 2011 - 22:58

je commence à récupérer doucement, mais la moindre fatigue me donne des nausées et des douleurs fortes derrière l'oeil, perte d'équilibre etc... j'ai été faire le test chez le neuro-logopède et j'ai bien un problème de déglutition, mercredi midi je dois retourner à l'hosto pour faire quelques exercices avec une logopède pour renforcer les muscles de la langue !
enfin une réponse au pourquoi de cette toux matinale depuis +/- novembre 2010 !
Oui je viens de lire ton post super car s'ils t'avaient gardé à l'hosto tu pouvais passer l'irm dans la semaine, attendre jusqu'au 22 mars ..........patience, Chance Chance Chance

Baiser Baiser Baiser

Choupette.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mar 15 Fév 2011 - 11:05

Bonjour Choupette,
je suis contente que tu récupères enfin un peu
par contre, pour l'histoire de déglutition, je te souhaite courage, car j'ai la même chose que toi, mais sans traitement pour l'instant puisqu'en attente du diagnostique, je m'étrangle très souvent, même avec ma salive, et quand je mange, je dois faire très attention pour avaler, car tout passe de travers, et là c'est l'étranglement total, et j'ai beaucoup de toux aussi suite à tout ça,
je me réveille parceque je m'étrangle aussi dans mon sommeil avec ma salive... et bonjour les quintes de toux nocturnes, pfffffffff.... qu'est ce qu'on peut attraper comme saloperies niveau santé!
courage à toi Chance flower
Baiser Baiser
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mar 15 Fév 2011 - 14:31

Bonjour LagonBleu,

Je "débarque", tes posts datent d'il y a déjà quelques jours.

On nage en plein délire là, ça ne va pas du tout !
D'accord, faut pas paniquer, ni s'affoler, mais tu décris des symptomes (peut-être pas la SEP) qui méritent bien plus d'attention que celle à laquelle tu as eu droit.

Qu'est-ce qui leur faut pour se bouger ? Débarquer en rampant ? Ne plus savoir avaler ou respirer ? Etre aveugle ?

Oui, tant qu'un diagnostique clair n'est pas posé, difficile d'envisager le bon traitement, je veux bien, mais attendre jusqu'au 22 mars, ça va pas ! Le temps que ton médecin reçoive le résulat, on sera en avril. Non, ça va pas, faut pas pousser !

Compte tenu de ce que tu décris, c'est tout simplement inadmissible !
Ton médecin trouve-t-il cela normal ?

Il y a 2 solutions :
- ton médecin traitant te fais un papier demandant ton hospitalisation, tu téléphones au service de neurologie de l'hopital et tu demandes quand débarquer pour ne pas passer par les urgences, ça ne sert à rien, ni pour toi, ni pour eux, ça permet de te "recevoir" dans les meilleures conditions (les moins mauvaises),
- un "tuyau" lié à l'organisation des hopitaux : seuls les grands hopitaux ont une résonnance magnétique, les plus petits pas. Comme ils n'en ont pas, ça se fait pas chez eux, MAIS ils ont des plages horaires et des jours qui leur sont attribués par l'hopital qui est équipé. Ainsi, si tu prends rdv dans le grand hopital, tu te retrouves avec un rdv poussé aux calendes grecques, mais si tu passes par le petit, tu as rdv la semaine suivante ou dans la quinzaine. J'ai expérimenté cette "technique" 3 ou 4 fois, je te conseille d'essayer.
Soit elle marchera dans ta région aussi, soit, si tu es prêtes à venir au CHU de Liège, je te dirai en MP quel "petit" hopital m'a tjrs donné un rdv dans un délai "record".

Effectivement, on observe une décoloration du nerf optique dans une névrite optique. Les "potentiel évoqués visuels" sont simples à réaliser et très parlant. Même en l'absence de décoloration ou dans le doute, c'est un examen très facile, faut juste le bon appareil qui est présent même dans les "petits" hôpitaux.

Bon courage.

NineEleven
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mar 15 Fév 2011 - 14:39

Bonjour NineEleven
merci de tout coeur pour ton message,
tu sais, hier j'ai revu mon médecin traitant, qui est très très compréhensif à la vue de mon état, il voulait bien me faire un papier pour hospitalisation, mais des examens ayant déjà été faits, il m'a dit, que le CHU refuserait mon hospitalisation, pour preuve, aux urgences, vendredi dernier j'y ai passé toute mon après midi et soirée, et à 20H00 on me dit de rentrer chez moi, que je serais là dans le calme et dans le noir, car aux urgences trop de bruit, trop de lumière, je ne supportais plus rien, pourtant j'étais dans un piteux état! je ne savais même pas dire le jour qu'on était!!!!!!!!!!
l'IRM est fixée au CHU Vesale, c'est la date la + proche que j'ai pu avoir,
dans un petit hôpital, tu me dis que ça ira + vite.... le problème est que mes médecins, neuro et traitant, préfèrent que tout mon dossier reste au CHU, tous les examens y sont groupés
si je tombe encore parterre, désolée, je file aux urgences et j'exige mon hospitalisation
en attendant je suis couchée dans mon divan, je me repose un max. et ne fais presque plus rien dans la maison, grâce à mon chouchou.... seule, je n'y arriverais pas!
j'ai eu TRES peur lors de ma cécité, même si elle n'a duré que +/- 30 sec, j'ai une terrible angoisse que ça revienne et que je ne revoie plus le jour Snif Snif
merci encore pour ton soutien, Baiser
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mer 16 Fév 2011 - 17:21

Je rejoins l'avis de NineEleven,le 22 mars c'est BEAUCOUP trop long !
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mer 16 Fév 2011 - 18:27

Merci Xenia, je suis de votre avis aussi,
vendredi je revois le neurologue, et je vais lui demander, soit une hospitalisation, soit qu'il téléphone au service IRM pour avancer le rdv, faut qu'il fasse qlq chose, je peux pas rester ainsi, suis trop mal! pale
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée?   Mer 16 Fév 2011 - 20:45

Bonsoir Lagonbleu,
c'est horrible ce problème de déglutition, en plus j'avais rendez-vous aujourd'hui à erasme avec la logopède et encore une fois comme par hasard elle n'est pas là c'est quelqu'un d'autre qui la remplace, j'étais plus tôt que prévu et la logopède m'avait vu et voulais me faire rentrer car une patiente était en retard et au moment que je me lève elle crie dans le hall "attendez je suis là", elle a trainer plus d'une heure, je n'en pouvais plus, je suis partie sans la voir, j'ai signalé à l'infirmière que je partais car j'avais un autre rendez-vous ailleurs !!! partout c'est ainsi ces derniers temps, suis fatiguée des attentes alors que l'on a rendez-vous !
Bon je vais aller voir une autre ailleurs, les couloirs de l'hosto commence à me donner des nausées à la fin. LOL
Courage et je pense que Nineleven et Xenia ont raison, cela aurait été mieux de te faire hospitaliser même qu'un jour, juste pour pouvoir faire ta irm, c'est ainsi que finalement je fais la mienne ce 22 février !
Bisous,
Choupette.
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MessageSujet: Re: Poussée?   Jeu 17 Fév 2011 - 8:39

Kikou Choupette,
bin, se moque du monde ta neuro!!! tu as bien raison de changer.... quand on n'est pas content de son médecin, vaut mieux changer, sinon on angoisse encore +! Bon courage ma belle!

pour la déglutition, en effet c'est très invalidant, je m'étrangle très souvent et s'en suivent des fortes quintes de toux avec larmes aux yeux.... pfffffff j'en ai marre, vraiment marre, car rien ne me soulage ni diminue mes symptômes.... Sad
je garde courage jusque demain, car là faut que ce soit mis au point une bonne fois pour toutes! ça fait trop longtemps que je suis en malaises!! je ne sais plus converser et recevoir ma famille comme je le voudrais! No
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Choupette
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MessageSujet: Re: Poussée?   Dim 20 Fév 2011 - 22:53

LagonBleu a écrit:
Kikou Choupette,
bin, se moque du monde ta neuro!!! tu as bien raison de changer.... quand on n'est pas content de son médecin, vaut mieux changer, sinon on angoisse encore +! Bon courage ma belle!

pour la déglutition, en effet c'est très invalidant, je m'étrangle très souvent et s'en suivent des fortes quintes de toux avec larmes aux yeux.... pfffffff j'en ai marre, vraiment marre, car rien ne me soulage ni diminue mes symptômes.... Sad
je garde courage jusque demain, car là faut que ce soit mis au point une bonne fois pour toutes! ça fait trop longtemps que je suis en malaises!! je ne sais plus converser et recevoir ma famille comme je le voudrais! No
Baiser

Kilou Lagonbleu,
On ma déjà fait le test pour la déglutition le jour avant, ils ont passé une caméra par le nez pour descendre dans la gorge, j'allais presque m'étrangler, j'avais des nausées beurk et les larmes coulaient tellement que j'avais une forte gêne, puis le docteur a tenu la langue et m'a demandé de la retirer et je n'ai pas assez de force dans la langue pour bien avaler quand je mange, donc une partie reste dans la gorge, le pourquoi des quintes de toux !
le lendemain je devais voir la logopède, mais comme c'était encore une autre et que l'on m'a fait attendre, je ferai l'ensemble à Melsbroek !
As-tu déjà des nouvelles pour ce problème là ?
Je comprends que tu ne te sens pas bien pour recevoir la famille ou des amis, faut au moins avoir un résultat !
Courage et à te lire,
Bonne fin de soirée,
Choupette.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Poussée?   Lun 21 Fév 2011 - 10:36

No pas encore fait ce test là, le neuro ne m'a même pas posé de questions sur tous mes symptômes, j'avais tout écrit, car mes neurones drunken sont malades, lol... et il n'a même lu! Evil or Very Mad pour faire d'autres tests, il attend l'IRM! je vois tellement de spécialistes, mon médecin traitant très souvent, que j'en ai marre de courir à gauche, à droite, que je vais attendre une autre grosse "crise" pour faire bouger les choses, je file aux urgences et je ne quitte pas l'hôpital!!! ils ne me remballeront plus à la maison comme la dernière fois!
courage à toi aussi Baiser
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Daby
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MessageSujet: coucou   Ven 18 Mar 2011 - 8:38

salut,
comment tu vas?
as-tu des résultats?
moi pas terrible.

donne moi des tes nouvellles.

courage et bizous
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MessageSujet: Re: Poussée?   Aujourd'hui à 9:49

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Poussée?
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