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 Comment faites-vous???

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SandrineS
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Nombre de messages : 120
Age : 35
Localisation : Liège
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Comment faites-vous???   Mer 9 Fév 2011 - 17:10


Bonjour tt le monde!

oui je sais ca fait longtemps...tres...trop longtemps...
je voudrais m'en excuser...il y ades moments où j'ai besoin de prendre du recul puis il y a des moments où cette saleté de maladie est bien là!! elle est tjs là! vs colle aux basques!
comment faire pour mettre un peu de cotéé et vivre "normalement"?

je voudrais tt d abord vs demander de vos nouvelles;...je le fais via un sujet car tt lire depuis longtemps j y arriverai pas pale

et je n arrivais plus à rester sur l'ordi...tellem fatiguée apres la journée et surtt dep 1mois des céphalées qui ne me lachent pas avec des grosses crises de migraines quasi ts les j...
et je me sentais tr tr mal ds ma peau...lors de ma visite chez le neuro il a mis en evidence encore plus de problemes de tension arterielle qua vant...
18 ,19 avec une diastole bcp trop elevee aussi!!
je viens d aller voirun professeur specialiste en néphrologie et hypertension...je pense que ca y est on met le doigt sur le bon traitement...mais à nveau il faut s y habituer...
etais tellem mal ds mon corps que ca a mis un sacré coup à mon moral...
je suis venue me reposer chez ma maman , j'etais plus qu au bout du rouleau...

là je reprends au niv moral ms la fatigue...dur dur dur...avec cette santé et ts le smaux de tête et la tension qui monte à 19 puis redescend et faait yo yo sans cesse il y a de quoi parait-il...

ca fait deja un moment que je me pose bcp de ? quand à des pistes pr gerer au mieux cetet maladie.
comment faites-vous?
elle a été diagnostiquee en 2003.
je travaille à mi-temps médical qd j y arrive lol...apres de multiples adapations à mon travail..du statut d infirmiere pediatrique active me voilà à un bureau..à faire du travail administratif...mais ouf j ai trouvé pr arriver encore à vivre à coté du boulot...
enfin plus ou moins;..
comment gérer vous une sortie de temps en temps?
comment gérer vous pour un mieux votre vie familiiale? votre vie privée?

ns souhaitons de tt coeur fonder une famille avec Fabian mon compagnon...
je me pose bcp de ?...comment arrivez-vous à gerer?avez-vous ete maman il y a peu?
comment cela s est il ? se passe t il?
cette enorme fatigue ca me fait peur...
meme si je souhaite etre maman depuis qqs années déjà...
j en ai bcp discute en psycothérapie...il en est resorti des choses posituves...
mais lire des temoignages des avis me feraient du bien...

je suis sous rebif 44 depuis 7ans...le symptome principal est la FATIGUE!!!
comment peut-on etre si fatigué????
Je gere plus ou moins un mi-temps médical depuis5 ans mnt..et j ai besoin de chaq jour une sieste qd je rentre du boulot, l apres-midi...
jai tellem de choses à partager et à vous demander...ca va venir pt à pt...

je souhaite presenter mes sinceres merci et amitiés à des personnes qui m ont deja bien aidée!


je vs embrasse ts bien fort et vs envoie plein d ondes positives!! flower




mi
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Claudette
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Age : 71
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Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Mer 9 Fév 2011 - 18:30

Bonsoir Sandrine,contente de lire de tes nouvelles
Côté maladie et bébé, je ne peux te répondre, vu que c'était mon mari qui était atteint, mais il y en a plusieurs sur le forum qui ont eu le bonheur d'être maman et qui semble relativement bien gérer les deux, elles te donneront surement des témoignages.
Pour ce qui est de ta tension, j'espère que l'on t'a donné de bons médicaments car tes maux de tête viennent très certainement de là. 19, c'est horrible. Si tu ne sens pas une amélioration tout de suite, parles-en à ton médecin car il faut souvent changer une ou deux fois avant de trouver le bon. Ici, je parle en connaissance de cause.
Je te souhaite bon courage et t'embrasse très fort.
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SandrineS
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Localisation : Liège
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Mer 9 Fév 2011 - 20:44


que ca fait plaisir de te lire Claudette!

comment vas- tu toi??

je te remercie pr tn attention!

je me rends compte q ai pas assez expliqué...mais il me faudrait des pages lol et de l energie!!

en fait il y a plus d un an et demi j ai fait u ne grave dépression réactionnelle qui a abouti à une hospi et à un bon traitement.
au même moment on a mis en évidence l HTA...le cardio m a alors mis un anti HTA mais un beta bloquant car suis migraineuse...pr agir en meme tps la dessus.

en septembre dernier ai pu avec l accord de la psychiatre et du traitant commencer à diminuer mon traitement pr la depression et l anxiete...ds l objectif ea d une grossesse.
j ai mis du tps mais j y suis arrivée.
ms ma tension a commencé à remonter fin decembre...le cardio m amis un traitem d appoint avt de me voir...là il a dirigé directemnt avec un traitement compatible av une grossesse.
au meme moment j ai diminue le traitemnt de fond de la migraine pr l arreter mais ce qu on n avait plus pense c est qu il avait un impact sur ma tension aussi...car il est anti hyperta aussi
enfin compliqué lol!!
le neuro m a alors orienté vers un professeur néphrologue specialiste de la TA...que j ai vu lundi...il m a instauré un avce des beta bloquant...mais qui donne com effet second de la somnolence...mais il agit!
mais mnt c est tr dur aussi le corps doit aussi s adapter à une belle chute de TA...et le coeur commence a battre moins vite...

et pr les maux de tete tu as entierement raison...en sachant que j ai des cephalées de TA depuis des annees et des migrianes tr fortes...
mais là dep debut mi janvier c etait invivable! logique av une TA pareille!

c est rassurant aussi de savoir que l hta te met ds un etat pareil acr je pensais devenir folle lol...tellem peur de replonger ds la depression...
ms je réagis en fct...ai mis en oeuvre ce qu il faut...

maintenat on peut dire q il y a comme un sevrage aussi...je suis lessivée de chez lessivée...
horrible de se sentir ds cet état...mais mnt q la ta redescend commence à me sentir mieux...
tt doucement...

mais ca va aller...

du coup com je me suis sentiue mal autant de tps d affilée j ai paniqué +++
et j ai remis en ? mon projet de grossesse....Comm je ferais si j avais un eft...

voilà une pte partie lol
plus explicative j espere!!

gr bisous
bne soirée!!!!



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Sephie
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Localisation : Enghien
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Mer 9 Fév 2011 - 21:00

Bonsoir Sandrine, (coucou Claudette),

Je n'ai malheureusement pas eu d'enfant, donc je ne peux pas t'aider dans ce domaine. Mais comme toi, je connais de grosses fatigues et des maux de tête. Je travaille aussi. J'ai réduit mon temps de travail à 2/3 sur 3 jours (mesures pour les 50 et +) et c'est loin d'être du luxe. Les navettes sont surtout fatiguantes et stressantes. Il faut s'habituer à vivre un jour à la fois, ce que je n'ai jamais su faire. J'ai souvent des angoisses terribles de perdre la vue (j'ai un oeil foutu suite à une névrite très forte et je me réveille chaque matin en me demandant si mon autre oeil voit encore).
J'essaie d'être la plus active possible: je fais du vélo et de la muscu en salle 3x/semaine, du taichi toutes les semaines, je fais à pied les 10 minutes entre la gare et mon boulot, je vais au marché tous les mercredis ... je me force la plupart du temps.
Je mange assez sainement, mais je ne me prive pas de bons restos de temps en temps car j'adore ça. Je sors rarement et pas trop tard (vite crevée!) mais à mon âge ça devient acceptable Smile
Voila en gros comment je vis Sandrine. J'espère que d'autres pourront plus t'aider.
Gros bisous
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Manu
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Jeu 10 Fév 2011 - 9:09

Courage Sandrine!

Tu vas voir un cardio... On s'occupe de ta tension artérielle! C'est bon! On est sur la bonne voie!

La dame que j'ai visité hier à Alost avait aussi une tension très élevée 19.5 à la sortie du bloc opératoire qui est descendue progressivement par la suite... D'habitude elle a 12 à 14
Est-ce du à l'anesthésie, au stress ou à la manipulation des veines?

Elle avait une jugulaire bloquée à 100% et l'autre à 80%... Les veines bloquées peuvent-elles causer une tension artérielle? Il faudrait peut-être poser la question! J'ai peur que la réponse soit que l'on en sait rien!

Manu
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Jeu 10 Fév 2011 - 11:46



Ma chère Sandrine,


Moi aussi je suis une grande migraineuse depuis pas mal d'années.
Mon traitement quand je souffre, je prends Motifene 75 mg
quand j'espère couper une migraine que se serait un début de migraine
Et si je suis en pleine crise l'horreur, je prends Zomig Oral 2.5
Attendre 24 heures si douleur encore avant de prendre un deuxième comprimé.
Afin d'éviter des problèmes de coeur. Qui pourrais battre plus vite alors.
J'ai souvent eu une tension basse avant, ce qui fait que je m'écroulais à terre.
J'ai un traitement je sais plus le nom du médoc. ça va mieux ma tension aujourd'hui
je m'écroule plus. Bon courage à toi en ce moment.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Jeu 10 Fév 2011 - 12:45

Coucou,

j'ai vu trop tard ton message hier soir Embarassed

Tu sais bien que malheureusement je ne sais pas t'aider Sad mais je suis avec toi hein ne l'oublie surtout pas Wink

Bizooo à Fa et toi Baiser Baiser Baiser
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Jeu 10 Fév 2011 - 18:19



mille merci les amis!

oui Manu, on s 'ocupe enfin correctemnt de ma tension et il a faluu aller trouver un néphro specialiste au chu de Liège car mon neuro me disait en général les cardios se tracassent pas trop pour la tension...mais un néphro lui en est attentif...
elle commence à descendre..jsute mon coeur qui bat tjs assez vite...mais à certain moment les battements à la minute diminuent...pe bon signe..

Bougeotte, pour les migraines, j avais le bisoprolol, beta bloquant qui agissait et le topamax traitemnt de fond pour la migraine. Mais je les ai diminué et arrêté en vue d une grossesse.
l anti hyperta a été remplacé mais pas par un bon direct...
je prends aussi comme toi en cas de crise le zomig instant, il existe le sumatriptan , générique en 100mg chez moi mais il faut le prendre rapidemen au debut de la crise sinon n agit pas aussi bien...il faut faire une demande de remboursement à la mutu pr le générique. et tu as droit les 6ers mois à une seule boite..super!!
mais apres cela augmente!! en attendant tu peux payer le prix exorbitant d l anti migraineux mais il n y a que ca qui fonctionne en cas de crise....on se comprend entre migraineux. Wink
tu as aussi un traitemnt de fond?
le truc c est que le specialiste pr les migraine ste dit pas de paracetamol ca entretient les cephalées..max 2 ibuprofene par semaine...
mais on dit surtt pas d anti inflamatoire avec des problem de TA!
c est fou!! et pr nos injections on fait comment??

merci Sophie pr ton partage... cest une des raisons pr lesquelles je suis venue vs demander votre aide...mais ca me paraissait utile de preciser ma situ actuelle et com je m epuise vite...et que je savais pas par où commencer... Crying or Very sad

j ai vraiment le sentiment de ne pas "vivre" avec cette maladie!
sans cesse morte crevée...lessivée...
il me faut aller dormir tot qd j travaille sinon je ne sais pas me lever puis à la fin d ema matinée je ne fais plus rien de bon..il me faut une chose me reposer.moi aussi j etais qqn qui ne savais pas rester en place...il faut sans cesse réadapter ma facon de faire...
partir tte une journée en excusrsion? j oublie...
meme en me reposant qqs j avant...
je marche ts le sj avec mon pt chien , des plus grandes , des plus petites balades selon la forme..
et j avais reussi à reprendre la natation 1x par semaine...mais je na i plus su aller dep debut decembre..vraim pas bien..mais j espere que ds qs tps ca ira...car ca fait du bien..
je me sens vraim bien ds l eau je m evade completem et me sens capable de bcp!
ce qui est bie c est si je suis moins en forme j y avis plus calmement et inversemnt...
et pr les activités avec la famille , les amis, c est un truc par w end max et pas trop tard sinon c est la cata pdt des j apres...
la vie sociale c est vraim pas ca du tt
et c est simple pr personne...qd je suis invitee à souper ou quoi je ne tiens pas...enfin si jusque 22h30 qd ca va puis apres terminé...pffff
j ai tellem envie de vivre mais y atjs ces freins physiques! et d office ca rappelle que t e smalade!
j ai beau me dire je vais faire ça et ça mais je ne tiens pas...
je dois apprendre à vivre au j le jour, à accepter de vivre comme ca ms c est pas facile!!
mais c est ce qui m aidera au mieux je pense..ai la chance enorme d avoir à mes cotés ma maman qui m apporte tellem et mon homme qui essaie de faire ce q il peut...
et de vs avoir rencontré!

j avais decide apres pres de 2 ans de "therapi" que je pouvais etre maman...mais je me pose à nveau bcp de ? mnt que j suis pres du but!
alors q c est mon voeux le plus cher!
comment avez-vs fait cheres mamans? chers papas??


bon je crois je vous ai assez soulé comme ca pr auj lol!!

encore un big merci à toi Helène!!
à tous!
big bisous


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SandrineS
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MessageSujet: Re: Comment faites-vous???   Jeu 10 Fév 2011 - 18:33


qqe chose que j aimerais ajouter...
je ne sais jms comment faire au mieux pr gerer mes activites quelqu'elles soient...
comment gerer au mieux? si je donne trop à ça j ai plus d energie du tt pr l autre;...
si je donne trop pr un souper par ex , c est mon homme qui n aura plus rien de moi par exemple...et ca ds ts les sens... Sad
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